در نظرسنجی مراقبان بیماریهای نادر شرکت کنید
مایلیم توجه شما را به یک نظرسنجی پژوهشی جلب کنیم که توسط پژوهشگران دانشگاه کوئینز بلفاست در حال انجام است. این نظرسنجی با هدف بررسی تأثیر بر کیفیت زندگی والدین و مراقبان افرادی با شرایط نادر، بهویژه سندرم ایکس شکننده، ناهنجاری ۲۲Q، سندرم رت و سندرم آنجلمن انجام میشود.
تکمیل این نظرسنجی تقریباً ۱۵ تا ۲۰ دقیقه زمان میبرد و از اینجا قابل دسترسی است: https://cphqub.qualtrics.com/jfe/form/SV_3dBVHDFL1DkgjzM. نظرسنجی تا ... باز خواهد ماند پایان مارس ۲۰۲۶.
اطلاعات بیشتر دربارهٔ نظرسنجی در سند پیدیاف پیوست و در لینک زیر موجود است: https://www.qub.ac.uk/sites/RareDisease/News/190126FragileXsurvey.html.
درباره این پروژه
این پروژه بهعنوان یک پروژه کارشناسی در دانشگاه کوئینز بلفاست در دست اجرا است.
سندرم ایکس شکننده، 22Q، سندرم رت و سندرم آنجلمن همگی بیماریهای نادری هستند که از نظر ژنتیکی با یکدیگر متفاوتاند. با این حال، آنها میتوانند به شکلی نسبتاً مشابه بروز کنند و بنابراین تأثیراتشان بر مراقبان اصلی نیز میتواند مشابه باشد. این شباهتها شامل مشکلات ارتباط کلامی، اضطراب اجتماعی و رفتارهای مرتبط با اختلال طیف اوتیسم (ASD) است. از آنجا که همه این شرایط نادر هستند، گردآوری تعداد زیادی مراقب برای مطالعه تأثیرات هر یک از آنها بهطور جداگانه دشوار است.
هدف از این مطالعه چیست؟
هدف این نظرسنجی گردآوری تجربیات زیسته مراقبان خانوادگی افرادی است که یکی از این شرایط را دارند. ما میخواهیم تأثیرات مراقبت خانوادگی از افراد دارای این شرایط بر کیفیت زندگی (QOL) را بررسی کنیم. همچنین میخواهیم به افزایش آگاهی درباره این شرایط کمک کنیم و صدایی برای مراقبان خانوادگی باشیم که اغلب فراموش میشوند اما سلامت جسمی و روانی آنها برای ارائه مراقبت به افرادی که از این شرایط رنج میبرند، بسیار مهم است.
دعوت به شرکت در مطالعه
شما به عنوان مراقبی که از فردی با یکی از شرایط زیر مراقبت میکنید، برای شرکت در نظرسنجی زیر دعوت شدهاید: سندرم آنجلمن، سندرم ایکس شکننده، سندرم رت یا 22Q. این بروشور اطلاعات مهمی را در اختیار شما قرار میدهد که هنگام تصمیمگیری برای شرکت در این پروژه باید به آنها توجه کنید. اطلاعات این بروشور ممکن است در قالبهای دیگر نیز در دسترس باشد - لطفاً فقط درخواست کنید. اگر میخواهید اطلاعات دقیقتری دربارهٔ هر موضوع داشته باشید، میتوانید در هر زمان سؤال کنید. لطفاً به برخی جزئیات مهم که در زیر فهرست شدهاند توجه کنید:
آیا مجبورم شرکت کنم؟
مشارکت در این نظرسنجی اجباری نیست. میتوانید هرچقدر که نیاز دارید وقت بگذارید تا تصمیم بگیرید آیا میخواهید مشارکت کنید یا خیر. اگر نمیخواهید شرکت کنید، نیازی به توضیح دلیل آن ندارید. ممکن است بخواهید از این پروژه کنارهگیری کنید و اگر مایل به انجام این کار هستید، دو گزینه پیش رو دارید:
۱. گروه تحقیقاتی دیگر با من تماس نگیرد، اما اطلاعات موجود من همچنان در پروژه لحاظ شود.
۲. عدم برقراری هرگونه تماس بیشتر و عدم استفاده مجدد از اطلاعاتی که ارائه کردهام؛ تمام جزئیات مرتبط حذف خواهند شد.
چه کاری باید انجام دهم؟
شرکت در این پروژه شامل تکمیل یک نظرسنجی کوتاه آنلاین است که تکمیل آن نباید بیش از ۲۰ دقیقه طول بکشد. این نظرسنجی به دو بخش تقسیم خواهد شد. نظرسنجیهای تکمیلشده در محیطی امن که با استانداردهای ملی امنیت دادهها مطابقت دارد ذخیره خواهند شد و تنها در اختیار پژوهشگرانی قرار خواهند گرفت که در تحلیل اولیه مشارکت دارند. دادههای اصلی بهدستآمده از این پروژه پس از پنج سال بهطور دائم نابود خواهند شد. تمام کارهای آتی از دادههای خلاصهشده که ناشناس شدهاند استفاده خواهند کرد.
