Εάν έχετε μια ιδέα και επιθυμείτε να συγκεντρώσετε χρήματα για εμάς, παρακαλούμε ενημερώστε μας στέλνοντας email στο info@fraxi.org ή συμπληρώνοντας το Φόρμα επικοινωνίας. Ίσως υπάρχει μια εκδήλωση Challenge ή ένας μαραθώνιος, ένας τοπικός διαγωνισμός ή μια πώληση κέικ που θα θέλατε να κάνετε για το FraXI, όλες οι ιδέες είναι ευπρόσδεκτες!
Running the X for Fragile X - Συνέντευξη με τον Bríd
Εκατόν πέντε χιλιόμετρα. Πέντε πόλεις. Ένα όραμα.
Η Bríd Quinn είναι μητέρα δύο κοριτσιών που ζουν με το σύνδρομο του εύθραυστου Χ. Έχει θέσει ως πρόκληση στον εαυτό της να τρέξει πέντε ημιμαραθώνιους σε πέντε ευρωπαϊκές πόλεις προς τιμήν τους και να αυξήσει την ευαισθητοποίηση για το Σύνδρομο Εύθραυστου Χ. Είχαμε την ευκαιρία να συνομιλήσουμε με την Bríd για το απίστευτο ταξίδι της.
Hi Bríd, thank you so much for taking the time to answer our questions today! Let’s get right into it. What got you into running?
Μεγάλωσα τρέχοντας, ήταν πάντα μέρος του εαυτού μου. Έτρεξα τον πρώτο μου αγώνα σε ηλικία έξι ετών και κέρδισα, παρόλο που ήταν αγώνας κάτω των 8 ετών! Η μητέρα μου ήταν μία από τις ιδρύτριες του Μπιλμπόα AC, ο τοπικός μας σύλλογος στίβου σε μια μικρή αγροτική πόλη στην κομητεία Limerick της Ιρλανδίας. Με εννέα παιδιά στην οικογένεια, το τρέξιμο ήταν ένας τρόπος για να μας κρατήσει ενεργούς και μακριά από προβλήματα. Ο θείος μου Paddy, ο αδελφός της μητέρας μου, ήταν επίσης δρομέας λόφων. Είχαμε πολλούς λόφους για να προπονηθούμε! Το τρέξιμο είναι στο αίμα μου, θα μπορούσαμε να πούμε ότι γεννήθηκα για να τρέχω.
Πώς σας ήρθε η ιδέα να συνδυάσετε την αγάπη σας για το τρέξιμο με το όραμά σας να διαδώσετε την ευαισθητοποίηση για το Σύνδρομο Εύθραυστου Χ;
Running comes naturally to me, and it has always been my outlet. Parenting is tough, but parenting neurodivergent children in a world that often misunderstands them is even tougher. The world isn’t built for our kids. I often say I wouldn’t change my kids, I’d change the world they live in! Many people are unaware or uneducated about Fragile X Syndrome. During some emotional runs where I found myself overwhelmed, I asked: “what can I do?” And the answer was clear: Μπορώ να τρέξω. Εκεί είναι που "Running the X for Fragile X"γεννήθηκε.
Από τον Αύγουστο του 2025 έως τον Μάιο του 2026, θα τρέξω πέντε ημιμαραθώνιους σε όλη την Ευρώπη, σχηματίζοντας το σχήμα ενός "Χ" στον χάρτη με το Μάαστριχτ της Ολλανδίας , που σήμερα είναι η πόλη που μας φιλοξενεί, στην καρδιά του. Είναι ένας συμβολικός τρόπος για να τιμήσω τις κόρες μου, Alannah και Saorla, και όλες τις οικογένειες που ζουν με το Σύνδρομο Εύθραυστου Χ. Οι προγραμματισμένοι αγώνες είναι οι εξής:
- 30 Αυγούστου 2025 - Ημιμαραθώνιος Στοκχόλμης, Σουηδία
- 19 Οκτωβρίου 2025 - Ημιμαραθώνιος της Ρώμης, Ιταλία
- Μάρτιος 2026 - Ημιμαραθώνιος της Λισαβόνας, Πορτογαλία
- 19 Απριλίου 2026 - Newcastle Half Marathon, Ηνωμένο Βασίλειο
- 18 Μαΐου 2026 - Maastricht Half Marathon, Ολλανδία
Ποιος ή ποια είναι η μεγαλύτερη έμπνευσή σας;
My husband Bernard and our three kids Alannah, Harry, and Saorla are my greatest inspiration. I’m so proud to be Bernard’s wife and mother to our 3 kids. The way they live their lives daily gives me strength, grit, and a desire to do better-not just for them, but for all families living with Fragile X Syndrome.
