Βασικά ευρήματα από την EURORDIS #RareΈρευνα βαρόμετρου σχετικά με τις επιπτώσεις της ζωής με μια σπάνια πάθηση έχουν πλέον οριστικοποιηθεί και είναι διαθέσιμες εδώ. Η έρευνα διεξήχθη μεταξύ Ιουλίου και Σεπτεμβρίου 2024 και συγκέντρωσε στοιχεία από 9591 συμμετέχοντες σε όλη την Ευρώπη. Μας εστάλησαν οι απαντήσεις για το Σύνδρομο Fragile X καθώς και οι γενικές πληροφορίες.

Ιστορικό

Μόνο στην Ευρώπη, 30 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με μια σπάνια πάθηση. 8/10 των ατόμων που ζουν με μια σπάνια πάθηση ζουν επίσης με αναπηρία. Καθ' όλη τη διάρκεια της ζωής τους, συνεχίζουν να αντιμετωπίζουν εμπόδια που τους εμποδίζουν να συμμετέχουν πλήρως στην κοινωνική ζωή. Η αναγνώριση αυτών των προκλήσεων που βιώνουν είναι το πρώτο βήμα για να προχωρήσουμε προς μια κοινωνία όπου η πλήρης κοινωνική ένταξη αυτών των ατόμων θα είναι εγγυημένη. Η έρευνα "Σπάνιο Βαρόμετρο" σχεδιάστηκε για να αποκτήσει εικόνα για τη ζωή των ατόμων που ζουν με σπάνιες παθήσεις και επακόλουθες αναπηρίες, καθώς και για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν κατά την αναγνώριση της αναπηρίας και τη στήριξη της ανεξάρτητης διαβίωσης. Διερεύνησε επίσης τους περιορισμούς που αντιμετωπίζουν στη συμμετοχή τους στην κοινωνία, μεταξύ άλλων στο σχολείο και στην εργασία.

Γενικά αποτελέσματα της έρευνας 

Τα άτομα που ζουν με σπάνιες παθήσεις ζουν με πολύπλοκες και ποικίλες αναπηρίες. Περίπου 70% από αυτά τα άτομα ζουν με αόρατες αναπηρίες και 25% από αυτά ζουν επίσης με ορατές αναπηρίες. 80% ζουν με συχνό πόνο ή κόπωση. 64% ανέφεραν ότι οι αναπηρίες τους είναι προοδευτικές και δυναμικές. Πολλοί ένιωθαν ότι οι αναπηρίες τους δεν αναγνωρίζονταν επαρκώς από τους θεσμούς, ιδίως τα σχολεία και τους χώρους εργασίας. Η πλειονότητα εξέφρασε αρνητικές εμπειρίες όσον αφορά την εξασφάλιση επαρκούς υποστήριξης με δημόσια χρηματοδότηση. 79% των συμμετεχόντων που ήταν φοιτητές ανέφεραν ότι η συμμετοχή τους στην εκπαίδευση ήταν περιορισμένη. 

Αποτελέσματα για συγκεκριμένη κατάσταση: X

Στην έρευνα συμμετείχαν 24 ερωτηθέντες που ζουν με το Σύνδρομο Εύθραυστου Χ. Όλοι οι συμμετέχοντες που ζουν με Σύνδρομο Fragile X ζουν επίσης με αναπηρίες και 96% ανέφεραν ότι έχουν δυσκολίες στην ολοκλήρωση τουλάχιστον 2 καθημερινών δραστηριοτήτων χωρίς υποστήριξη. 38% διαπίστωσαν ότι είχαν περιορισμένη πρόσβαση σε δημόσια χρηματοδοτούμενη υποστήριξη, όπως υποστήριξη συνοδού, υποστήριξη στο σπίτι, οικονομική υποστήριξη, υποστηρικτική τεχνολογία και βοηθήματα κινητικότητας. 71% δήλωσαν ότι βίωσαν διακρίσεις που σχετίζονται με τη σπάνια ασθένεια ή την αναπηρία στην υγειονομική περίθαλψη, στην απασχόληση, στην εκπαίδευση, στη στέγαση, στα δημόσια καταλύματα ή σε άλλους χώρους.

Τα αποτελέσματα αυτής της έρευνας δείχνουν ότι οι ανάγκες των ατόμων που ζουν με Σύνδρομο Εύθραυστου Χ δεν αναγνωρίζονται και δεν υποστηρίζονται επαρκώς και ότι αντιμετωπίζουν διακρίσεις σε πολλούς τομείς της ζωής τους. Η Fragile X International θα συνεχίσει να ευαισθητοποιεί την κοινωνία σχετικά με τα οφέλη που προσφέρουν τα άτομα που ζουν με FXS και θα εργαστεί ώστε τα άτομα να λάβουν την υποστήριξη που χρειάζονται για να ζήσουν την ευτυχέστερη δυνατή ζωή.