- اخبار
آینده غربالگری ژنومی نوزادان: Screen4Care
منتشر شده: ۴ اکتبر ۲۰۲۵
هفته گذشته، کیرستن جانسون از FraXI به همراه بسیاری از متخصصان، سازمانها و مدافعان دیگر در انجمن غربالگری نوزادان Screen4Care (NBS) در ورشو شرکت کرد. از جمله مباحث مورد بحث، حال و آینده غربالگری ژنومی نوزادان (gNBS) در اروپا بود.
این مباحث، مسائل مهم بسیاری را در مورد فناوری gNBS مطرح کرد که باید در مورد آنها فکر کرد، مانند اخلاق و اعتمادی که در تصمیمگیری در مورد NBS دخیل است، حاکمیت خوب، امکانسنجی، توانمندسازی بیمار و آنچه میتوان برای پیشبرد سیاستها و حمایت از این عمل در اروپا انجام داد.
این گروه همچنین بر اهمیت گسترش غربالگری سنتی خون نوزادان تأکید کرد تا عدالت در سراسر اروپا برقرار شود. این گروه موافقت کرد که شرایط قابل اقدام، که در آن مداخله زودهنگام در درمان علائم میتواند کیفیت زندگی و پیامدها را بهبود بخشد، باید به طور کلی برای غربالگری نوزادان در نظر گرفته شود، و همانطور که در ... مشهود است. یک نظرسنجی نادر در مورد غربالگری نوزادانعلاوه بر این، ارائهای از اتحادیه ژنتیک بریتانیا در مورد آنها ارائه شد. زمان تصمیمگیری گزارش، با بحث در مورد هماهنگی بینالمللی و رویکردهای عملی مورد استفاده برای افزودن شرایط بیشتر به پنلهای غربالگری نوزادان.



