Πέρυσι, η FraXI είχε την τύχη να συναντηθεί με την Bríd Quinn (το να είσαι τυχερός που συναντιέσαι είναι υποτιμητικό - είναι αρκετά γρήγορος!). Η Bríd είναι περήφανη μητέρα της Alannah και της Saorla, οι οποίες ζουν με το σύνδρομο Fragile X. Καλύψαμε την ιστορία της εδώ. Σας ενθαρρύνουμε να το διαβάσετε, αλλά αν θέλετε την πιο απλή και σύντομη έκδοση, σας έχουμε καλύψει! Η Bríd υπέγραψε τον εαυτό της για 5 ημιμαραθώνιους σε 5 διαφορετικές τοποθεσίες στην Ευρώπη σε σχήμα Χ. Γιατί το κάνει αυτό; Για να αυξήσει την ευαισθητοποίηση σχετικά με το σύνδρομο εύθραυστου Χ και για να γιορτάσει την κοινότητά μας και τα κορίτσια της. Έχει ήδη ολοκληρώσει τους δύο από τους πέντε αγώνες και αυτή τη στιγμή προπονείται για να αναλάβει τον τρίτο την Κυριακή 15 Μαρτίου στο Λίβερπουλ. 

Κάθισε στο FraXI για να μας ενημερώσει για το πού βρίσκεται και πώς αισθάνεται αυτή τη στιγμή. 

Γεια σου Bríd! Έχει περάσει καιρός από την τελευταία φορά που μιλήσαμε και έχεις ολοκληρώσει 2/5 αγώνες και έχεις καταρρίψει το προσωπικό σου ρεκόρ για τον ταχύτερο χρόνο σου στον ημιμαραθώνιο. Πώς αισθάνεσαι;

Αισθάνομαι πιο δυνατή από ό,τι φανταζόμουν ποτέ, όχι μόνο σωματικά, αλλά και συναισθηματικά. Όταν στάθηκα στη γραμμή εκκίνησης του Ημιμαραθωνίου της Στοκχόλμης και στη συνέχεια ξανά στον Ημιμαραθώνιο της Ρώμης, δεν έτρεχα απλώς για έναν χρόνο στο ρολόι. Έτρεχα με σκοπό. Κάθε χιλιόμετρο φέρει το βάρος του γιατί το κάνω αυτό! Για τις κόρες μου, για τις οικογένειες που περιηγούνται στην Εύθραυστη Χ, για την ευαισθητοποίηση που οδηγεί στην κατανόηση.

Η κατάρριψη ενός προσωπικού ρεκόρ στη Ρώμη ήταν συμβολική. Μου θύμισε ότι όταν τρέχεις με σκοπό, σκάβεις βαθύτερα. Βρίσκεις δύναμη που δεν ήξερες ότι είχες.

Δύο κούρσες κάτω. Τρεις απομένουν. Και αισθάνομαι να ανάβω από μέσα μου.

Έχετε συγκεντρώσει πάνω από 2.500 ευρώ μόνο με την ολοκλήρωση δύο από τους πέντε αγώνες, και έχετε ευαισθητοποιήσει άπειρα άτομα. Πώς αισθάνεσαι όταν ξέρεις ότι κάνεις τόσο μεγάλη διαφορά στις ζωές των ανθρώπων, όταν είσαι τρεις αγώνες μακριά από την ολοκλήρωση της πρόκλησής σου;

Ειλικρινά, είναι ταπεινωτικό. Όταν ονειρεύτηκα για πρώτη φορά το “Running the X”, ήταν απλώς μια ιδέα που γεννήθηκε από αγάπη και ίσως λίγη πεισματική ιρλανδική αποφασιστικότητα. Ποτέ δεν φανταζόμουν πόσοι άνθρωποι θα συμμετείχαν.

Τα 2.500 ευρώ είναι ένας αριθμός, αλλά πίσω από αυτόν τον αριθμό κρύβονται συζητήσεις, συμμετοχές, ερωτήσεις, οικογένειες που αισθάνονται ότι τους βλέπουν. Αν ένας γονιός αισθάνεται λιγότερο μόνος... Αν ένας δάσκαλος καταλαβαίνει λίγο καλύτερα την Εύθραυστη Χ... Αν μια οικογένεια βρίσκει πόρους λόγω της ευαισθητοποίησης που προκλήθηκε... τότε κάθε πρωινό, κάθε επανάληψη σε λόφο, κάθε πονεμένος μυς αξίζει τον κόπο.

Και γνωρίζοντας ότι είμαστε μόνο στα μισά του δρόμου το κάνει ακόμα πιο ισχυρό. Η δυναμική αυξάνεται.

Η οικογένειά σας ήταν παρούσα στους αγώνες σας - πώς ήταν να έχετε την υποστήριξή τους καθ' όλη τη διάρκεια;

Αυτό είναι το κομμάτι που με τροφοδοτεί περισσότερο. Το να βλέπω τα παιδιά μου κατά τη διάρκεια του αγώνα και στον τερματισμό είναι το παν. Ξέρουν γιατί τρέχω. Ξέρουν ότι αυτό είναι γι' αυτά και για οικογένειες σαν τη δική μας.

