عضو شوید

لطفا از طریق پیام رسان برای ما پیام بگذارید تماس بگیرید اگر به عضویت کامل، عضویت وابسته یا تبدیل شدن به یک گروه وابسته علاقه‌مند هستید.

عضویت کامل

عضویت کامل برای انجمن‌های خانواده X Fragile X که دارای معیارهای زیر هستند، آزاد است:

• آنها باید انجمن های خیریه باشند، یعنی یک موسسه خیریه ثبت شده به این معنا که انجمن در کشور خود به ثبت رسیده است و با رعایت قوانین کشور مبدا، به عنوان یک انجمن غیرانتفاعی، غیر تجاری و غیردولتی رفتار می شود.
• آنها باید "توسط خانواده ها اداره شوند" به این معنی که حداقل 75% هیئت مدیره اعضای خانواده یک فرد مبتلا به FXS باشند یا خودشان FXS داشته باشند. که صندلی باید جزو آن 75% باشد.
• بیش از بیست درصد (20%) بودجه آنها نباید از هر ترکیبی از پول های شرکت هایی با تضاد منافع احتمالی (از جمله شرکت های بخش مراقبت های بهداشتی، شرکت های داروسازی، شرکت های بیمه) تامین شود.
• یک انجمن می تواند به عنوان یک عضو کامل موقت و بدون حق رای انتخاب شود تا زمانی که به عنوان یک موسسه خیریه ثبت شده برای حداقل 3 سال وجود داشته باشد.
• در حالت ایده‌آل، انجمن خانواده کشور فردی با FXS را در هیئت مدیره خود داشته باشد یا در اداره آن شرکت داشته باشد.

مراحل عضویت کامل

برای درخواست عضویت کامل در FraXI، یک انجمن باید یک درخواست کتبی (به زبان انگلیسی، زبان رسمی FraXI) به هیئت مدیره FraXI ارائه کند که تعداد اعضا، ساختار انجمن و کارکنان، همچنین شامل یک نسخه از اساسنامه و سه مورد باشد. سال گزارش های سالانه، شامل گزارش های مالی.

در صورت تأیید درخواست، هیئت مدیره FraXI به متقاضی اطلاع می‌دهد که درخواست را با نظر مثبت بررسی کرده و پذیرش آنها به مجمع عمومی بعدی پیشنهاد خواهد شد. عضویت کامل پس از پرداخت حق عضویت سالانه کامل اعطا می‌شود.

حقوق و وظایف اعضای کامل چیست؟

1. اعضای اصلی حق دارند با اعزام حداکثر سه نماینده رسمی در مجامع عمومی شرکت کنند.
2. اعضای اصلی حق یک رای در مجمع عمومی دارند.
3. اعضای کامل می‌توانند پروژه‌ها و بیانیه‌های عمومی را برای ارائه توسط FraXI پیشنهاد کنند. پیشنهاد تغییرات در آئین نامه/ اساسنامه؛ افراد را برای عضویت در هیئت مدیره FraXI معرفی کنید. افراد را برای عضویت در کمیته ها معرفی کنید.
4. اعضای کامل باید اطمینان حاصل کنند که قوانین انجمن خیریه ملی خود را نقض نمی کنند یا در فعالیت های غیرقانونی دخالت نمی کنند.
5. اعضای کامل باید اطمینان حاصل کنند که بیش از 20% از بودجه آنها از هر ترکیبی از پول های شرکت هایی با تضاد منافع احتمالی (از جمله شرکت های بخش مراقبت های بهداشتی، شرکت های دارویی، شرکت های بیمه) تامین نمی شود. هر گونه انحراف از این قانون باید به هیئت مدیره گزارش شود و حداکثر تا یک سال متوالی با بررسی عضویت آنها قابل پذیرش است.
6. اعضای کامل باید اطمینان حاصل کنند که FraXI می تواند با هیئت مدیره خود تماس بگیرد، به ویژه اینکه جزئیات تماس آنها به روز است.
7. اعضای کامل باید یکی از اعضای خانواده منصوب شده توسط هیئت مدیره را به عنوان مسئول ارتباط با FraXI تعیین کنند.
8. اعضای کامل باید در یک بازه زمانی معقول به ارتباطات FraXI پاسخ دهند.
9. اعضای کامل باید یک گزارش سالانه کشور شامل گزارش مالی ارسال کنند و بهترین شیوه ها را به اشتراک بگذارند تا همه بتوانند از یکدیگر بیاموزند.
10. اعضای کامل به چشم انداز، ماموریت و اساسنامه پایبند هستند و از ارزش های FraXI حمایت می کنند.
11. اعضای کامل دارای مسئولیت محدود هستند و دارایی های خود را به سرنوشت انجمن مرتبط نمی کنند.

