Η εργοθεραπεία έχει ως στόχο να βοηθήσει τα άτομα με Σύνδρομο Εύθραυστου Χ (FXS) να ευδοκιμήσουν στην καθημερινή ζωή. Η εργοθεραπεία παρέχει συμβουλές και τεχνικές για την υποστήριξη της καλής λειτουργίας σε διάφορα περιβάλλοντα, όπως στο σπίτι ή στο σχολείο. Αυτό, με τη σειρά του, μπορεί να συμβάλει στη μείωση του άγχους και να βοηθήσει τα άτομα με FXS να εκτελούν ευκολότερα τις καθημερινές τους δραστηριότητες. Η εργοθεραπεία μπορεί να βοηθήσει σε μια ποικιλία δραστηριοτήτων, από την αυτοφροντίδα (όπως το βούρτσισμα των δοντιών) έως την παραγωγικότητα στο σχολείο (όπως το γράψιμο). Οι τομείς που καλύπτονται από την εργοθεραπεία μπορεί επίσης να συνδέονται με φυσικοθεραπεία.
Η εργοθεραπεία καλύπτει ένα ευρύ φάσμα, έτσι ώστε η βοήθεια που παρέχεται να εξατομικεύεται με βάση τις ανάγκες και τους στόχους του ατόμου. Εάν συναντηθείτε με έναν εργοθεραπευτή, είναι πιθανό να πραγματοποιήσει μια αξιολόγηση εξετάζοντας την ανάπτυξη κινητικών δεξιοτήτων, τις αντιληπτικές δεξιότητες, τις επικοινωνιακές δεξιότητες, τις ρουτίνες και τις συνήθειες. Οι εργοθεραπευτές μπορούν επίσης να βοηθήσουν στην υποστήριξη της αισθητηριακής επεξεργασίας ή στη ρύθμιση των αισθητηριακών εισροών. Οι αισθητηριακές πληροφορίες μπορεί να είναι συντριπτικές και να αποτελούν εμπόδιο στη λειτουργικότητα κάποιου- οι εργοθεραπευτές μπορούν να βοηθήσουν τα άτομα με FXS να επικεντρωθούν σε συγκεκριμένες αισθήσεις. Εξίσου μπορούν να χρησιμοποιήσουν ανακουφιστικές αισθήσεις για να βοηθήσουν τα άτομα με FXS να επικεντρωθούν στο έργο τους. Παρακαλούμε δείτε το τμήμα μας με τίτλο‘Αισθητηριακή επεξεργασία‘ για περισσότερες πληροφορίες.
Πέντε βήματα προς τη λειτουργία
Η εργοθεραπεία έχει ως στόχο να βοηθήσει το παιδί σας να λειτουργήσει με τον καλύτερο δυνατό τρόπο. Τα παρακάτω θα πρέπει να λαμβάνονται υπόψη κατά την ολοκλήρωση των δραστηριοτήτων με το αγαπημένο σας πρόσωπο.
- Προώθηση της ανεξαρτησίας: να τα ενθαρρύνετε να συμμετέχουν σε δραστηριότητες, να τα αφήνετε να αναλάβουν την ευθύνη για τις πράξεις τους.
- Ανάπτυξη δεξιοτήτων: οι δραστηριότητες που είναι οικείες γίνονται πιο εύχρηστες και διαισθητικές. Οι νέες δραστηριότητες μπορεί να είναι δύσκολες και συγκλονιστικές, μπορεί να χρειάζονται βοήθεια για να λύσουν προβλήματα και να μάθουν να προσαρμόζονται.
- Αύξηση της αυτοπεποίθησης και της αυτοεκτίμησης: όταν το αγαπημένο σας πρόσωπο δοκιμάζει κάτι νέο και το πετυχαίνει, αποκτά αυτοπεποίθηση. Αυτή η αίσθηση επιτυχίας τους βοηθά όταν δοκιμάζουν νέες δραστηριότητες, καθώς μπορούν να θυμούνται τα άλλα επιτεύγματά τους.
