Η βοήθεια ενός ατόμου με Σύνδρομο Εύθραυστου Χ (FXS) έχει να κάνει με την αναγνώριση και την προώθηση των δυνάμεις καθώς και την παροχή υποστήριξης για τις περιοχές που παρουσιάζουν δυσκολίες. Θα υπάρχει μια σειρά από αλληλένδετες πτυχές που διαπερνούν τις κατηγορίες. Οι κοινωνικοεκπαιδευτικές παρεμβάσεις, για παράδειγμα, μπορούν να διδάξουν δεξιότητες για την καθημερινή ζωή, να δώσουν εργαλεία για ανεξαρτησία και να προωθήσουν την ένταξη στην κοινωνία. Είναι σημαντικό να υπάρχει συνέπεια σε όλους τους τομείς της ζωής: για παράδειγμα, αυτό που διδάσκεται από έναν δάσκαλο ή προτείνεται από έναν ψυχολόγο μπορεί να εφαρμοστεί εκτός σχολείου ή θεραπευτικών συνεδριών, ενσωματώνοντας αυτές τις προσεγγίσεις σε όλα τα μέρη της ζωής ενός ατόμου.
- Στο σπίτι
- Επικοινωνία
- Περιποίηση
- Χρήματα
- Στο σχολείο
- Εξωσχολικές δραστηριότητες
- Μετάβαση στην ενηλικίωση
- Ανεξάρτητη διαβίωση
- Σχέσεις
- FXS και γήρανση
- Ενημέρωση άλλων για το FXS
Στο σπίτι
Ρουτίνα
Τα άτομα με FXS συχνά ευδοκιμούν στη ρουτίνα, και αυτό είναι κάτι που μπορεί να βοηθήσει στο σπίτι. Για όσους μπορούν να καταλάβουν την ώρα, το να γνωρίζουν τι ώρα γίνονται οι βασικές δραστηριότητες (όπως το ξύπνημα, το γεύμα και η ώρα του ύπνου) μπορεί να τους βοηθήσει να νιώσουν ότι έχουν τον έλεγχο του περιβάλλοντός τους και να ελαχιστοποιήσουν την αβεβαιότητα. Η εξήγηση των πραγμάτων χρησιμοποιώντας απλή γλώσσα, σύντομες προτάσεις και επαναλήψεις μπορεί να βοηθήσει τα άτομα με FXS να καταλάβουν τι τους ανακοινώνεται. Επιπλέον, η χρήση εικόνων και κοινωνικές ιστορίες μπορούν να τα βοηθήσουν να αντιστοιχίσουν αυτό που τους λένε με κάτι που μπορούν να δουν για να καταλάβουν.
Τα άτομα με FXS είναι από τη φύση τους εξυπηρετικά. Η συμμετοχή τους στη βοήθεια στο σπίτι και στις οικογενειακές ρουτίνες μπορεί να συμβάλει στο να αισθάνονται ολοκληρωμένοι και να συμμετέχουν στην οικογενειακή ζωή.
Εάν η ρουτίνα πρέπει να αλλάξει, είναι απαραίτητη η προετοιμασία. Ιδανικά, σχεδιάστε την αλλαγή της ρουτίνας σε μικρότερα βήματα, ώστε η αλλαγή να είναι σταδιακή. Προετοιμάστε το αγαπημένο σας πρόσωπο για την αλλαγή, μιλώντας γι' αυτήν εκ των προτέρων και συνηθίζοντάς το στην ιδέα. Ζητήστε συμβουλές για το πώς να διαχειριστείτε τις αλλαγές ρουτίνας, αν δεν είστε σίγουροι. Συχνά ένας άλλος γονέας μπορεί να έχει ιδέες, ένας δάσκαλος μπορεί να βοηθήσει ή ένας εργοθεραπευτής μπορεί να βοηθήσει. Το σημαντικό είναι να αναγνωρίσετε ότι ο σχηματισμός νέων ρουτινών πρέπει να τύχει διαχείρισης και ότι το αγαπημένο σας πρόσωπο μπορεί να χρειαστεί βοήθεια για να αφήσει την παλιά ρουτίνα και να συνηθίσει σε μια νέα ρουτίνα.
Φροντίστε τον εαυτό σας
Η δυναμική της οικογένειας είναι σημαντική - οι ευτυχισμένοι γονείς μπορούν να βοηθήσουν τα παιδιά να εγκατασταθούν και να είναι ευτυχισμένα. Ένα από τα πιο σημαντικά πράγματα για τους γονείς παιδιών με πρόσθετες ανάγκες είναι να αφιερώνουν χρόνο στον εαυτό τους.
Το να αφιερώνετε χρόνο στον εαυτό σας μπορεί να βοηθήσει στην αποφυγή της εξουθένωσης και στη βελτίωση των σχέσεων, επιτρέποντας χώρο για να κάνετε κάτι αποκλειστικά για εσάς. Δεν είναι εγωιστικό να αφιερώνετε χρόνο στον εαυτό σας. Πηγαίνετε μια βόλτα, περάστε χρόνο με έναν φίλο, κάντε κάτι που σας ευχαριστεί. Παίξτε ένα όργανο, τραγουδήστε σε μια χορωδία, ασχοληθείτε με ένα άθλημα, ακολουθήστε ένα χόμπι, πηγαίνετε για χορό.
Είναι σημαντικό να “βοηθάμε τον βοηθό” και να “φροντίζουμε τον φροντιστή”. Κινδυνεύετε να δώσετε την ενέργειά σας 24 ώρες το 24ωρο και να εξαντληθείτε. Φροντίστε να ξεκουράζεστε και να έχετε ελεύθερο χρόνο. Αν φροντίζετε τον εαυτό σας, μπορείτε να φροντίσετε καλύτερα το αγαπημένο σας πρόσωπο. Βεβαιωθείτε ότι και τα άλλα μέλη της οικογένειάς σας και τυχόν αδέλφια σας έχουν χρόνο να ξεκουραστούν και να απολαύσουν χρόνο για τον εαυτό τους. Σε ορισμένες χώρες υπάρχει διαθέσιμη υποστήριξη για τα αδέλφια, όπως Sibs.
Παρακαλούμε δείτε το Εργαλειοθήκη για ψυχική υγεία από το EURORDIS για ορισμένα εργαλεία αυτοβοήθειας και άλλους συνδέσμους για την προώθηση της ευημερίας.
