کمک به فردی با سندرم ایکس شکننده (FXS) به معنای شناخت و ترویج ... او است. نقاط قوت و همچنین فراهم کردن حمایت برای حوزههای دارای مشکل. مجموعهای از جنبههای بههمپیوسته وجود دارد که از دستهبندیها فراتر میروند. برای مثال، مداخلات اجتماعی-آموزشی ممکن است مهارتهای زندگی روزمره را آموزش دهند، ابزارهایی برای استقلال فراهم کنند و مشارکت در جامعه را ترویج دهند. مهم است که در همه جنبههای زندگی سازگار باشیم: برای مثال آنچه توسط معلم آموزش داده میشود یا توسط روانشناس پیشنهاد میشود، میتواند خارج از مدرسه یا جلسات درمانی نیز به کار رود و این رویکردها را در تمام بخشهای زندگی فرد نهادینه کند.
فهرست مطالب:
- در خانه
- ارتباطات
- خودداری
- پول
- در مدرسه
- فعالیتهای فوق برنامه
- گذار به بزرگسالی
- زندگی مستقل
- روابط
- FXS و پیری
- اطلاعرسانی به دیگران درباره FXS
در خانه
عادی، معمول، روزمره
افرادی که FXS دارند اغلب از روتین بهره میبرند و این موضوع میتواند در خانه مفید باشد. برای کسانی که میتوانند زمان را تشخیص دهند، دانستن اینکه فعالیتهای کلیدی چه ساعتی انجام میشوند (مانند بیدار شدن، زمان غذا و زمان خواب) میتواند به آنها کمک کند تا احساس کنترل بر محیط اطرافشان داشته باشند و عدم قطعیت را به حداقل برسانند. توضیح مسائل با زبان ساده، جملات کوتاه و تکرار میتواند به افراد مبتلا به FXS کمک کند تا آنچه به آنها گفته میشود را درک کنند. علاوه بر این، استفاده از تصاویر و داستانهای اجتماعی میتواند به آنها کمک کند تا آنچه به آنها گفته میشود را با چیزی که میتوانند ببینند تطبیق دهند تا بفهمند.
افرادی که به سندرم فکوییر (FXS) مبتلا هستند، ذاتاً کمکرساناند. درگیر کردن آنها در کمک به کارهای خانه و انجام امور روزمره خانواده میتواند به احساس موفقیت و مشارکت در زندگی خانوادگیشان کمک کند.
اگر روتین نیاز به تغییر دارد، آمادگی ضروری است. بهتر است تغییر روتین را در گامهای کوچکتر برنامهریزی کنید تا تغییر بهتدریج انجام شود. عزیزتان را با صحبت کردن در مورد این تغییر از قبل آماده کنید و او را با این ایده وفق دهید. اگر مطمئن نیستید، برای مدیریت تغییرات روتین از دیگران مشورت بگیرید. اغلب ممکن است والدین دیگر ایدههایی داشته باشند، معلم بتواند کمک کند، یا یک کاردرمانگر بتواند یاری رساند. نکته مهم این است که بدانید شکلگیری روتینهای جدید نیازمند مدیریت است و عزیز شما ممکن است برای رها کردن روتین قدیمی و عادت کردن به روتین جدید به کمک نیاز داشته باشد.
مراقبت از خود
پویایی خانواده مهم است — والدین شاد میتوانند به کودکان کمک کنند تا آرام و خوشحال باشند. یکی از مهمترین نکات برای والدین کودکانی که نیازهای ویژه دارند این است که برای خودشان وقت بگذارند.
اختصاص دادن وقت برای خودتان میتواند به جلوگیری از فرسودگی شغلی و بهبود روابط کمک کند، زیرا به شما امکان میدهد کاری را انجام دهید که کاملاً برای خودتان باشد. وقت گذاشتن برای خودتان خودخواهانه نیست. پیادهروی کنید، با یک دوست وقت بگذرانید، کاری را انجام دهید که از آن لذت میبرید. سازی بنوازید، در گروه کر آواز بخوانید، به ورزش بپردازید، سرگرمیتان را دنبال کنید، به رقص بروید.
مهم است که “به یاریرسان کمک کنید” و “از مراقب مراقبت کنید”. شما در معرض این خطر هستید که انرژیتان را بهصورت ۲۴ ساعته در اختیار بگذارید و دچار فرسودگی شوید. حتماً استراحت کنید و زمان تعطیل داشته باشید. اگر از خودتان مراقبت کنید، میتوانید بهترین مراقبت را از عزیزتان انجام دهید. مطمئن شوید سایر اعضای خانواده و خواهرها و برادرها نیز زمان استراحت و لذت بردن از اوقات شخصی خود را دارند. در برخی کشورها، مانند خواهرها و برادرها.
لطفاً ببینید بسته ابزار سلامت روان از EURORDIS برای برخی ابزارهای خودیاری و سایر پیوندها برای ارتقای سلامت و رفاه.