Οι κόρες μου μου έδειξαν πώς μοιάζει πραγματικά η ανθεκτικότητα. Ο γιος μου βλέπει τη δύναμη στην πράξη. Και ο σύζυγός μου υπήρξε ο σταθερός βράχος μέσα από την υλικοτεχνική υποδομή, τα ταξίδια, την εκπαίδευση και τα συναισθηματικά στρώματα όλων αυτών.

Όταν με επευφημούν, δεν είναι μόνο “Εμπρός μαμά!”

Είναι το “Είμαστε μαζί σε αυτό”.”

Και αυτό αλλάζει τα πάντα.

Στην πορεία γνωρίσατε μερικές καταπληκτικές οικογένειες και άτομα που ζουν με FXS! Πείτε μας πώς αισθανθήκατε και τι σημαίνει αυτό για το ταξίδι σας.

Η γνωριμία με άλλες οικογένειες με Fragile X ήταν το πιο δυνατό και συναισθηματικό μέρος αυτού του ταξιδιού.

Στη Στοκχόλμη, συνάντηση Linda (Linda Porali από τη Σουηδία που είναι μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της FraXI) ένιωσα σαν να συναντούσα κάποιον που γνώριζα από πάντα. Υπάρχει μια άμεση κατανόηση όταν συνδέεσαι με έναν άλλο γονέα με Fragile X, δεν χρειάζονται μακροσκελείς εξηγήσεις, ούτε στρώματα που πρέπει να ξεφλουδίσουν. Μόνο αναγνώριση. Δύναμη. Αλληλεγγύη.

Στη συνέχεια, στη Ρώμη, η συνάντηση με τη Vanessa και τη Viviana και τα πανέμορφα αγόρια τους ήταν κάτι που δεν θα ξεχάσω ποτέ. Το να βλέπεις τα παιδιά μας μαζί, να βλέπεις τις προσωπικότητές τους, το φως τους, σε γεμίζει τόσο με άγρια προστατευτικότητα όσο και με απέραντη ελπίδα.

Οι φιλίες που δημιουργούνται μέσα από αυτό το ταξίδι είναι πραγματικές. Η κατανόηση είναι βαθιά. Το τρέξιμο μπορεί να μοιάζει μοναχικό κατά τη διάρκεια της προπόνησης, αλλά σε αυτούς τους αγώνες γίνεται κάτι εντελώς συλλογικό. Μου θυμίζει ότι αυτή η πρόκληση δεν αφορά μόνο το τρέξιμο σε όλη την Ευρώπη σε σχήμα Χ, αλλά και το ράψιμο των οικογενειών μαζί πέρα από τα σύνορα.

Και αυτή η σύνδεση; Αυτή είναι η πραγματική γραμμή τερματισμού.

 Ενημερώστε μας για τον ενθουσιασμό γύρω από το Λίβερπουλ! Πώς προετοιμάζεστε για τον αγώνα νούμερο 3;

Αχ Λίβερπουλ... αυτό εδώ είναι ξεχωριστό. Αγώνας 3 από 5. Το σημείο καμπής στα μισά του δρόμου.

Η εκπαίδευση είναι εστιασμένη και σκόπιμη. Εξισορροπώ τα μακρινά τρεξίματα με τη δουλειά δύναμης επειδή η αντοχή έχει σημασία τώρα. Στηρίζομαι στην πυγμή, την ίδια πυγμή που ενσαρκώνουν καθημερινά οι οικογένειες που ζουν με Fragile X.

Αλλά περισσότερο από τους στόχους ρυθμού, σκέφτομαι τον αντίκτυπο.

Αν οι οικογένειες μπορούν να έρθουν. Αν τα παιδιά μπορούν να δουν κάποιον να τρέχει γι' αυτά. Αν η ευαισθητοποίηση αυξηθεί σε μια άλλη πόλη.

Τότε το Λίβερπουλ γίνεται κάτι περισσότερο από ένας αγώνας, γίνεται ένα ακόμη βήμα προς την οικοδόμηση κάτι ουσιαστικού.

Και θα σταθώ σε αυτή τη γραμμή εκκίνησης για οικογένειες όπως η δική μου, με ευγνωμοσύνη σε κάθε αναπνοή.

Ευγνώμων για το σώμα που με μεταφέρει μπροστά.

Ευγνώμων για τον σκοπό που με δυναμώνει.

Ευγνώμονες για την κοινότητα που μας υπενθυμίζει ότι δεν είμαστε ποτέ μόνοι.

Η FraXI είναι υπερήφανη που υποστηρίζει την Bríd στην πρόκλησή της να τρέξει τον αγώνα X for Fragile X. Μπορείτε να ακολουθήσετε το ταξίδι του Bríd στο Instagram και υποστηρίξτε τον σκοπό της με δωρεές εδώ.