Η συμπεριφορά μπορεί να καλύψει πολλές πτυχές του Συνδρόμου Εύθραυστου Χ (FXS). Ορισμένες συμπεριφορές είναι γοητευτικές και ιδιοσυγκρασιακές, ενώ άλλες μπορούν να διαταράξουν την καθημερινή ζωή. Ορισμένες συμπεριφορές μπορεί να συνδέονται με συνυπάρχουσες παθήσεις, όπως αυτισμός, ΔΕΠΥ, άγχος και κατάθλιψη. Συχνά υπάρχει ένας συνδυασμός των παραπάνω, μοναδικός για το άτομο και με αλλαγές στη συμπεριφορά κατά τη διάρκεια της ζωής. Είναι σημαντικό να εντοπίζονται τυχόν συνυπάρχουσες παθήσεις με επαγγελματική αξιολόγηση και να υπάρχει επαγγελματική υποστήριξη για την αξιολόγηση και τη διαχείριση συμπεριφορών που προκαλούν.
Κατά την αντιμετώπιση των συμπεριφορών, προσδιορίστε τις δυνάμεις του ατόμου με FXS, και να αξιοποιήσουν αυτά τα πλεονεκτήματα ως μια πτυχή της βοήθειας για την προσέγγιση συμπεριφορών που μπορεί να προκαλέσουν.
Οι πληροφορίες σε αυτή την ενότητα δίνουν μια γενική εικόνα ενός πολύπλοκου και αλληλένδετου θέματος, με τις διάφορες αυτές πτυχές να εμφανίζονται σε διαφορετικούς συνδυασμούς σε διαφορετικούς ανθρώπους. Δεν υπάρχει μια ενιαία προσέγγιση στις θεραπείες - αυτό που μπορεί να βοηθήσει ένα άτομο μπορεί να μην βοηθήσει ένα άλλο. Είναι σημαντικό να συζητάτε με τους αρμόδιους επαγγελματίες ποιες θεραπείες μπορεί να είναι ωφέλιμες για ένα άτομο.
Πίνακας περιεχομένων:
- Αυτισμός
- Διαταραχή ελλειμματικής προσοχής και υπερκινητικότητας (ADHD)
- Άγχος
- Κατάθλιψη
- Συμπεριφορά που προκαλεί
- Θεραπεία εφαρμοσμένης ανάλυσης συμπεριφοράς (ABA)

Αυτισμός
Τα άτομα με Σύνδρομο Εύθραυστου Χ (FXS) μπορεί επίσης να έχουν αυτιστικά χαρακτηριστικά ή να πληρούν τα κριτήρια για αυτισμό. Ορισμένα από τα άτομα με αυτισμό θεωρούν τα χαρακτηριστικά τους ως ταυτότητα και δεν επιθυμούν να αλλάξουν, καθώς πρόκειται για την προσωπικότητα και την προσωπικότητά τους. Παρακαλούμε να γνωρίζετε τα θετικά, μοναδικά χαρακτηριστικά που μπορεί να επιφέρει ο αυτισμός.
Ο αυτισμός είναι μια νευροαναπτυξιακή πάθηση που χαρακτηρίζεται από δυσκολίες στην κοινωνική αλληλεπίδραση και επικοινωνία και από περιορισμένα ή επαναλαμβανόμενα πρότυπα σκέψης και συμπεριφοράς. Η διαχείριση των συμπεριφορών που σχετίζονται με τον αυτισμό μπορεί μερικές φορές να απαιτεί εξειδικευμένη υποστήριξη. Οι ειδικοί στον αυτισμό και οι θεραπευτές συμπεριφοράς θα είναι σε θέση να αξιολογήσουν τα άτομα για να καθορίσουν τις συμπεριφορικές θεραπείες που μπορεί να είναι ωφέλιμες.
Ωστόσο, στο FXS οι επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές μπορεί να είναι ένα ξεχωριστό χαρακτηριστικό και να μη συνδέονται με τη διάγνωση του αυτισμού, καθώς δεν πληρούνται άλλα κριτήρια αυτισμού. Ορισμένες μελέτες έχουν δείξει ότι οι επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές μπορεί να συνδέονται με αλλαγές στη ρουτίνα και/ή με άγχος. Περισσότερα σχετικά με αυτό μπορείτε να βρείτε σε αυτή την πηγή στη διεύθυνση επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές.
Η θεραπεία της Εφαρμοσμένης Ανάλυσης Συμπεριφοράς (ΑΒΑ) είναι η πιο συνηθισμένη συμπεριφορική θεραπεία για τον αυτισμό. Υπάρχει μια πρόσθετη ενότητα στην οποία μπορείτε να βρείτε πληροφορίες σχετικά με Θεραπεία ABA. Η ΑΒΑ δεν είναι η μόνη διαθέσιμη θεραπεία- σε άλλες περιλαμβάνονται οι φυσιοκρατικές αναπτυξιακές παρεμβάσεις συμπεριφοράς (NDBIs), οι λογοθεραπείες, οι θεραπείες με βάση τις αναπτυξιακές ατομικές διαφορές, οι θεραπείες με βάση τις σχέσεις (DIR) και η προσαρμοσμένη γνωστική συμπεριφορική θεραπεία (CBT). Υπάρχουν επίσης ξεχωριστές ενότητες με περισσότερες λεπτομέρειες για Εργοθεραπεία και Λογοθεραπεία και γλωσσοθεραπεία.
Οι NDBI είναι προσεγγίσεις θεραπείας που βασίζονται στο παιχνίδι και συνδυάζουν τις αρχές της θεραπείας ΑΒΑ με αναπτυξιακές και κοινωνικές προσεγγίσεις. Είναι συχνά χρήσιμες για τα μικρά παιδιά, καθώς μπορούν να βοηθήσουν στη χρήση των επιλογών τους σε δραστηριότητες για την ανάπτυξη επικοινωνιακών, γνωστικών και κοινωνικών δεξιοτήτων. Από αυτό, η θεραπεία NDBI μπορεί στη συνέχεια να κινηθεί προς την ανάπτυξη κινήτρων, ανεξαρτησίας και ανταπόκρισης σε πολλαπλές ενδείξεις. Αυτό μπορεί να είναι μια καλή επιλογή για μικρά παιδιά με FXS, καθώς τείνουν να είναι άτομα με πολύ κοινωνικά κίνητρα.
Οι θεραπείες DIR επικεντρώνονται στις συναισθηματικές συνδέσεις και στις κοινές εμπειρίες για την ανάπτυξη δεξιοτήτων, παρόμοιες με αυτές των NDBI, αλλά μπορεί να είναι πιο κατάλληλες για μεγαλύτερα παιδιά, εφήβους και ενήλικες. Για παράδειγμα, αν ένα άτομο εκδηλώσει ενδιαφέρον για τη ζαχαροπλαστική, μπορεί να χρησιμοποιηθεί για να διδάξει δεξιότητες όπως η τήρηση οδηγιών, η ανάγνωση μιας συνταγής και διαδοχικές εργασίες χρησιμοποιώντας μια δραστηριότητα που είναι ευχάριστη για όλους τους εμπλεκόμενους.