اختصاص زمان برای درمانها
درمانها این روشها که توسط متخصصان آغاز میشوند، برای کمک به کودکان طراحی شدهاند. پایبندی به درمانها در همه زمینهها، از جمله خانه و مدرسه، میتواند به تبدیل این روشها به بخشی از یک روتین کمک کند و در نتیجه حفظ آنها را آسانتر سازد. مشارکت در درمانها در درازمدت به کودکان مبتلا به FXS سود میرساند، برای مثال،, گفتار و زباندرمانی, ، که به کودکان کمک میکند خواستهها و نیازهای خود را بیان کنند. درمانهای رفتاری و رژیمهای حسی میتواند در طول زمان تأثیر واقعی داشته باشد. علاوه بر این، اطلاعات بیشتری در مورد کاردرمانی در منزل.
در خانوادههایی که چند فرزند دارند، گاهی اوقات ممکن است مدیریت نیازهای هر کودک بهصورت فردی دشوار باشد. وقتی چند کودک مبتلا به FXS هستند، یافتن تعادل میان نیازهای هر یک از آنها (یعنی زمانی که نیازهایشان متفاوت است) میتواند چالشبرانگیز باشد. لطفاً از خانواده، دوستان و متخصصان کمک بگیرید. شما تنها نیستید.
خواهرها و برادرها
در خانوارهایی که همه فرزندان سندرم ایکس شکننده ندارند، گاهی اوقات آنهایی که این سندرم را ندارند ممکن است در مراقبت از خواهر و برادرهای خود که به کمک بیشتری نیاز دارند، دچار مشکل شوند. یکی از راههای کاهش این مشکل این است که برای هر کودک زمان اختصاصی یکبهیک فراهم شود. علاوه بر این، توضیح سندرم ایکس شکننده و نحوه تأثیر آن بر خواهر و برادرهایشان میتواند به درک بهتر آنها کمک کند.
سازمانهای خیریهٔ مختلفی وجود دارند که از خواهر و برادرها حمایت میکنند. یکی از آنها در بریتانیا است. خواهرها و برادرها.
خواب
اختلالات خواب در FXS شایع هستند. افرادی که FXS دارند ممکن است در به خواب رفتن، بیدار شدن در شب، بیدار شدن زودهنگام یا سایر مشکلات خواب دچار دشواری شوند، اما تکنیکهایی وجود دارد که میتوانید برای کمک به آنها به کار ببرید.
ابتدا یک روتین خواب شبانه تنظیم کنید که هر شب در همان ساعت و به همان ترتیب انجام شود. سعی کنید قبل از خواب زمانی آرام داشته باشید، برای مثال: حمام آرام، خواندن یک داستان، موسیقی ملایم یا حرکات ریتمیک و تکراری.
ثانیاً، مطمئن شوید محیط خواب مناسبی فراهم است: اتاق خواب را تاریک نگه دارید، تخت را راحت کنید و از عوامل حواسپرتی دوری کنید.
در نهایت میتوان از یک سیستم پاداش برای تشویق خواب خوب و رفتارهای مطلوب خواب استفاده کرد؛ برای مثال، بابت ماندن در تخت خود تمام شب پاداش داد. پاداشی را انتخاب کنید که فرد مورد علاقهتان را انگیزه دهد، برای مثال یک گردش بیرون از خانه یا برچسبها.
سریبرا یک کتابچه در دسترس دارد. نکات و تکنیکهای خواب برای خانوادههایی که کودکی با اختلال عصبی دارند.
ارتباطات
FXS میتواند تأثیر بگذارد گفتار، زبان و ارتباط. تواناییهای ارتباطی متفاوت است، اما افرادی که FXS دارند ممکن است در درک آنچه دیگران به آنها منتقل میکنند یا در بیان خود به دیگران دچار دشواری شوند. اضطراب اجتماعی و اوتیسم ممکن است زمینهساز برخی از این دشواریها باشد.
اگر ارتباط موضوعی نگرانکننده باشد، یک گفتاردرمانگر میتواند ارزیابی و مشاوره دهد. با این حال، استراتژیهایی نیز وجود دارد که میتوانید در حین انتظار برای دریافت حمایت تخصصی اجرا کنید. اولاً، ممکن است لازم باشد توجه عزیزتان را جلب کنید تا متوجه شوند که در حال ارتباط با آنها هستید؛ برای مثال، نامشان را صدا بزنید یا دست تکان دهید.
به آنها فرصت دهید تا آنچه گفته میشود را هضم کنند و صبور باشید. استفاده از جملات کوتاهتر میتواند مفید باشد: هر بار یک تکه اطلاعات بدهید و آن را تا حد امکان واضح بیان کنید. سعی کنید حواسپرتیها را کاهش دهید: افرادی که FXS دارند ممکن است نتوانند سایر صداها را نادیده بگیرند تا وقتی افراد زیادی اطرافشان هستند بر شما تمرکز کنند.