- Κάνει τις δραστηριότητες ουσιαστικές: αν μια δραστηριότητα έχει νόημα, τους βοηθάει να κινητοποιηθούν. Προσπαθήστε να κάνετε τη δραστηριότητα γύρω από τα ενδιαφέροντά τους για να τους κάνετε να ενθουσιάζονται περισσότερο. Αν είναι δυνατόν, συζητήστε μαζί τους για το τι θέλουν να επιτύχουν και θέστε μαζί στόχους.
- Διασκεδάζω: οι άνθρωποι είναι πιο πρόθυμοι να συμμετάσχουν σε δραστηριότητες που είναι διασκεδαστικές. Ενώ οι νέες καταστάσεις μπορεί να είναι τρομακτικές, παραμείνετε υπομονετικοί και ενθαρρύνετέ τους να συνεχίσουν να προσπαθούν - προσθέστε ένα στοιχείο διασκέδασης!
Πίνακας περιεχομένων:
Εργοθεραπεία στο σπίτι
Dressing
Το ντύσιμο αποτελεί βασικό μέρος της αυτοφροντίδας και της ανάπτυξης ανεξαρτησίας. Υπάρχουν πολλές πτυχές στο ντύσιμο - περισσότερες από ό,τι αρχικά πιστεύουν οι περισσότεροι άνθρωποι. Για να ντυθεί ένα άτομο πρέπει να μπορεί να χρησιμοποιεί ενεργητικές κινήσεις, να χρησιμοποιεί συντονισμό, να χρησιμοποιεί ισορροπία, να έχει τον έλεγχο των χεριών του, να μπορεί να φτάνει και να απελευθερώνει, να μπορεί να εστιάζει σε ένα συγκεκριμένο αντικείμενο, να μπορεί να επιλέγει είδη ρουχισμού, να ανταποκρίνεται σε διάφορες αισθήσεις και να έχει επίγνωση των μελών του σώματός του.
Αν είναι δυνατόν, αρχίστε να τους δείχνετε πώς να ντύνονται όταν είναι μικρά και καθιερώστε μια ρουτίνα. Πρώτα διδάξτε τους να γδύνονται, πριν προχωρήσετε στο πώς να ντύνονται. Δημιουργήστε μια ρουτίνα κάνοντας το την ίδια ώρα και με τον ίδιο τρόπο κάθε μέρα, ώστε το παιδί να ξέρει τι να περιμένει. Για παράδειγμα, βγάλτε πρώτα τις κάλτσες. Μπορείτε να χρησιμοποιήσετε έναν οπτικό οδηγό ή κοινωνικές ιστορίες, για να βοηθήσουν ως υπενθυμίσεις. Ελαχιστοποιήστε τους περισπασμούς - προσπαθήστε να ασχοληθείτε με αυτή την εκπαίδευση σε μια ώρα της ημέρας που είναι λιγότερο απασχολημένη και όπου μπορείτε να επικεντρωθείτε μόνο στο ντύσιμο. Χρησιμοποιήστε σαφείς οδηγίες, μιλώντας αργά και χρησιμοποιώντας απλή γλώσσα. Αν τους βοηθάτε, περιγράψτε τι κάνετε: για παράδειγμα, “βάζω το δεξί σας πόδι στο δεξί σας παντελόνι”. Αρχίστε να εισάγετε παύσεις για να αφήσετε το παιδί σας να δοκιμάσει: για παράδειγμα, βάλτε το χέρι του στην τρύπα του μανικιού του πουκαμίσου και αφήστε το να σπρώξει το χέρι του μέσα μόνο του. Ενθαρρύνετέ τα όσο το δυνατόν περισσότερο και επαινέστε τις προσπάθειές τους!