Η CBT για άτομα με αυτισμό είναι προσαρμοσμένη από την παραδοσιακή CBT. Η παραδοσιακή CBT είναι μια ομιλούσα θεραπεία που χρησιμοποιείται για να βοηθήσει στην κατανόηση των συναισθημάτων, των σκέψεων και των συμπεριφορών, η οποία μπορεί να βοηθήσει στη διαχείριση του άγχους, της άκαμπτης σκέψης και της συναισθηματικής ρύθμισης. Η παραδοσιακή CBT μπορεί να μην είναι κατάλληλη για τα άτομα με αυτισμό λόγω του ότι επεξεργάζονται το περιβάλλον τους με διαφορετικό τρόπο από ό,τι τα άτομα χωρίς αυτισμό. Τα άτομα με αυτισμό μπορεί να δυσκολεύονται να αναγνωρίσουν τα συναισθήματα (γνωστή ως αλεξιθυμία) ή να έχουν ασπρόμαυρη (κυριολεκτική) σκέψη, η οποία δεν είναι απαραίτητα συμβατή με την παραδοσιακή CBT. Η προσαρμοσμένη CBT περιλαμβάνει αισθητηριακή και συναισθηματική ρύθμιση, ασκήσεις γνωστικής ιδιοδεκτικότητας και ενσυνειδητότητα για την αύξηση της κατανόησης των συναισθημάτων τους και του τρόπου με τον οποίο αλληλεπιδρούν με το περιβάλλον τους. Αυτό μπορεί να γίνει μέσω της χρήσης σαφούς και κυριολεκτικής γλώσσας, οπτικών βοηθημάτων, παιχνιδιών ρόλων και δομημένων συνεδριών για να διασφαλιστεί ότι το άτομο θα αξιοποιήσει στο έπακρο τη CBT.
Περαιτέρω πληροφορίες Οι νευρογενετικές διαταραχές διαθέτουν περισσότερες πληροφορίες στο φάσμα του αυτισμού.
Διαταραχή ελλειμματικής προσοχής και υπερκινητικότητας (ADHD)
Η υπερδραστηριότητα και η παρορμητικότητα μπορεί να είναι χαρακτηριστικά του FXS. Αυτά συνήθως διαγιγνώσκονται ως Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής και Υπερκινητικότητας (ΔΕΠΥ). Η ΔΕΠΥ αντιμετωπίζεται συχνά με φαρμακευτική αγωγή, ωστόσο οι συμπεριφορικές θεραπείες μπορούν να χρησιμοποιηθούν παράλληλα ή ανεξάρτητα από τη φαρμακευτική αγωγή. Στο FXS, οι συμπεριφορικές θεραπείες θα πρέπει να δοκιμάζονται πρώτα, καθώς είναι συχνά ιδιαίτερα αποτελεσματικές, ενώ η φαρμακευτική αγωγή θα πρέπει να χρησιμοποιείται μόνο όταν χρειάζεται.
Οι περισσότερες συμπεριφορικές θεραπείες για τη ΔΕΠΥ επικεντρώνονται στην ανάπτυξη δεξιοτήτων εκτελεστικής λειτουργίας και συναισθηματικής ρύθμισης. Οι τύποι θεραπείας που είναι κατάλληλοι για άτομα με ΔΕΠΥ περιλαμβάνουν προσαρμοσμένη Γνωσιακή Συμπεριφορική Θεραπεία (CBT), Εκπαίδευση Οργανωτικών Δεξιοτήτων (OST) και εκπαίδευση κοινωνικών δεξιοτήτων.
Η προσαρμοσμένη CBT για άτομα με ΔΕΠΥ επικεντρώνεται στη διαχείριση των προκλήσεων της εκτελεστικής λειτουργίας και της συναισθηματικής ρύθμισης. Η CBT είναι κατάλληλη για εφήβους και ενήλικες. Έχει διαφορετικές εστιάσεις σε σύγκριση με την παραδοσιακή CBT που χρησιμοποιείται για το άγχος και την κατάθλιψη. Η CBT μπορεί να χρησιμοποιηθεί για να βοηθήσει στην αναβλητικότητα, τη διαχείριση του χρόνου, την έλλειψη συγκέντρωσης, την παρορμητικότητα και την απογοήτευση. Οι προσεγγίσεις για τη διαχείριση αυτών των χαρακτηριστικών περιλαμβάνουν το σπάσιμο μεγάλων εργασιών σε μικρότερα βήματα, την αποτελεσματική χρήση σχεδιαστών και ψηφιακών υπενθυμίσεων, την αναδιαμόρφωση της σκέψης “όλα ή τίποτα” και την οικοδόμηση συναισθηματικής ανθεκτικότητας στα λάθη. Ο στόχος της CBT για τα άτομα με ΔΕΠΥ είναι η διδασκαλία στρατηγικών για τη διαχείριση των συμπτωμάτων μειώνοντας έτσι την απογοήτευση.
Η OST επικεντρώνεται στην ανάπτυξη δεξιοτήτων για την αντιμετώπιση προβλημάτων εκτελεστικής λειτουργίας. Η ΔΕΠΥ έχει συχνά ως αποτέλεσμα το άτομο να καταβάλλεται από την υπερφόρτωση, επειδή δεν είναι σε θέση να επεξεργαστεί ή να διαχειριστεί πολλαπλούς παράγοντες στο περιβάλλον του. Αυτό περιλαμβάνει αποδιοργάνωση, καθυστέρηση, έλλειψη συγκέντρωσης ή δυσκολία στην ιεράρχηση των καθηκόντων. Η ΟΣΤ στοχεύει να διδάξει στα άτομα πώς να χρησιμοποιούν λίστες ελέγχου και ημερολόγια, να αναλύουν τις εργασίες σε μικρότερα βήματα, να ιεραρχούν τις εργασίες και να προετοιμάζονται για τις μεταβάσεις μεταξύ των δραστηριοτήτων.
Ορισμένα άτομα με ΔΕΠΥ μπορεί να δυσκολεύονται σε κοινωνικές καταστάσεις λόγω του επιπέδου συγκέντρωσης που απαιτείται, της κατανόησης της σειράς, της αποφυγής διακοπών και της ανάγνωσης των κοινωνικών συνθημάτων. Η εκπαίδευση κοινωνικών δεξιοτήτων είναι κατάλληλη για μεγαλύτερα παιδιά, νέους και ενήλικες και χρησιμοποιεί περιβάλλοντα μικρών ομάδων και παιχνίδια ρόλων. Τα άτομα με σύνδρομο Fragile X (FXS) συχνά μιμούνται την κοινωνική συμπεριφορά και έχουν υψηλά κοινωνικά κίνητρα, επομένως η μοντελοποιημένη κοινωνική συμπεριφορά θα είναι πιθανώς ευεργετική.
Περαιτέρω πληροφορίες Οι νευρογενετικές διαταραχές διαθέτουν περισσότερες πληροφορίες για Υπερδραστηριότητα και παρορμητικότητα στο σύνδρομο Fragile X.
Άγχος
Τα άτομα με σύνδρομο Fragile X (FXS) έχουν συχνά άγχος. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει διάφορα είδη, όπως το κοινωνικό άγχος, το γενικευμένο άγχος και το άγχος αποχωρισμού. Το κοινωνικό άγχος είναι ιδιαίτερα συχνό στις γυναίκες με FXS σε σύγκριση με τους άνδρες. Η αντιμετώπιση του άγχους μπορεί να βοηθήσει κάποιον με FXS να ανθίσει και η ελκυστική, εξυπηρετική και ευγενική προσωπικότητά του να λάμψει.