در مواقعی که عزیزتان تحت فشار است یا در بیان احساساتش دچار مشکل میشود، میتوانید از ابزارهای بصری استفاده کنید. برای مثال، میتوانند به احساسی که دارند اشاره کنند یا آنچه را میخواهند نقاشی کنند. یکی از ابزارهایی که میتوانید در نظر بگیرید عبارت است از نمادهای متاکام, مِتاکام یک سیستم نمادین با طراحی حرفهای است که بهطور ویژه برای ارتباط تکمیلی و جایگزین (AAC) توسعه یافته است. دانلودهای رایگان ایدهای از نحوه کمک داستانهای اجتماعی یا بصری به ارتباط ارائه میدهند. ممکن است ابزارهای دیگری در کشور شما در دسترس باشند، برای مثال دستگاهها یا اپلیکیشنها. به دنبال دستگاههای ارتباطی AAC باشید، برای مثال Talker Buddy، که هدفشان کمک به ارتباط غیرکلامی است.
اضطراب ممکن است مانعی ایجاد کند یا مشکلات ارتباطی را تشدید نماید. نشانههایی که ممکن است نشاندهنده اضطراب فرد مبتلا به FXS باشد شامل گریه، لرزش، بیقراری، تحریکپذیری یا خستگی است. استراتژیهای آرامبخش را شناسایی کنید، مانند دور کردن فرد از موقعیت در صورت امکان، استفاده از اسباببازیهای حسی، گوش دادن به موسیقی آرام یا در دست داشتن اشیاء یا وسایل آرامشبخش او. لطفاً موارد پیشنهادی را نیز ببینید. فعالیتهای استراحت حرکتی برای فعالیتهای پیشنهادی.
سریبرا منبعی در مورد دارد ارتباط با کودکان دارای ناتوانیهای شدید یا عمیق ذهنی.
خودداری
برخی افراد مبتلا به FXS در کنترل ادرار و مدفوع مشکل دارند (بهویژه پسران). اگر نگران هستید که ممکن است مشکل پزشکی باعث تأخیر در دستشویی رفتن شود، با یک متخصص مراقبتهای بهداشتی وقت ملاقات بگیرید.
عزیز شما ممکن است در جنبه رفتاری یا حسی دستشویی رفتن دچار مشکل باشد. مشکلات رفتاری میتواند شامل مقاومت در برابر دستورالعملها، کمبود اعتماد به نفس یا کاهش درک اجتماعی باشد. برای کمک به آموزش دستشویی، ممکن است بخواهید از یک استراتژی پاداش استفاده کنید. چیزی را انتخاب کنید که عزیزتان برایش ارزش قائل باشد و ترجیحاً فوری باشد؛ برای مثال، ترکاندن حبابهای پلاستیکی.
مشکلات حسی مربوط به مشکلات کنترل ادرار میتواند شامل موارد زیر باشد: بیمیلی نسبت به صداها/بوهای مرتبط با دستشویی رفتن، ناتوانی در تشخیص احساس نیاز به دستشویی یا حواسپرتی آسان. برای افرادی که در تشخیص احساس پر بودن مثانه مشکل دارند، دستگاههای جذب ادرار پوشیدنی وجود دارد که هنگام تماس اولین قطرات ادرار با لباس زیر، بوق میزنند.
اطلاعات بیشتر در دسترس است. آموزش دستشویی.
پول
اغلب افراد مبتلا به FXS میخواهند پول داشته باشند و شاید حتی حساب بانکی، اما والدین و مراقبان ممکن است نگران باشند. افرادی که FXS دارند ممکن است در درک معنای اعداد مشکل داشته باشند و بنابراین متوجه نشوند که چیزی چقدر هزینه دارد یا تمام پولشان را یکجا خرج کنند. برخی ممکن است در برابر سوءاستفاده مالی آسیبپذیرتر باشند و برخی دیگر آنقدر مهربان که بخواهند تمام پول خود را به نیازمندان ببخشند. با این حال، اگر فرد مبتلا به FXS علاقهمند به استفاده از پول باشد، این امر میتواند در صورت امکان به ارتقای استقلال او کمک کند.
راههای مختلفی وجود دارد که والدین و سرپرستان میتوانند این موضوع را مدیریت کنند. یکی از راهها این است که به پول نقد متکی باشند و به افرادی که FXS دارند به طور منظم مقدار کمی پول نقد بدهند تا احتمالاً مبلغ زیادی را از دست ندهند. پیدا کردن یک حساب بانکی مناسب میتواند دشوار باشد و باید مراقب بود که فرد مبتلا به FXS بدون درک، متحمل هزینههای بانکی بالا نشود. برخی بانکها حسابهایی با کارت ارائه میدهند که امکان برداشت بیش از موجودی را ندارند یا فقط تا مبلغ کمی امکان برداشت بیش از موجودی وجود دارد که ممکن است مناسب باشد. برخی بانکها کارتی ارائه میدهند که میتوان پول را روی آن شارژ کرد و فقط همان مبلغ قابل خرج است. ارائهدهندگان خدمات بانکی ممکن است بتوانند در مورد نوع حساب مناسب مشاوره دهند. برخی سازمانها دورههایی برای کمک به افراد دارای ناتوانیهای ذهنی در مدیریت پول ارائه میدهند که میتواند مفید باشد.