هزینه های عضویت کامل چقدر است؟

هزینه عضویت کامل از 25 یورو تا حداکثر 500 یورو متغیر است. لطفاً اطلاعات بیشتر در مورد هزینه های کارمزد را در زیر مشاهده کنید.

برای هر سازمانی که درآمد ناخالص آن زیر 2000 یورو باشد، 25 یورو کاهش می یابد. در صورت نیاز، هیئت مدیره ممکن است از حق عضویت یک سازمان کشوری چشم پوشی کند.

هزینه پایه 100 یورو برای سازمان هایی با درآمد ناخالص بین 2000 تا 9999 یورو.

هزینه ای که با 1% از درآمد ناخالص سازمان در صورتی که درآمد آنها بیش از 10000 یورو باشد، با حداکثر حق عضویت 500 یورو محاسبه می شود.

عضویت وابسته

عضویت وابسته برای شرکت‌ها، انجمن‌های غیر خانوادگی و سازمان‌های خانوادگی که هنوز خیریه ثبت نشده‌اند در دسترس است.

شرکت‌ها یا انجمن‌های غیرخانوادگی می‌توانند درخواست کتبی را به زبان انگلیسی به هیئت مدیره ارسال کنند، شامل اطلاعاتی در مورد انجمن و اینکه چرا می‌خواهند عضو وابسته FraXI باشند. هیئت مدیره تمام درخواست های عضویت وابسته را بررسی خواهد کرد.

حقوق و مسئولیت‌های اعضای وابسته چیست؟

1. اعضای وابسته حق حضور در هر مجمع عمومی مجمع عمومی را دارند (اعضای وابسته نمی توانند در جلسات غیرعلنی مجمع عمومی شرکت کنند، آنها حق رای ندارند.)
2. اعضای وابسته می توانند پروژه ها و ایده های دیگری را به نمایندگان کشور خود پیشنهاد دهند. اگر عضو کاملی از کشورشان وجود نداشته باشد، می توانند ایده های خود را مستقیماً به هیئت مدیره ارائه دهند.
3. اعضای وابسته از چشم انداز و مأموریت FraXI حمایت خواهند کرد و به اساسنامه FraXI متعهد خواهند بود.
4. اعضای وابسته باید در یک بازه زمانی معقول به سؤالات FraXI پاسخ دهند.
5. اعضای وابسته مسئولیت محدودی دارند و دارایی های خود را به سرنوشت انجمن مرتبط نمی کنند.

هزینه‌های عضویت وابسته چقدر است؟

سایر موسسات خیریه: €100

شرکت ها: €1000

گروه وابسته

یک گروه وابسته، گروهی از خانواده‌ها است که هنوز یک انجمن غیرانتفاعی ثبت‌شده در کشور خود تشکیل نداده‌اند، اما در حال انجام این کار هستند. در هر کشور فقط یک گروه وابسته مجاز است و هدف این است که FraXI به این خانواده‌ها کمک کند تا موسسه خیریه انجمن خانواده Fragile X خود را در کشور خود تشکیل دهند.

گروه‌های وابسته باید غیرانتفاعی و غیردولتی باشند؛ و توسط خانواده‌هایی که اعضایی با FXS یا FXPAC دارند، رهبری شوند. گروه‌های وابسته باید تعهد خود را به بهبود زندگی افراد دارای FXS و FXPAC نشان دهند و به ماموریت و ارزش‌های FraXI پایبند باشند.

هزینه گروه‌های وابسته چقدر است؟

هزینه سالانه برای یک گروه وابسته ۱۰۰ یورو است و برای هر سازمانی که درآمد ناخالص آن کمتر از ۲۰۰۰ یورو باشد، ۲۵ یورو تخفیف در نظر گرفته شده است.