Όταν επιλέγετε ρούχα, βεβαιωθείτε ότι δεν περιορίζουν τις κινήσεις. Επίσης, πρέπει να γνωρίζετε ότι ορισμένα άτομα με FXS είναι ευαίσθητα στην υφή και προτιμούν ορισμένα υφάσματα. Όταν τους μαθαίνετε να ντύνονται, επιλέγετε ρούχα που είναι πιο εύκολο να φορεθούν, για παράδειγμα φαρδιά, με κοντά μανίκια, χωρίς κουμπιά. Ξεκινήστε τη διδασκαλία με μεγαλύτερα, εξωτερικά ρούχα και προχωρήστε προς τα μέσα καθώς αναπτύσσουν τις δεξιότητες και την κατανόησή τους. Βοηθήστε τα να αναγνωρίσουν το πίσω μέρος των ρούχων τους δείχνοντάς τους την ετικέτα ή χρησιμοποιώντας χρωματιστή κλωστή, αν δεν τους αρέσει η αίσθηση της ετικέτας μπορείτε να σημαδέψετε το πίσω μέρος με ένα υφασμάτινο στυλό. Απλώστε τα ρούχα μπροστά τους, ώστε να μπορούν να εξασκηθούν στην αλληλουχία, δείχνοντας από πού ξεκινούν, αν χρειάζεται. Αν έχουν μειωμένη κινητικότητα, μπορεί να είναι χρήσιμο να ανοίγουν τα ρούχα μπροστά.
Υπάρχουν περισσότερες τεχνικές που μπορούν να χρησιμοποιηθούν, όπως Πέντε βήματα προς τη λειτουργία: Δεξιότητες ντυσίματος.
Βούρτσισμα των δοντιών
Το βούρτσισμα των δοντιών περιλαμβάνει πολλές αισθήσεις και ορισμένα παιδιά μπορεί να δυσκολεύονται με την αίσθηση του βουρτσίσματος και τη γεύση της οδοντόκρεμας. Ακολουθούν μερικές στρατηγικές που θα σας βοηθήσουν να κάνετε τα πράγματα λίγο πιο εύκολα.
Κατ' αρχάς, προσπαθήστε να βεβαιωθείτε ότι το παιδί σας αισθάνεται άνετα πριν δοκιμάσετε το βούρτσισμα των δοντιών. Δώστε του μια στιγμή να χαλαρώσει, αντί να προσπαθείτε να το διδάξετε μέσα στην αναταραχή ενός σχολικού πρωινού. Μπορείτε να κάνετε ελαφρύ μασάζ στα μάγουλά τους για να τα προετοιμάσετε για την αίσθηση του βουρτσίσματος. Επιπλέον, θα μπορούσατε να δοκιμάσετε τη στοματική διέγερση με μια δακτυλική οδοντόβουρτσα για να βοηθήσετε στη μείωση της ευαισθησίας.
Χρησιμοποιήστε έναν οπτικό οδηγό για να βοηθήσετε το παιδί σας να προβλέψει τα βήματα του βουρτσίσματος των δοντιών του. Μπορείτε να το καθοδηγήσετε να βρίσκεται μπροστά σε έναν καθρέφτη, ώστε να βλέπει τι συμβαίνει. Εάν το έντονο φως αποτελεί έναυσμα για το αγαπημένο σας πρόσωπο, μπορείτε να μειώσετε το φως στο μπάνιο.
Η χρήση ενός οπτικού χρονομέτρου θα τα βοηθήσει να καταλάβουν το χρονικό διάστημα που έχουν βουρτσίσει και πόσο χρόνο πρέπει να περάσουν. Εάν είναι δύσκολο να ακούσετε τον ήχο του βουρτσίσματος των δοντιών, μπορείτε να δοκιμάσετε να παίξετε μουσική ή να βάλετε ακουστικά στο αγαπημένο σας πρόσωπο. Αν η γεύση της οδοντόκρεμας είναι δύσκολη, μπορείτε να δοκιμάσετε διαφορετικές γεύσεις ή μια οδοντόκρεμα χωρίς γεύση. Ξεκινήστε με μικρές ποσότητες οδοντόκρεμας και αυξήστε τις. Αφήστε το παιδί σας να νιώσει και να παίξει με την οδοντόβουρτσά του για να συνηθίσει την αίσθησή της. Οι μαλακές τρίχες μπορεί να είναι καλύτερα ανεκτές στην αρχή.
