برای مقاله کامل M. Lucía Morán، Asunción Monsalve، Yolanda Fontanil، Alice Bacherini، Giulia Balboni و Laura E. Gómez، لطفا اینجا را کلیک کنید.

کیفیت زندگی (QoL) چیست؟ 

ممکن است با اصطلاح “کیفیت زندگی” یا QoL به عنوان معیاری برای سنجش ‘خوبی’ یا ‘بدی’ زندگی یک فرد برخورد کرده باشید. این اصطلاح در سال ۱۹۹۴ توسط سازمان بهداشت جهانی به عنوان مفهومی برای تحلیل “درک شخصی یک فرد از وضعیت زندگی‌اش، در چارچوب فرهنگی و ارزش‌هایی که در آن زندگی می‌کند، و در ارتباط با اهداف، انتظارات، ارزش‌ها و علایقش” معرفی شد. از آن زمان، این اصطلاح به عنوان یک ابزار اندازه‌گیری بسیار پیچیده‌تر در نظر گرفته شده است که اکنون چگونگی تأثیر جنبه‌های جسمی، روانی و اجتماعی بر عملکرد و برداشت‌های فرد از سلامت را در بر می‌گیرد.

کیفیت زندگی افراد مبتلا به بیماری‌های نادر 

به ندرت پیش آمده است که سنجش کیفیت زندگی (QoL) در دنیای کسانی که واقعیت زندگی‌شان زندگی با یک بیماری نادر است، اعمال شود. این مطالعه سهم ارزشمندی در تکامل ادبیات مربوط به درک کیفیت زندگی از دیدگاه فردی که با یک بیماری نادر زندگی می‌کند، دارد. اگرچه این مطالعه نشان می‌دهد که نمرات کلی کیفیت زندگی از نظر رفاه مادی و جسمی عموماً مثبت است، اما چالش غلبه بر طرد اجتماعی و افزایش خودمختاری همچنان پابرجاست. متغیرهای شخصی و زمینه‌ای که به طور قابل توجهی بر کیفیت زندگی تأثیر می‌گذارند، مانند جنسیت، سطح نیازهای حمایتی، درصد معلولیت و اندازه سازمان ارائه دهنده حمایت نیز شناسایی شدند. این مطالعه بر ضرورت ادغام دیدگاه جنسیتی در تدوین استراتژی‌ها و برنامه‌ها برای تضمین فرصت‌های عادلانه و همچنین اهمیت تجهیز سازمان‌ها به منابع کافی تأکید می‌کند تا بتوانند خدمات فراگیر و فردمحور ارائه دهند.

کیفیت زندگی ما چیزی فراتر از سلامت جسمی ماست

برای خانواده‌هایی که با FXS زندگی می‌کنند، جای تعجب نیست که چالش‌هایی که پس از تشخیص این بیماری ایجاد می‌شوند، فراتر از دیوارهای یک کلینیک گسترش می‌یابند. به طور سنتی، کیفیت زندگی (QoL) به طور گسترده بر نگرانی‌های سلامت فیزیولوژیکی تمرکز داشته است. نویسندگان ادعا می‌کنند که نتایج کیفیت زندگی باید عواملی مانند تصمیم‌گیری، شمول اجتماعی، برابری جنسیتی و مسیرهای برابر برای زندگی مستقل را نیز در نظر بگیرد. جامعه FXS بزرگترین گروه در این مطالعه را تشکیل می‌داد. داده‌ها نشان داد که نیاز بیشتری به حمایت عاطفی، آموزش در مورد چگونگی هدایت روابط بین فردی و راهنمایی در مورد چگونگی تصمیم‌گیری در مورد یافتن مسیر خود به سوی زندگی مستقل وجود دارد. این مطالعه همچنین نشان داد که نمونه دختران و زنانی که با بیماری‌های نادر زندگی می‌کنند، نمرات کیفیت زندگی پایین‌تری نسبت به همتایان مرد خود ثبت کرده‌اند که نشان‌دهنده تجربیات تبعیض متقاطع است - آنها به دلیل معلولیت همراه با جنسیت خود، درجات بالاتری از رفتار نابرابر را تجربه کرده‌اند. 

نویسندگان این مطالعه، تحقیقات آینده در مورد پیامدهای کیفیت زندگی را به گونه‌ای ترغیب می‌کنند که عواملی مانند شمول اجتماعی، زندگی مستقل، تصمیم‌گیری و برابری جنسیتی را در نظر بگیرند. همچنین مشاهده شد که این نتایج از گروهی متعلق به یک کشور به دست آمده است. گسترش چنین مطالعاتی به فراتر از اروپا ممکن است جنبه‌های مهم جغرافیایی-فرهنگی را آشکار کند که بر این طیف وسیع‌تر از پیامدهای کیفیت زندگی در دنیای بیماری‌های نادر تأثیر می‌گذارد.