Ενώ πολλά άτομα με FXS έχουν κοινωνικά κίνητρα, συχνά δυσκολεύονται σε κοινωνικές καταστάσεις. Το γενικευμένο άγχος μπορεί να εμφανιστεί σε πολλές καθημερινές δραστηριότητες. Συχνά οι αλλαγές στη ρουτίνα ή τα άγνωστα περιβάλλοντα είναι πιθανό να πυροδοτήσουν συναισθήματα άγχους. Τα άτομα που βιώνουν άγχος μπορούν να υποστηριχθούν μέσω συμπεριφορικών θεραπειών όπως η Γνωστική Συμπεριφορική Θεραπεία (CBT), η θεραπεία έκθεσης, η ενσυνειδητότητα και η τήρηση προβλέψιμων και σταθερών ρουτινών. Η παραδοσιακή CBT χρησιμοποιείται συνήθως για τα άτομα που βιώνουν άγχος, ωστόσο εάν ένα άτομο έχει αυτισμός ή ADHD μπορεί να επωφεληθούν από προσαρμοσμένη CBT. Το άγχος αποχωρισμού παρατηρείται συχνότερα σε μικρά παιδιά, αλλά αυτό μπορεί να μην ισχύει πάντα. Η εξήγηση στο άτομο με τρόπο κατάλληλο για την ηλικία του πριν από τις μεταβάσεις και η ανάπτυξη ανοχής στον αποχωρισμό μπορεί να βοηθήσει. Υπάρχει επίσης η επιλογή της φαρμακευτικής αγωγής, για παράδειγμα οι εκλεκτικοί αναστολείς επαναπρόσληψης σεροτονίνης (SSRI).
Περισσότερες πληροφορίες είναι διαθέσιμες από το Εθνικό Ίδρυμα Εύθραυστου Χ στη διεύθυνση διαχείριση του άγχους για άτομα με FXS.
Κατάθλιψη
Η κατάθλιψη και η χαμηλή διάθεση μπορεί να επηρεάσουν ορισμένα άτομα με Σύνδρομο Φραγκίλης Χ (FXS). Υπάρχουν πολλοί παράγοντες που μπορεί να συμβάλλουν σε αυτό, όπως το άγχος, η κοινωνική απομόνωση, η χαμηλή αυτοεκτίμηση, οι δυσκολίες επικοινωνίας και το χρόνιο στρες. Η κατάθλιψη στα άτομα με FXS μπορεί να μην μοιάζει με την κατάθλιψη στον υπόλοιπο πληθυσμό. Μπορεί να παρουσιάζεται ως ευερεθιστότητα, κλείσιμο, απόσυρση από δραστηριότητες που συνήθως απολαμβάνουν, μειωμένη εμπλοκή στις συνήθεις ρουτίνες, αυξημένη αυτοδιεγερτική συμπεριφορά (stimming) ή συμπεριφορές αυτοεξευτελισμού, επανειλημμένη απογοήτευση και μειωμένη προσοχή ή κίνητρα. Η αντιμετώπιση της κατάθλιψης μπορεί να βοηθήσει το άτομο με FXS να ζήσει μια πλήρη και ευτυχισμένη ζωή, επιτρέποντάς του να συμμετέχει σε δραστηριότητες και να εμπλακεί με τον ευρύτερο κόσμο.
Η παραδοσιακή CBT χρησιμοποιείται συνήθως για άτομα που βιώνουν κατάθλιψη, ωστόσο εάν ένα άτομο έχει αυτισμός ή ADHD μπορεί να επωφεληθούν από προσαρμοσμένη CBT. Επιπλέον, η περιβαλλοντική υποστήριξη για τη μείωση των στρεσογόνων παραγόντων και τη διατήρηση αυτονομία θα βοηθήσει ένα άτομο να αισθάνεται πιο άνετα. Υπάρχει επίσης η επιλογή της φαρμακευτικής αγωγής, για παράδειγμα οι εκλεκτικοί αναστολείς επαναπρόσληψης σεροτονίνης (SSRI).

Συμπεριφορά που προκαλεί
Μια συμπεριφορά είναι προκλητική αν προκαλεί βλάβη στο άτομο ή στους άλλους ή αν το εμποδίζει να εκπληρώσει τις επιθυμίες/δυνατότητές του. Συχνά είναι ο αντίκτυπος που καθιστά τη συμπεριφορά προκλητική (για παράδειγμα, αδυναμία παραμονής στο σχολείο λόγω επιθετικότητας). Παραδείγματα προκλητικών συμπεριφορών είναι: αυτοτραυματισμός, δάγκωμα, φθορά περιουσίας, τράβηγμα μαλλιών και σεξουαλική συμπεριφορά/κοιτάζοντας δημοσίως. Θυμηθείτε επίσης να βασιστείτε στην δυνάμεις του ατόμου με FXS, καθώς αυτό αυξάνει την αυτοεκτίμηση και είναι ένας παραγωγικός τρόπος για να μπορέσει το άτομο να ευδοκιμήσει.
Υπάρχει πάντα ένας λόγος για την προκλητική συμπεριφορά. Συχνά είναι επειδή το άτομο αισθάνεται ότι δεν έχει τον έλεγχο και η συμπεριφορά του έχει ως αποτέλεσμα την ικανοποίηση των αναγκών του. Η συμπεριφορά είναι ο τρόπος που επικοινωνεί ότι χρειάζεται κάτι.
Το τμήμα αυτό περιλαμβάνει:
- Τύποι συμπεριφοράς που μπορεί να είναι προκλητικές
- Κατανοώντας τι προκαλεί μια συμπεριφορά
- Διαχείριση της συμπεριφοράς που προκαλεί
Τύποι συμπεριφοράς που μπορεί να είναι προκλητικές
Ακολουθούν μερικές από τις συμπεριφορές που μπορεί να αποτελούν πρόκληση:
- Αυτοτραυματισμός
- Αυτοτραυματισμός
- Δάγκωμα και μάσημα
- Συναισθηματικές εκρήξεις
- Επιθετική συμπεριφορά/βλάπτει άλλους
- Σεξουαλικά ανάρμοστη συμπεριφορά
Αυτοτραυματισμός
Η αυτοτραυματική συμπεριφορά μπορεί να παρατηρηθεί σε άτομα με νοητική αναπηρία και μπορεί να είναι δύσκολο να αντιμετωπιστεί και να κατανοηθεί. Η αυτοτραυματική συμπεριφορά αναφέρεται σε μη τυχαίες συμπεριφορές που ξεκινούν από το άτομο και έχουν τη δυνατότητα να είναι επιβλαβείς. Συνήθως περιλαμβάνει το χτύπημα του κεφαλιού, το δάγκωμα των χεριών και το ξύσιμο, αν και ο κατάλογος αυτός δεν είναι εξαντλητικός. Ο εντοπισμός της αιτίας της αυτοτραυματικής συμπεριφοράς θα βοηθήσει στη διαχείριση και στην προσπάθεια μείωσης της συμπεριφοράς. Το ακρωνύμιο PEACE μπορεί να βοηθήσει σε αυτό:
- P: Πόνος
- Ε: Περιβάλλον
- Α: Άγχος
- C: Έλεγχος
- Ε: Εξάντληση
Ο εντοπισμός του κατά πόσον ένα από τα παραπάνω μπορεί να είναι η αιτία της συμπεριφοράς μπορεί να βοηθήσει στη μείωση της πιθανότητας ή της σοβαρότητας της αυτοτραυματικής συμπεριφοράς. Τα άτομα με νοητική αναπηρία είναι πιθανό να δυσκολεύονται με την επικοινωνία, γεγονός που οδηγεί σε αυτοτραυματική συμπεριφορά. Με τη διαχείριση της αιτίας της συμπεριφοράς, είναι λιγότερο πιθανό να εμφανιστεί. Η Cerebra διαθέτει έναν εκτενέστερο οδηγό για διαχείριση του αυτοτραυματισμού.