نتایج چگونه استفاده خواهند شد؟
نتایج این پروژه به صورت ناشناس جمعآوری شده و برای مطالعه تأثیرات دست اول مراقبت از افراد با نیازهای پیچیده مورد استفاده قرار خواهد گرفت. ما امیدواریم این پروژه به افزایش آگاهی در مورد تأثیرات روزمره و مادامالعمر بر خانوادههایی که با شرایط نادر زندگی میکنند و از عزیزانشان مراقبت مینمایند، کمک کند. این پروژه به عنوان بخشی از پایاننامه سال آخر دانشگاه نوشته شده و منتشر خواهد شد. شرکتکنندگان در صورت تمایل برای دریافت خلاصهای از نتایج، میتوانند به صورت اختیاری آدرس ایمیل خود را ارائه دهند. امیدواریم این پروژه به افرادی که به دلیل وظایف مراقبتی خود، بارها نیازهایشان را نادیده گرفتهاند، صدایی ببخشد. مشارکت مراقبان برای این پروژه بسیار ارزشمند است. از آنجایی که این نظرسنجی ناشناس است، پس از ارسال، امکان حذف دادهها وجود نخواهد داشت. شرکتکنندگان میتوانند در هر زمانی قبل از ارسال، از نظرسنجی خارج شوند. شرکتکنندگان میتوانند در صورت تمایل برای دریافت خلاصهای از نتایج، آدرس ایمیل خود را به صورت اختیاری ارائه دهند.
آیا شرکت در این پروژه ریسک یا عیب و نقصی دارد؟
برخی افراد نگرانند که از طریق این پژوهش شناسایی شوند. احتمال وقوع این امر توسط هر کسی خارج از تیم تحقیقاتی کم است و دادهها ناشناسسازی شده و در مکانی امن نگهداری خواهند شد.
اگر شرکتکننده بخواهد شکایت کند، میتواند با تیم بیماریهای نادر تماس بگیرد، ایمیل: raredisease@qub.ac.uk.
اگر این نظرسنجی باعث ناراحتی شرکتکنندگان شود، از آنها خواسته میشود با چندین سرویس حمایتی موجود تماس بگیرند. برای شرکتکنندگان مستقر در بریتانیا: Genetic Alliance UK، ایمیل: contactus@geneticalliance.org.uk. برای شرکتکنندگان مستقر در اتحادیه اروپا: EURODIS (اروپا بیماریهای نادر)، ایمیل: eurordis@eurordis.org.
برای شرکتکنندگان بینالمللی: سازمان بینالمللی بیماریهای نادر (RDI)، ایمیل: comms@rarediseasesint.org.
مزایا چیست؟
مشارکت در این پژوهش به شناسایی دشواریهای واقعی که بسیاری از مراقبان با آن مواجهاند کمک میکند و این فرصت را فراهم میآورد تا نهتنها صدای مراقبان شنیده شود، بلکه ممکن است در آینده به تغییرات ملموسی در جوامع بیماریهای نادر و مراقبتکنندگان منجر شود.
آیا شرکت من در این پروژه محرمانه باقی خواهد ماند؟
QUB امنیت دادهها را بسیار جدی میگیرد. دادههای نظرسنجی از Qualtrics دانلود و در یک کانال اختصاصی و خصوصی QUB Teams ذخیره خواهند شد که تنها ماریا (دانشجوی کارشناسی)، کیتی (دانشجوی دکتری که از ماریا پشتیبانی میکند) و سرپرستان علمی آنها به آن دسترسی دارند. تمام تحلیلها در همین محیط مایکروسافت ۳۶۵ QUB انجام خواهد شد. دادههای این مطالعه همچنین در ۲ هارددیسک رمزگذاریشده ذخیره خواهند شد که در کمدی امن در آزمایشگاههای مولکولی و اپیدمیولوژی (MEPH) واقع در ساختمانهای مرکز بهداشت عمومی (CPH) به مدت ۵ سال قفل خواهند بود؛ این یک رویه تحقیقاتی عالی است که به ما امکان میدهد تا به هرگونه سؤالی که ممکن است در تلاش برای افزایش آگاهی از چالشهای پیش روی مراقبان در سالهای آینده مطرح شود، پاسخ دهیم. هیچکس خارج از این پروژه تحقیقاتی نمیتواند به اطلاعات ضبطشده یا رونویسیشده دسترسی داشته باشد؛ ما فقط دادههای خلاصهای را به اشتراک میگذاریم که به شناسایی اولویتها و بهبود منابع بیماریهای نادر کمک میکند. اگر کسی عمداً دادههای شما را به گونهای فاش کند که هویت شما را مشخص کند، این یک تخلف قانونی است (به عبارت دیگر، آنها قرارداد خود را نقض کردهاند یا قانون را شکسته هستند). هر شخص، مؤسسه یا شرکتی که این کار را انجام دهد ممکن است با اتهامات کیفری یا جریمههای سنگینی مواجه شود.
