بیشتر ما دوست داریم برای خودمان تصمیم بگیریم: چه چیزی برای صبحانه بخوریم یا امروز چه لباسی بپوشیم. این همان معنای خودمختاری است. خودمختاری به افراد اجازه میدهد، تا جایی که ممکن است، درباره زندگیشان و هر درمان پزشکی خودشان تصمیم بگیرند. افرادی که FXS دارند همان حقوق خودمختاری را مانند هر کس دیگری دارند، اما همیشه ساده نیست. مفید است که بین کودکان و بزرگسالان تمایز قائل شویم.
کودکان
در بسیاری از کشورها تا رسیدن به سن ۱۸ سالگی کودک محسوب میشوید، اما برخی کشورها از سن ۱۶ یا حتی ۱۴ سالگی استفاده میکنند. از نظر قانونی، در اکثر کشورها والدین میتوانند تا رسیدن کودک به سن قانونی، برای مثال تا ۱۸ سالگی، به نمایندگی از او تصمیمگیری کنند. این موضوع برای کودکان مبتلا به FXS نیز مانند هر فرد دیگری صادق است. این بدان معناست که اگر کودکی با FXS به پزشک مراجعه کند، پزشک پیش از انجام هرگونه اقدام، رضایت والدین را میطلبد. با این حال، بهتر است پزشک این موضوع را با خود کودک نیز در میان بگذارد و بسته به سن او، از موافقت او با اقدامات انجامشدنی اطمینان حاصل کند. اگر کودک موافق نباشد، پزشک باید تصمیم بگیرد که آیا فایده درمان بر هرگونه ناراحتی احتمالی برای کودک میچربد یا خیر.
برخی کشورها به کودکی که از نظر بلوغ و درک در سطح یک بزرگسال قرار دارد اجازه میدهند بدون دخالت والدین، برای درمان پزشکی خود رضایت دهد. با این حال، همه کشورها چنین اجازهای را نمیدهند و همچنان رضایت والدین را الزامی میدانند.
بزرگسالان
بهطور کلی، وقتی فردی به سن قانونی (معمولاً ۱۸ سال) میرسد، میتواند برای خود در مورد درمان پزشکی، محل سکونت، افرادی که ملاقات میکند و غیره تصمیمگیری کند. با این حال، این تنها زمانی صادق است که او “اهلیت قانونی” داشته باشد. “ظرفیت قانونی” یعنی فرد درک لازم برای اتخاذ تصمیم را دارد. قواعد دقیق بین کشورها متفاوت است، اما بهطور کلی این شامل پرسش از این است که آیا فرد (۱) اطلاعات مرتبط را درک میکند و (۲) میتواند از آن اطلاعات برای اتخاذ تصمیم استفاده کند.
بهطور کلی، سطح توانایی پایین در نظر گرفته میشود. این بدان معناست که فرد تنها نیاز دارد حقایق کلیدی یک تصمیم را درک کند و لازم نیست همه جزئیات را بداند. بنابراین، برای خوردن یک قرص، ممکن است کافی باشد که بداند باید قرص را ببلعد و این کار باعث میشود احساس بهتری داشته باشد. او نیازی ندارد ماهیت ترکیب شیمیایی را درک کند.
اکثر کشورها به خودمختاری فرد احترام میگذارند، حتی اگر تصمیم او احمقانه به نظر برسد. ما حق داریم اشتباه کنیم! بنابراین، اگر نگران هستید که یک فرد بالغ با FXS در حال اتخاذ تصمیمی بد است و میخواهید مداخله کنید، باید نشان دهید که او فاقد ظرفیت بوده است (یعنی، او متوجه نبوده که چه کاری انجام میدهد). فقط نشان دادن اینکه آنها با این تصمیم به خود آسیب خواهند رساند کافی نیست. این موضوع میتواند برای اعضای خانواده که فکر میکنند فرد مبتلا به FXS در حال اتخاذ تصمیم بدی است، بسیار دشوار باشد. قانون ممکن است به آنها اجازه دهد این کار را انجام دهند، مگر اینکه ثابت شود آنها متوجه نیستند چه کاری انجام میدهند.
اکثر کشورها از رویکرد “موضوعمحور” در خصوص ظرفیت استفاده میکنند. این بدان معناست که حتی اگر فردی درک لازم برای اتخاذ تصمیمی پیچیده را نداشته باشد، ممکن است همچنان حق اتخاذ تصمیمات ساده را داشته باشد. برای مثال، فردی که دارای FXS است ممکن است ظرفیت تنظیم وصیتنامه را نداشته باشد، اما ممکن است کاملاً ظرفیت تصمیمگیری برای پوشیدن یک پیراهن سبز را داشته باشد.
اگر فردی با FXS فاقد صلاحیت باشد، باید به نمایندگی از او تصمیمگیری شود. در این شرایط بین کشورهای مختلف تفاوتهای زیادی وجود دارد. در برخی کشورها میتوان یک سرپرست را برای اتخاذ تصمیمات به نمایندگی از او منصوب کرد. اغلب این سرپرست یکی از والدین است، اما میتواند خواهر یا برادر یا مراقب دیگری باشد. سایر کشورها به متخصصان اجازه میدهند تا با مشورت خانواده، به نمایندگی از فرد فاقد صلاحیت تصمیمگیری کنند. اگر فردی با FXS به سن بزرگسالی نزدیک میشود و ممکن است نتواند برخی تصمیمات را اتخاذ کند، بهتر است برای دریافت مشاوره حقوقی در مورد لزوم تعیین قیم یا قوانین حقوقی قابل اجرا اقدام شود.
لطفاً بخشهای ما را نیز ببینید. آسیبپذیری و رضایت, جنسگرایی و روابط.
