Γίνετε μέλος

Παρακαλούμε στείλτε μας ένα μήνυμα μέσω Επικοινωνία αν ενδιαφέρεστε για Πλήρη Μέλη, Συνεργαζόμενα Μέλη ή για να γίνετε μια Ομάδα Συνεργατών.

Πλήρης ιδιότητα μέλους

Πλήρες μέλος μπορούν να γίνουν οι συσταθείσες ενώσεις οικογενειών της χώρας με Εύθραυστο Χ που πληρούν τα ακόλουθα κριτήρια:

• Πρέπει να είναι φιλανθρωπικά σωματεία, δηλαδή εγγεγραμμένα φιλανθρωπικά σωματεία με την έννοια ότι το σωματείο είναι εγγεγραμμένο στη χώρα καταγωγής του και, σύμφωνα με τους νόμους της χώρας καταγωγής του, αντιμετωπίζεται ως μη κερδοσκοπικό, μη εμπορικό, μη κυβερνητικό σωματείο.
• Πρέπει να "διοικούνται από οικογένειες" που σημαίνει ότι τουλάχιστον 75% του Διοικητικού Συμβουλίου πρέπει να είναι μέλη της οικογένειας ενός ατόμου με FXS ή να έχουν οι ίδιοι FXS- ότι ο πρόεδρος πρέπει να είναι μεταξύ αυτών των 75%.
• Δεν θα πρέπει να προέρχεται περισσότερο από το είκοσι τοις εκατό (20%) του προϋπολογισμού τους από οποιοδήποτε συνδυασμό χρημάτων από εταιρείες με πιθανή σύγκρουση συμφερόντων (συμπεριλαμβανομένων εταιρειών στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης, φαρμακευτικών εταιρειών και ασφαλιστικών εταιρειών).
• Μια ένωση μπορεί να εκλεγεί προσωρινό πλήρες μέλος χωρίς δικαίωμα ψήφου μέχρι να υπάρξει ως εγγεγραμμένη φιλανθρωπική οργάνωση για τουλάχιστον 3 χρόνια.
• Ιδανικά, η οικογενειακή ένωση της χώρας θα έπρεπε να έχει ένα άτομο με FXS στο διοικητικό συμβούλιο ή να συμμετέχει στη διακυβέρνησή της.

Διαδικασίες για να γίνετε Πλήρες Μέλος

Για να υποβάλει αίτηση για να γίνει ένα σωματείο πλήρες μέλος του FraXI, πρέπει να υποβάλει γραπτή αίτηση (στα αγγλικά, την επίσημη γλώσσα του FraXI) στο Διοικητικό Συμβούλιο του FraXI, αναφέροντας τον αριθμό των μελών, τη δομή του σωματείου και τη στελέχωσή του, καθώς και αντίγραφο του καταστατικού του και ετήσιες εκθέσεις τριών ετών, συμπεριλαμβανομένων των οικονομικών εκθέσεων.

Εάν η αίτηση εγκριθεί, το Διοικητικό Συμβούλιο του FraXI θα ενημερώσει τον αιτούντα ότι έχει εξετάσει θετικά την αίτηση και ότι η αποδοχή του θα προταθεί στην επόμενη Γενική Συνέλευση. Η Πλήρης ιδιότητα μέλους θα χορηγηθεί μόλις καταβληθεί η ετήσια συνδρομή πλήρους μέλους.

Ποια είναι τα δικαιώματα και οι υποχρεώσεις των Πλήρων Μελών;

1. Τα Πλήρη Μέλη έχουν το δικαίωμα να συμμετέχουν στις Γενικές Συνελεύσεις αποστέλλοντας μέχρι τρεις επίσημους αντιπροσώπους,
2. Τα πλήρη μέλη έχουν δικαίωμα μίας ψήφου στη Γενική Συνέλευση,
3. Τα πλήρη μέλη μπορούν να προτείνουν έργα και δημόσιες δηλώσεις που πρέπει να γίνουν από το FraXI, να προτείνουν αλλαγές στον εσωτερικό κανονισμό/καταστατικό, να προτείνουν άτομα για να γίνουν μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου του FraXI, να προτείνουν άτομα για να υπηρετήσουν σε επιτροπές.
4. Τα Πλήρη Μέλη πρέπει να διασφαλίζουν ότι δεν παραβιάζουν τους εθνικούς νόμους περί φιλανθρωπικών οργανώσεων ή ότι δεν εμπλέκονται σε παράνομες δραστηριότητες.
5. Τα πλήρη μέλη πρέπει να διασφαλίζουν ότι το πολύ 20% του προϋπολογισμού τους δεν προέρχονται από οποιοδήποτε συνδυασμό χρημάτων από εταιρείες με πιθανή σύγκρουση συμφερόντων (συμπεριλαμβανομένων εταιρειών στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης, φαρμακευτικών εταιρειών και ασφαλιστικών εταιρειών). Οποιαδήποτε παρέκκλιση από αυτόν τον κανόνα πρέπει να αναφέρεται στο Διοικητικό Συμβούλιο και μπορεί να γίνει αποδεκτή το πολύ για ένα συνεχόμενο έτος, με επανεξέταση της ιδιότητάς τους ως μέλους.
6. Τα πλήρη μέλη πρέπει να διασφαλίζουν ότι το FraXI μπορεί να επικοινωνήσει με τα διοικητικά συμβούλιά τους, και ιδίως ότι τα στοιχεία επικοινωνίας τους είναι ενημερωμένα.
7. Τα Πλήρη Μέλη πρέπει να ορίσουν ένα μέλος της οικογένειάς τους που έχει διοριστεί από το Διοικητικό Συμβούλιο και είναι υπεύθυνο για την επικοινωνία με το FraXI.
8. Τα πλήρη μέλη θα πρέπει να απαντούν στις ανακοινώσεις του FraXI εντός εύλογου χρονικού πλαισίου.
9. Τα πλήρη μέλη θα πρέπει να αποστέλλουν ετήσια έκθεση χώρας, συμπεριλαμβανομένης της οικονομικής έκθεσης, και να μοιράζονται τις βέλτιστες πρακτικές, ώστε όλοι να μπορούν να μαθαίνουν ο ένας από τον άλλον.
10. Τα Πλήρη Μέλη θα τηρούν το Όραμα, την Αποστολή και το Καταστατικό, υποστηρίζοντας τις αξίες του FraXI.
11. Τα πλήρη μέλη έχουν περιορισμένη ευθύνη και δεν συνδέουν τα δικά τους περιουσιακά στοιχεία με την τύχη της ένωσης.