Βρίσκοντας χρόνο για θεραπείες
Θεραπείες που ξεκίνησαν από επαγγελματίες είναι εκεί για να βοηθήσουν. Η συνέπεια με τις θεραπείες σε όλους τους τομείς, συμπεριλαμβανομένου του σπιτιού και του σχολείου, μπορεί να βοηθήσει ώστε αυτές οι πρακτικές να γίνουν μέρος μιας ρουτίνας και, επομένως, να είναι ευκολότερο να διατηρηθούν. Η συμμετοχή στις θεραπείες ωφελεί μακροπρόθεσμα τα παιδιά με FXS, για παράδειγμα, Λογοθεραπεία, γεγονός που θα βοηθήσει τα παιδιά να επικοινωνούν τις επιθυμίες και τις ανάγκες τους. Θεραπείες συμπεριφοράς και αισθητηριακές δίαιτες μπορεί να έχει πραγματικό αντίκτυπο με την πάροδο του χρόνου. Επιπλέον, περισσότερες πληροφορίες είναι διαθέσιμες στη διεύθυνση εργοθεραπεία στο σπίτι.
Σε νοικοκυριά με πολλά παιδιά μπορεί μερικές φορές να είναι δύσκολο να διαχειριστεί κανείς τις ανάγκες κάθε παιδιού ξεχωριστά. Όταν πολλά παιδιά έχουν FXS, η εξεύρεση ισορροπίας μεταξύ των αναγκών κάθε παιδιού (δηλαδή όταν τα παιδιά έχουν διαφορετικές ανάγκες) μπορεί να αποτελέσει πρόκληση. Παρακαλούμε αναζητήστε υποστήριξη από την οικογένεια, τους φίλους και τους επαγγελματίες. Δεν είστε μόνοι.
Αδέλφια
Επίσης, σε νοικοκυριά όπου δεν έχουν όλα τα παιδιά FXS, μερικές φορές τα παιδιά χωρίς FXS δυσκολεύονται να διαχειριστούν τα αδέρφια τους που χρειάζονται περισσότερη βοήθεια. Ένας τρόπος για να μετριαστεί αυτό είναι να διασφαλιστεί ότι υπάρχει χρόνος για κάθε παιδί μόνο του. Επιπλέον, η εξήγηση του FXS και του τρόπου με τον οποίο επηρεάζει τα αδέλφια τους μπορεί να βοηθήσει στην κατανόησή τους.
Υπάρχουν διάφορες φιλανθρωπικές οργανώσεις που υποστηρίζουν τα αδέλφια. Μία από αυτές στο Ηνωμένο Βασίλειο είναι η Sibs.
Ύπνος
Οι διαταραχές του ύπνου είναι συχνές στο FXS. Τα άτομα με FXS μπορεί να δυσκολεύονται να κοιμηθούν, να ξυπνούν τη νύχτα, να ξυπνούν νωρίς ή να έχουν άλλες δυσκολίες με τον ύπνο, αλλά υπάρχουν τεχνικές που μπορείτε να χρησιμοποιήσετε για να προσπαθήσετε να τα βοηθήσετε.
Πρώτον, ορίστε μια ρουτίνα ύπνου που να εφαρμόζεται κάθε βράδυ, την ίδια ώρα και με την ίδια σειρά. Προσπαθήστε να ενσωματώσετε λίγο χρόνο ηρεμίας πριν από τον ύπνο, για παράδειγμα: ένα ήσυχο μπάνιο, ένα παραμύθι, απαλή μουσική ή ρυθμικές επαναλαμβανόμενες κινήσεις.
Δεύτερον, εξασφαλίστε ένα καλό περιβάλλον ύπνου: σκεφτείτε να διατηρήσετε το υπνοδωμάτιο σκοτεινό, να κάνετε το κρεβάτι άνετο και να αποφύγετε τους περισπασμούς.
Τέλος, ένα σύστημα ανταμοιβής μπορεί να χρησιμοποιηθεί για την ενθάρρυνση του καλού ύπνου και των επιθυμητών συμπεριφορών ύπνου: για παράδειγμα, ανταμείβοντας την παραμονή στο δικό τους κρεβάτι όλη τη νύχτα. Επιλέξτε μια ανταμοιβή που θα παρακινήσει το αγαπημένο σας πρόσωπο, για παράδειγμα: μια εκδρομή ή αυτοκόλλητα.
Η Cerebra έχει ένα φυλλάδιο διαθέσιμο στο συμβουλές και τεχνικές ύπνου για οικογένειες που έχουν παιδί με εγκεφαλική πάθηση.
Επικοινωνία
Το FXS μπορεί να επηρεάσει ομιλία, γλώσσα και επικοινωνία. Οι επικοινωνιακές ικανότητες ποικίλλουν, αλλά τα άτομα με FXS μπορεί να δυσκολεύονται να κατανοήσουν τι τους λένε οι άλλοι ή να εκφραστούν σε άλλους ανθρώπους. Κοινωνικό άγχος και αυτισμός μπορεί να υποκρύπτει ορισμένες από αυτές τις δυσκολίες.
Εάν η επικοινωνία αποτελεί τομέα ανησυχίας, ένας λογοθεραπευτής μπορεί να αξιολογήσει και να συμβουλεύσει. Ωστόσο, υπάρχουν επίσης στρατηγικές που μπορείτε να εφαρμόσετε όσο περιμένετε εξειδικευμένη υποστήριξη. Πρώτον, μπορεί να χρειαστεί να τραβήξετε την προσοχή του αγαπημένου σας προσώπου, ώστε να αντιληφθεί ότι επικοινωνείτε μαζί του, π.χ. λέγοντας το όνομά του ή χαιρετώντας το.
Δώστε τους χρόνο να επεξεργαστούν τα λεγόμενα και να είστε υπομονετικοί. Η χρήση συντομότερων φράσεων μπορεί να είναι χρήσιμη: δώστε μια πληροφορία κάθε φορά και κάντε την όσο το δυνατόν πιο σαφή. Προσπαθήστε να μειώσετε τους περισπασμούς: τα άτομα με FXS μπορεί να μην είναι σε θέση να αποσιωπήσουν άλλους θορύβους και να επικεντρωθούν σε εσάς όταν υπάρχουν πολλοί άνθρωποι γύρω τους.
