Πέρυσι, ο Michal και η Eva Bednarik ίδρυσαν την πρώτη οικογενειακή οργάνωση της Σλοβακίας για το Fragile X. Τότε, οι Bednariks δεν γνώριζαν άλλες οικογένειες που να μεγαλώνουν παιδιά με διάγνωση FX.Σήμερα, έχουν βοηθήσει πολλές οικογένειες σε όλη τη Σλοβακία στο ταξίδι τους με το FXS και βρήκαν το δικό τους σκοπό στην πορεία. Η FraXI είναι ευγνώμων στον Michal και την Eva που μοιράστηκαν μαζί μας την ιστορία τους και που μας εφιστούν την προσοχή σε κάτι για το οποίο σπάνια μιλάμε όταν πρόκειται για τη ζωή μετά τη διάγνωση FXS - τη μοναξιά. 

Η πορεία προς τη διάγνωση του FXS στους γιους τους δεν ήταν εύκολη για τον Michal και την Eva. Άρχισαν να παρατηρούν ότι ο Šimonko, ο πρωτότοκος γιος τους, δεν αναπτυσσόταν με τον ίδιο ρυθμό με άλλα μωρά της ηλικίας του και έτσι πήγαν σε νευρολόγο. Στην αρχή, η υποψία ήταν αυτισμός, αλλά όταν ήταν ενάμιση έτους ο Šimonko και οι γονείς του κατευθύνθηκαν σε γενετικό έλεγχο. Η Eva ήταν ήδη έγκυος στον δεύτερο γιο τους Miško. Η αναμονή που ακολούθησε ήταν οι πιο δύσκολοι και αγχωτικοί έξι μήνες της ζωής των Bednariks.  

Μετά από αρκετές καθυστερήσεις και απογοητεύσεις, οι Bednariks κατάφεραν να λάβουν τη διάγνωση FXS για τα δύο αγόρια τους - τον Šimonko με την πλήρη μετάλλαξη και τον Miško στα όρια. Η λήψη της διάγνωσης για μια πάθηση για την οποία δεν γνώριζαν τίποτα ήταν συναισθηματικά βίαιη, αλλά τίποτα δεν μπορούσε να προετοιμάσει τον Michal και την Eva για την απομόνωση που ακολούθησε. Για πρώτη φορά, οι Bednariks, που πάντα κάτι συναρπαστικό συνέβαινε στη ζωή τους, ένιωσαν ότι δεν υπήρχε τίποτα εκεί έξω γι“ αυτούς. Ο Michal και η Eva ένιωσαν παγιδευμένοι σε μια φούσκα μοναξιάς. Δεν γνώριζαν απολύτως καμία άλλη οικογένεια στη Σλοβακία που να μεγαλώνει παιδί με FXS, και για να γίνουν τα πράγματα χειρότερα, η έλλειψη ενημέρωσης των επαγγελματιών για την πάθηση καθιστούσε σχεδόν αδύνατο να βρουν ένα εξωτερικό σύστημα υποστήριξης. ”Η μοναξιά είναι επικίνδυνη“, σκέφτεται ο Michal. ”Μπορεί να σε οδηγήσει να πάρεις φρικτές αποφάσεις επειδή φοβάσαι".”

Κανείς δεν μιλάει για το πόσο απομονωτικό μπορεί να είναι να λάβεις την είδηση ότι ένα αγαπημένο σου πρόσωπο πάσχει από μια σπάνια πάθηση. Πολύ λίγες κλινικές σε όλο τον κόσμο είναι προετοιμασμένες να προσφέρουν στους γονείς τη συναισθηματική υποστήριξη που χρειάζονται μετά τη διάγνωση και ακόμη λιγότερες είναι έτοιμες να προσφέρουν συμβουλές για την αυτοφροντίδα. “Το να μάθουμε πώς να είμαστε εντάξει ώστε οι γιοι μας να είναι εντάξει ήταν η μεγαλύτερη πρόκληση για μένα και την Eva”, θυμάται ο Michal. “Κανείς άλλος δεν ήξερε ή δεν καταλάβαινε τι περνούσαμε. Είχαμε μόνο ο ένας τον άλλον”.” 