Υπάρχουν εφαρμογές για το βούρτσισμα των δοντιών τις οποίες μπορείτε να κατεβάσετε, όπως η Brush DJ, η οποία παίζει 2 λεπτά μουσικής για όσο διαρκεί το βούρτσισμα και επιτρέπει την καθιέρωση καθημερινών υπενθυμίσεων. Το Disney Magic Timer χρησιμοποιεί μια κινούμενη οδοντόβουρτσα για να ενθαρρύνει τα παιδιά να βουρτσίζουν για περισσότερη ώρα, αποκαλύπτοντας εικόνες της Disney όσο περνάει η ώρα. Το Brush Up έχει ως στόχο να κατευθύνει τα παιδιά όταν βουρτσίζουν τα δόντια τους: τα παιδιά μπορούν να δουν τον εαυτό τους στην οθόνη δίπλα στον χαρακτήρα και να κερδίσουν ανταμοιβές με τις αξιολογήσεις των selfie τους.
Γεύματα και φαγητό
Βεβαιωθείτε ότι το παιδί σας αισθάνεται άνετα στο τραπέζι, αν εστιάζει στο να κάθεται ή νιώθει άβολα, θα δυσκολευτεί να δώσει προσοχή στο φαγητό του. Τα γεύματα μπορούν να αποτελέσουν μια εξαιρετική ευκαιρία για να μάθουν για την αποδεκτή συμπεριφορά, την ακρόαση, την ομιλία και το φαγητό, οπότε το να βεβαιωθείτε ότι δεν αποσπάται η προσοχή τους είναι μια καλή αρχή.
Σκεφτείτε τα σκεύη που χρησιμοποιείτε. Τα μαχαιροπήρουνα με λαβές με υφή μπορεί να είναι πιο εύκολο να τα κρατήσει το αγαπημένο σας πρόσωπο. Επιπλέον, οι κοντύτερες λαβές μπορεί να είναι πιο εύκολο να τις ελέγξετε. Η χρήση ενός πιάτου με υπερυψωμένη άκρη μπορεί να βοηθήσει στη μείωση της διαρροής ή της ολίσθησης του φαγητού από το πιάτο. Μπορεί επίσης να σας φανεί χρήσιμο να χρησιμοποιήσετε ένα αντιολισθητικό χαλάκι από κάτω, ώστε να ξέρει πού να βάλει το πιάτο του και να μην μετακινείται. Αφήστε τα να εξασκηθούν στο κόψιμο μαλακών τροφών, όπως οι μπανάνες, πριν προχωρήσουν σε πιο σκληρές τροφές. Να είστε υπομονετικοί και να τα αφήνετε να εξασκούνται κάθε μέρα.
Αφήστε το αγαπημένο σας πρόσωπο να εξερευνήσει τα τρόφιμα συγκρίνοντας τις μυρωδιές και τις υφές. Ενθαρρύνετέ τον να περιγράψει την εμφάνιση των διαφόρων τροφίμων. Ίσως θελήσετε να οργανώσετε δραστηριότητες με τρόφιμα, όπως π.χ. φορτηγάκια με παιχνίδια σε ένα μπολ με βρώμη. Εμπλέξτε το αγαπημένο σας πρόσωπο στη διαδικασία μαγειρέματος. Πολλά άτομα με FXS λατρεύουν να βοηθούν - το να τα αφήνετε να ανακατεύουν ή να προσθέτουν συστατικά είναι ένας καλός τρόπος να τα εκθέσετε στο φαγητό χωρίς την πίεση να το φάνε.