Σε στιγμές που το αγαπημένο σας πρόσωπο είναι συγκλονισμένο ή δυσκολεύεται να εκφραστεί, μπορείτε να δοκιμάσετε να χρησιμοποιήσετε οπτικά βοηθήματα. Για παράδειγμα, μπορεί να δείξει το συναίσθημα που νιώθει ή να ζωγραφίσει αυτό που θέλει. Ένα εργαλείο που μπορείτε να σκεφτείτε να χρησιμοποιήσετε είναι Σύμβολα Metacom, Το METACOM είναι ένα επαγγελματικά σχεδιασμένο σύστημα συμβόλων που αναπτύχθηκε ειδικά για την Επαυξητική και Εναλλακτική Επικοινωνία (AAC). Οι δωρεάν λήψεις δίνουν μια ιδέα για τον τρόπο με τον οποίο οι κοινωνικές ή οπτικές ιστορίες μπορούν να βοηθήσουν στην επικοινωνία. Μπορεί να υπάρχουν και άλλα εργαλεία διαθέσιμα στη χώρα σας, π.χ. ως συσκευές ή εφαρμογές. Αναζητήστε συσκευές επικοινωνίας AAC, για παράδειγμα, το Talker Buddy, οι οποίες στοχεύουν να βοηθήσουν στη μη λεκτική επικοινωνία.
Άγχος μπορεί να αποτελέσει εμπόδιο ή να επιδεινώσει τις δυσκολίες επικοινωνίας. Τα σημάδια που δείχνουν ότι ένα άτομο με FXS μπορεί να είναι αγχωμένο περιλαμβάνουν κλάμα, τρέμουλο, ανησυχία, ευερεθιστότητα ή κόπωση. Προσδιορίστε στρατηγικές ηρεμίας, όπως η απομάκρυνσή τους από την κατάσταση, αν είναι δυνατόν, η χρήση αισθητηριακών παιχνιδιών, η ακρόαση ηρεμιστικής μουσικής ή το κράτημα των αντικειμένων παρηγοριάς τους. Δείτε επίσης τα προτεινόμενα Δραστηριότητες διαλείμματος κίνησης για προτεινόμενες δραστηριότητες.
Η Cerebra έχει έναν πόρο για Επικοινωνία με παιδιά με σοβαρές ή βαριές διανοητικές αναπηρίες.
Περιποίηση
Μερικά άτομα με FXS δυσκολεύονται με την εγκράτεια (ιδιαίτερα τα αγόρια). Εάν ανησυχείτε ότι μπορεί να υπάρχει κάποιο ιατρικό πρόβλημα που προκαλεί καθυστέρηση στην τουαλέτα, κλείστε ένα ραντεβού με έναν επαγγελματία υγείας.
Το αγαπημένο σας πρόσωπο μπορεί να δυσκολεύεται με τη συμπεριφορική ή αισθητηριακή πλευρά της τουαλέτας. Οι συμπεριφορικές δυσκολίες μπορεί να είναι: αντίσταση στις οδηγίες, έλλειψη εμπιστοσύνης ή μειωμένη κοινωνική κατανόηση. Για να βοηθήσετε στην εκπαίδευση στην τουαλέτα, ίσως θελήσετε να εφαρμόσετε μια στρατηγική επιβράβευσης. Επιλέξτε κάτι που το αγαπημένο σας πρόσωπο θα εκτιμήσει και, ιδανικά, κάτι άμεσο, για παράδειγμα, το σκάσιμο με σαπουνόφουσκες.
Αισθητηριακές δυσκολίες που σχετίζονται με θέματα ακράτειας μπορεί να είναι: η αντιπάθεια για τους ήχους/οσμές που σχετίζονται με την τουαλέτα, η αδυναμία αναγνώρισης των αισθήσεων που προκαλούν την ανάγκη για επίσκεψη στην τουαλέτα ή η εύκολη απόσπαση της προσοχής. Για τα άτομα που δυσκολεύονται να αναγνωρίσουν την αίσθηση της γεμάτης κύστης, διατίθενται συσκευές διαβροχής που φοριούνται στο σώμα και οι οποίες ηχούν όταν οι πρώτες σταγόνες ούρων έρθουν σε επαφή με το εσώρουχο.
Περισσότερες πληροφορίες είναι διαθέσιμες στο εκπαίδευση στην τουαλέτα.
Χρήματα
Συχνά τα άτομα με FXS επιθυμούν να έχουν χρήματα, ίσως και τραπεζικό λογαριασμό, αλλά οι γονείς και οι φροντιστές μπορεί να έχουν ανησυχίες. Τα άτομα με FXS μπορεί να δυσκολεύονται να κατανοήσουν τη σημασία των αριθμών και έτσι να μην εκτιμούν πόσο κοστίζει κάτι ή να ξοδεύουν όλα τα χρήματά τους με τη μία. Κάποιοι μπορεί να είναι πιο ευάλωτοι στην οικονομική εκμετάλλευση και άλλοι τόσο καλόκαρδοι που θέλουν να δώσουν όλα τους τα χρήματα σε άλλους που έχουν ανάγκη. Παρ' όλα αυτά, αν το άτομο με FXS θέλει να χρησιμοποιήσει τα χρήματα, μπορεί να προωθήσει την ανεξαρτησία, όπου αυτό είναι εφικτό.
Υπάρχουν διάφοροι τρόποι με τους οποίους οι γονείς και οι κηδεμόνες μπορούν να το χειριστούν αυτό. Ένας τρόπος είναι να βασίζονται στα μετρητά και να δίνουν στα άτομα με FXS ένα μικρό ποσό μετρητών σε τακτική βάση, ώστε να είναι απίθανο να χάσουν ένα μεγάλο χρηματικό ποσό. Μπορεί να είναι δύσκολο να βρεθεί ένας κατάλληλος τραπεζικός λογαριασμός και πρέπει να ληφθεί μέριμνα ώστε το άτομο με FXS να μην επιβαρυνθεί με υψηλές τραπεζικές χρεώσεις χωρίς να το καταλάβει. Ορισμένες τράπεζες επιτρέπουν λογαριασμούς με κάρτες, οι οποίοι όμως δεν μπορούν να υπεραναληφθούν ή υπεραναλαμβάνονται μόνο σε μικρό ποσό, κάτι που μπορεί να είναι κατάλληλο. Ορισμένες τράπεζες προσφέρουν κάρτες στις οποίες μπορούν να τοποθετηθούν χρήματα και μόνο αυτά τα χρήματα μπορούν να ξοδευτούν. Οι πάροχοι των τραπεζών μπορεί να είναι σε θέση να σας συμβουλεύσουν σχετικά με το είδος του λογαριασμού που θα ήταν κατάλληλος. Ορισμένοι οργανισμοί προσφέρουν μαθήματα για να βοηθήσουν τα άτομα με νοητική αναπηρία να διαχειριστούν τα χρήματα, κάτι που μπορεί να είναι χρήσιμο.