Αυτοτραυματισμός
Ο αυτοτραυματισμός δεν είναι το ίδιο με την αυτοτραυματική συμπεριφορά, αλλά μπορεί επίσης να είναι δύσκολο να αντιμετωπιστεί. Ο αυτοτραυματισμός περιλαμβάνει συμπεριφορές όπως το κόψιμο, το κάψιμο, το σκάλισμα του δέρματος και το τράβηγμα των μαλλιών. Ο αυτοτραυματισμός είναι συνήθως αποτέλεσμα συντριπτικών συναισθημάτων ή εμπειριών. Αυτό διαφέρει από την αυτοτραυματική συμπεριφορά, όπου το κίνητρο είναι συνήθως κάτι άλλο από την πρόκληση σωματικού πόνου. Ο αυτοτραυματισμός παρατηρείται συχνότερα σε άτομα με λιγότερο σοβαρή νοητική αναπηρία και επομένως μπορεί να είναι πιο συχνός σε γυναίκες με Σύνδρομο Εύθραυστου Χ. Το να βοηθήσετε ένα αγαπημένο σας πρόσωπο που αυτοτραυματίζεται είναι δύσκολο, αλλά το να φτάσετε στη ρίζα της αιτίας μπορεί να βοηθήσει, καθώς και να αντιμετωπίσετε τυχόν υποκείμενες δυσκολίες ψυχικής υγείας. Περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τις δυσκολίες ψυχικής υγείας μπορείτε να βρείτε στις ενότητες άγχος και κατάθλιψη, και περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την αυτοτραυματισμούς μπορείτε να βρείτε στο τμήμα του δικτυακού τόπου του Young Minds για αυτοτραυματισμός.
Δάγκωμα και μάσημα
Το δάγκωμα και το μάσημα είναι κοινή συμπεριφορά στα άτομα με Σύνδρομο Φραγκίλης Χ (FXS). Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει το μάσημα αντικειμένων και το δάγκωμα του εαυτού τους. Το δάγκωμα και το μάσημα δεν είναι απαραίτητα μια προκλητική συμπεριφορά από μόνο του, εάν ανακατευθύνεται σε κάτι ασφαλές, όπως ένα δαχτυλίδι οδοντοφυΐας ή ένα αντικείμενο ειδικά σχεδιασμένο για μάσημα. Το δάγκωμα και το μάσημα μπορεί να οφείλεται σε διάφορους λόγους. Αυτοί περιλαμβάνουν ανάγκες αναζήτησης αισθήσεων, αυτοδιεγερτική συμπεριφορά (stimming), άγχος και απογοήτευση. Εκτός από τη χρήση αντικειμένων ειδικά σχεδιασμένων για δάγκωμα και μάσημα, η χρήση καλαμακίων για πόσιμο ή η προσφορά τραγανών σνακ μπορεί να βοηθήσει στην αντικατάσταση προκλητικών συμπεριφορών που σχετίζονται με το δάγκωμα και το μάσημα.
Συναισθηματικές εκρήξεις
Τα άτομα με FXS μερικές φορές δυσκολεύονται να ελέγξουν τα συναισθήματα και τις συμπεριφορές τους με τρόπο που οι άλλοι να θεωρούν αποδεκτό. Τα έντονα συναισθήματα μπορεί να οδηγήσουν σε συναισθηματικά ξεσπάσματα. Το να δυσκολεύεσαι να χειριστείς τα συναισθήματα είναι γνωστό ως συναισθηματική δυσλειτουργία. Η δυσλειτουργία μπορεί να τους δυσκολεύει να διαχειριστούν τα συναισθήματά τους, να δημιουργήσει προκλήσεις στις φιλίες/σχέσεις τους και να τους δυσκολεύει να επικεντρωθούν στη μάθηση.
Τα άτομα με FXS μπορεί να είναι πιο επιρρεπή στη συναισθηματική δυσλειτουργία, καθώς νιώθουν τα συναισθήματά τους πιο έντονα, ή εξίσου μπορεί να δυσκολεύονται να αναγνωρίσουν τα συναισθήματά τους (αλεξιθυμία). Αυτό σημαίνει ότι οι καταστάσεις που άλλοι μπορεί να μην βρίσκουν ενοχλητικές μπορεί να είναι δύσκολες γι‘ αυτούς. Υπάρχουν ιατρικοί λόγοι γι’ αυτό - δεν είναι "άτακτοι" ή προσπαθούν να είναι δύσκολοι.
Ορισμένα σημάδια συναισθηματικής δυσλειτουργίας περιλαμβάνουν: λιώσιμο (εκρηκτικές αντιδράσεις όπως θυμός ή στεναχώρια), κλείσιμο (γίνεται πολύ ήσυχο και μη αντιδραστικό), ανησυχία (δυσκολεύεται να καθίσει ακίνητο) ή αποσυρμένη συμπεριφορά (αποφεύγει τους άλλους ή τις δραστηριότητες).
Αυτές οι συμπεριφορές δεν έχουν να κάνουν με την ‘κακή συμπεριφορά’ του ατόμου, αλλά το άτομο δείχνει ότι είναι συγκλονισμένο ή ότι δυσκολεύεται να διαχειριστεί τα συναισθήματά του. Τα άτομα με FXS δυσκολεύονται να επικοινωνήσουν λεκτικά, οπότε οι πράξεις τους μπορεί να σας δείχνουν πώς αισθάνονται. Όταν συμβαίνει αυτό, είναι σημαντικό να παραμείνετε ήρεμοι και να δείξετε κατανόηση. Η δημιουργία ενός ασφαλούς περιβάλλοντος βοηθά το παιδί να ρυθμίζει και να διαχειρίζεται καλύτερα τα συναισθήματά του. Προσπαθήστε να προσφέρετε ενσυναισθητικές απαντήσεις και αποφύγετε την τιμωρία.
Παρόλο που μπορεί να είναι δύσκολο να διαχειριστείτε τη συναισθηματική δυσλειτουργία, ακολουθούν ορισμένες στρατηγικές που μπορεί να σας βοηθήσουν. Πρώτον, διατηρήστε τακτικές ρουτίνες και ήσυχους χώρους όπου είναι δυνατόν. Τα προβλέψιμα περιβάλλοντα θα μειώσουν την πιθανότητα ξεσπασμάτων. Εάν έχουν ξέσπασμα προσπαθήστε να βρείτε ένα περιβάλλον που να ηρεμεί. Δεύτερον, η χρήση αισθητηριακών εργαλείων/παιχνιδιών μπορεί να τα βοηθήσει να ηρεμήσουν. Για παράδειγμα, χρησιμοποιήστε βαριές κουβέρτες ή ακουστικά. Επιπλέον, μπορείτε να ενθαρρύνετε δραστηριότητες διαλείμματος κίνησης ή να τους διδάξετε τεχνικές αναπνοής (για παράδειγμα, φυσώντας φυσαλίδες ή προσποιούμενοι ότι φυσάνε σε μια ζεστή σοκολάτα). Επιπλέον, δώστε τους μια δραστηριότητα αφής, για παράδειγμα παίζοντας με την άμμο ή ταξινομώντας χάντρες. Αυτό τους δίνει κάτι στο οποίο μπορούν να επικεντρωθούν και τους επιτρέπει να απελευθερώσουν ενέργεια.
Περισσότερες πληροφορίες είναι διαθέσιμες από αυτόν τον πόρο στο Βοηθώντας τα παιδιά με δυσλειτουργία.