در مدرسه
اطلاعات بیشتری در مورد استفاده از در دسترس است. کاردرمانی در مدرسه.
بهعنوان والد
ارتباط با معلم یا مدرسه فرزندتان معمولاً اولین گام در حمایت از اوست. توضیح اینکه فرزندتان چگونه به محیط اطرافش واکنش نشان میدهد، چه چیزهایی را دوست دارد و چه چیزهایی را دوست ندارد و روتینهای معمولش چیست، میتواند به او کمک کند هنگام شروع مدرسه احساس آرامش کند. ترتیب دادن جلسهای بین معلمان و فرزندتان میتواند به او در ایجاد حس آشنایی کمک کند و به معلمان امکان دهد او را در محیطی غیررسمیتر بشناسند.
ممکن است بخواهید یک سند ‘درباره من’ تهیه کنید که به مربیان در مورد فرزندتان اطلاعاتی بدهد. در این سند میتوانید موارد زیر را فهرست کنید: چیزهایی که دوست دارد، چیزهایی که دوست ندارد، بهترین روش ارتباط با او، هر استراتژیای در مورد مسائل حسی و نکاتی در مورد بهترین روش یادگیری او. مزیت این کار آن است که میتوان آن را در اختیار هر کسی که با فرزندتان در تماس خواهد بود قرار داد تا خطر سوءتفاهم به حداقل برسد. متخصصان سلامت و درمانگران آموزشی نقطه شروع خوبی برای شناسایی مواردی هستند که احتمالاً به نیازهای فردی کمک میکنند. برای مثال،, فعالیتهای توقف حرکت برای کودکانی که بیشفعال و/یا استراحتهای حسی برای کودکانی که به راحتی از کوره در میروند.
کودکان مبتلا به سندرم ایکس شکننده (FXS) ممکن است برای برقراری ارتباط اجتماعی با همسالان خود به حمایت نیاز داشته باشند. آنها اغلب از نظر اجتماعی بسیار فعال هستند (بهویژه پسران)، اما ممکن است در برقراری ارتباط دچار مشکل شوند. دختران مبتلا به FXS اغلب خجالتیتر و از نظر اجتماعی مضطربتر از همسالان خود هستند. کودکان مبتلا به FXS تمایل دارند از طریق تقلید و پیروی از نشانههای اطرافیانشان یاد بگیرند. جفت کردن کودکان با یک همسال میتواند به حفظ حس آشنایی و ثبات در طول روز کمک کند و باعث شود کودک احساس آرامش بیشتری داشته باشد. جفتسازی همچنین با بازتاب مهارتهای ارتباطی نشاندادهشده به آنها، به یادگیری این مهارتها کمک میکند.
از آنجا که FXS یک طیف است، هر کودک به شیوهای متفاوت یاد میگیرد. استفاده از مجموعهای از روشهای تدریس و یادگیری که رویکردهای مختلف (برای مثال بصری، شنیداری، لمسی) را در بر میگیرند، به تعیین بهترین شیوه یادگیری کودک کمک میکند و امکان برقراری ارتباط از طریق کانالهای متعدد را فراهم میآورد.
از آنجا که هر کودک به شیوهای متفاوت یاد میگیرد و ارتباط برقرار میکند، غیرممکن است راهنمای یکسان و همهجانبهای برای کمک به فرد مبتلا به FXS ایجاد کرد. با این حال، رفتار مهربانانه، دلسوزانه و صبورانه با او به کودک کمک میکند احساس امنیت کند و به او فرصت میدهد تا خود را ابراز کند. برخی از کودکان مبتلا به FXS قادر خواهند بود به تحصیلات تکمیلی ادامه دهند، در حالی که برخی دیگر در جنبههای مختلف یادگیری با دشواری روبهرو خواهند شد. تعیین کودک شما نقاط قوت و بر پایهی آنها ساختن مهم است.
بهعنوان یک مربی
اگر دانشآموزی به سندرم ایکس شکننده (Fragile X Syndrome) مبتلا تشخیص داده شود (و احتمالاً همراه با تشخیصهای دیگری مانند ADHD یا اوتیسم)، احتمالاً جزئیات مشخص یا راهکارها و مداخلات توصیهشدهای را که دانشآموز نیاز دارد دریافت خواهید کرد. مهم است که به این توصیهها گوش دهید و تا حد امکان آنها را اجرا کنید. وقت بگذارید تا با دانشآموز و/یا والدین و متخصصان صحبت کنید و نیازهای خاص آنها را درک کنید. شروع با درک مناسب به شما کمک میکند رابطهای قوی و صمیمی با دانشآموزتان برقرار کنید.
