صدای تغییر باشید: در نظرسنجی جدید و نادر فشارسنج شرکت کنید
FraXI با هیجان اعلام می‌کند که EURORDIS اکنون از اعضای ما دعوت می‌کند تا در رویداد جدید شرکت کنند. بررسی نادر فشارسنج درباره آنچه به شما کمک می‌کند با یک بیماری نادر زندگی کنید (به ۲۵ زبان، در سراسر جهان، برای همه افرادی که با یک بیماری نادر یا تشخیص داده نشده زندگی می‌کنند، اعضای خانواده و مراقبان آنها موجود است).
ما همه خانواده‌ها و افرادی که با FXS زندگی می‌کنند را به شرکت در این نظرسنجی تشویق می‌کنیم. نتایج FXS به ما داده خواهد شد که در صورت وجود پاسخ‌های کافی از هر کشور، می‌توان آن را بر اساس کشور متمایز کرد.
گذشته بررسی‌های نادر فشارسنج ثابت شده است که این موارد، سنگ بنای اساسی در مسیر ما برای ایجاد فضاهای فراگیرتر و عادلانه‌تر برای افرادی که با FXS زندگی می‌کنند، در تحقیق و توسعه سیاست‌ها بوده‌اند. این امر کاملاً به دلیل داده‌هایی است که مستقیماً از افرادی که تجربیات زندگی FXS دارند، جمع‌آوری می‌شود. اکنون که این نظرسنجی دوباره منتشر شده است، شما این فرصت را خواهید داشت تا در مورد چگونگی مقابله با استرس روزانه، حمایتی که می‌توانید به آن تکیه کنید و نحوه حمایت از خود، یا اینکه چگونه شما و خانواده‌تان در حین زندگی با FXS موفق به یادگیری، کار و مشارکت در جامعه خود می‌شوید، صحبت کنید.
نتایج این نظرسنجی ما را به سمت ارائه راه‌حل‌های متناسب با نیازهای افراد مبتلا به FXS و خانواده‌هایشان سوق می‌دهد تا بتوانند زندگی کاملی داشته باشند و به طور معناداری در فعالیت‌های روزمره مشارکت کنند. نتایج نظرسنجی عمومی توسط EURORDIS با شرکت‌کنندگان، سازمان‌های مرتبط با بیماران، تصمیم‌گیرندگان و عموم مردم به اشتراک گذاشته خواهد شد و آگاهی‌بخشی و حمایت از عدالت را در پی خواهد داشت.
لطفا کمک کنید - در نظرسنجی شرکت کنید اینجا!