Στο σχολείο
Περισσότερες πληροφορίες είναι διαθέσιμες σχετικά με τη χρήση εργοθεραπεία στο σχολείο.
Ως γονέας
Η επικοινωνία με το δάσκαλο/σχολείο του παιδιού σας είναι συνήθως το πρώτο βήμα για την υποστήριξή του. Η εξήγηση του τρόπου με τον οποίο το παιδί σας ανταποκρίνεται στο περιβάλλον του, τις συμπάθειες και τις αντιπάθειές του και τις συνήθεις ρουτίνες του μπορεί να βοηθήσει το παιδί σας να αισθανθεί άνετα όταν ξεκινάει το σχολείο. Ο καθορισμός μιας συνάντησης μεταξύ των δασκάλων και του παιδιού σας μπορεί να βοηθήσει το παιδί σας να αναπτύξει μια αίσθηση οικειότητας και να βοηθήσει τους δασκάλους να γνωρίσουν το παιδί σας σε ένα λιγότερο επίσημο πλαίσιο.
Μπορεί να επιθυμείτε να δημιουργήσετε ένα έγγραφο ‘Σχετικά με εμένα’, το οποίο θα ενημερώνει τους εκπαιδευτικούς για το παιδί σας. Αυτό μπορεί να αναφέρει τι του αρέσει, τι δεν του αρέσει, πώς είναι καλύτερο να επικοινωνείτε μαζί του, τυχόν στρατηγικές για αισθητηριακά θέματα και συμβουλές για το πώς μαθαίνει καλύτερα. Το πλεονέκτημα αυτού του εγγράφου είναι ότι μπορεί να είναι διαθέσιμο σε οποιονδήποτε έρθει σε επαφή με το παιδί σας, ώστε να ελαχιστοποιηθεί ο κίνδυνος παρεξηγήσεων. Οι επαγγελματίες υγείας και οι εκπαιδευτικοί θεραπευτές αποτελούν ένα καλό σημείο εκκίνησης για τον προσδιορισμό των μέτρων που είναι πιθανό να ωφελήσουν τις ατομικές ανάγκες. Για παράδειγμα, δραστηριότητες διαλείμματος κίνησης για παιδιά που είναι υπερκινητικά ή/και αισθητηριακά διαλείμματα για παιδιά που είναι εύκολα συγκλονισμένα.
Τα παιδιά με σύνδρομο Fragile X (FXS) μπορεί να χρειάζονται υποστήριξη στην κοινωνικοποίηση με τους συνομηλίκους τους. Συχνά έχουν μεγάλα κοινωνικά κίνητρα (ιδίως τα αγόρια), αλλά μπορεί να δυσκολεύονται στην επικοινωνία. Τα κορίτσια με FXS είναι συχνά πιο ντροπαλά και κοινωνικά ανήσυχα από τους συνομηλίκους τους. Τα παιδιά με FXS τείνουν να μαθαίνουν μιμούμενα και ακολουθώντας τα συνθήματα των γύρω τους. Η αντιστοίχιση των παιδιών με έναν συνομήλικο μπορεί να βοηθήσει στη διατήρηση μιας αίσθησης οικειότητας και συνέπειας από μέρα σε μέρα και να βοηθήσει το παιδί να αισθάνεται πιο χαλαρό. Η δημιουργία ζευγαριών βοηθά επίσης στην εκμάθηση επικοινωνιακών δεξιοτήτων από την αντανάκλαση αυτών που τους δείχνουν.
Καθώς το FXS είναι ένα φάσμα, κάθε παιδί μαθαίνει διαφορετικά. Η χρήση μιας σειράς μεθόδων διδασκαλίας και μάθησης που περιλαμβάνουν διαφορετικές προσεγγίσεις (π.χ. οπτικές, ακουστικές, απτικές) θα βοηθήσει να καθοριστεί πώς μαθαίνει καλύτερα ένα παιδί και θα επιτρέψει πολλαπλούς διαύλους επικοινωνίας.
Καθώς κάθε παιδί μαθαίνει και επικοινωνεί διαφορετικά, είναι αδύνατο να δημιουργηθεί ένας οδηγός που να ταιριάζει σε όλους για να βοηθήσετε κάποιον με FXS. Ωστόσο, η αντιμετώπιση με καλοσύνη, συμπόνια και υπομονή θα βοηθήσει το παιδί να νιώσει ασφάλεια και θα του δώσει το χώρο να εκφραστεί. Ορισμένα παιδιά με FXS θα μπορέσουν να συνεχίσουν την εκπαίδευσή τους, ενώ άλλα θα δυσκολευτούν με πολλές πτυχές της μάθησης. Ο προσδιορισμός του παιδιού σας δυνάμεις και η αξιοποίησή τους είναι σημαντική.
Ως εκπαιδευτικός
Εάν ένας μαθητής έχει αναγνωριστεί ότι έχει Σύνδρομο Εύθραυστου Χ (και ενδεχομένως και άλλες διαγνώσεις παράλληλα, όπως ΔΕΠΥ ή αυτισμό), θα λάβετε πιθανώς συγκεκριμένες λεπτομέρειες ή συνιστώμενες στρατηγικές και παρεμβάσεις που χρειάζεται ο μαθητής. Είναι σημαντικό να τις ακούσετε και να προσπαθήσετε να τις εφαρμόσετε όπου είναι δυνατόν. Αφιερώστε χρόνο για να μιλήσετε με τον μαθητή ή/και τους γονείς και τους επαγγελματίες για να κατανοήσετε τις συγκεκριμένες ανάγκες του. Ξεκινώντας με μια καλή κατανόηση θα σας βοηθήσει να οικοδομήσετε μια ισχυρή, ανοιχτή σχέση με τον μαθητή σας.