راهکارهای کلی وجود دارد که میتوان برای هر کودکی با سندرم ایکس شکننده آنها را به کار برد:
یکی از نکاتی که ممکن است کمک کند، استراحتهای مکرر است. استراحتها میتوانند به جبران کمبود توجه کمک کنند و به کودک اجازه دهند پس از تمرکز طولانیمدت خود را ‘ریست’ کند. گاهی ممکن است به این استراحتها نیازی نباشد، اما پیشبینی احتمال نیاز به آنها و گنجاندنشان در برنامههای درسی به شما کمک میکند تا اهداف جلسه را محقق کنید.
ارتباط کلامی اغلب برای افرادی که مبتلا به FXS هستند دشوار است. ارائه روشهای جایگزین ارتباطی، مانند نقاشی یا نمایشهای بصری، میتواند به شما کمک کند بفهمید کودک چه نیازی دارد.
ادغام فعالیتهای حسی در طول روز میتواند به آرام شدن کودکان مبتلا به FXS کمک کند. نمونهها میتوانند شامل کارهای سنگین مانند تمیز کردن پنجرهها، جابهجایی دستههای کتاب یا صندلیها باشند — این کار همچنین کودک را راضی میکند زیرا میل او به مفید بودن برآورده میشود. بهطور جایگزین، گنجاندن فعالیتهای بدنی نیز به تنظیم سیستم عصبی آنها کمک میکند، برای مثال پیادهروی، تابسواری یا پرش ستارهای. پیشنهادهای بیشتری را میتوانید در ‘فعالیتهای استراحت حرکتی‘
تقریباً همه پسران و یکسوم دختران مبتلا به FXS دچار اختلال یادگیری هستند. اطلاعات بیشتر در این زمینه در بخش ‘رفتار و درمانها’.
اگرچه پاسخگویی به نیازهای اضافی دانشآموزانتان ضروری است، اما مهم است که آنها را جداگانه برجسته نکنید. برخی دانشآموزان ممکن است اگر بهطور قابلتوجهی متفاوت از همسنوسالانشان رفتار شوند، احساس ناراحتی یا خجالت کنند و این میتواند اضطراب اجتماعی را تشدید کند. با دانشآموز در مورد اینکه چگونه ترجیح میدهد با این موضوع برخورد شود، صحبت کنید. میتوان از منابع کمککننده استفاده کرد، از جمله روشهای نامحسوس مانند واژهی رمز یا کارتی که نشان دهد به کمک نیاز دارد.
فعالیتهای فوق برنامه
فعالیتهای فوق برنامه راهی عالی برای افراد مبتلا به سندرم ایکس شکننده (FXS) است تا در محیطی غیررسمیتر از محیطهای آموزشی، اجتماعی شوند. برای کسانی که فعالتر هستند، گروههایی مانند پیشاهنگان (یا معادل آن در کشور شما) راهی عملی برای اجتماعی شدن در حین شرکت در فعالیتهایی هستند که هم برای مغز و هم برای بدنشان تحریککننده خواهد بود. برای افرادی که سبک زندگی آرامتری را ترجیح میدهند، گروههای هنر و صنایع دستی راه خوبی برای پرورش مهارتهای حرکتی ظریف در حین برقراری ارتباط اجتماعی هستند. علاوه بر این، ورزش راه خوبی برای فعال ماندن و پرورش هم مهارتهای حرکتی درشت و هم ظریف است.
مشابه اطلاعات بالا در مورد ‘در مدرسه’با افرادی که گروهها را رهبری میکنند درباره عزیزتان و نیازهای او ارتباط برقرار کنید. این کار به رهبران کمک میکند تا فرد مبتلا به FXS را به بهترین شکل ممکن در فعالیتها درگیر و شامل کنند. فعالیتهای مختلف را امتحان کنید تا ببینید کدامیک برای فرد مبتلا به FXS جذاب است — درست مانند شما، او هم در مورد فعالیتها سلیقهها و ترجیحات خاص خود را دارد.
پروفایل حسی فرد مبتلا به FXS را در نظر داشته باشید — اگر از لمس آب و پاشیدن آن لذت میبرند، شنا و آبدرمانی ممکن است فعالیتهای لذتبخشی باشند. اگر انرژی زیادی دارند و همیشه در حرکت هستند، فعالیت بدنی مانند کوهنوردی ممکن است لذتبخش باشد. کاوش کنید نقاط قوت و علایقشان را شناسایی کرده و بر اساس آنها عمل کنند. ممکن است بخواهند پیش از یافتن فعالیتی مناسب برای خود، مجموعهای از فعالیتها را امتحان کنند.
گذار به بزرگسالی
گذار به بزرگسالی میتواند برای افراد مبتلا به سندرم ایکس شکننده (FXS) چالشبرانگیز باشد، اما راههایی وجود دارد که میتوان اختلالات را به حداقل رساند. برنامهریزی از پیش مفید است، زیرا مدیریت تغییرات برای فرد مبتلا به FXS باید بهتدریج و نه یکباره انجام شود.
