Σε ολόκληρο τον κόσμο, υπάρχουν σήμερα 300 εκατομμύρια άνθρωποι που ζουν με μια σπάνια πάθηση. Από το 2008, η Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων γιορτάζεται διεθνώς για να ευαισθητοποιήσει τους ανθρώπους που ζουν με μια σπάνια πάθηση όσον αφορά την ισότητα των κοινωνικών ευκαιριών, την πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη, τη διάγνωση και τις θεραπείες. Η εκδήλωση αυτή, που συντονίζεται από τη EURORDIS σε συνεργασία με περισσότερες από 70 εθνικές οργανώσεις ασθενών της συμμαχίας, έχει συμβάλει σημαντικά στη δημιουργία μιας διεθνούς κοινότητας φωνών για όσους ζουν με σπάνιες παθήσεις.

Εμφανίζεται σε 1 στους 4000 άνδρες και 1 στις 6000 γυναίκες, το Σύνδρομο Εύθραυστου Χ θεωρείται σπάνια πάθηση. Αυτή την Ημέρα Σπάνιων Ασθενειών, η Fragile X International ευαισθητοποίησε και γιόρτασε την κοινότητά της τόσο διαδικτυακά όσο και προσωπικά. 

Ημέρα Σπάνιων Ασθενειών: Media

Η ομάδα μέσων κοινωνικής δικτύωσης της FraXI εγκαινίασε μια σειρά ενημερωτικών καρτών σε συνεργασία με την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, οι οποίες περιέχουν βασικά σημεία σχετικά με τα δημογραφικά στοιχεία όσων ζουν με μια σπάνια πάθηση, τη θετικότητα και την ενίσχυση της ισότιμης πρόσβασης στην υγειονομική περίθαλψη και τη διάγνωση. 

Ημέρα Σπανίων Παθήσεων στο Κοινοβούλιο της ΕΕ

Η Kirsten ενώθηκε με μια ομάδα υποστηρικτών των σπάνιων παθήσεων από όλη την Ευρώπη για να γιορτάσουν την Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων στο Κοινοβούλιο της ΕΕ. Η ημέρα διοργανώθηκε με θέμα "Ο αντίκτυπος των σπάνιων παθήσεων: και έφερε σε επαφή τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, τους υποστηρικτές των ασθενών και άλλους ενδιαφερόμενους φορείς. Η εκδήλωση περιελάμβανε επίσης ένα πάνελ εμπειρογνωμόνων που συζήτησε τη διάγνωση, την ολιστική φροντίδα, την ψυχολογική φροντίδα, την ψυχική υγεία, τη διασυνοριακή φροντίδα και το έργο των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς (ERN).