Έχετε βρει μια συναρπαστική πρόκληση να τρέξετε το σχήμα ενός Χ σε πέντε πόλεις της Ευρώπης! Αυτό είναι τόσο εντυπωσιακό! Τι σας παρακίνησε να αναλάβετε αυτή την πρόκληση και είναι η μεγαλύτερη που έχετε κάνει μέχρι σήμερα;
Yes, without a doubt, this is my biggest challenge to date. I often get messages from people saying I’m an inspiration and asking how I stay motivated. The answer is simple: τα παιδιά μου. Θέλω να αυξήσω την ευαισθητοποίηση για το Σύνδρομο Εύθραυστου Χ και να τιμήσω τις κόρες μου με κάτι που δείχνει την αγάπη, την αποφασιστικότητα και την ελπίδα μου για το μέλλον τους.
Αν το ταξίδι μου εμπνεύσει έστω και ένα άλλο άτομο να αναλάβει δράση ή να νιώσει ότι το βλέπουν, αυτό είναι αρκετό για μένα.
Η FraXI είναι περήφανη που μπορεί να σας υποστηρίξει πριν, κατά τη διάρκεια και μετά το μεγάλο σας γεγονός. Ποιοι είναι οι υποστηρικτές σας στα παρασκήνια;
You can probably guess, my family. They’ve seen me at my best and worst and never waver. I’m so grateful for them.
Η ιρλανδική οικογένειά μου στην πατρίδα μου είναι πάντα εκεί για να με ενθαρρύνει. Και είμαι τυχερή που έχω έναν υπέροχο κύκλο φίλων, τόσο στην Ιρλανδία όσο και εδώ στην Ολλανδία, οι οποίοι μου προσφέρουν ενθάρρυνση, σοφία και υποστήριξη. Μερικές φορές δεν συνειδητοποιούν καν ότι τα λόγια τους είναι δωρεάν θεραπεία!
Για ποια μέρη της διαδρομής σας είστε πιο ενθουσιασμένοι;
Ειλικρινά - όλα! Στην αρχή, επικεντρώνομαι στο να βρω το ρυθμό μου (και ναι, είμαι λίγο ανταγωνιστική, θέλω να προπορεύομαι για να μη με κόψει κανείς!). Στη μέση, λατρεύω την ενέργεια από το πλήθος, τον κόσμο που χειροκροτεί, τη ζωντανή μουσική και αυτή την κοινή βουή. Και στο τέλος, λοιπόν, μέχρι τότε όλα πονάνε, αλλά σκάβεις βαθιά. Η αδρεναλίνη χτυπάει κόκκινο, και όταν περνάς τη γραμμή του τερματισμού και βλέπεις την οικογένειά σου να τρέχει προς το μέρος σου για μια αγκαλιά, είναι μαγικό!
Αν μπορούσατε να μοιραστείτε ένα μήνυμα με οποιονδήποτε διαβάζει αυτό το ιστολόγιο και σκέφτεται να αναλάβει μια παρόμοια πρόκληση, ποιο θα ήταν αυτό;
Μπορείτε να κάνετε δύσκολα πράγματα. Το σύνθημά μου είναι: "Το ένα πόδι μπροστά από το άλλο". Δεν χρειάζεται να τα έχεις σκεφτεί όλα, απλά αντιμετώπισε αυτό που έχεις μπροστά σου και συνέχισε να προχωράς.
