- اخبار
کارگاه بینالمللی سندرم X شکننده: به یاد پروفسور الساندرا مورجیا
منتشر شده: ۱۳ آگوست ۲۰۲۵
در بیستم ژوئن ۲۰۲۵ در پادوا، ایتالیا، از مرحوم پروفسور الساندرا مورجیا و یک عمر فعالیت هنریاش تجلیل شد. کارگاه بینالمللی سندرم X شکننده این کارگاه توسط پروفسور جورجیو پریلونگو با کمک موتوره سانیتا، در کاخ زیبای بو، سازماندهی شد. پس از این کارگاه، یک نشست منطقهای در ۲۱ ژوئن در بیمارستان کودکان دانشگاه پادوا برگزار شد.
پروفسور الساندرا مورگیا، که اخیراً درگذشت و میراثی از خود در کمک به بهبود دانش و مراقبت از کودکان و خانوادههای مبتلا به FXS به جا گذاشت، در کارگاه بینالمللی FXS در پادوا مورد تقدیر قرار گرفت. پروفسور مورگیا یکی از مشاوران علمی Fragile X International و بسیار فعال در جامعه ما بود.
این رویداد با حضور متخصصان مشهور بینالمللی برگزار شد که مانند پروفسور مورگیا، زندگی خود را وقف دستیابی به شمول کامل اجتماعی و بهبود درک بالینی از افراد مبتلا به FXS کردهاند. نکات کلیدی بحث شامل نیاز به تحقیقات گستردهتر، تشخیص و درک موزاییسم، بررسی نشانگرهای زیستی و درمانهای نوآورانه، همکاری بینالمللی و مدلهای بالینی ارائه مراقبتهای چندرشتهای به افراد مبتلا به FXS بود.
نشست منطقهای پیگیری سندرم Associazione Italiana "X-fragile" در ۲۱ ژوئن برگزار شد، جایی که گروههای مختلفی از ۱۱ منطقه در ایتالیا گرد هم آمدند تا در مورد ابتکارات هیجانانگیز بحث کنند. میتوانید اطلاعات بیشتری در مورد انجمن سندرم X شکننده ایتالیا کسب کنید. اینجا.