Για να αυξήσετε το εύρος των τροφών που θα φάει το παιδί σας, αυξήστε το εύρος των τροφών σιγά-σιγά. Σύμφωνα με έρευνες, τα παιδιά πρέπει να δοκιμάσουν ένα τρόφιμο ή να δουν ένα τρόφιμο τουλάχιστον 10 φορές πριν το αποδεχτούν. Προσπαθήστε να εισαγάγετε το φαγητό με θετικό τρόπο: ξεκινήστε με την παρουσίαση του φαγητού, αλλά μην το πιέζετε να το φάει. Επιπλέον, μην τα υπερφορτώνετε με πολλά νέα τρόφιμα ταυτόχρονα - σερβίρετε ένα νέο τρόφιμο μαζί με ασφαλή τρόφιμα που γνωρίζετε ότι το αγαπημένο σας πρόσωπο είναι εξοικειωμένο και του αρέσουν. Αν είναι δυνατόν, προσπαθήστε να τρώτε οικογενειακώς/μαζί με το αγαπημένο σας πρόσωπο, ώστε να σας βλέπει να τρώτε και να δοκιμάζετε κι εσείς νέα τρόφιμα. Αν το νέο φαγητό το βρίσκει συντριπτικό, μπορείτε να το βάλετε σε ένα πλαϊνό πιάτο χωριστά από τα άλλα φαγητά του, ώστε να μην το νιώθει επιβλητικό.
Πηγή: Υποστήριξη κατά τη διάρκεια του γεύματος - Εργοθεραπεία
Εργοθεραπεία στο σχολείο
Το παιδί σας μπορεί να χρειαστεί επιπλέον βοήθεια για να προσαρμοστεί στο σχολείο. Ένας εργοθεραπευτής θα είναι σε θέση να συστήσει στρατηγικές για να το βοηθήσει. Για παράδειγμα, μπορεί:
- Συμβουλεύει τους εκπαιδευτικούς και το εκπαιδευτικό προσωπικό για την αντιμετώπιση δύσκολων καταστάσεων που μπορεί να προκύψουν
- Παρέχετε εργαλεία για να κάνετε την κατάσταση στην τάξη πιο ευεργετική για τη μάθηση (για παράδειγμα, ένα αισθητηριακό μαξιλάρι για το κάθισμα ή συμβουλές για το πού πρέπει να κάθεται το παιδί σας για να αποφεύγεται η απόσπαση της προσοχής).
- Προτείνετε στο παιδί σας να συμμετάσχει σε ένα πρόγραμμα (π.χ. ένα πρόγραμμα γραφής) ή πρόσθετους πόρους που θα μπορούσαν να βοηθήσουν στη μάθηση.
- Συζητήστε τη χρήση παιχνιδιών για να βοηθήσετε τη συγκέντρωση ή την άνεση του παιδιού σας.
Η βοήθεια που μπορεί να προσφέρει ένας εργοθεραπευτής ποικίλλει σε μεγάλο βαθμό, οπότε αν πιστεύετε ότι μπορεί να είναι χρήσιμη, μιλήστε με τον δάσκαλο του παιδιού σας.
Είναι σημαντικό το σχολείο να κατανοήσει την αυξημένη αισθητηριακή επίγνωση που μπορεί να έχει το παιδί σας. Ένας εργοθεραπευτής μπορεί να σας βοηθήσει να εξηγήσετε το καλύτερο περιβάλλον της τάξης που θα βοηθήσει τη μάθηση του παιδιού σας. Αυτό μπορεί να είναι απλά πράγματα, όπως το να κάθεται το παιδί σας πάντα στο ίδιο μέρος. Μπορεί να σας εξηγήσει τη χρήση ακουστικών που ακυρώνουν τον θόρυβο για να βοηθήσουν στη συγκέντρωση ή πώς το μάσημα ενός καλαμακίου μπορεί να βοηθήσει στην εστίαση της προσοχής.
Τα παιχνίδια Fidget είναι αντικείμενα με τα οποία μπορεί να παίξει κανείς ταυτόχρονα με την ακρόαση ενός δασκάλου. Για παράδειγμα, υπάρχουν μπάλες με υφή που μπορεί κανείς να κυλήσει στο χέρι του, πλαστικά σχήματα που μπορεί να συμπιέσει, σακούλες με φασόλια που μπορεί κανείς να πειράξει ή πλαστικά poppers που μπορεί να σπρώξει. Αυτά τα μικρά παιχνίδια μπορούν να βοηθήσουν το παιδί σας να συγκεντρωθεί, εφόσον χρησιμοποιούνται με τρόπο που έχει συμφωνηθεί με τον δάσκαλο. Υπάρχουν πολλές διαδικτυακές πηγές σχετικά με τα παιχνίδια fidget, όπως Κορυφαίες συμβουλές για την επιλογή παιχνιδιών Fidget στο σπίτι και στην τάξη. Πρόσθετες πληροφορίες μπορείτε να βρείτε στην ενότητα Αισθητηριακή επεξεργασία.
