- Οικογενειακές ιστορίες
- |
- Νέα
Running the X for Fragile X - Συνέντευξη με τον Bríd
Δημοσιεύθηκε: 22 Μάιος 2025
Εκατόν πέντε χιλιόμετρα. Πέντε πόλεις. Ένα όραμα.
Η Bríd Quinn είναι μητέρα δύο κοριτσιών που ζουν με το σύνδρομο του εύθραυστου Χ. Έχει θέσει ως πρόκληση στον εαυτό της να τρέξει πέντε ημιμαραθώνιους σε πέντε ευρωπαϊκές πόλεις προς τιμήν τους και να αυξήσει την ευαισθητοποίηση για το Σύνδρομο Εύθραυστου Χ. Είχαμε την ευκαιρία να συνομιλήσουμε με την Bríd για το απίστευτο ταξίδι της.
Γεια σου Bríd, σε ευχαριστούμε πολύ που αφιέρωσες χρόνο για να απαντήσεις στις ερωτήσεις μας σήμερα! Ας μπούμε κατευθείαν στο θέμα. Τι σε έκανε να ασχοληθείς με το τρέξιμο;
Μεγάλωσα τρέχοντας, ήταν πάντα μέρος του εαυτού μου. Έτρεξα τον πρώτο μου αγώνα σε ηλικία έξι ετών και κέρδισα, παρόλο που ήταν αγώνας κάτω των 8 ετών! Η μητέρα μου ήταν μία από τις ιδρύτριες του Μπιλμπόα AC, ο τοπικός μας σύλλογος στίβου σε μια μικρή αγροτική πόλη στην κομητεία Limerick της Ιρλανδίας. Με εννέα παιδιά στην οικογένεια, το τρέξιμο ήταν ένας τρόπος για να μας κρατήσει ενεργούς και μακριά από προβλήματα. Ο θείος μου Paddy, ο αδελφός της μητέρας μου, ήταν επίσης δρομέας λόφων. Είχαμε πολλούς λόφους για να προπονηθούμε! Το τρέξιμο είναι στο αίμα μου, θα μπορούσαμε να πούμε ότι γεννήθηκα για να τρέχω.
Πώς σας ήρθε η ιδέα να συνδυάσετε την αγάπη σας για το τρέξιμο με το όραμά σας να διαδώσετε την ευαισθητοποίηση για το Σύνδρομο Εύθραυστου Χ;
Το τρέξιμο είναι φυσικό για μένα και ήταν πάντα η διέξοδος μου. Το να είσαι γονιός είναι δύσκολο, αλλά το να είσαι γονιός νευροδιαφορετικών παιδιών σε έναν κόσμο που συχνά τα παρεξηγεί είναι ακόμη πιο δύσκολο. Ο κόσμος δεν είναι φτιαγμένος για τα παιδιά μας. Συχνά λέω ότι δεν θα άλλαζα τα παιδιά μου, θα άλλαζα τον κόσμο στον οποίο ζουν! Πολλοί άνθρωποι αγνοούν ή δεν έχουν ενημερωθεί για το σύνδρομο Fragile X. Κατά τη διάρκεια κάποιων συναισθηματικών διαδρομών όπου βρέθηκα συγκλονισμένη, ρώτησα: "Τι μπορώ να κάνω;" Και η απάντηση ήταν ξεκάθαρη: Μπορώ να τρέξω. Εκεί είναι που "Running the X for Fragile X" γεννήθηκε.