Υπάρχουν γενικές στρατηγικές που μπορεί να είναι χρήσιμες για κάθε παιδί με Σύνδρομο Φραγκίλης Χ:
Ένα πράγμα που μπορεί να βοηθήσει είναι τα συχνά διαλείμματα. Τα διαλείμματα μπορούν να βοηθήσουν στην αντιμετώπιση των ελλειμμάτων προσοχής και να επιτρέψουν στο παιδί να ‘επανακάμψει’ μετά από συγκέντρωση για μεγάλο χρονικό διάστημα. Μερικές φορές μπορεί να μην είναι απαραίτητα, αλλά η πρόβλεψη ότι μπορεί να απαιτηθούν και η ενσωμάτωσή τους στα σχέδια μαθημάτων θα σας βοηθήσει να επιτύχετε τους στόχους της συνεδρίας.
Η λεκτική επικοινωνία μπορεί συχνά να είναι δύσκολη για τα άτομα με FXS. Η προσφορά εναλλακτικών τρόπων επικοινωνίας, όπως για παράδειγμα η ζωγραφική ή οι οπτικές αναπαραστάσεις, μπορεί να σας βοηθήσει να καταλάβετε τι χρειάζεται το παιδί.
Η ενσωμάτωση αισθητηριακών δραστηριοτήτων στην ημέρα μπορεί να βοηθήσει τα παιδιά με FXS να ηρεμήσουν. Παραδείγματα θα μπορούσαν να περιλαμβάνουν βαριές εργασίες, όπως π.χ. το καθάρισμα παραθύρων, η μετακίνηση στοίβων βιβλίων ή καρεκλών - αυτό ικανοποιεί επίσης το παιδί, καθώς εκπληρώνει την επιθυμία του να είναι χρήσιμο. Εναλλακτικά, η συμπερίληψη σωματικών δραστηριοτήτων βοηθά επίσης στη ρύθμιση του νευρικού τους συστήματος, όπως για παράδειγμα η βόλτα, οι κούνιες, τα άλματα με αστέρια. Περισσότερες προτάσεις μπορείτε να βρείτε στο‘Δραστηριότητες διαλείμματος κίνησης‘
Σχεδόν όλα τα αγόρια και το ⅓ των κοριτσιών με FXS έχουν μαθησιακές δυσκολίες. Περισσότερες πληροφορίες σχετικά με αυτό καλύπτονται στην ενότητα‘Συμπεριφορά και θεραπείες’.
Αν και η προσαρμογή στις πρόσθετες ανάγκες των μαθητών σας είναι ζωτικής σημασίας, είναι επίσης σημαντικό να μην τους ξεχωρίζετε. Ορισμένοι μαθητές μπορεί να αισθάνονται άβολα ή αμήχανα αν αντιμετωπίζονται αισθητά διαφορετικά από τους συμμαθητές τους και αυτό μπορεί να επιδεινώσει το κοινωνικό άγχος. Συζητήστε με τον μαθητή πώς θα προτιμούσε να το αντιμετωπίσει αυτό, οι πόροι μπορούν να χρησιμοποιηθούν για να βοηθήσουν, συμπεριλαμβανομένης της χρήσης διακριτικών μεθόδων, όπως μια κωδική λέξη ή μια κάρτα για να δείξουν ότι χρειάζονται βοήθεια.
Εξωσχολικές δραστηριότητες
Οι εξωσχολικές δραστηριότητες είναι ένας πολύ καλός τρόπος για τα άτομα με Σύνδρομο Εύθραυστου Χ (FXS) να κοινωνικοποιηθούν σε ένα λιγότερο επίσημο περιβάλλον από το εκπαιδευτικό. Για όσους είναι πιο δραστήριοι, ομάδες όπως ο Προσκοπισμός (ή το αντίστοιχο της χώρας σας) είναι ένας πρακτικός τρόπος για να κοινωνικοποιηθούν και παράλληλα να ασχοληθούν με δραστηριότητες, οι οποίες θα διεγείρουν τόσο τον εγκέφαλο όσο και το σώμα τους. Για τα άτομα που προτιμούν πιο ήρεμους ρυθμούς, οι ομάδες τεχνών και χειροτεχνίας είναι ένας καλός τρόπος για να αναπτύξουν λεπτές κινητικές δεξιότητες, ενώ παράλληλα κοινωνικοποιούνται. Επιπλέον, τα αθλήματα είναι ένας καλός τρόπος για να παραμείνουν δραστήριοι και να αναπτύξουν τόσο τις αδρές όσο και τις λεπτές κινητικές δεξιότητες.
Παρόμοιες με τις παραπάνω πληροφορίες σχετικά με το‘στο σχολείο’, επικοινωνήστε με τους υπεύθυνους των ομάδων για το αγαπημένο σας πρόσωπο και τις ανάγκες του. Αυτό θα βοηθήσει τους ηγέτες να συμπεριλάβουν και να εμπλέξουν το άτομο με FXS με τον καλύτερο δυνατό τρόπο. Δοκιμάστε διαφορετικές δραστηριότητες για να δείτε ποιες αρέσουν στο άτομο με FXS - όπως ακριβώς και εσείς, θα έχει συμπάθειες και αντιπάθειες όσον αφορά τις δραστηριότητες.
Λάβετε υπόψη σας το αισθητηριακό προφίλ του ατόμου με FXS - αν του αρέσει η αίσθηση του νερού και ο παφλασμός, τότε η κολύμβηση και η υδροθεραπεία μπορεί να είναι ευχάριστες δραστηριότητες. Αν έχει πολλή ενέργεια και είναι πάντα σε κίνηση, τότε μια σωματική δραστηριότητα όπως η πεζοπορία μπορεί να είναι ευχάριστη. Εξερευνήστε τα δυνάμεις και τα πάθη σας, και χτίστε πάνω σε αυτά. Μπορεί να θέλουν να δοκιμάσουν μια σειρά από δραστηριότητες προτού βρουν κάτι που τους ταιριάζει.
Μετάβαση στην ενηλικίωση
Η μετάβαση στην ενήλικη ζωή μπορεί να αποτελέσει πρόκληση για τα άτομα με Σύνδρομο Εύθραυστου Χ (FXS), ωστόσο υπάρχουν τρόποι με τους οποίους οι διαταραχές μπορούν να ελαχιστοποιηθούν. Ο προγραμματισμός εκ των προτέρων είναι χρήσιμος, καθώς η διαχείριση της αλλαγής για ένα άτομο με FXS πρέπει να γίνεται με την πάροδο του χρόνου και όχι όλα μαζί.
