Στις 20 Ιουνίου 2025, στην Πάντοβα της Ιταλίας, η αείμνηστη καθηγήτρια Alessandra Murgia και το έργο της ζωής της τιμήθηκαν στο Διεθνές εργαστήριο για το σύνδρομο Fragile X που διοργανώθηκε από τον καθηγητή Giorgio Perilongo με τη βοήθεια της Motore Sanita, στο όμορφο Palazzo Bo. Μετά το εργαστήριο ακολούθησε περιφερειακή συνάντηση στις 21 Ιουνίου στο νοσοκομείο παίδων του Πανεπιστημίου της Πάντοβα. 

Η καθηγήτρια Alessandra Murgia, η οποία απεβίωσε πρόσφατα αφήνοντας πίσω της μια κληρονομιά που συνέβαλε στη βελτίωση της γνώσης και της φροντίδας των παιδιών και των οικογενειών που ζουν με FXS, τιμήθηκε στο Διεθνές Εργαστήριο για το FXS στην Πάντοβα. Η καθηγήτρια Murgia ήταν μία από τους επιστημονικούς συμβούλους της Fragile X International και πολύ ενεργή στην κοινότητά μας.

Στην εκδήλωση συμμετείχαν διεθνώς αναγνωρισμένοι εμπειρογνώμονες, οι οποίοι, όπως ο καθηγητής Murgia, έχουν αφιερώσει τη ζωή τους στην επίτευξη πλήρους κοινωνικής ένταξης και στη βελτίωση της κλινικής κατανόησης των ατόμων που ζουν με FXS. Στα βασικά σημεία της συζήτησης περιλαμβάνονταν η ανάγκη για ευρύτερη έρευνα, η διάγνωση και η κατανόηση του μωσαϊκισμού, η διερεύνηση καινοτόμων βιοδεικτών και θεραπειών, η διεθνής συνεργασία και τα κλινικά μοντέλα παροχής διεπιστημονικής φροντίδας σε άτομα με FXS. 

Μια επακόλουθη περιφερειακή συνάντηση του Associazione Italiana Sindrome 'X-fragile' πραγματοποιήθηκε στις 21 Ιουνίου, όπου διάφορες ομάδες από 11 περιφέρειες της Ιταλίας συναντήθηκαν για να συζητήσουν συναρπαστικές πρωτοβουλίες. Μπορείτε να μάθετε περισσότερα για την Ιταλική Ένωση για το Σύνδρομο Εύθραυστου Χ εδώ.