Τελικά, η Eva και ο Michal αποφάσισαν ότι το κλειδί για να νικήσουν τη μοναξιά ήταν να βρουν άλλες οικογένειες με FXS. “Δεν θέλαμε να περάσει κανείς ό,τι περνούσαμε εμείς. Θέλαμε περισσότερες οικογένειες σαν εμάς να γνωρίζουν ότι είμαστε εδώ γι” αυτούς και ότι μπορούμε να τα καταφέρουμε μαζί". Έτσι, ξεκίνησαν τη Σλοβακική Ένωση Πολιτών για την Εύθραυστη Χ και ανακάλυψαν ότι δεν ήταν καθόλου μόνοι. Ένα χρόνο αργότερα, η οργάνωσή τους αποτελεί πλέον μέρος της οικογένειας FraXI. 

“Όταν η μοναξιά έρχεται για σένα, το θάρρος είναι ο καλύτερος φίλος σου”, λέει ο Michal. “Έπρεπε να είμαστε γενναίοι και ατρόμητοι για τους γιους μας. Μετατρέψαμε τη φούσκα της μοναξιάς μας σε κύκλο αγάπης. Θέλουμε να βρούμε κι άλλες οικογένειες σαν τη δική μας, ώστε να μπορούμε όλοι να στηρίξουμε ο ένας τον άλλον στο ταξίδι μας. αν πρόκειται να είμαστε μόνοι, τότε μπορούμε να είμαστε και μαζί!”

Όταν τα πράγματα βελτιώθηκαν, ο Šimonko και ο Miško ανακάλυψαν ότι υπήρχε ένας ολόκληρος κόσμος εκεί έξω που τους περίμενε. Χωμένοι σε ρυμουλκούμενα ποδήλατα πίσω από τα ποδήλατα των γονιών τους, ο Šimonko και ο Miško εξερευνούν τον κόσμο με ρόδες. ’Μπροστά, έχουμε τον έλεγχο, και κατά μία έννοια οδηγούμε την οικογένειά μας μέσα από όλα αυτά τα όμορφα μονοπάτια. Και όταν κοιτάμε πίσω, βλέπουμε τα αγόρια μας να γελούν και να απολαμβάνουν τον κόσμο γύρω τους. Είναι το αγαπημένο μας πράγμα που κάνουμε!“

Το μεγαλύτερο όνειρο του Michal για το 2026 είναι να μετατρέψει την αγάπη της οικογένειάς του για τις ποδηλατικές περιπέτειες σε μια αποστολή ευαισθητοποίησης για το FXS. Οι Bednariks ετοιμάζονται για ένα τριήμερο ποδηλατικό ταξίδι κατά μήκος του Δούναβη αυτό το καλοκαίρι και ελπίζουν ότι η ιδέα τους θα εμπνεύσει και άλλες οικογένειες με παιδιά που ζουν με νοητική αναπηρία και νευροαναπτυξιακές παθήσεις. Ο Michal και η Eva διαθέτουν τρία ρυμουλκούμενα ποδήλατα τα οποία δανείζουν δωρεάν σε παρόμοιες οικογένειες στη Σλοβακία. “Εδώ στη Σλοβακία, τα χρήματα μπορεί να είναι μια πρόκληση. Ένα ειλικρινές ευχαριστώ και ένα χαμόγελο είναι κάτι παραπάνω από αρκετά για εμάς!” λέει ο Michal. 

Η EURORDIS έχει αναπτύξει μια πηγή για να βοηθήσει όσους ζουν με μια σπάνια πάθηση και τις οικογένειές τους. Παρακαλούμε δείτε το Εργαλειοθήκη για ψυχική υγεία για πόρους σχετικά με το πώς να φροντίζετε τον εαυτό σας. Εάν δεν υπάρχει ομάδα υποστήριξης εύθραυστων χ στη χώρα σας, παρακαλούμε επικοινωνήστε με τη FraXI και μπορούμε να σας βοηθήσουμε να ξεκινήσετε μία.