Επιθετική συμπεριφορά/βλάπτει άλλους
Όλοι κάνουμε λάθη μεγαλώνοντας, αλλά για τα άτομα με πρόσθετες ανάγκες αυτό μπορεί να είναι πιο δύσκολο να το ξεπεράσουν και να το επιλύσουν. Η επιθετική συμπεριφορά είναι συχνά μια μέθοδος επικοινωνίας ότι κάτι δεν πάει καλά και μπορεί να προέρχεται από απογοήτευση. Τα έντονα συναισθήματα και τα ξεσπάσματα μπορεί μερικές φορές να έχουν ως αποτέλεσμα να πληγωθεί ένα άτομο ή να σπάσουν αντικείμενα.
Για τα άτομα με Σύνδρομο Εύθραυστου Χ (FXS), όταν ηρεμήσουν, συνήθως ζητούν συγγνώμη και έχουν τύψεις για την πληγή ή τη ζημιά που προκάλεσαν. Ανάλογα με το άτομο που εμπλέκεται μπορεί να είναι σκόπιμο να τους βοηθήσουμε να επιλύσουν το αποτέλεσμα της συμπεριφοράς τους. Για παράδειγμα, εξηγήστε τους ότι πλήγωσαν κάποιον και ότι η συγγνώμη είναι το σωστό επόμενο βήμα ή ζητήστε τους να βοηθήσουν στον καθαρισμό τυχόν ζημιών. Να είστε ξεκάθαροι σχετικά με το τι είναι σωστό και τι λάθος, χρησιμοποιώντας την κατάσταση ως ευκαιρία μάθησης. Οι απειλές και η τιμωρία δεν οδηγούν σε αλλαγή συμπεριφοράς ή αποκλιμάκωση της κατάστασης.
Μπορεί να είναι δύσκολο να προσδιοριστεί τι προκαλεί επιθετική συμπεριφορά, αλλά να καταλάβουμε τι προκαλεί τη συμπεριφορά μπορεί να βοηθήσει στον καθορισμό του τρόπου διαχείρισής του. Η μείωση των αφορμών που προκαλούν τη συμπεριφορά μπορεί να βοηθήσει στη μείωση της ίδιας της συμπεριφοράς.
Μια άλλη μέθοδος που μπορεί να λειτουργήσει είναι να ανακατευθύνετε τη συμπεριφορά, αν αυτό είναι ασφαλές. Για παράδειγμα, αν ένα άτομο έχει την τάση να χτυπάει, το να του δίνετε μαλακά μαξιλάρια ή έναν σάκο του μποξ μπορεί να βοηθήσει στη μείωση της βλάβης που προκαλείται σε αντικείμενα ή άλλους ανθρώπους.
Σεξουαλικά ανάρμοστη συμπεριφορά
Παρακαλούμε δείτε το ξεχωριστό τμήμα σχετικά με Σεξουαλικότητα, η οποία περιλαμβάνει συζήτηση σχετικά με σεξουαλικές συμπεριφορές που μπορεί να είναι ακατάλληλες ή προκλητικές. Αυτές μπορεί να περιλαμβάνουν την επανάληψη σεξουαλικής γλώσσας, το σεξουαλικό κοίταγμα, την εμμονή με τα μέρη του σώματος των άλλων, την αυτοδιέγερση σε δημόσιο χώρο και το σεξουαλικό άγγιγμα άλλων χωρίς συγκατάθεση.
Κατανοώντας τι προκαλεί μια συμπεριφορά
Η Cerebra έχει ένα Λίστα ελέγχου συμπεριφοράς το οποίο μπορεί να είναι ένα χρήσιμο εργαλείο.
Ακολουθούν ορισμένες πιθανές αιτίες προκλητικής συμπεριφοράς. Ο κατάλογος αυτός δεν είναι εξαντλητικός, αλλά μπορεί να σας φανεί χρήσιμος για να σκεφτείτε γιατί το αγαπημένο σας πρόσωπο εκδηλώνει αυτές τις συμπεριφορές. Η κατανόηση του εναύσματος της συμπεριφοράς μπορεί να βοηθήσει στη διαχείριση των προκλητικών συμπεριφορών και στην αποκλιμάκωση.
Πόνος
Ο πόνος παραβλέπεται εύκολα. Το αγαπημένο σας πρόσωπο μπορεί να μην είναι σε θέση να σας πει ότι πονάει και μπορεί να μην είναι εμφανής (για παράδειγμα, δυσκοιλιότητα ή μολύνσεις των αυτιών), γι' αυτό είναι σημαντικό να λαμβάνετε υπόψη όλα τα σημάδια. Τα σημάδια που πρέπει να προσέξετε περιλαμβάνουν: εκφράσεις του προσώπου, κλάμα, αδυναμία να μείνει ακίνητος, αλλαγές στις συνήθειες του φαγητού ή του ύπνου. Ο πόνος μπορεί να προκαλέσει τόσο σωματικό όσο και συναισθηματικό στρες, οπότε είναι σημαντικό να εξετάσετε αν θα μπορούσε να αποτελεί σχετικό παράγοντα. Υπάρχουν περισσότερες πληροφορίες στη διεύθυνση πόνος σε άτομα με FXS.
Αισθητηριακή αποφυγή
Τα άτομα με Σύνδρομο Εύθραυστου Χ (FXS) μπορεί να συγκλονίζονται από υπερβολικές αισθητηριακές εισροές (για παράδειγμα, δυνατούς θορύβους) ή από συγκεκριμένες αισθήσεις που τα ενοχλούν (για παράδειγμα, ένα φως που αναβοσβήνει). Αυτό μπορεί να έχει ως αποτέλεσμα να εκδηλώνουν αγχώδεις συμπεριφορές. Τα σημάδια που πρέπει να προσέξετε περιλαμβάνουν: απομάκρυνση από συγκεκριμένους θορύβους/φώτα/υφές, αναζήτηση συγκεκριμένων αισθήσεων (για παράδειγμα, αγκαλιές), υπερβολική νευρικότητα ή άλλα σημάδια ταραχής. Παρακαλούμε δείτε την ενότητα ‘Αισθητηριακή επεξεργασία’.
Ικανοποίηση αναγκών
Συχνά οι προκλητικές συμπεριφορές μπορεί να είναι μια μέθοδος για να πάρει το αγαπημένο του πρόσωπο αυτό που χρειάζεται. Για παράδειγμα, αν το άτομο θέλει προσοχή 1:1, μπορεί να έχει μάθει ότι όταν βρέχεται, κάποιος το βοηθάει να αλλάξει τα ρούχα του και έτσι χρησιμοποιεί το βρέξιμο για να πάρει αυτό που χρειάζεται, την προσοχή 1:1 (σημειώστε ότι με το FXS, διαβροχή μπορεί επίσης να προκληθεί από μυϊκή χαλάρωση).
Ένα άλλο παράδειγμα ικανοποίησης των αναγκών τους θα μπορούσε να είναι το εξής: το άτομο γνωρίζει ότι αν χτυπήσει κάποιον θα μπει στο διάδρομο, οπότε μπορεί να χρησιμοποιήσει το χτύπημα κάποιου ως μέσο διαφυγής από μια δυσβάσταχτη κατάσταση. Ορισμένες συμπεριφορές συνδέονται με την επιθυμία για συγκεκριμένα αντικείμενα ή πράγματα, όπως το φαγητό ή ένα παιχνίδι. Η συμπεριφορά είναι ένα σημάδι ότι θέλουν αυτό το αντικείμενο.
