Για το πλήρες άρθρο των M. Lucía Morán, Asunción Monsalve, Yolanda Fontanil, Alice Bacherini, Giulia Balboni και Laura E. Gómez, πατήστε εδώ.

Τι είναι η Ποιότητα Ζωής (ΠΖ); 

Μπορεί να έχετε συναντήσει τον όρο “Ποιότητα Ζωής” ή QoL ως, πολύ απλά, μια μέτρηση της ‘καλοσύνης’ ή της ‘κακοσύνης’ της ζωής κάποιου. Εισήχθη από τον ΠΟΥ το 1994 ως έννοια για την ανάλυση “της προσωπικής αντίληψης ενός ατόμου για την κατάσταση της ζωής του, μέσα στο πολιτισμικό πλαίσιο και τις αξίες μέσα στο οποίο ζει, και σε σχέση με τους στόχους, τις προσδοκίες, τις αξίες και τα ενδιαφέροντά του”. Έκτοτε έχει γίνει αντιληπτή ως ένα πολύ πιο σύνθετο εργαλείο μέτρησης, ενσωματώνοντας πλέον τον τρόπο με τον οποίο σωματικές, ψυχικές και κοινωνικές πτυχές μπορούν να έχουν αντίκτυπο στη λειτουργία και την αντίληψη της υγείας ενός ατόμου.

Ποιότητα ζωής των ατόμων που ζουν με σπάνιες παθήσεις 

Σπάνια έχει εφαρμοστεί η μέτρηση της ποιότητας ζωής στον κόσμο εκείνων που ζουν με μια σπάνια πάθηση. Η παρούσα μελέτη αποτελεί πολύτιμη συμβολή στην εξελισσόμενη βιβλιογραφία για την κατανόηση της QoL από την οπτική γωνία ενός ατόμου που ζει με μια σπάνια πάθηση. Ενώ διαπιστώνει ότι οι συνολικές βαθμολογίες της QoL είναι γενικά θετικές όσον αφορά την υλική και σωματική ευημερία, παραμένει η πρόκληση της υπέρβασης του κοινωνικού αποκλεισμού και της ενίσχυσης του αυτοπροσδιορισμού. Εντοπίστηκαν επίσης προσωπικές και πλαισιακές μεταβλητές που επηρεάζουν σημαντικά την ποιότητα ζωής, όπως το φύλο, το επίπεδο των αναγκών υποστήριξης, το ποσοστό αναπηρίας και το μέγεθος του οργανισμού που παρέχει υποστήριξη. Η μελέτη υπογραμμίζει την αναγκαιότητα ενσωμάτωσης της οπτικής του φύλου στην ανάπτυξη στρατηγικών και προγραμμάτων για τη διασφάλιση ισότιμων ευκαιριών, καθώς και τη σημασία του εξοπλισμού των οργανώσεων με επαρκείς πόρους, ώστε να μπορούν να προσφέρουν υπηρεσίες χωρίς αποκλεισμούς και με επίκεντρο τον άνθρωπο

Η ποιότητα ζωής μας είναι κάτι περισσότερο από τη σωματική μας υγεία

Για τις οικογένειες που ζουν με FXS, δεν αποτελεί έκπληξη το γεγονός ότι οι προκλήσεις που προκύπτουν μετά τη διάγνωση της πάθησης εκτείνονται πολύ πέρα από τους τοίχους μιας κλινικής. Παραδοσιακά, η ποιότητα ζωής έχει ρίξει κατά πολύ το φως της δημοσιότητας στις φυσιολογικές ανησυχίες για την υγεία. Οι συγγραφείς υποστηρίζουν ότι τα αποτελέσματα της QoL θα πρέπει επίσης να λαμβάνουν υπόψη παράγοντες όπως η λήψη αποφάσεων, η κοινωνική ένταξη, η ισότητα των φύλων και οι ίσες διαδρομές προς την ανεξάρτητη διαβίωση. Η κοινότητα FXS αποτέλεσε τη μεγαλύτερη ομάδα στη μελέτη. Τα δεδομένα αποκάλυψαν μια μεγαλύτερη ανάγκη για συναισθηματική υποστήριξη, εκπαίδευση σχετικά με τον τρόπο πλοήγησης στις διαπροσωπικές σχέσεις και καθοδήγηση σχετικά με τον τρόπο λήψης αποφάσεων για την εξεύρεση της δικής του πορείας προς την ανεξάρτητη διαβίωση. Η μελέτη διαπίστωσε επίσης ότι το δείγμα των κοριτσιών και των γυναικών που ζουν με σπάνιες παθήσεις κατέγραψε χαμηλότερες βαθμολογίες QoL από τους άνδρες συναδέλφους τους, αποκαλύπτοντας εμπειρίες διατομεακών διακρίσεων - βίωσαν υψηλότερους βαθμούς άνισης μεταχείρισης λόγω της αναπηρίας τους σε συνδυασμό με το φύλο τους. 

Οι συγγραφείς αυτής της μελέτης παροτρύνουν τις μελλοντικές έρευνες που αφορούν τα αποτελέσματα της ποιότητας ζωής να ενσωματώσουν παράγοντες όπως η κοινωνική ένταξη, η ανεξάρτητη διαβίωση, η λήψη αποφάσεων και η ισότητα των φύλων. Παρατηρήθηκε επίσης ότι τα αποτελέσματα αυτά προήλθαν από μια κοόρτη που ανήκει σε μια χώρα. Η επέκταση τέτοιων μελετών πέραν της Ευρώπης μπορεί να αποκαλύψει σημαντικές γεωπολιτισμικές πτυχές που επηρεάζουν αυτό το ευρύτερο φάσμα αποτελεσμάτων της QoL στον κόσμο των σπάνιων παθήσεων.