Ξεκινήστε από μικρά, εμπιστευτείτε τον εαυτό σας και συνεχίστε. Είστε πιο δυνατοί από ό,τι νομίζετε.
Μπορείτε να μας πείτε λίγα περισσότερα για τις κόρες σας, την Alannah και τη Saorla; Τι τις κάνει ξεχωριστές;
Η Alannah είναι 12 ετών και πάσχει από το σύνδρομο Fragile X. Είναι μια απίστευτη κολυμβήτρια, γεμάτη αποφασιστικότητα και πρόσφατα απέκτησε το δίπλωμα κολύμβησης. Η Saorla είναι 7 ετών και έχει επίσης διάγνωση του Συνδρόμου Fragile X. Είναι γεμάτη σπίθα και φαντασία, λατρεύει να ντύνεται και να αφηγείται ιστορίες. Και οι δύο φωτίζουν τον κόσμο με τον δικό τους τρόπο.
Πώς προετοιμάζεστε σωματικά και ψυχικά για το "Running the X";
I run three times a week, intervals, mid-distance, and a long Sunday road/trail run. I strength train, lift kettlebells, do yoga, and cross-train at the gym. I also focus on recovery so I stretch nearly every day and love the sauna. Also chiropractor visits have been a game changer. Mentally, I lean into mindfulness, yoga, and community. Some of the toughest parts of this journey aren’t physical, they’re emotional. So I make space to feel the hard things too. This challenge is about endurance, not just speed.
Ποιο είναι ένα πράγμα που θα θέλατε να καταλάβαιναν περισσότεροι άνθρωποι για το Σύνδρομο Εύθραυστου Χ;
Ότι υπάρχει. Τόσο λίγοι άνθρωποι το έχουν ακούσει. Κι όμως είναι η πιο συχνή κληρονομική αιτία νοητικής αναπηρίας και αυτισμού. Τα παιδιά μας δεν είναι σπασμένα - ο κόσμος απλά δεν είναι φτιαγμένος για να τα υποστηρίξει. Θέλω οι άνθρωποι να καταλάβουν ότι η ευαισθητοποίηση έχει σημασία, επειδή η κατανόηση οδηγεί σε συμπόνια, καλύτερη εκπαίδευση και πιο ενταξιακούς χώρους. Αυτό αξίζει σε κάθε παιδί. Και να φαίνεται!
Το FraXI είναι υπερήφανο που υποστηρίζει την Bríd στην πρόκλησή της να τρέξει το X for Fragile X. Μπορείτε να παρακολουθήσετε το ταξίδι της Bríd στο Instagram και υποστηρίξτε τον σκοπό της με δωρεές εδώ.
#XK4FragileX
Our last fundraiser for Fragile X International was on our Giving Day, April 25th, 2025, World DNA Day. This has been an opportunity for all our wonderful families, members and all stakeholders to join hands in raising money in the name of Fragile X Syndrome awareness.
#XK4FragileX is a global charity run under the banner #XK4FragileX. “X” symbolises Fragile X, and “XK” sends the message that anyone who participates can run, walk, cycle or otherwise cover a distance that they choose (X amount of miles or kilometres).
It also means that our well-wishers can donate any amount of money, and can fundraise either for FraXI or for any of our fragile X family associations. Each participant was asked to nominate their FX family charity on the registration form.
Participants could sign up for the event via the registration form. Participants had to complete the race on or before the 30th of April. Participants were invited to be creative with their use of the hashtag #XK4FragileX and how they introduced their networks to the challenge, and what they were aiming to achieve.
Ανυπομονούμε να δούμε πολλούς από εσάς εγγεγραμμένους και έτοιμους να αναλάβουν την πρόκληση!
Μπορείτε να στείλετε τα ερωτήματά σας στη διεύθυνση radhini@fraxi.org.