Άγχος
Το άγχος μπορεί να επηρεάσει τον ύπνο του αγαπημένου σας προσώπου, να προκαλέσει χαμηλή διάθεση ή να το κάνει να αισθάνεται άβολα. Αυτό μπορεί να έχει ως αποτέλεσμα να επιδεικνύει προκλητικές συμπεριφορές. Η συμπεριφορά μπορεί να πυροδοτείται από ένα αγχωτικό γεγονός ή μια κατάσταση. Αν γνωρίζετε το αίτιο που το προκαλεί, μπορεί να είναι χρήσιμο να το αντιμετωπίσετε- αν όχι, μπορεί να βοηθήσουν γενικές τεχνικές χαλάρωσης. Τα σημάδια που πρέπει να προσέξετε περιλαμβάνουν: αποφυγή καταστάσεων ή γεγονότων, προσκόλληση σε άλλο άτομο, εμφάνιση σφιγμένη, κλάμα ή άλλα σημάδια δυσφορίας. Σημειώστε ότι το γενικό άγχος και το κοινωνικό άγχος μπορεί να συνυπάρχουν με το FXS. Ο γιατρός σας μπορεί να σας συμβουλεύσει σχετικά με τη θεραπεία του άγχους. Περισσότερες πληροφορίες υπάρχουν παραπάνω στην ενότητα Άγχος τμήμα.
Χαμηλή διάθεση
Η χαμηλή διάθεση μπορεί να προκαλέσει συμπεριφορά που προκαλεί. Η χαμηλή διάθεση μπορεί να έχει πολλές αιτίες, όπως πόνο, δυσφορία και άγχος. Αν συμβαίνει αυτό, μπορείτε να προσπαθήσετε να αλλάξετε το περιβάλλον ή τη δραστηριότητα και να κάνετε κάτι που το άτομο απολαμβάνει για να προσπαθήσετε να ανεβάσετε τη διάθεσή του. Αυτό μπορεί να βελτιώσει τη συμπεριφορά του.
Τα σημάδια που πρέπει να προσέξετε και σχετίζονται με τη χαμηλή διάθεση περιλαμβάνουν: αποφυγή μιας δραστηριότητας ή ανθρώπων, χαμηλά επίπεδα ενδιαφέροντος για πράγματα, έλλειψη χαμόγελου ή γέλιου ή κλάμα. Η κατάθλιψη μπορεί να είναι μια συνυπάρχουσα κατάσταση του FXS, παρακαλείστε να ζητήσετε τη συμβουλή ενός επαγγελματία εάν υποψιάζεστε κατάθλιψη. Περισσότερες πληροφορίες υπάρχουν παραπάνω στην ενότητα Κατάθλιψη.
Δυσκολίες ύπνου
Ο ύπνος είναι ζωτικής σημασίας για όλους μας. Εάν το αγαπημένο σας πρόσωπο είναι κουρασμένο, αυτό μπορεί να είναι η αιτία της συμπεριφοράς του. Μπορεί να υπάρχουν υποκείμενοι λόγοι για τη δυσκολία ύπνου, για παράδειγμα άγχος, πόνος ή δυσφορία (για περισσότερες πληροφορίες, ανατρέξτε στις πληροφορίες μας σχετικά με ύπνος). Τα σημάδια που πρέπει να προσέξετε περιλαμβάνουν: ξύπνημα κατά τη διάρκεια της νύχτας, μη ύπνος για πολύ ώρα, ανάγκη ύπνου με τους γονείς ή κούραση κατά τη διάρκεια της ημέρας.
Αλλαγή
Η αλλαγή είναι δύσκολη για όλους μας, αλλά ιδιαίτερα για τους ανθρώπους που έλκονται από τη ρουτίνα, όπως αυτοί με FXS. Εξετάστε αν υπήρξαν μεγάλες αλλαγές στη ζωή του ατόμου με FXS. Μπορεί να χρειάζονται υποστήριξη για να διαχειριστούν αυτή την αλλαγή. Προσπαθήστε να μιλήσετε με το αγαπημένο σας πρόσωπο για τυχόν πρόσφατες αλλαγές και ενθαρρύνετέ το να επικοινωνήσει τα συναισθήματά του σχετικά με αυτές.
Περισσότερες πληροφορίες είναι διαθέσιμες στο αιτίες της προκλητικής συμπεριφοράς.
Πόροι
Διαχείριση της συμπεριφοράς που προκαλεί
- Επισκόπηση
- Υποστήριξη θετικής συμπεριφοράς
- Δημιουργία ενός σχεδίου θετικής συμπεριφοράς
- Θεραπεία εφαρμοσμένης ανάλυσης συμπεριφοράς (ABA)
Επισκόπηση
Κατά τη διαχείριση συμπεριφορών που προκαλούν, λάβετε υπόψη σας τις ακόλουθες ερωτήσεις:
- Θα μπορούσε η συμπεριφορά να αποτελεί ένδειξη προβλήματος υγείας (π.χ. πονόδοντος ή προβλημάτων όρασης);
- Τι προσπαθεί να πει το άτομο μέσω αυτής της συμπεριφοράς;
- Διερευνήστε τη συμπεριφορά: αν αλλάξετε κάτι, θα σταματήσει η συμπεριφορά;
- Υπάρχει κάποιο μοτίβο στη συμπεριφορά; (Μπορεί να είναι χρήσιμο να κρατάτε αρχείο των γεγονότων)
Δεν υπάρχει γρήγορη λύση, ωστόσο μπορεί να είναι χρήσιμο να καταλάβετε τι προκαλεί τη συμπεριφορά (βλ. να καταλάβετε τι προκαλεί μια συμπεριφορά).
Προσπαθήστε να αναπτύξετε επικοινωνία δεξιότητες ενθαρρύνοντας και διδάσκοντας το άτομο με FXS να σας δείξει ή να σας πει τι θέλει. Οι συμπεριφορές μπορεί συχνά να προέρχονται από απογοήτευση και αδυναμία επικοινωνίας μιας ανάγκης ή ενός συναισθήματος. Η εργασία στις επικοινωνιακές δεξιότητες είναι ένας θετικός τρόπος για την αντιμετώπιση της προκλητικής συμπεριφοράς.
Ενθαρρύνετε το αγαπημένο σας πρόσωπο να σας μιλήσει για τη δύσκολη κατάσταση, ώστε να αναπτύξει την ικανότητα να επικοινωνεί τα συναισθήματα και τις ανάγκες του. Αυτό είναι βασικό, καθώς αναπόφευκτα θα καταλήξουν σε καταστάσεις όπου η συμπεριφορά τους δεν γίνεται κατανοητή και απαιτείται η επικοινωνία των αναγκών τους. Η ανάπτυξη αυτής της δεξιότητας θα χρειαστεί χρόνο και υπομονή, θα έρθει μόνο σταδιακά, αλλά όλες οι βελτιώσεις βοηθούν το άτομο. Λάβετε υπόψη ότι η επικοινωνία μπορεί επίσης να συνδέεται με τη συστολή και τη μη επιθυμία να ενοχλήσετε κάποιον. Το να είστε ξεκάθαροι σχετικά με το πότε είναι κατάλληλο να μιλήσει κάποιος για τις ανάγκες του και το να δίνετε καθοδήγηση για την αυτοσυνηγορία μπορεί να ενδυναμώσει.
