Στους περισσότερους από εμάς αρέσει να παίρνουμε αποφάσεις για τον εαυτό μας: τι θα φάμε για πρωινό ή τι θα φορέσουμε σήμερα. Αυτό είναι το νόημα της αυτονομίας. Επιτρέπει στους ανθρώπους, όπου είναι δυνατόν, να λαμβάνουν οι ίδιοι τις αποφάσεις τους για τη ζωή τους και οποιαδήποτε ιατρική θεραπεία. Τα άτομα με FXS έχουν τα ίδια δικαιώματα αυτονομίας με οποιονδήποτε άλλον, αλλά αυτό δεν είναι πάντα απλό. Είναι χρήσιμο να κάνουμε διάκριση μεταξύ παιδιών και ενηλίκων.
Παιδιά
Σε πολλές χώρες είστε παιδί μέχρι να φτάσετε την ηλικία των 18 ετών, αλλά σε ορισμένες χώρες ισχύει η ηλικία των 16 ή ακόμη και των 14 ετών. Από νομική άποψη, στις περισσότερες χώρες ένας γονέας μπορεί να λαμβάνει αποφάσεις για λογαριασμό του παιδιού μέχρι να ενηλικιωθεί, για παράδειγμα μέχρι να γίνει 18 ετών. Αυτό ισχύει για τα παιδιά με FXS όπως και για οποιονδήποτε άλλον. Αυτό σημαίνει ότι αν ένα παιδί με FXS επισκεφθεί έναν γιατρό, ο γιατρός θα ζητήσει τη γονική συναίνεση πριν προβεί σε οποιαδήποτε διαδικασία. Ωστόσο, είναι καλή πρακτική ο γιατρός να συζητήσει το θέμα με το παιδί και, ανάλογα με την ηλικία του, να ελέγξει ότι συμφωνεί με τις διαδικασίες. Εάν το παιδί δεν συμφωνεί, ο γιατρός θα πρέπει να αποφασίσει εάν το όφελος της θεραπείας αντισταθμίζει την όποια ταλαιπωρία του παιδιού.
Ορισμένες χώρες επιτρέπουν σε ένα παιδί που έχει το επίπεδο ωριμότητας και κατανόησης ενός ενήλικα να συναινεί σε ιατρική θεραπεία για τον εαυτό του, χωρίς να εμπλέκεται ένας γονέας. Ωστόσο, δεν το επιτρέπουν όλες οι χώρες και εξακολουθούν να απαιτούν τη συγκατάθεση ενός γονέα.
Ενήλικες
Γενικά, όταν κάποιος ενηλικιωθεί (συνήθως στην ηλικία των 18 ετών) μπορεί να λαμβάνει μόνος του αποφάσεις σχετικά με την ιατρική περίθαλψη, το πού ζει, ποιον συναντά, κ.λπ. Ωστόσο, αυτό ισχύει μόνο όταν έχουν “νομική ικανότητα”. “Νομική ικανότητα” σημαίνει ότι το άτομο έχει την απαραίτητη κατανόηση για να λάβει την απόφαση. Οι ακριβείς κανόνες ποικίλλουν από χώρα σε χώρα, αλλά γενικά αυτό περιλαμβάνει την ερώτηση αν ένα άτομο (1) κατανοεί τις σχετικές πληροφορίες και (2) μπορεί να χρησιμοποιήσει τις πληροφορίες για να λάβει μια απόφαση.
Γενικά, ο πήχης για τη χωρητικότητα είναι χαμηλός. Αυτό σημαίνει ότι ένα άτομο χρειάζεται να κατανοήσει μόνο τα βασικά γεγονότα σχετικά με μια απόφαση και δεν χρειάζεται να κατανοήσει όλες τις λεπτομέρειες. Έτσι, για να πάρει ένα χάπι, μπορεί να αρκεί να γνωρίζει ότι πρέπει να καταπιεί το χάπι και ότι αυτό θα τον κάνει να αισθανθεί καλύτερα. Δεν χρειάζεται να κατανοήσουν τη φύση της χημικής ένωσης.
Οι περισσότερες χώρες σέβονται την αυτονομία ενός ατόμου, ακόμη και αν η απόφασή του θεωρείται ανόητη. Έχουμε το δικαίωμα να κάνουμε λάθη! Έτσι, αν ανησυχείτε ότι ένας ενήλικας με FXS παίρνει μια κακή απόφαση και θέλετε να παρέμβετε, θα πρέπει να αποδείξετε ότι δεν είχε την ικανότητα (δηλαδή ότι δεν καταλάβαινε τι έκανε). Δεν θα ήταν αρκετό να δείξετε απλώς ότι επρόκειτο να βλάψει τον εαυτό του από την απόφαση. Αυτό μπορεί να είναι πολύ δύσκολο για τα μέλη της οικογένειας, εάν πιστεύουν ότι το άτομο με FXS λαμβάνει μια κακή απόφαση. Ο νόμος μπορεί να τους το επιτρέψει, εκτός εάν μπορεί να αποδειχθεί ότι δεν καταλαβαίνουν τι κάνουν.
Οι περισσότερες χώρες χρησιμοποιούν μια “θεματική προσέγγιση” για την ικανότητα. Αυτό σημαίνει ότι ακόμη και αν ένα άτομο δεν έχει την κατανόηση για να λάβει μια σύνθετη απόφαση, μπορεί να έχει το δικαίωμα να λαμβάνει απλές αποφάσεις. Για παράδειγμα, ένα άτομο με FXS μπορεί να μην έχει την ικανότητα να συντάξει διαθήκη, αλλά μπορεί να έχει την ικανότητα να αποφασίσει να φορέσει ένα πράσινο μπλουζάκι.
Εάν ένα άτομο με FXS δεν έχει ικανότητα, τότε οι αποφάσεις πρέπει να λαμβάνονται για λογαριασμό του. Υπάρχει μεγάλη διαφοροποίηση μεταξύ των διαφόρων χωρών σε αυτή την περίπτωση. Σε ορισμένες χώρες είναι δυνατόν να διοριστεί ένας κηδεμόνας για να λαμβάνει αποφάσεις εκ μέρους τους. Συχνά αυτός είναι ένας γονέας, αλλά θα μπορούσε να είναι αδελφός ή άλλος φροντιστής. Άλλες χώρες επιτρέπουν σε επαγγελματίες να λαμβάνουν αποφάσεις για λογαριασμό του ατόμου που δεν έχει ικανότητα, σε συνεννόηση με την οικογένεια. Εάν κάποιος με FXS πλησιάζει στην ενηλικίωση και μπορεί να μην είναι σε θέση να λάβει ορισμένες αποφάσεις, θα ήταν καλή ιδέα να ζητήσετε νομική συμβουλή σχετικά με το αν πρέπει να γίνει κηδεμονία ή ποιοι νομικοί κανόνες θα ισχύουν.
Παρακαλούμε δείτε επίσης τις ενότητές μας σχετικά με ευπάθεια και συναίνεση, σεξουαλικότητα και σχέσεις.