Από τον Αύγουστο του 2025 έως τον Μάιο του 2026, θα τρέξω πέντε ημιμαραθώνιους σε όλη την Ευρώπη, σχηματίζοντας το σχήμα ενός "Χ" στον χάρτη με το Μάαστριχτ της Ολλανδίας , που σήμερα είναι η πόλη που μας φιλοξενεί, στην καρδιά του. Είναι ένας συμβολικός τρόπος για να τιμήσω τις κόρες μου, Alannah και Saorla, και όλες τις οικογένειες που ζουν με το Σύνδρομο Εύθραυστου Χ. Οι προγραμματισμένοι αγώνες είναι οι εξής:
- 30 Αυγούστου 2025 - Ημιμαραθώνιος Στοκχόλμης, Σουηδία
- 19 Οκτωβρίου 2025 - Ημιμαραθώνιος της Ρώμης, Ιταλία
- Μάρτιος 2026 - Ημιμαραθώνιος της Λισαβόνας, Πορτογαλία
- 19 Απριλίου 2026 - Newcastle Half Marathon, Ηνωμένο Βασίλειο
- 18 Μαΐου 2026 - Maastricht Half Marathon, Ολλανδία
Ποιος ή ποια είναι η μεγαλύτερη έμπνευσή σας;
Ο σύζυγός μου Bernard και τα τρία μας παιδιά Alannah, Harry και Saorla είναι η μεγαλύτερη έμπνευσή μου. Είμαι τόσο περήφανη που είμαι η σύζυγος του Bernard και μητέρα των 3 παιδιών μας. Ο τρόπος με τον οποίο ζουν καθημερινά τη ζωή τους μου δίνει δύναμη, θάρρος και επιθυμία να γίνω καλύτερη - όχι μόνο γι' αυτά, αλλά για όλες τις οικογένειες που ζουν με το Σύνδρομο Εύθραυστου Χ.
Έχετε βρει μια συναρπαστική πρόκληση να τρέξετε το σχήμα ενός Χ σε πέντε πόλεις της Ευρώπης! Αυτό είναι τόσο εντυπωσιακό! Τι σας παρακίνησε να αναλάβετε αυτή την πρόκληση και είναι η μεγαλύτερη που έχετε κάνει μέχρι σήμερα;
Ναι, χωρίς αμφιβολία, αυτή είναι η μεγαλύτερη πρόκληση που έχω αντιμετωπίσει μέχρι σήμερα. Συχνά λαμβάνω μηνύματα από ανθρώπους που λένε ότι είμαι πηγή έμπνευσης και με ρωτούν πώς διατηρώ το κίνητρό μου. Η απάντηση είναι απλή: τα παιδιά μου. Θέλω να αυξήσω την ευαισθητοποίηση για το Σύνδρομο Εύθραυστου Χ και να τιμήσω τις κόρες μου με κάτι που δείχνει την αγάπη, την αποφασιστικότητα και την ελπίδα μου για το μέλλον τους.
Αν το ταξίδι μου εμπνεύσει έστω και ένα άλλο άτομο να αναλάβει δράση ή να νιώσει ότι το βλέπουν, αυτό είναι αρκετό για μένα.
Η FraXI είναι περήφανη που μπορεί να σας υποστηρίξει πριν, κατά τη διάρκεια και μετά το μεγάλο σας γεγονός. Ποιοι είναι οι υποστηρικτές σας στα παρασκήνια;
Μάλλον μπορείτε να μαντέψετε, η οικογένειά μου. Με έχουν δει στα καλύτερά μου και στα χειρότερά μου και δεν ταλαντεύονται ποτέ. Τους είμαι τόσο ευγνώμων.
Η ιρλανδική οικογένειά μου στην πατρίδα μου είναι πάντα εκεί για να με ενθαρρύνει. Και είμαι τυχερή που έχω έναν υπέροχο κύκλο φίλων, τόσο στην Ιρλανδία όσο και εδώ στην Ολλανδία, οι οποίοι μου προσφέρουν ενθάρρυνση, σοφία και υποστήριξη. Μερικές φορές δεν συνειδητοποιούν καν ότι τα λόγια τους είναι δωρεάν θεραπεία!
Για ποια μέρη της διαδρομής σας είστε πιο ενθουσιασμένοι;
Ειλικρινά - όλα! Στην αρχή, επικεντρώνομαι στο να βρω το ρυθμό μου (και ναι, είμαι λίγο ανταγωνιστική, θέλω να προπορεύομαι για να μη με κόψει κανείς!). Στη μέση, λατρεύω την ενέργεια από το πλήθος, τον κόσμο που χειροκροτεί, τη ζωντανή μουσική και αυτή την κοινή βουή. Και στο τέλος, λοιπόν, μέχρι τότε όλα πονάνε, αλλά σκάβεις βαθιά. Η αδρεναλίνη χτυπάει κόκκινο, και όταν περνάς τη γραμμή του τερματισμού και βλέπεις την οικογένειά σου να τρέχει προς το μέρος σου για μια αγκαλιά, είναι μαγικό!