Μετά από ένα περιστατικό, όταν τα πράγματα έχουν ηρεμήσει, μιλήστε με το αγαπημένο σας πρόσωπο για το τι συνέβη πριν από τη συμπεριφορά, την ίδια τη συμπεριφορά και το αποτέλεσμα της συμπεριφοράς (Antecedent - Behaviour - Consequence). Δείτε αν υπάρχει κάτι που θα μπορούσε να εξηγήσει το λόγο για τον οποίο εκδηλώθηκε η συμπεριφορά και αντιμετωπίστε αυτά τα εναύσματα για να βοηθήσετε στη μείωση των μελλοντικών προβλημάτων. Ανατρέξτε στην ενότητα Θεραπεία ABA για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με αυτή την τεχνική.
Η πρόληψη της προκλητικής συμπεριφοράς μπορεί να είναι δύσκολη, αλλά αν καταλάβετε γιατί εμφανίζεται η συμπεριφορά, μπορείτε να λάβετε μέτρα για να προσπαθήσετε να την αποτρέψετε. Σκεφτείτε πότε είναι πιο πιθανό να συμβεί η συμπεριφορά και τα εναύσματα, για παράδειγμα: στο σούπερ μάρκετ, με έντονα φώτα. Στη συνέχεια, προσπαθήστε να προσεγγίσετε την κατάσταση με ηρεμία, αργά και να αποφύγετε τους εκλυτικούς παράγοντες όταν είναι δυνατόν (για παράδειγμα, χρησιμοποιήστε γυαλιά ηλίου). Μπορείτε να συζητήσετε με το αγαπημένο σας πρόσωπο την κατάσταση και να παρακολουθείτε πότε αρχίζει να αγχώνεται. Καθώς θα νιώθει πιο άνετα, μπορείτε να προσπαθήσετε να το ενθαρρύνετε να είναι πιο ανεξάρτητο, μην προσφέροντας τόσες πολλές διαβεβαιώσεις και αφήνοντάς το να έχει χρόνο να καταλάβει το περιβάλλον/την κατάσταση. Δεν πειράζει να μειώσετε τις προσδοκίες σας και να αφήσετε κάτι ή ακόμη και να επιλέξετε αντισυμβατικές επιλογές για να αποτρέψετε την προκλητική συμπεριφορά, ακόμη και αν αυτό είναι αντίθετο με τη διαισθητική σας γονική συμπεριφορά.
Εάν το αγαπημένο σας πρόσωπο παρουσιάζει σοβαρή προκλητική συμπεριφορά, παρακαλούμε απευθυνθείτε για βοήθεια. Οι προκλητικές συμπεριφορές μπορεί να είναι δύσκολο να αντιμετωπιστούν και δεν χρειάζεται να το κάνετε μόνοι σας. Ειδικά αν πιστεύετε ότι μπορεί να υπάρχει κάποιο υποκείμενο πρόβλημα υγείας, αν υπάρχει ξαφνική πτώση της συμπεριφοράς, αν βλάπτει τον εαυτό του ή άλλους ή αν δυσκολεύεστε να το αντιμετωπίσετε.
Παρακαλούμε δείτε επίσης το Σύντομος οδηγός Προκλητικής Συμπεριφοράς.
Υποστήριξη θετικής συμπεριφοράς
Ένας τρόπος για την καταπολέμηση της προκλητικής συμπεριφοράς είναι η εστίαση στη θετική συμπεριφορά. Η ιδέα είναι ότι με τη διδασκαλία μιας πιο κατάλληλης συμπεριφοράς, η προκλητική συμπεριφορά θα υποχωρήσει. Για να υποστηρίξετε καλύτερες συμπεριφορές, πρέπει να αποδεχτείτε ότι δεν είναι κακό το γεγονός ότι το αγαπημένο σας πρόσωπο θέλει να τραβήξει την προσοχή ή να ξεφύγει από μια κατάσταση, αλλά μάλλον πρέπει να διδάξετε στο αγαπημένο σας πρόσωπο να χρησιμοποιεί διαφορετικές στρατηγικές για να τις αποκτήσει. Η θετική υποστήριξη της συμπεριφοράς στοχεύει στην κατανόηση των λόγων πίσω από τη συμπεριφορά και στην παροχή στο άτομο δεξιοτήτων για να επικοινωνεί πιο αποτελεσματικά, ενώ παράλληλα εξακολουθεί να ικανοποιεί τις ανάγκες του.
Ένα σχέδιο υποστήριξης θετικής συμπεριφοράς μπορεί να χρησιμοποιηθεί για όλες τις ηλικίες και σημαίνει ότι όλοι χρησιμοποιούν με συνέπεια τις ίδιες τεχνικές και κατανοούν τους στόχους του ατόμου. Το σχέδιο μπορεί να χρησιμοποιηθεί σε όλα τα περιβάλλοντα, συμπεριλαμβανομένου του σπιτιού, του σχολείου, των υπηρεσιών ημέρας, των σπιτιών φίλων ή στην κοινότητα. Ιδανικά, το σχέδιο θα βασίζεται σε μια λειτουργική αξιολόγηση η οποία διενεργείται από ψυχολόγο ή ειδικό σε θέματα συμπεριφοράς. Η λειτουργική αξιολόγηση αποσκοπεί στην κατανόηση της συμπεριφοράς και στην παροχή ιδεών για τον τρόπο μείωσης της προκλητικής συμπεριφοράς. Αυτό μπορεί να διαρκέσει αρκετό καιρό, οπότε μπορεί να είναι χρήσιμο να προσπαθήσετε να ξεκινήσετε μόνοι σας ένα σχέδιο, παρακάτω παρατίθεται ένας οδηγός.
Δημιουργία ενός σχεδίου θετικής συμπεριφοράς
Το Ίδρυμα Προκλητικής Συμπεριφοράς (Challenging Behaviour Foundation) έχει καταλήξει σε 8 βήματα για τη δημιουργία ενός σχεδίου, τα οποία συνοψίζονται παρακάτω. Έχουν το δικό τους πόρο στο παραδείγματα σχεδίων.
- Σκεφτείτε τη συμπεριφορά στην οποία θέλετε να εστιάσετε. Δώστε του ένα όνομα, περιγράψτε πώς μοιάζει, καταγράψτε τη συχνότητα, τη σοβαρότητα και τη διάρκεια.
- Γιατί συμβαίνει αυτή η συμπεριφορά; Παραδείγματα περιλαμβάνουν: να κερδίσουν την προσοχή, να ξεφύγουν από κάτι, να πάρουν ένα αντικείμενο ή να ικανοποιήσουν αισθητηριακές ανάγκες. Χρησιμοποιήστε το για να διδάξετε στο άτομο ότι μπορεί να πάρει αυτό που θέλει με άλλα μέσα. Για παράδειγμα, αν χρειάζονται προσοχή μπορούν να χτυπήσουν το χέρι σας.
- Να είστε προληπτικοί. Διατηρήστε την ψυχραιμία και κρατήστε το άτομο με FXS ήρεμο και ικανοποιημένο, μειώνοντας έτσι τις πιθανότητες εμφάνισης προκλητικών συμπεριφορών. Για να το κάνετε αυτό, μπορείτε να προσπαθήσετε να φτιάξετε έναν κατάλογο με πράγματα που του αρέσουν και να προσπαθήσετε να τα ενσωματώσετε καθημερινά, για παράδειγμα: ζωγραφική, ψήσιμο ή συζήτηση για τα ενδιαφέροντά του. Άλλες συμβουλές περιλαμβάνουν: τον έπαινο και την επιβράβευση της θετικής συμπεριφοράς, την αλλαγή του περιβάλλοντος ώστε να τους ταιριάζει, τη διασφάλιση καλής διατροφής και άσκησης και τη διατήρηση μιας ρουτίνας.
