• Νέα

Το μέλλον του γονιδιωματικού ελέγχου νεογνών: Φροντίδα: Screen4Care

Δημοσιεύθηκε: 4 Οκτ 2025

Η Kirsten Johnson της FraXI συμμετείχε μαζί με πολλούς άλλους εμπειρογνώμονες, οργανισμούς και υποστηρικτές στο φόρουμ Screen4Care για τον νεογνικό έλεγχο (NBS) στη Βαρσοβία την περασμένη εβδομάδα. Μεταξύ των θεμάτων που συζητήθηκαν ήταν το παρόν και το μέλλον του γονιδιωματικού ελέγχου νεογνών (gNBS) στην Ευρώπη. 

Οι συζητήσεις έφεραν στο φως πολλά σημαντικά ζητήματα που πρέπει να σκεφτούμε σχετικά με την τεχνολογία gNBS, όπως η ηθική και η εμπιστοσύνη που απαιτείται για τη λήψη αποφάσεων σχετικά με την NBS, η χρηστή διακυβέρνηση, η σκοπιμότητα, η ενδυνάμωση των ασθενών και τι μπορεί να γίνει για την προώθηση της πολιτικής και την υποστήριξη της πρακτικής αυτής στην Ευρώπη. 

Η ομάδα υπογράμμισε επίσης τη σημασία της επέκτασης του παραδοσιακού αιματολογικού ελέγχου των νεογνών, ώστε να υπάρχει ισότητα σε όλη την Ευρώπη. Η ομάδα συμφώνησε ότι οι καταστάσεις με δυνατότητα δράσης, όπου η έγκαιρη παρέμβαση για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων μπορεί να βελτιώσει την ποιότητα ζωής και τα αποτελέσματα, θα πρέπει γενικά να λαμβάνονται υπόψη για τον νεογνικό έλεγχο, και όπως αποδεικνύεται στην Σπάνιο βαρόμετρο Έρευνα για τον έλεγχο των νεογνών. Περαιτέρω, υπήρξε μια παρουσίαση από τη Genetics Alliance UK σχετικά με την Ώρα να αποφασίσετε έκθεση, με συζήτηση γύρω από τον διεθνή συντονισμό και τις ρεαλιστικές προσεγγίσεις που χρησιμοποιούνται για την προσθήκη περισσότερων παθήσεων στις ομάδες ελέγχου νεογνών. 

Αυτός ο ιστότοπος μεταφράζεται αυτόματα με τη χρήση τεχνητής νοημοσύνης. Εάν εντοπίσετε κάποιο μεταφραστικό λάθος, παρακαλούμε επικοινωνήστε μαζί μας.