مراقبت اجتماعی
خدمات اجتماعی موجود در منطقهٔ شما نقطهٔ شروع خوبی برای دریافت کمک به عزیزتان در گذر به بزرگسالی است. در برخی کشورها والدین میتوانند سرپرستی طولانیمدت فرزندان خود را پس از سن قانونی بزرگسالی نیز دریافت کنند. این روش برای همهٔ افراد مبتلا به FXS مناسب نیست، اما برای کسانی که احتمالاً قادر به زندگی مستقل نیستند، میتواند گزینهای مناسب باشد.
مراقبتهای پزشکی
بسیاری از کشورها معاینات سالانهٔ پزشکی را برای افرادی که به سندرمهای ژنتیکی یا ناتوانیهای یادگیری مبتلا هستند، فراهم میکنند. این معاینات برای پایش مستمر سلامت و ارزیابی نیاز به هرگونه مداخلهٔ پزشکی اهمیت دارند.
مشاغل
افرادی که به سندرم فریمن-تایلر (FXS) مبتلا هستند اغلب بسیار صادق و سختکوشاند و این ویژگی آنها را به عضوی ارزشمند در محیطهای کاری تبدیل میکند. همه افراد مبتلا به FXS قادر به کار کردن نیستند، اما برای کسانی که توانایی آن را دارند، کار کردن میتواند بسیار رضایتبخش باشد. علاوه بر این، کار کردن میتواند به آنها کمک کند تا مهارتهای زندگی و استقلال خود را پرورش دهند. به طور جایگزین، برای کسانی که از این تجربه سود میبرند اما ممکن است مهارتهای لازم برای حفظ شغل را نداشته باشند، داوطلبی میتواند به آنها امکان دهد تا در محیطی کمدماндتر وظایفی را به انجام برسانند و مهارتهای خود را توسعه دهند.
زندگی مستقل
تمام جلسات و تصمیمگیریهای مربوط به گذار باید تا حد امکان فرد جوان را درگیر کند — این روش ‘برنامهریزی متمرکز بر فرد’ نامیده میشود. اگر فکر میکنید فرد جوان شما به خدمات خاصی نیاز خواهد داشت (یا به نیاز به آنها ادامه خواهد داد)، اطمینان حاصل کنید که این خدمات تا بزرگسالی ادامه یابند، زیرا برخی از آنها برای بزرگسالان اعمال نمیشوند یا نیازمند ارزیابی مجدد هستند. چه هدف او یک حرفهٔ خاص باشد و چه کسب استقلال، مهم است که گذار او به بزرگسالی بازتابدهندهٔ این هدف باشد.
ترتیب زندگی
برخی از افراد مبتلا به FXS قادر خواهند بود به طور مستقل زندگی کنند، در حالی که دیگران ممکن است به مراقبت مکرر یا زندگی حمایتی نیاز داشته باشند. این موضوع به فرد و نقاط قوت او بستگی دارد. عوامل فرهنگی نیز وجود دارند. در برخی کشورها، زندگی چند نسلی وضعیت معمول است. در کشورهای دیگر، افراد با نیازهای بالا به مسکن اجتماعی که هزینه آن توسط دولت پرداخت میشود، نقل مکان میکنند. بسته به کشور و شرایط شما، گزینههای مختلفی وجود دارد. یافتن ترتیبات زندگی که با خواستههای فرد مبتلا به FXS همسو باشد، به داشتن زندگی شاد و رضایتبخش برای او کمک میکند.
کاردرمانگران یا سایر متخصصان سلامت قادر خواهند بود به شناسایی حوزههایی که عزیز شما در آنها به حمایت نیاز دارد و سطح مراقبت مناسب کمک کنند. بخشی در دسترس است در مورد ‘کاردرمانی‘نقطهٔ.
سطوح استقلال
سطوح استقلال در افراد مبتلا به FXS میتواند بهطور چشمگیری متفاوت باشد. برخی قادر خواهند بود کاملاً مستقل زندگی کنند، در حالی که برخی دیگر ممکن است به حمایت مادامالعمر در خانه نیاز داشته باشند. تشویق به استقلال از سنین پایین مهم است — اهداف کوچک تعیین کنید و بهتدریج آنها را دنبال کنید تا استقلالشان رشد کند.
مبارزه با انزوا
حفظ سبک زندگی فعال هنگام زندگی مستقل اهمیت دارد. فعالیتهای منظم با انزوا مبارزه میکنند و به روز ساختار میبخشند. داشتن شغل یا داوطلبی میتواند به ادغام در جامعه کمک کند. گروههای مختلفی وجود دارند که عزیز شما میتواند به آنها بپیوندد — ارزش دارد به گروههای مخصوص افراد اوتیستیک، دارای ناتوانی ذهنی و سایر سندرمها برای گردشها و فعالیتها نگاهی بیندازید. خوب است سرگرمیها را تشویق کنید، برای مثال باغبانی یا مراقبت از حیوانات در مزرعه.