Αν μπορούσατε να μοιραστείτε ένα μήνυμα με οποιονδήποτε διαβάζει αυτό το ιστολόγιο και σκέφτεται να αναλάβει μια παρόμοια πρόκληση, ποιο θα ήταν αυτό;
Μπορείτε να κάνετε δύσκολα πράγματα. Το σύνθημά μου είναι: "Το ένα πόδι μπροστά από το άλλο". Δεν χρειάζεται να τα έχεις σκεφτεί όλα, απλά αντιμετώπισε αυτό που έχεις μπροστά σου και συνέχισε να προχωράς.
Ξεκινήστε από μικρά, εμπιστευτείτε τον εαυτό σας και συνεχίστε. Είστε πιο δυνατοί από ό,τι νομίζετε.
Μπορείτε να μας πείτε λίγα περισσότερα για τις κόρες σας, την Alannah και τη Saorla; Τι τις κάνει ξεχωριστές;
Η Alannah είναι 12 ετών και πάσχει από το σύνδρομο Fragile X. Είναι μια απίστευτη κολυμβήτρια, γεμάτη αποφασιστικότητα και πρόσφατα απέκτησε το δίπλωμα κολύμβησης. Η Saorla είναι 7 ετών και έχει επίσης διάγνωση του Συνδρόμου Fragile X. Είναι γεμάτη σπίθα και φαντασία, λατρεύει να ντύνεται και να αφηγείται ιστορίες. Και οι δύο φωτίζουν τον κόσμο με τον δικό τους τρόπο.
Πώς προετοιμάζεστε σωματικά και ψυχικά για το "Running the X";
Τρέχω τρεις φορές την εβδομάδα, διαστήματα, μεσαίες αποστάσεις και ένα μεγάλο κυριακάτικο τρέξιμο στο δρόμο/μονοπάτι. Γυμνάζομαι με δύναμη, σηκώνω kettlebells, κάνω γιόγκα και διασταυρούμενη προπόνηση στο γυμναστήριο. Εστιάζω επίσης στην αποκατάσταση, οπότε κάνω διατάσεις σχεδόν κάθε μέρα και λατρεύω τη σάουνα. Επίσης, οι επισκέψεις στον χειροπρακτικό έχουν αλλάξει το παιχνίδι. Διανοητικά, στηρίζομαι στην ενσυνειδητότητα, τη γιόγκα και την κοινότητα. Μερικά από τα πιο δύσκολα σημεία αυτού του ταξιδιού δεν είναι σωματικά, είναι συναισθηματικά. Έτσι, κάνω χώρο για να νιώθω και τα δύσκολα πράγματα. Αυτή η πρόκληση αφορά την αντοχή, όχι μόνο την ταχύτητα.
Ποιο είναι ένα πράγμα που θα θέλατε να καταλάβαιναν περισσότεροι άνθρωποι για το Σύνδρομο Εύθραυστου Χ;
Ότι υπάρχει. Τόσο λίγοι άνθρωποι το έχουν ακούσει. Κι όμως είναι η πιο συχνή κληρονομική αιτία νοητικής αναπηρίας και αυτισμού. Τα παιδιά μας δεν είναι σπασμένα - ο κόσμος απλά δεν είναι φτιαγμένος για να τα υποστηρίξει. Θέλω οι άνθρωποι να καταλάβουν ότι η ευαισθητοποίηση έχει σημασία, επειδή η κατανόηση οδηγεί σε συμπόνια, καλύτερη εκπαίδευση και πιο ενταξιακούς χώρους. Αυτό αξίζει σε κάθε παιδί. Και να φαίνεται!
Το FraXI είναι υπερήφανο που υποστηρίζει την Bríd στην πρόκλησή της να τρέξει το X for Fragile X. Μπορείτε να παρακολουθήσετε το ταξίδι της Bríd στο Instagram και υποστηρίξτε τον σκοπό της με δωρεές εδώ.