Κοινωνική φροντίδα
Οι κοινωνικές υπηρεσίες που έχετε στη διάθεσή σας στην περιοχή σας είναι ένα καλό σημείο εκκίνησης για την πρόσβαση σε βοήθεια για το αγαπημένο σας πρόσωπο που μεταβαίνει στην ενηλικίωση. Σε ορισμένες χώρες μπορεί να χορηγηθεί στους γονείς παρατεταμένη κηδεμονία για τα παιδιά τους πέραν της νόμιμης ενηλικίωσης. Αυτό δεν είναι κατάλληλο για κάθε άτομο με FXS, ωστόσο για όσους είναι απίθανο να μπορέσουν να ζήσουν ανεξάρτητα μπορεί να είναι μια καλή επιλογή.
Ιατρική περίθαλψη
Πολλές χώρες παρέχουν ετήσιες εξετάσεις υγείας σε άτομα με γενετικά σύνδρομα ή μαθησιακές δυσκολίες. Αυτές είναι σημαντικές για τη συνεχή παρακολούθηση της υγείας και την αξιολόγηση του κατά πόσον χρειάζονται ιατρικές παρεμβάσεις.
Θέσεις εργασίας
Τα άτομα με FXS είναι συχνά πολύ ειλικρινή και σκληρά εργαζόμενα, γεγονός που τα καθιστά μια καλή προσθήκη στους χώρους εργασίας. Δεν είναι όλοι οι άνθρωποι με FXS σε θέση να εργαστούν, αλλά για εκείνους που μπορούν μπορεί να είναι πολύ ικανοποιητικοί. Επιπλέον, μπορεί να τους βοηθήσει να αναπτύξουν δεξιότητες ζωής και ανεξαρτησία. Εναλλακτικά, για εκείνους που θα επωφεληθούν από την εμπειρία, αλλά μπορεί να μην έχουν τις δεξιότητες για να διατηρήσουν μια θέση εργασίας, ο εθελοντισμός μπορεί να τους επιτρέψει να επιτύχουν καθήκοντα και να αναπτύξουν δεξιότητες σε ένα περιβάλλον λιγότερο απαιτητικό.
Ανεξάρτητη διαβίωση
Σε όλες τις συναντήσεις και τις αποφάσεις για τη μετάβαση θα πρέπει να συμμετέχει το νεαρό άτομο όσο το δυνατόν περισσότερο - αυτό ονομάζεται ‘προσωποκεντρικός σχεδιασμός’. Εάν πιστεύετε ότι το νεαρό άτομο θα χρειαστεί (ή θα συνεχίσει να χρειάζεται) συγκεκριμένες υπηρεσίες, βεβαιωθείτε ότι αυτές θα συνεχίσουν να παρέχονται και στην ενήλικη ζωή, καθώς ορισμένες δεν θα ισχύουν για τους ενήλικες ή θα απαιτούν επαναξιολόγηση. Είτε ο στόχος του είναι μια συγκεκριμένη σταδιοδρομία είτε η απόκτηση ανεξαρτησίας, είναι σημαντικό η μετάβασή του στην ενήλικη ζωή να το αντανακλά αυτό.
Διακανονισμοί διαβίωσης
Ορισμένα άτομα με FXS μπορούν να ζήσουν ανεξάρτητα, ενώ άλλα μπορεί να χρειάζονται συχνή φροντίδα ή υποστηριζόμενη διαβίωση. Αυτό θα εξαρτηθεί από το άτομο και τα δυνατά του σημεία. Υπάρχουν επίσης πολιτιστικοί παράγοντες. Σε ορισμένες χώρες, η διαβίωση πολλών γενεών είναι η συνήθης κατάσταση. Σε άλλες χώρες, τα άτομα με υψηλές ανάγκες μετακομίζουν σε κοινωνικές κατοικίες που πληρώνονται από την κυβέρνηση. Υπάρχουν διάφορες επιλογές, ανάλογα με τη χώρα και τις συνθήκες. Η εξεύρεση ρυθμίσεων διαβίωσης που θα ευθυγραμμίζονται με τις επιθυμίες του ατόμου που ζει με FXS θα βοηθήσει να έχει μια ευτυχισμένη, γεμάτη ζωή.
Οι εργοθεραπευτές ή άλλοι επαγγελματίες υγείας θα είναι σε θέση να σας βοηθήσουν να εντοπίσετε τους τομείς στους οποίους το αγαπημένο σας πρόσωπο χρειάζεται υποστήριξη και ποιο επίπεδο φροντίδας είναι κατάλληλο. Υπάρχει διαθέσιμη ενότητα για το‘Εργοθεραπεία‘.
Επίπεδα ανεξαρτησίας
Τα επίπεδα ανεξαρτησίας μπορεί να ποικίλλουν δραστικά στα άτομα με FXS. Κάποιοι θα μπορούν να ζουν εντελώς ανεξάρτητα, ενώ άλλοι μπορεί να χρειάζονται δια βίου υποστήριξη στο σπίτι. Η ενθάρρυνση της ανεξαρτησίας από νεαρή ηλικία είναι σημαντική - θέστε μικρούς στόχους και δουλέψτε τους σιγά-σιγά και η ανεξαρτησία τους θα αυξηθεί.
Καταπολέμηση της απομόνωσης
Είναι σημαντικό να διατηρείτε έναν ενεργό τρόπο ζωής όταν ζείτε ανεξάρτητα. Οι τακτικές δραστηριότητες καταπολεμούν την απομόνωση και δίνουν ένα μοτίβο στην ημέρα. Μια εργασία ή ο εθελοντισμός μπορεί να βοηθήσει στην ένταξη στην κοινωνία. Θα υπάρχουν διάφορες ομάδες στις οποίες μπορεί να ενταχθεί το αγαπημένο σας πρόσωπο - αξίζει να εξετάσετε ομάδες για άτομα με αυτισμό, νοητική αναπηρία και άλλα σύνδρομα, για εξόδους και δραστηριότητες. Είναι καλό να ενθαρρύνετε τα χόμπι, για παράδειγμα, την κηπουρική ή τη φροντίδα των ζώων σε μια φάρμα.
Διατήρηση της υγείας
Η τακτική άσκηση είναι σημαντική για τη διατήρηση ενός υγιούς σωματικού βάρους. Για παράδειγμα, αυτή μπορεί να γίνεται στο σπίτι με ένα ποδήλατο γυμναστικής ή σε εξωτερικούς χώρους κάνοντας έναν περίπατο. Μπορεί να υπάρχει τοπικός σύλλογος Special Olympics ή άλλες αθλητικές δραστηριότητες χωρίς αποκλεισμούς, όπως το Ποδόσφαιρο χωρίς αποκλεισμούς η οποία λειτουργεί στην Ισπανία. Η τακτική άσκηση μπορεί επίσης να είναι κοινωνική, ενθαρρύνοντας την αλληλεπίδραση με άλλους.