تندرست ماندن
ورزش منظم برای حفظ وزن سالم بدن مهم است. برای مثال، این میتواند در خانه با دوچرخه ثابت یا در فضای باز با پیادهروی باشد. ممکن است یک باشگاه المپیک ویژه محلی یا سایر فعالیتهای ورزشی فراگیر وجود داشته باشد، مانند فوتبال فراگیر که در اسپانیا برگزار میشود. ورزش منظم همچنین میتواند جنبه اجتماعی داشته باشد و تعامل با دیگران را تشویق کند.
یک رژیم غذایی سالم برای افراد مبتلا به FXS (و برای همه ما!) مهم است. عزیز شما ممکن است اهمیت یک رژیم غذایی متعادل را درک نکند. میتوانید از تصاویر (مثلاً یک بشقاب غذای متعادل از نظر تغذیهای یا گروههای غذایی مختلف) برای کمک به تجسم ‘رژیم غذایی سالم’ استفاده کنید. درگیر کردن عزیزتان در تهیه غذا یک فعالیت عالی است، زیرا میتواند تحریک حسی فراهم کند و در عین حال میل او به کمک کردن را برآورده سازد. برای مثال، به آنها اجازه دهید سبزیجات را خرد کنند، مواد اولیه را وزن کنند یا هم بزنند. اگر فرزندتان از خوردن میانوعده لذت میبرد، یک کشو یا جعبه از میانوعدههای سالم آماده کنید تا به جای دست بردن به سمت تنقلات ناسالم، آنها را انتخاب کند. گزینههای سالم شامل میوه و سبزیجات، نان جو دوسر، ماست، آجیل و کلوچههای برنجی است.
خدمات
برخی خدمات محلی دارای ‘کارکنان گذار’ هستند که میتوانند در راهنمایی فرایند ورود به بزرگسالی کمک کنند، اما اغلب تقاضای زیادی برای آنها وجود دارد و ممکن است همیشه در دسترس نباشند. در اینجا چند نکته از سوی Cerebra UK برای تدوین استراتژی گذار خودتان ارائه شده است:
- یک هدف داشته باشیدممکن است شما یک بیانیه نیاز برای فرد جوان داشته باشید که بسته به خدمات و مدارک مورد نیاز در کشور شما، باید تا بزرگسالی ادامه یابد.
- به گزینههای مختلف نگاه کنیدبه آنچه عزیزتان میخواهد و آنچه او قادر به دستیابیاش است فکر کنید. ببینید کدام یک از اهداف او نیاز به برنامهریزی دارد.
- سازمانشما مدیر تیم خود خواهید بود. یک فایل یا سند بسازید تا سوابق را ثبت کنید و به کارشناسان یادآوری کنید چه کارهایی باید انجام شود و تا چه زمانی.
- اطلاعات جمعآوری کنیدبه خدمات موجود از سوی مقامات محلی یا محل کار عزیزانتان یا دانشگاه نگاه کنید.
لطفاً اطلاعات بیشتر را از Cerebra مشاهده کنید. گذار به بزرگسالی در انگلستان.
روابط
روابط میتوانند به عزیز شما کمک کنند شکوفا شود. آنها میتوانند باعث شوند احساس عشق کنند، عزت نفس و اعتماد به نفسشان افزایش یابد، اما همچنین شامل خطراتی مانند آسیب دیدن، بارداری یا عفونتهای مقاربتی (STIs) هستند. در زمینه روابط، در سالهای ابتدایی مدرسه ممکن است بخواهید بر رفتارهای سالم در یک رابطه (از جمله دوستی) و نحوه مدیریت رفتارهای غیرقابل قبول یا نامهربانانه تمرکز کنید. در سالهای بعدی مدرسه ممکن است بخواهید به ارتباطات آنلاین، فضای شخصی،, رضایت, ، و رفتار عمومی در مقابل خصوصی. لطفاً به ‘تمایلات جنسی‘بخش اطلاعات درباره روابط صمیمی.
روابط میتوانند پیچیده باشند. نشانههای یک رابطه خوب شامل احترام متقابل، اعتماد، ارتباط خوب، مهربانی و لذت بردن است. روابط خوب باید الگوبرداری شوند، زیرا افرادی که FXS دارند اغلب از طریق الگو یاد میگیرند. الگوبرداری از روابط خوب و توضیح اینکه چگونه رفتارها میتوانند بر دیگران تأثیر بگذارند، مفید است. افراد دارای FXS اغلب دوست دارند دیگران را راضی کنند و در روابط بهویژه آسیبپذیر هستند، برای مثال ممکن است توسط کسانی که میخواهند با آنها دوست باشند، مورد آزار و اذیت قرار گیرند. روابط سالم را تشویق کنید، اما لطفاً به مسائل مربوط به دستکاری شدن و استثمار جنسی.
افرادی که به سندرم فکوییر (FXS) مبتلا هستند اغلب بسیار اجتماعیاند و تمایل دارند ارتباط برقرار کنند. ممکن است در منطقه شما روانشناسانی باشند که بتوانند به فرد جوان مبتلا به FXS در یادگیری روابط کمک کنند، یا گروههایی برای افراد مبتلا به FXS یا ناتوانیهای ذهنی که ممکن است منابع بیشتری ارائه دهند.