Γράφοντας
Η γραφή περιλαμβάνει πολλές πτυχές που μπορεί να είναι δύσκολες! Αυτό σημαίνει ότι η δυσκολία στη γραφή μπορεί να έχει πολλές αιτίες, όπως δυσκολία με τη λεπτή κινητική δύναμη, τα μοτίβα σύλληψης, τη λεπτή κινητική ακρίβεια, την οπτική αντίληψη, την αισθητηριακή επεξεργασία, την προσοχή ή τη δύναμη. Ένας εργοθεραπευτής μπορεί να ερευνήσει για να βρει την υποκείμενη αιτία της δυσκολίας με τη γραφή.
Ορισμένες τεχνικές/συμβουλές για την ανάπτυξη δεξιοτήτων γραφής:
- Αξιοποιήστε τα ενδιαφέροντα του παιδιού σας. Για παράδειγμα, αν του αρέσουν τα αθλήματα, εστιάστε τη γραφή και τη ζωγραφική γύρω από αθλητικά θέματα.
- Χρησιμοποιήστε τα χρώματα για να κάνετε τη γραφή πιο ενδιαφέρουσα.
- Δοκιμάστε διαφορετικές επιφάνειες και σκεύη γραφής, όπως μολύβια, κραγιόνια, κιμωλία, μύτες από τσόχα ή ζωγραφική στην άμμο.
- Ξεκινήστε με δεξιότητες προ-γραφής, όπως εξάσκηση σε ζιγκ-ζαγκ ή κύκλους, πριν προχωρήσετε στα γράμματα.
- Στη συνέχεια, προχωρήστε στην ιχνογράφηση για να ενθαρρύνετε στοχευμένες κινήσεις. Για παράδειγμα: τοποθετήστε αυτοκόλλητα στη σελίδα και ζητήστε τους να τα συνδέσουν με ένα πολύχρωμο κραγιόν.
Περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να βρείτε στην Εργαλειοθήκη ΟΤ στη διεύθυνση Δραστηριότητες για τη βελτίωση του γραφικού χαρακτήρα.
Ανάγνωση
Όπως και σε άλλα θέματα που καλύπτονται, η δυσκολία στην ανάγνωση μπορεί να έχει πολλές υποκείμενες αιτίες, όπως δυσκολία στην κατανόηση, προβλήματα μνήμης, περιορισμένο λεξιλόγιο, έλλειψη κινήτρων, κακή συγκέντρωση και προβλήματα οπτικής επεξεργασίας. Οι εργοθεραπευτές μπορούν να εμβαθύνουν στις πτυχές που επηρεάζουν την ανάγνωση του παιδιού σας.
Ακολουθούν μερικά παραδείγματα για το πώς μπορούν να βοηθήσουν:
- Βοηθήστε τα άτομα να ρυθμίσουν την αισθητηριακή τους απόκριση και να βελτιώσουν την εστίαση
- Παροχή δραστηριοτήτων για τη βελτίωση του συντονισμού χεριού-ματιού και της παρακολούθησης
- Εργαστείτε σε στρατηγικές ενίσχυσης της προσοχής
- Παροχή στρατηγικών για τη δημιουργία ενός φιλικού προς τις αισθήσεις περιβάλλοντος ανάγνωσης
- Διδάξτε δεξιότητες εκτελεστικής λειτουργίας (π.χ. προγραμματισμός και οργάνωση)
- Διδάξτε τεχνικές αυτορρύθμισης
- Εισαγωγή υποστηρικτικής τεχνολογίας (π.χ. λογισμικό μετατροπής κειμένου σε ομιλία)
Πηγή: Εργοθεραπεία για αναγνωστικές δυσκολίες