- Σημειώστε τα προειδοποιητικά σημάδια. Παρά τις συμπεριφορές που φαίνονται αυθόρμητες, συχνά μπορεί να υπάρχουν ανεπαίσθητα σημάδια, για παράδειγμα: εφίδρωση, εκφράσεις του προσώπου, αυξημένος καρδιακός παλμός ή βηματισμός. Μόλις εντοπιστούν αυτά, σκεφτείτε τρόπους για να βοηθήσετε το άτομο να ηρεμήσει, για παράδειγμα: να αφαιρέσετε το έναυσμα, να χρησιμοποιήσετε χιούμορ, να αλλάξετε την κατάσταση ή να του δώσετε αισθητηριακά βοηθήματα.
- Προγραμματίστε για τις δύσκολες στιγμές. Είναι αδύνατο να αποτρέψετε κάθε προκλητική συμπεριφορά, οπότε είναι καλό να έχετε ένα σχέδιο για το τι πρέπει να κάνετε όταν τα πράγματα δυσκολεύουν. Πρώτον, προσπαθήστε να φαίνεστε ήρεμοι εσείς οι ίδιοι και, ιδανικά, βάλτε τα παιδιά σε ένα ήρεμο περιβάλλον (αυτό δεν είναι πάντα εφικτό και δεν πειράζει). Προσπαθήστε να μην τα καταβάλλετε - αυτό που θα λειτουργήσει θα είναι συγκεκριμένο για εκείνα. Για παράδειγμα, σκεφτείτε το άγγιγμα (σκληρά αγγίγματα ή καθόλου επαφή;), τον θόρυβο (μουσική ή ακουστικά ακύρωσης θορύβου;) και την απόσπαση της προσοχής (περπάτημα ή συζήτηση;). Μπορεί να χρειαστεί να πειραματιστείτε για να δείτε τι λειτουργεί καλύτερα για το άτομο.
- Ξεκουραστείτε και επαναφέρετε. Αφού υποχωρήσει μια προκλητική συμπεριφορά, είναι σημαντικό να δώσετε στο άτομο χώρο και χρόνο για να επανέλθει. Αφήστε τους χρόνο και μην έχετε απαιτήσεις από αυτούς. Αν δεν ήσασταν σε θέση να αλλάξετε το περιβάλλον πριν, προσπαθήστε να το κάνετε τώρα. Ελέγξτε ότι οι γύρω/εμπλεκόμενοι είναι εντάξει. Προσπαθήστε να τους εμπλέξετε σε μια δραστηριότητα που είναι ευχάριστη και ανακουφιστική.
- Συμφωνήστε το Σχέδιο Θετικής Συμπεριφοράς. Ενημερώστε όλους όσους εμπλέκονται στη φροντίδα του αγαπημένου σας προσώπου, είτε πρόκειται για υποστηρικτές φροντίδας, είτε για δασκάλους, είτε για άλλα μέλη της οικογένειας ή φίλους, ώστε να γνωρίζουν τι πρέπει να κάνουν. Βεβαιωθείτε ότι κατανοούν το Σχέδιο Θετικής Συμπεριφοράς και λάβετε υπόψη τυχόν προτάσεις τους για τη βελτίωση του σχεδίου.
- Συνεχίστε να ενημερώνετε και να προσθέτετε στο σχέδιο. Οι συμπεριφορές και οι καταστάσεις μπορούν να αλλάζουν συνεχώς. Διατηρείτε το σχέδιο ενημερωμένο και ευθυγραμμισμένο με τα τρέχοντα κάρβουνα του ατόμου.
Θεραπεία εφαρμοσμένης ανάλυσης συμπεριφοράς (ABA)
Η θεραπεία της Εφαρμοσμένης Ανάλυσης Συμπεριφοράς (ABA) είναι μια θεραπευτική προσέγγιση για την αλλαγή της συμπεριφοράς. Στόχος της είναι να χρησιμοποιήσει συνέπειες (θετικές ή αρνητικές) για να επηρεάσει την αύξηση της επιθυμητής συμπεριφοράς ή τη μείωση της ανεπιθύμητης συμπεριφοράς, συνδέοντας δράση και αντίδραση.
Η θεραπεία ΑΒΑ λειτουργεί αναλύοντας τις δεξιότητες σε μικρά, διδάξιμα βήματα και χρησιμοποιώντας ενίσχυση για να ενθαρρύνει τις επιθυμητές συμπεριφορές. Για παράδειγμα, ένα παιδί δείχνει/λέει πώς να κάνει κάτι, και όταν το παιδί το κάνει, ανταμείβεται. Αυτό συνδέει την ενέργεια και την αντίδραση, ενώ η επανάληψη χρησιμοποιείται για να ενισχύσει την επιθυμητή συμπεριφορά και να αυξήσει τη συχνότητα εμφάνισης της επιθυμητής συμπεριφοράς.
Οι βασικές τεχνικές που χρησιμοποιούνται στην ΑΒΑ είναι:
- Θετική ενίσχυση (η επιθυμητή συμπεριφορά οδηγεί σε ανταμοιβή)
- Διδασκαλία με βάση το περιβάλλον (χρήση πραγματικών καταστάσεων για τη διδασκαλία συμπεριφορών)
- Προτροπή και εξασθένιση (μείωση της ποσότητας των οδηγιών που δίνονται με την πάροδο του χρόνου για την ενθάρρυνση της ανεξαρτησίας)
- Βήμα προς βήμα (διαίρεση συμπεριφορών σε μικρότερα βήματα για να βοηθηθεί η κατανόηση)
Η θεραπεία ΑΒΑ είναι πρωτίστως ένα εξατομικευμένο πρόγραμμα προσαρμοσμένο για κάθε άτομο. Συνήθως σχεδιάζεται και εποπτεύεται από αναλυτές συμπεριφοράς και παρέχεται από εκπαιδευμένους θεραπευτές. Αυτό καθιστά την ΑΒΑ μια ευέλικτη μορφή θεραπείας, καθώς μπορεί να καλύψει πολλούς τομείς της ζωής, συμπεριλαμβανομένων των επικοινωνιακών δεξιοτήτων, της αυτοφροντίδας και των δεξιοτήτων ζωής.
Αν και η θεραπεία ΑΒΑ έχει πολλά οφέλη, η ιστορία της είναι αμφιλεγόμενη. Οι πρώιμες μορφές της ΑΒΑ χρησιμοποιούσαν συχνά μεθόδους που βασίζονταν στην τιμωρία και όχι στη θετική ενίσχυση. Παρόλο που η σύγχρονη ΑΒΑ έχει κυρίως ξεφύγει από αυτό, οι απόψεις πολλών ανθρώπων εξακολουθούν να είναι αρνητικές απέναντι στις θεραπείες που σχετίζονται με την ΑΒΑ, ιδίως λόγω της προηγούμενης εστίασης στο να γίνει ένα άτομο υπάκουο αντί να το υποστηρίξει και να του επιτρέψει την αυτονομία.
Αν και η σύγχρονη ΑΒΑ επικεντρώνεται συνήθως σε προσεγγίσεις που βασίζονται στο άτομο και στην ικανοποίηση των αναγκών του ατόμου, είναι σημαντικό να συζητάτε τις όποιες ανησυχίες σας με έναν επαγγελματία.
Περισσότερες πληροφορίες:
Cleveland Clinic Εφαρμοσμένη Ανάλυση Συμπεριφοράς
Η Εφαρμοσμένη Ανάλυση Συμπεριφοράς (ABA) και τα αυτιστικά παιδιά