Η υγιεινή διατροφή είναι σημαντική για τα άτομα με FXS (και για όλους μας!). Το αγαπημένο σας πρόσωπο μπορεί να μην κατανοεί τη σημασία μιας ισορροπημένης διατροφής. Μπορείτε να χρησιμοποιήσετε εικόνες (π.χ. ενός διατροφικά ισορροπημένου πιάτου με τρόφιμα ή διαφορετικές ομάδες τροφίμων) για να τον βοηθήσετε να οπτικοποιήσει μια ‘υγιεινή διατροφή’. Η συμμετοχή του αγαπημένου σας προσώπου στην προετοιμασία του φαγητού είναι μια εξαιρετική δραστηριότητα, καθώς μπορεί να προσφέρει αισθητηριακή διέγερση, ενώ παράλληλα ικανοποιεί την επιθυμία του να είναι χρήσιμος. Για παράδειγμα, αφήστε τα να κόψουν λαχανικά, να ζυγίσουν τα συστατικά ή να ανακατέψουν. Αν το παιδί σας απολαμβάνει το τσιμπολόγημα, δημιουργήστε ένα συρτάρι ή κουτί με σνακ που είναι υγιεινά, αντί να φτάνει σε ανθυγιεινά σνακ. Οι υγιεινές επιλογές περιλαμβάνουν φρούτα και λαχανικά, κέικ βρώμης, γιαούρτι, ξηρούς καρπούς και ρυζογκοφρέτες.
Υπηρεσίες
Ορισμένες τοπικές υπηρεσίες διαθέτουν ‘εργάτες μετάβασης’ που μπορούν να βοηθήσουν στην καθοδήγηση της μετάβασης στην ενηλικίωση, ωστόσο συχνά έχουν μεγάλη ζήτηση και μπορεί να μην είναι πάντα διαθέσιμοι. Ακολουθούν ορισμένες συμβουλές για να αναπτύξετε τη δική σας στρατηγική μετάβασης που παρέχονται από το Cerebra UK:
- Έχετε έναν στόχο: μπορεί να έχετε μια δήλωση αναγκών για το νεαρό άτομο, η οποία θα πρέπει να συνεχιστεί και στην ενήλικη ζωή, ανάλογα με τις υπηρεσίες και τη γραφειοκρατία που απαιτούνται στη χώρα σας.
- Κοιτάξτε διαφορετικές επιλογές: σκεφτείτε τι θέλει και τι μπορεί να επιτύχει το αγαπημένο σας πρόσωπο. Κοιτάξτε ποιοι από τους στόχους του απαιτούν προγραμματισμό.
- Οργάνωση: θα είστε ο ‘διευθυντής’ της δικής σας ομάδας. Φτιάξτε ένα αρχείο ή έγγραφο για να κρατάτε αρχεία και να υπενθυμίζετε στους ειδικούς τι πρέπει να γίνει και μέχρι πότε.
- Συλλογή πληροφοριών: εξετάστε τις υπηρεσίες που είναι διαθέσιμες από τις τοπικές αρχές ή από το χώρο εργασίας ή το πανεπιστήμιο του αγαπημένου σας προσώπου.
Παρακαλούμε δείτε περισσότερες πληροφορίες από την Cerebra στο Μετάβαση στην ενηλικίωση στην Αγγλία.
Σχέσεις
Οι σχέσεις μπορούν να βοηθήσουν το αγαπημένο σας πρόσωπο να ευημερήσει. Μπορούν να τον κάνουν να νιώσει ότι τον αγαπούν, να τονώσουν την αυτοεκτίμηση και την αυτοπεποίθηση, αλλά ενέχουν επίσης κινδύνους, όπως να πληγωθεί, να μείνει έγκυος ή να μολυνθεί από σεξουαλικώς μεταδιδόμενα νοσήματα (ΣΜΝ). Όσον αφορά τις σχέσεις, κατά τη διάρκεια των πρώτων σχολικών ετών μπορεί να θέλετε να εστιάσετε στο ποιες είναι οι υγιείς συμπεριφορές σε μια σχέση (συμπεριλαμβανομένης της φιλίας) και πώς μπορούν να διαχειριστούν απαράδεκτες ή αγενείς συμπεριφορές. Κατά τη διάρκεια των μεταγενέστερων σχολικών ετών μπορεί να θέλετε να καλύψετε την επικοινωνία στο διαδίκτυο, τον προσωπικό χώρο, συγκατάθεση, και δημόσια έναντι ιδιωτικής συμπεριφοράς. Παρακαλώ δείτε το‘Σεξουαλικότητα‘ για πληροφορίες σχετικά με τις στενές σχέσεις.
Οι σχέσεις μπορεί να είναι δύσκολες. Τα σημάδια μιας καλής σχέσης περιλαμβάνουν τον αμοιβαίο σεβασμό, την εμπιστοσύνη, την καλή επικοινωνία, την ευγένεια και την απόλαυση. Οι καλές σχέσεις πρέπει να διαμορφώνονται, καθώς τα άτομα με FXS συχνά μαθαίνουν από το παράδειγμα. Η μοντελοποίηση καλών σχέσεων και η εξήγηση του τρόπου με τον οποίο οι πράξεις μπορούν να επηρεάσουν τους άλλους είναι χρήσιμη. Τα άτομα με FXS συχνά θέλουν να είναι ευχαριστημένα και μπορεί να είναι ιδιαίτερα ευάλωτα στις σχέσεις, για παράδειγμα, να εκφοβίζονται από εκείνους που επιθυμούν να έχουν ως φίλους. Ενθαρρύνετε τις υγιείς σχέσεις, αλλά παρακαλούμε να έχετε επίγνωση των ζητημάτων σχετικά με τη χειραγώγηση και την σεξουαλική εκμετάλλευση.
Τα άτομα με FXS είναι συχνά πολύ κοινωνικά και επιθυμούν να συνδέονται. Στην περιοχή σας μπορεί να υπάρχουν ψυχολόγοι που μπορούν να υποστηρίξουν το νεαρό άτομο με FXS στην εκμάθηση των σχέσεων ή ομάδες για άτομα με FXS ή νοητική αναπηρία που μπορούν να προσφέρουν περαιτέρω πόρους.
