Για να διαβάσετε ολόκληρο το άρθρο των Nagwa A. Meguid, Fatma Hussein, Sherien A. Nasser, Amal Elsaeid, Rasha S.El-Mahdy, Sara Elbanna και Ayman Kilany, παρακαλούμε κάντε κλικ στο κουμπί εδώ. 

Μια πρόσφατη μελέτη που διεξήχθη στην Αίγυπτο πήρε συνεντεύξεις από 40 μητέρες παιδιών που ζουν με σύνδρομο Fragile X, εστιάζοντας στις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι διακρίσεις και οι νευροψυχιατρικές καταστάσεις. Διαπιστώθηκε ότι 47,5% των μητέρων αντιμετώπιζαν κάποιο νευροψυχιατρικό πρόβλημα, 5% άγχος, 2,5% συνυπάρχουσα κατάθλιψη και 40% μείζονα κατάθλιψη. Ανέφεραν επίσης ότι αντιμετώπιζαν υψηλά επίπεδα διακρίσεων καθ' όλη τη διάρκεια της μητρότητάς τους. 

Υπάρχουν πολύ λίγες μελέτες που συζητούν τους αγώνες που αντιμετωπίζουν οι μητέρες παιδιών που ζουν με FXS. Στην πραγματικότητα, είναι σπάνιες οι έρευνες σχετικά με το πώς επηρεάζει τις μητέρες αυτές το τίμημα της πρωτοβάθμιας φροντίδας, των διακρίσεων, της μοναξιάς και της κατάθλιψης με έμφαση στις γεωγραφικές και κοινωνικοπολιτισμικές διαφορές. Αυτή είναι μία από τις πρώτες μελέτες που κάνουν μια βαθιά βουτιά στην πραγματικότητα των μητέρων παιδιών από τη Μέση Ανατολή που ζουν με FXS. 

Πέρα από το γεγονός ότι η πλειονότητα αυτών των μητέρων επηρεάζεται από νευροψυχιατρικά προβλήματα, η μελέτη επισημαίνει επίσης σημαντικές κοινωνικές αδυναμίες. Ως βασικοί φροντιστές, 96% από τις συμμετέχουσες μητέρες δήλωσαν ότι εγκατέλειψαν τη δουλειά τους για να φροντίζουν τα παιδιά τους που ζουν με FXS. Οι μητέρες μεγαλύτερης ηλικίας εμφάνισαν αυξημένα επίπεδα άγχους και ανησυχίας για το μέλλον του παιδιού τους και την ενδεχόμενη εξάρτησή του από αυτές καθώς γερνούσε. Περισσότερες από τις μισές μητέρες βίωσαν άδικη μεταχείριση με τη μορφή ντροπής και ενοχής επειδή ήταν η αιτία του FXS του παιδιού τους. Ορισμένες αποκάλυψαν επίσης ότι κατηγορήθηκαν από τα ίδια τα μέλη της οικογένειάς τους, συμπεριλαμβανομένων των συζύγων τους, ότι ήταν η αιτία για την ‘έλλειψη πειθαρχίας’ του παιδιού τους. Οι μητέρες που ζούσαν σε αγροτικές περιοχές βρήκαν το επίπεδο του στίγματος και των διακρίσεων γύρω τους να είναι πιο υπερβολικό από εκείνες που ζούσαν σε αστικές περιοχές. Ενώ λιγότεροι από 20% επιβεβαίωσαν ότι μπορούσαν να τα βγάλουν πέρα μόνες τους, πάνω από 62% δήλωσαν ότι είχαν ένα στενό μέλος της οικογένειάς τους για να τις υποστηρίξει. Μόνο 20% είχαν λάβει υποστήριξη από επαγγελματίες υγείας. 

Χρειάζονται περισσότερες μελέτες σχετικά με τον αντίκτυπο της φροντίδας του FXS σε διαφορετικούς πολιτισμούς. Το τρέχον EURORDIS έρευνα διερευνά τον αντίκτυπο της ζωής με μια σπάνια πάθηση στο άτομο με την πάθηση αυτή και στους φροντιστές/μέλη της οικογένειάς του. Μπορούμε να συγκεντρώσουμε τις πληροφορίες για το FXS και να εξετάσουμε τις τοποθεσίες, εάν υπάρχουν τουλάχιστον 30 ερωτηθέντες από τη συγκεκριμένη χώρα. Παρακαλώ απαντήστε εδώ.