Η Fragile X International (FraXI) είναι περήφανη που ξεκινά το 2026 ανακοινώνοντας την επικείμενη δημιουργία του Fragile Xchange, η παγκόσμια ψηφιακή πλατφόρμα της FraXI, η οποία έχει σχεδιαστεί για να παρέχει αξιόπιστες, υψηλής ποιότητας πληροφορίες και ευκαιρίες για μάθηση, ανταλλαγή και έρευνα για τα άτομα και τις οικογένειες που πάσχουν από το σύνδρομο Fragile X (FXS). 

Η ανάπτυξη του Fragile Xchange υποστηρίζεται από την επιχορήγηση του Boston Scientific Foundation Europe (BSFE). Η χρονική στιγμή αυτής της υποστήριξης είναι ιδιαίτερα σημαντική, καθώς έρχεται λίγο πριν από την προγραμματισμένη έναρξη της εφαρμογής Fragile Xchange και του διεθνούς μητρώου, ορόσημα που θα διευρύνουν περαιτέρω την εμβέλεια και τον αντίκτυπο της πλατφόρμας παγκοσμίως.

Τι είναι το Fragile Xchange;

Το Fragile Xchange είναι η διεθνής, διαδικτυακή πλατφόρμα της FraXI για την κοινότητα του Fragile X. Αναπτύσσεται ως ένας αξιόπιστος, κεντρικός κόμβος όπου οι οικογένειες (καθώς και οι κλινικοί γιατροί και οι ερευνητές) μπορούν να έχουν πρόσβαση σε ενημερωμένες πληροφορίες, να μοιράζονται γνώσεις και να συμβάλλουν στην έρευνα.

Η πλατφόρμα θα περιλαμβάνει τελικά:

• Αξιόπιστες, προσιτές πληροφορίες για το σύνδρομο Fragile X
• Ένα διεθνές μητρώο σχεδιασμένο για τη δημιουργία πραγματικών αποδείξεων
• Συλλογή κλινικών δεδομένων και δεδομένων ποιότητας ζωής
• Η δυνατότητα διεξαγωγής ερευνών μέσω της εφαρμογής
• Πόροι για οικογένειες και επαγγελματίες παγκοσμίως

Μαζί, αυτά τα στοιχεία στοχεύουν στη βελτίωση της κατανόησης του FXS, στην υποστήριξη των οικογενειών όπου κι αν ζουν και στην προώθηση της έρευνας.

Το έργο αποτελεί σημαντικό μέρος της ευρύτερης πλατφόρμας Fragile Xchange και υλοποιείται σε δύο συνδεδεμένα στάδια.

Στάδιο 1: Ψηφιακή εκπαίδευση υψηλής ποιότητας
Η επιχορήγηση υποστηρίζει την ανάπτυξη επαγγελματικού, ψηφιακού εκπαιδευτικού υλικού που θα διατίθεται ελεύθερα στο διαδίκτυο, κυρίως μέσω του YouTube και του δικτυακού τόπου FraXI. Σε αυτά τα σεναριακά βίντεο θα συμμετέχουν κορυφαίοι κλινικοί γιατροί και εμπειρογνώμονες και θα καλύπτουν βασικά θέματα όπως:

• Συμπτώματα και διάγνωση
• Γενετική και κληρονομικότητα του Fragile X
• Θεραπείες και παρεμβάσεις
• Μετάβαση στην εφηβεία και την ενηλικίωση

Μέχρι το τέλος αυτού του σταδίου, το FraXI στοχεύει να δημιουργήσει μια βιβλιοθήκη με περίπου 10 σύντομα, προσιτά βίντεο που έχουν σχεδιαστεί για να βοηθήσουν τις οικογένειες και τους επαγγελματίες να κατανοήσουν καλύτερα το σύνδρομο Fragile X. Επιπλέον, το έργο θα συγκεντρώσει και θα προσαρμόσει υλικό από οργανώσεις Fragile X σε όλο τον κόσμο για να δημιουργήσει μια κοινή βασική βιβλιοθήκη πόρων που θα μπορούν να χρησιμοποιούν οι εθνικοί και τοπικοί εταίροι για την εκπαίδευση και την ευαισθητοποίηση. Όλο το περιεχόμενο θα διατεθεί με αυτοματοποιημένη μετάφραση τεχνητής νοημοσύνης για την υποστήριξη της παγκόσμιας πρόσβασης.

Στάδιο 2: Εκκίνηση της εφαρμογής Fragile Xchange
Το δεύτερο στάδιο, το οποίο βασίζεται άμεσα σε αυτό το έργο, είναι η κυκλοφορία της εφαρμογής Fragile Xchange. Η εφαρμογή θα συγκεντρώνει συνδέσμους προς τις νέες ψηφιακές πηγές, τον ιστότοπο και το περιεχόμενο του YouTube, καθιστώντας αξιόπιστες πληροφορίες για το Fragile X εύκολα προσβάσιμες μέσω κινητών συσκευών για οικογένειες σε όλο τον κόσμο.

Τι είναι το Boston Scientific Foundation Europe (BSFE);

Το Boston Scientific Foundation Europe ιδρύθηκε το 2018 και υποστηρίζει μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς με έδρα την Ευρώπη που βελτιώνουν την υγεία και την ευημερία μέσω καινοτόμων λύσεων ψηφιακής υγείας. Το BSFE εστιάζει σε έργα που έχουν διαρκή αντίκτυπο, ιδίως σε εκείνα που βελτιώνουν την πρόσβαση στη φροντίδα και δίνουν στους ανθρώπους τη δυνατότητα να συνδεθούν με ψηφιακούς πόρους που υποστηρίζουν τόσο τη σωματική όσο και την ψυχική υγεία. Για να μάθετε περισσότερα, κάντε κλικ εδώ. 

Πώς το BSFE θα υποστηρίξει το FraXI;

Η επιχορήγηση του BSFE υποστηρίζει Στάδιο 1 του έργου Fragile Xchange, επιτρέποντας στη FraXI να αναπτύσσει περιεχόμενο και υλικό με υψηλά επαγγελματικά πρότυπα. Τα βίντεο και οι πόροι θα επικεντρωθούν σε πρακτικές, τεκμηριωμένες πληροφορίες για την υποστήριξη των οικογενειών -ιδιαίτερα εκείνων που μόλις έχουν περιηγηθεί στη διάγνωση του Fragile X- και των κλινικών γιατρών που αναζητούν σαφείς, προσιτές εξηγήσεις.

Τις ευχαριστίες μας

Η FraXI ευχαριστεί θερμά το Boston Scientific Foundation Europe και την υπέροχη ομάδα του για την εμπιστοσύνη και την υποστήριξή τους. Η επιχορήγηση αυτή αποτελεί ένα σημαντικό βήμα για την ενίσχυση του Fragile Xchange ως αξιόπιστης, παγκόσμιας πλατφόρμας για την κοινότητα του Fragile X σε μια κρίσιμη στιγμή της ανάπτυξής της.