اطلاعات بیشتر
راهنمایی خواندنی و آسان درباره روابط و دوستیها
گفتگو درباره روابط (آموزش درباره روابط و طرحهای درس نمونه)
FXS و پیری
ادامه مراقبت و حمایت از یک فرد مسن مبتلا به سندرم ایکس شکننده (FXS) برای تضمین کیفیت زندگی او اهمیت دارد. با افزایش سن، نظامهای حمایتی اطراف افراد ممکن است تغییر کنند. هیچ دو نفری شبیه هم نیستند؛ آنها نیازها و آرزوهای متفاوتی خواهند داشت.
بزرگسالان
زمانی که یک شخص پس از ... سیستمهای حمایتی خود را فراهم میکند. گذار به بزرگسالی مهم است که بر همه جنبههای مراقبت از آنها، از جمله سلامت جسمی، سلامت عاطفی و رفاه اجتماعی، نظارت داشته باشیم. بزرگسالان بدون حمایت در معرض خطر افت عملکرد هستند و گاهی هنگام دسترسی به حمایتها نادیده گرفته میشوند. برای بزرگسالان مبتلا به FXS که بهطور مستقل زندگی میکنند، مهم است که مطمئن شویم محل سکونتشان ایمن است و نیازهایشان چه در خانه و چه در جامعه وسیعتر برآورده میشود. اطمینان از اینکه افراد مبتلا به FXS تماس منظم با سیستمهای حمایتی خود دارند، کمککننده خواهد بود.
افراد مسن
با افزایش سن افراد مبتلا به FXS و ورودشان به مراحل بعدی زندگی، نیازها و موقعیت اجتماعیشان ممکن است تغییر کند. اگر با خانواده زندگی میکنند، شرایط ممکن است تغییر کند؛ مانند اینکه چه کسانی در خانه هستند و سطح مراقبتی که خویشاوندان میتوانند ارائه دهند. بازنگری در نظامهای حمایتی با تغییر شرایط، برای اطمینان از تأمین نیازهای فرد مبتلا به FXS اهمیت دارد. اگر زندگی با خانواده غیرقابل مدیریت شود، اشکال دیگر مراقبت و ترتیبات زندگی ممکن است مناسبتر باشند. مهم است که پیش از نیاز، سیستمها را راهاندازی کنید تا همه افراد درگیر از آنچه ترتیب داده شده مطلع شوند. خدمات اجتماعی یا معادل آن در کشور شما میتوانند در صورت تغییر در ارائه مراقبت، به اجرای برنامهها کمک کنند.
توضیح سندرم ایکس شکننده برای دیگران
توضیح سندرم ایکس شکننده (FXS) میتواند دشوار باشد، زیرا این یک وضعیت نادر است و برای درک و توضیح آن نیاز به دانش ژنتیک است. به یاد داشته باشید که داشتن FXS تقصیر هیچکس نیست. لطفاً احساس گناه نکنید. ممکن است مفید باشد که برای مدیریت احساسات خود و نحوه واکنش خانواده به این اطلاعات، از کمک روانشناس بهرهمند شوید. دوست داشتن فرزندتان و تشویق دیگران به انجام همین کار مهم است.
نکات کلیدی برای بیان:
- FXS یک بیماری ژنتیکی ارثی است (در DNA قرار دارد). این بیماری مسری نیست.
- امید به زندگی طبیعی برای افراد مبتلا به FXS وجود دارد.
- FXS میتواند باعث طیفی از تفاوتهای جسمی، مشکلات رفتاری و سایر مشکلات سلامتی (برای مثال، صرع) شود.
- هیچ درمانی برای FXS وجود ندارد، اما درمانها، مداخلات و داروهایی وجود دارند که میتوانند به بهبود علائم FXS کمک کنند.
- افرادی که به FXS مبتلا هستند میتوانند زندگی کامل و شادی داشته باشند.
- نکات مثبت هم وجود دارد! افراد مبتلا به FXS اغلب حافظه بصری و کلامی بلندمدت خوبی دارند، حس شوخطبعی خوبی دارند و مهارتهای تقلید فوقالعادهای دارند. لطفاً بخش ما را در مورد نقاط قوت FXS.
- چالشهایی که افراد مبتلا به سندرم کلاینفلتر (FXS) ممکن است با آنها مواجه شوند شامل اضطراب، رفتار بیشفعالانه، تماس چشمی محدود، خجالتی بودن، حساسیتهای حسی، مشکلات ارتباطی و دشواریها در ریاضیات است.
- هر فرد منحصر به فرد است. مهم است که فرد را بشناسیم و دریابیم که او کیست. آشنایی با فردی که FXS دارد هدیهای است — شما از طریق دوستی یا رابطهتان با کسی که FXS دارد خواهید آموخت، تغییر خواهید کرد و رشد خواهید یافت.