Ποια είναι τα τέλη για την Πλήρη ιδιότητα μέλους;

Τα τέλη πλήρους μέλους κυμαίνονται από 25 ευρώ έως 500 ευρώ. Παρακαλούμε δείτε περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το κόστος των τελών παρακάτω.

Μειωμένο τέλος 25 ευρώ για κάθε οργανισμό του οποίου το ακαθάριστο εισόδημα είναι κάτω από 2.000 ευρώ. Σε περιπτώσεις ανάγκης, το Διοικητικό Συμβούλιο μπορεί να απαλλάξει μια οργάνωση της χώρας από τη συνδρομή μέλους.

Βασικό τέλος 100 ευρώ για οργανισμούς με ακαθάριστο εισόδημα μεταξύ 2.000 και 9999 ευρώ.

Μια συνδρομή που υπολογίζεται από το 1% επί του ακαθάριστου εισοδήματος ενός οργανισμού, εάν το εισόδημά του είναι άνω των 10000 ευρώ, με μέγιστη συνδρομή μέλους 500 ευρώ.

Συνδεδεμένη ιδιότητα μέλους

Συνδεδεμένα μέλη μπορούν να γίνουν εταιρείες, μη οικογενειακές ενώσεις και οικογενειακές οργανώσεις που δεν είναι ακόμη εγγεγραμμένες φιλανθρωπικές οργανώσεις.

Εταιρείες ή μη οικογενειακές ενώσεις μπορούν να υποβάλουν γραπτή αίτηση, στην αγγλική γλώσσα, στο Διοικητικό Συμβούλιο, περιλαμβάνοντας πληροφορίες σχετικά με την ένωση και τους λόγους για τους οποίους θα ήθελαν να γίνουν Συνδεδεμένα Μέλη του FraXI. Το Διοικητικό Συμβούλιο θα εξετάσει όλες τις αιτήσεις για Συνδεδεμένα Μέλη.

Ποια είναι τα δικαιώματα και οι υποχρεώσεις των συνδεδεμένων μελών;

1. Τα συνδεδεμένα μέλη έχουν το δικαίωμα να παρευρίσκονται σε όλα τα ανοικτά φόρουμ της Γενικής Συνέλευσης (τα συνδεδεμένα μέλη δεν μπορούν να παρευρίσκονται σε κλειστές συνεδριάσεις της Γενικής Συνέλευσης και δεν έχουν δικαίωμα ψήφου).
2. Τα συνδεδεμένα μέλη μπορούν να προτείνουν έργα και άλλες ιδέες στους εκπροσώπους της χώρας τους- εάν δεν υπάρχει τακτικό μέλος από τη χώρα τους, μπορούν να παρουσιάσουν τις ιδέες τους απευθείας στο Διοικητικό Συμβούλιο,
3. Τα Συνδεδεμένα Μέλη θα υποστηρίζουν το Όραμα και την Αποστολή του FraXI και θα δεσμεύονται από το Καταστατικό του FraXI,
4. Τα συνδεδεμένα μέλη θα πρέπει να απαντούν σε ερωτήματα του FraXI εντός εύλογου χρονικού πλαισίου.
5. Τα συνδεδεμένα μέλη έχουν περιορισμένη ευθύνη και δεν συνδέουν τα δικά τους περιουσιακά στοιχεία με την τύχη της ένωσης.

Ποια είναι τα τέλη για τη Συνδεδεμένη ιδιότητα μέλους;

Άλλες φιλανθρωπικές οργανώσεις: €100

Εταιρείες: €1000

Ομάδα θυγατρικών

Μια ομάδα θυγατρικών είναι μια ομάδα οικογενειών που δεν έχουν ακόμη σχηματίσει μια εγγεγραμμένη μη κερδοσκοπική ένωση στη χώρα τους, αλλά βρίσκονται στη διαδικασία να το πράξουν. Επιτρέπεται μόνο μία Ομάδα Συνεργατών ανά χώρα και ο στόχος είναι να βοηθήσει η FraXI αυτές τις οικογένειες να ιδρύσουν στη χώρα τους φιλανθρωπικό σωματείο της οικογένειας Fragile X.

Οι ομάδες θυγατρικών πρέπει να είναι μη κερδοσκοπικές και μη κυβερνητικές και να διοικούνται από οικογένειες που έχουν μέλη με FXS ή FXPAC. Οι ομάδες θυγατρικών πρέπει να επιδεικνύουν δέσμευση για τη βελτίωση της ζωής των ατόμων με FXS και FXPAC, ακολουθώντας την αποστολή και τις αξίες της FraXI.

Ποια είναι τα τέλη για τις ομάδες θυγατρικών;

Η ετήσια συνδρομή για μια Συνδεδεμένη Ομάδα είναι 100 ευρώ, με μειωμένη συνδρομή 25 ευρώ για κάθε οργάνωση της οποίας το ακαθάριστο εισόδημα είναι κάτω από 2.000 ευρώ.