A έργο με επικεφαλής τη δρα Alice Montanaro διαπίστωσε ότι η συνδυασμένη νευροψυχολογική-γνωσιακή συμπεριφορική θεραπεία (nCBT) για νεαρούς ενήλικες που ζουν με FXS τους ωφελεί περισσότερο στην καθημερινή τους ζωή λόγω της πολυδιάστατης προσέγγισής της. 

Γνωρίστε την Alice Montanaro. Δεν είναι η συνηθισμένη κλινική ερευνήτρια του FXS. Εργάζεται ως γνωσιακή συμπεριφορική θεραπεύτρια στο Πανεπιστήμιο Aldo Moro του Μπάρι, όπου βασίζεται η έρευνά της. Η Alice έπεσε για πρώτη φορά πάνω στον όρο "Fragile X" όταν γνώρισε τη Lucrezia, μια νεαρή γυναίκα που ζει με το σύνδρομο Fragile X, η οποία έκανε την Alice να χαμογελάσει και να γελάσει με τη μοναδική αίσθηση του χιούμορ της. Έτσι ξεκίνησε η γοητεία της Alice για την έρευνα σχετικά με το πώς η γνωσιακή συμπεριφορική θεραπεία μπορεί να προσαρμοστεί σε μια πολύπλευρη προσέγγιση για νεαρούς ενήλικες που ζουν με FXS. 

Κατά την παροχή CBT στους ασθενείς της, η Alice άρχισε σύντομα να συνειδητοποιεί ότι η μέθοδος χρειαζόταν απεγνωσμένα να λαμβάνει υπόψη της πολλαπλούς παράγοντες, ειδικά όσον αφορά τη ζωή με FXS. "Αυτό που συνειδητοποίησα ήταν ότι δεν μπορείς να βελτιώσεις έναν τομέα χωρίς να βελτιώσεις τους τομείς που συνδέονται με αυτόν. Δεν υπήρχαν κατευθυντήριες γραμμές για την ανάπτυξη ενός συστήματος CBT που θα συνδύαζε διάφορες πτυχές του τι σημαίνει να ζεις με FXS, ώστε να προετοιμάσει τους ασθενείς για μια ανεξάρτητη ζωή", λέει η Alice. 

Σε στενή συνεργασία με τους ασθενείς της, τις οικογένειές τους και τους φροντιστές τους, η Alice δημιούργησε μια εκδοχή της CBT που συνδύαζε διάφορες στρατηγικές, ενσωματώνοντάς τες με γνωστικές ανακατασκευές και ψυχοεκπαίδευση. Με τον τρόπο αυτό, κατάφερε να αμφισβητήσει ένα στερεότυπο που υπήρχε από καιρό - ότι τα άτομα που ζουν με νοητική αναπηρία δεν μπορούν να συμμετέχουν στη CBT. "Η νοητική αναπηρία αποτελεί πάντα κριτήριο αποκλεισμού στις κλινικές δοκιμές", εξηγεί η Alice. "Πρέπει να προσαρμόσουμε τη CBT ώστε να ταιριάζει στον τρόπο με τον οποίο σκέφτονται τα άτομα με νοητική αναπηρία. Δουλεύοντας με τους ασθενείς μου, έμαθα ότι το FXS εκδηλώνεται με έναν μοναδικό τρόπο σκέψης και πολλαπλές δυνάμεις. Ονειρευόμαστε έναν κόσμο όπου όλοι αγκαλιάζονται για αυτό που πραγματικά είναι. Όλοι αξίζουν την ευκαιρία να ζήσουν ανεξάρτητα, με τρόπο που σέβεται το προσωπικό τους όραμα και την ικανότητά τους για ανεξαρτησία".

Η επαναστατική εναλλακτική λύση nCBT της Alice για νεαρούς ενήλικες με FXS συνδυάζει τη νευροψυχολογία με συμπεριφορική, γνωστική και αναδομητική εκπαίδευση. Ενσωματώνει επίσης την εργοθεραπεία επειδή εκτιμά την ευτυχία και την αυτονομία των ασθενών της. Σε αυτή την πολύπλευρη προσέγγιση, οι εκπαιδευτικοί διαδραματίζουν ζωτικό ρόλο. Λειτουργούν ως γέφυρα μεταξύ του κλινικού περιβάλλοντος και της καθημερινής ζωής, βοηθώντας στη μετάφραση των θεραπευτικών στόχων σε πρόοδο στον πραγματικό κόσμο. Οι εκπαιδευτές συμμετέχουν ενεργά στις μηνιαίες συνεδρίες nCBT και διατηρούν συνεχή επαφή με την Alice και την ομάδα της για να τους υποστηρίξουν κατά τη διάρκεια των καθημερινών προκλήσεων που αντιμετωπίζουν τα άτομα που φροντίζουν. "Πρόκειται για μια δια βίου προσέγγιση", λέει η ίδια. "Ζω τη ζωή των ασθενών μου μαζί τους. Μερικές φορές, κάνουμε διασκεδαστικά πράγματα, όπως το να βγαίνουμε έξω και να χορεύουμε μαζί. Αυτό με βοηθά να καταλάβω τι αισθάνονται".