Περισσότερες πληροφορίες
Εύκολη καθοδήγηση για τις σχέσεις και τις φιλίες
Μιλήστε για σχέσεις (διδασκαλία για τις σχέσεις και παραδείγματα σχεδίων μαθήματος)
FXS και γήρανση
Η συνέχιση της φροντίδας και της υποστήριξης ενός ηλικιωμένου ατόμου με Σύνδρομο Εύθραυστου Χ (FXS) είναι σημαντική για τη διασφάλιση της ποιότητας ζωής του. Καθώς τα άτομα μεγαλώνουν, τα συστήματα υποστήριξής τους μπορεί να αλλάξουν γύρω τους. Κανένα άτομο δεν είναι ίδιο, θα έχει διαφορετικές ανάγκες και προσδοκίες.
Ενήλικες
Μόλις ένα άτομο έχει τα συστήματα υποστήριξης που ακολουθούν την μετάβαση στην ενηλικίωση είναι σημαντικό να παρακολουθείτε όλες τις πτυχές της φροντίδας τους, συμπεριλαμβανομένης της σωματικής υγείας, της συναισθηματικής υγείας και της κοινωνικής ευημερίας. Οι μη υποστηριζόμενοι ενήλικες κινδυνεύουν να παρακμάσουν και μερικές φορές μπορεί να ξεγλιστρήσουν μέσα από τις ρωγμές κατά την πρόσβαση σε υποστήριξη. Για τους ενήλικες με FXS που ζουν ανεξάρτητα, είναι σημαντικό να διασφαλίζεται ότι οι συνθήκες διαβίωσής τους είναι ασφαλείς και ότι οι ανάγκες τους ικανοποιούνται τόσο στο σπίτι όσο και στην ευρύτερη κοινότητα. Η διασφάλιση ότι τα άτομα με FXS διατηρούν τακτική επαφή με τα συστήματα υποστήριξής τους θα βοηθήσει.
Ηλικιωμένοι
Καθώς τα άτομα με FXS ωριμάζουν στα μεταγενέστερα στάδια της ζωής τους, οι ανάγκες και η κοινότητά τους μπορεί να αλλάξουν. Εάν ζουν με την οικογένειά τους, οι συνθήκες μπορεί να αλλάξουν, όπως το ποιος βρίσκεται στο σπίτι και το επίπεδο φροντίδας που μπορούν να παρέχουν οι συγγενείς. Η επανεκτίμηση των συστημάτων υποστήριξης καθώς τα πράγματα αλλάζουν είναι σημαντική για να διασφαλιστεί ότι το άτομο με FXS έχει την κατάλληλη φροντίδα. Εάν η συμβίωση με την οικογένεια καθίσταται μη διαχειρίσιμη, άλλες μορφές φροντίδας και διαβίωσης μπορεί να είναι πιο κατάλληλες. Είναι σημαντικό να προσπαθήσετε να θέσετε σε εφαρμογή συστήματα προτού αυτά καταστούν απαραίτητα, ώστε να βεβαιωθείτε ότι όλοι οι εμπλεκόμενοι είναι ενήμεροι για το τι έχει κανονιστεί. Οι κοινωνικές υπηρεσίες, ή οι αντίστοιχες υπηρεσίες της χώρας σας, θα είναι σε θέση να σας βοηθήσουν να θέσετε σε εφαρμογή σχέδια σε περίπτωση που αλλάξει η παροχή φροντίδας.
Εξήγηση του συνδρόμου Fragile X στους άλλους
Η εξήγηση του Συνδρόμου Εύθραυστου Χ (FXS) μπορεί να είναι δύσκολη, καθώς πρόκειται για μια σπάνια πάθηση που απαιτεί γνώσεις γενετικής για να κατανοηθεί και να εξηγηθεί. Να θυμάστε ότι για το FXS δεν φταίει κανείς. Σας παρακαλούμε να μην αισθάνεστε ένοχοι. Μπορεί να είναι χρήσιμο να αναζητήσετε ψυχολογική βοήθεια για τον εαυτό σας προκειμένου να διαχειριστείτε τα συναισθήματά σας και τον τρόπο με τον οποίο η οικογένειά σας μπορεί να επεξεργαστεί αυτή την πληροφορία. Είναι σημαντικό να αγαπάτε το παιδί σας και να ενθαρρύνετε τους άλλους να κάνουν το ίδιο.
Βασικά σημεία που πρέπει να κατανοήσετε:
- Το FXS είναι μια κληρονομική γενετική κατάσταση (βρίσκεται στο DNA). Δεν είναι μεταδοτική.
- Το προσδόκιμο ζωής των ατόμων με FXS είναι φυσιολογικό.
- Το FXS μπορεί να προκαλέσει μια σειρά από σωματικές διαφορές, προβλήματα συμπεριφοράς και άλλα προβλήματα υγείας (για παράδειγμα, επιληψία).
- Δεν υπάρχει θεραπεία για το FXS, αλλά υπάρχουν θεραπείες, παρεμβάσεις και φάρμακα που μπορούν να βοηθήσουν τα συμπτώματα του FXS.
- Τα άτομα με FXS μπορούν να ζήσουν μια πλήρη και ευτυχισμένη ζωή.
- Υπάρχουν και θετικά! Τα άτομα με FXS έχουν συχνά καλή μακροπρόθεσμη οπτική και λεκτική μνήμη, καλή αίσθηση του χιούμορ και εξαιρετικές ικανότητες μίμησης. Παρακαλούμε δείτε την ενότητα μας σχετικά με τα πλεονεκτήματα του FXS.
- Οι προκλήσεις που μπορεί να αντιμετωπίζουν τα άτομα με FXS περιλαμβάνουν άγχος, υπερκινητική συμπεριφορά, περιορισμένη οπτική επαφή, συστολή, αισθητηριακές ευαισθησίες, δυσκολίες στην επικοινωνία και δυσκολίες στα μαθηματικά.
- Κάθε άτομο είναι μοναδικό. Είναι σημαντικό να γνωρίσουμε το άτομο και να κατανοήσουμε ποιος είναι. Η γνωριμία με ένα άτομο με FXS είναι ένα δώρο -θα μάθετε, θα αλλάξετε και θα αναπτυχθείτε μέσα από τη φιλία/σχέση σας με κάποιον που έχει FXS.
