Γίνετε η φωνή της αλλαγής: Πάρτε μέρος στη νέα έρευνα του Σπάνιου Βαρόμετρου

Η FraXI είναι ενθουσιασμένη που ανακοινώνει ότι η EURORDIS προσκαλεί τώρα τα μέλη της να συμμετάσχουν στο νέο Έρευνα για το σπάνιο βαρόμετρο (διαθέσιμο σε 25 γλώσσες, παγκοσμίως, σε όλα τα άτομα που ζουν με μια σπάνια ή αδιάγνωστη πάθηση και στα μέλη της οικογένειάς τους). Η συμπλήρωση της έρευνας διαρκεί περίπου 25 λεπτά και θα σταματήσει να δέχεται απαντήσεις στις 16 Νοεμβρίου.

Ενθαρρύνουμε όλες τις οικογένειες και τα άτομα που ζουν με FXS να συμμετάσχουν. Θα μας δοθούν τα αποτελέσματα του FXS, τα οποία μπορούν να διαφοροποιηθούν ανά χώρα, εάν υπάρχουν αρκετές απαντήσεις από οποιαδήποτε χώρα. 

Οι προηγούμενες έρευνες του Σπάνιου Βαρόμετρου έχουν αποδειχθεί κρίσιμα βήματα στο ταξίδι μας για τη δημιουργία πιο συμμετοχικών και ισότιμων χώρων για τα άτομα που ζουν με FXS στην έρευνα και την ανάπτυξη πολιτικής. Αυτό οφείλεται αποκλειστικά στο γεγονός ότι τα δεδομένα συλλέγονται απευθείας από άτομα με ζωντανή εμπειρία του FXS. Τώρα που η έρευνα επιστρέφει, θα έχετε την ευκαιρία να μιλήσετε για το πώς αντιμετωπίζετε το καθημερινό άγχος, σε ποια υποστήριξη μπορείτε να βασιστείτε και πώς επιθυμείτε να σας υποστηρίζουν ή πώς εσείς και η οικογένειά σας καταφέρνετε να μαθαίνετε, να εργάζεστε και να συνεισφέρετε στην κοινότητά σας ενώ ζείτε με FXS.

Τα αποτελέσματα θα βοηθήσουν στην υποστήριξη εξατομικευμένων λύσεων για τα άτομα με σπάνιες ή μη διαγνωσμένες παθήσεις και τις οικογένειές τους, ώστε να ζήσουν τη ζωή τους και να συμμετάσχουν ουσιαστικά στις καθημερινές τους δραστηριότητες. Τα αποτελέσματα της έρευνας θα κοινοποιηθούν στους συμμετέχοντες, στις οργανώσεις ασθενών, στους φορείς λήψης αποφάσεων και στο ευρύ κοινό.

Βοηθήστε - λάβετε μέρος στην έρευνα εδώ!