مجمع جهانی بهداشت قطعنامه‌ای تاریخی در مورد بیماری‌های نادر تصویب کرد!

۲۴ مه ۲۰۲۵ اکنون به روزی به یاد ماندنی در دنیای افرادی که با بیماری‌های نادر زندگی می‌کنند و خانواده‌هایشان تبدیل شده است. کلیک کنید اینجا برای مطالعه‌ی قطعنامه‌ی کامل در مورد عدالت در سلامت و شمول اجتماعی افراد مبتلا به بیماری‌های نادر (صفحات ۱۳ تا ۲۱). 

در هفتاد و هشتمین مجمع جهانی بهداشت در ژنو، کشورها اولین قطعنامه سازمان بهداشت جهانی را تصویب کردند که بیماری‌های نادر و بیماری‌های پوستی نادیده گرفته شده را به عنوان مسائل مربوط به عدالت جهانی به رسمیت می‌شناسد. دکتر کریستن جانسون، رئیس FraXI، در میان بسیاری از مقامات و متخصصان دیگر که در زمینه ارتقای سلامت و عدالت اجتماعی برای افراد مبتلا به بیماری‌های نادر در سراسر جهان فعالیت می‌کنند، حضور داشت. 

این قطعنامه اذعان می‌کند که در حال حاضر ۳۰۰ میلیون نفر در سراسر جهان با یکی از بیش از ۷۰۰۰ بیماری نادر شناخته شده زندگی می‌کنند که ۷۰۱TP3T از آنها علائم بیماری خود را در دوران کودکی نشان می‌دهند. عوامل مهم زیر نیز مورد توجه قرار گرفتند: 

• اینکه بیماری‌های نادر اغلب پیچیده و چند سیستمی هستند، چندین اندام را تحت تأثیر قرار می‌دهند و منجر به بیماری‌های همراه می‌شوند، و اینکه بسیاری از این بیماری‌ها مزمن و پیشرونده هستند
• اینکه برخی از افراد مبتلا به بیماری نادر دارای معلولیت‌هایی هستند که ممکن است تأثیر بیشتری بر سلامت آنها داشته باشد، و همچنین ممکن است با موانع مختلفی روبرو شوند که مانع از مشارکت کامل و مؤثر آنها در جامعه به طور برابر با دیگران می‌شود.
• اینکه خانواده‌ها و مراقبان افرادی که با بیماری‌های نادر زندگی می‌کنند ممکن است تبعیض و عواقب روانی-اجتماعی مانند انزوا، انگ اجتماعی و فرصت‌های محدود برای شمول اجتماعی را تجربه کنند.
• اینکه افراد مبتلا به یک بیماری نادر (از جمله افرادی که بیماری آنها تشخیص داده نشده است)، خانواده‌ها و مراقبان آنها ممکن است در طول زندگی خود از نظر روانی، اجتماعی و اقتصادی آسیب‌پذیر باشند و با چالش‌های خاصی در زمینه‌های مختلف از جمله سلامت جسمی و روانی، آموزش، اشتغال، رفاه مالی و اوقات فراغت روبرو شوند، اما محدود به این موارد نیست.
• این یک رویکرد جامع بیمار محور برای رسیدگی به نیازهای افراد مبتلا به یک بیماری نادر در تشخیص بیماری‌های نادر مورد نیاز است.
• اینکه زنان و کودکان به دلیل نابرابری‌های موجود در معرض آسیب‌پذیری‌ها و چالش‌های بیشتری قرار دارند 

اهمیت این قطعنامه برای جامعه‌ی ایکس شکننده

خانواده‌ی سندرم ایکس شکننده‌ی ما کوچک است، اما در حال انجام کارهای بزرگی است! مشارکت، علاقه و از خودگذشتگی شما در به اشتراک گذاشتن تجربیات زندگی‌تان با سندرم ایکس شکننده، بخشی از دلیلی است که انجمن سلامت جهانی (WHA) این گام بزرگ را در جهت تضمین این که هیچ فرد مبتلا به این بیماری نادر نادیده گرفته نشود، برداشته است. این قطعنامه فراخوانی برای اقدام سیاست‌گذاران، مقامات بهداشتی و تحقیقاتی دولتی، مؤسسات دانشگاهی، پزشکان، سازمان‌های بیماران، بخش خصوصی و جوامع مدنی است تا نوآوری در تحقیقات و تشخیص و مداخلات نوآورانه را تقویت کنند. 

جامعه‌ی سندرم ایکس شکننده همواره بر رویکردی جامع و فردمحور برای تشخیص و مداخلات زودهنگام تأکید داشته است. این بدان معناست که به فرد مبتلا به سندرم ایکس شکننده اهمیت داده می‌شود، نه ویژگی‌های خود بیماری. 

با تصویب این قطعنامه، کشورهای عضو متعهد خواهند شد که از طریق یک رویکرد یکپارچه، شرایط مراقبت‌های بهداشتی را برای مبتلایان به بیماری‌های نادر بهبود بخشند و دسترسی عادلانه به تشخیص به‌موقع، مقرون‌به‌صرفه و مقرون‌به‌صرفه، در دسترس و دقیق، به‌ویژه برای نوزادان را از طریق برنامه‌های غربالگری جهانی تضمین کنند. این تعهد همچنین شامل دستیابی به شمول اجتماعی کامل برای جامعه، ریشه‌کن کردن تبعیض و انگ‌زنی به افراد مبتلا به سندرم X شکننده (با معلولیت‌های قابل مشاهده و نامرئی) در تمام سطوح جامعه می‌شود.