Συμμετοχή στην έρευνα για τους φροντιστές σπάνιων ασθενειών
Θα θέλαμε να επιστήσουμε την προσοχή σας σε μια έρευνα που διεξάγεται από ερευνητές του Πανεπιστημίου Queen's του Μπέλφαστ. Η έρευνα αποσκοπεί στη διερεύνηση των επιπτώσεων στην ποιότητα ζωής των γονέων και των φροντιστών ατόμων με σπάνιες παθήσεις, συγκεκριμένα του Συνδρόμου Fragile X, του 22Q, του Συνδρόμου Rett και του Συνδρόμου Angelman.
Η συμπλήρωση της έρευνας θα διαρκέσει περίπου 15-20 λεπτά και είναι διαθέσιμη εδώ: https://cphqub.qualtrics.com/jfe/form/SV_3dBVHDFL1DkgjzM. Η έρευνα θα παραμείνει ανοικτή μέχρι την τέλος Μαρτίου 2026.
Περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την έρευνα είναι διαθέσιμες στο συνημμένο έγγραφο PDF και στον ακόλουθο σύνδεσμο: https://www.qub.ac.uk/sites/RareDisease/News/190126FragileXsurvey.html.
Σχετικά με αυτό το έργο
Το έργο αυτό πραγματοποιείται ως προπτυχιακό έργο στο Πανεπιστήμιο Queen's του Μπέλφαστ.
Το σύνδρομο Fragile X, το 22Q, το σύνδρομο Rett και το σύνδρομο Angelman είναι όλες σπάνιες ασθένειες που είναι γενετικά διαφορετικές. Ωστόσο, μπορεί να παρουσιάζονται αρκετά παρόμοια και, συνεπώς, οι επιπτώσεις στους κύριους φροντιστές μπορεί να είναι παρόμοιες. Οι ομοιότητες περιλαμβάνουν προβλήματα λεκτικής επικοινωνίας, κοινωνικό άγχος και συμπεριφορές που σχετίζονται με τη διαταραχή του φάσματος του αυτισμού (ΔΦΑ). Καθώς όλες αυτές είναι σπάνιες παθήσεις, είναι δύσκολο να συγκεντρωθεί μεγάλος αριθμός φροντιστών για να μελετηθούν οι επιπτώσεις μιας πάθησης μεμονωμένα.
Ποιος είναι ο σκοπός της μελέτης;
Σκοπός της παρούσας έρευνας είναι ο συνδυασμός των εμπειριών των οικογενειακών φροντιστών ατόμων με μία από αυτές τις παθήσεις. Θέλουμε να μελετήσουμε τις επιπτώσεις στην ποιότητα ζωής (QOL) της οικογένειας που φροντίζει για αυτές τις παθήσεις. Θέλουμε επίσης να συμβάλουμε στην ευαισθητοποίηση σχετικά με αυτές τις παθήσεις και να δώσουμε φωνή στους οικογενειακούς φροντιστές που συχνά ξεχνιούνται, αλλά των οποίων η σωματική και ψυχική υγεία είναι εξαιρετικά σημαντική για την παροχή φροντίδας σε άτομα που πάσχουν από αυτές τις παθήσεις.
Πρόσκληση συμμετοχής στη μελέτη
Σας προσκαλέσαμε να λάβετε μέρος στην ακόλουθη έρευνα, καθώς είστε φροντιστής που παρέχει φροντίδα σε κάποιον με μία από τις ακόλουθες παθήσεις: Σύνδρομο Angelman, Σύνδρομο Fragile X, Σύνδρομο Rett ή 22Q. Αυτό το φυλλάδιο παρέχει σημαντικές πληροφορίες που θα πρέπει να σκεφτείτε όταν αποφασίσετε αν θα θέλατε να λάβετε μέρος σε αυτό το πρόγραμμα. Οι πληροφορίες σε αυτό το φυλλάδιο μπορούν να διατεθούν και σε άλλες μορφές - ζητήστε το. Αν θέλετε πιο λεπτομερείς πληροφορίες για κάτι, μπορείτε να το ζητήσετε ανά πάσα στιγμή. Παρακαλούμε δείτε ορισμένες σημαντικές λεπτομέρειες που παρατίθενται παρακάτω:
Πρέπει να λάβω μέρος;
Δεν είναι υποχρεωτικό να λάβετε μέρος σε αυτή την έρευνα. Μπορείτε να αφιερώσετε όσο χρόνο χρειάζεστε για να αποφασίσετε αν θέλετε να συμμετάσχετε. Εάν δεν θέλετε να συμμετάσχετε, δεν χρειάζεται να εξηγήσετε τους λόγους. Μπορεί να θέλετε να αποσυρθείτε από το έργο αυτό και αν θέλετε να το κάνετε αυτό υπάρχουν δύο επιλογές:
1. Καμία περαιτέρω επαφή με την ερευνητική ομάδα, αλλά θα συνεχίσω να συμπεριλαμβάνω τις υπάρχουσες πληροφορίες μου στο έργο.
2. Καμία περαιτέρω επαφή και καμία περαιτέρω χρήση των πληροφοριών που παρείχα- όλα τα σχετικά στοιχεία θα διαγραφούν.
Τι πρέπει να κάνω;
Η συμμετοχή σε αυτό το έργο θα περιλαμβάνει τη συμπλήρωση μιας σύντομης διαδικτυακής έρευνας, η οποία δεν θα διαρκέσει περισσότερο από 20 λεπτά. Η έρευνα θα χωρίζεται σε 2 τμήματα. Οι συμπληρωμένες έρευνες θα αποθηκευτούν σε ασφαλές περιβάλλον που συμμορφώνεται με τα εθνικά πρότυπα ασφάλειας δεδομένων και θα είναι διαθέσιμες μόνο στους ερευνητές που συμμετέχουν στην αρχική ανάλυση. Τα πρωτότυπα δεδομένα που θα προκύψουν από αυτό το έργο θα καταστραφούν οριστικά μετά από πέντε χρόνια. Όλες οι μελλοντικές εργασίες θα χρησιμοποιούν συνοπτικά δεδομένα, τα οποία είναι ανώνυμα.
Πώς θα χρησιμοποιηθούν τα αποτελέσματα;
Τα αποτελέσματα από το έργο αυτό θα συγκεντρωθούν ανώνυμα και θα χρησιμοποιηθούν για να μελετηθούν οι επιπτώσεις της φροντίδας ατόμων με σύνθετες ανάγκες από πρώτο χέρι. Ελπίζουμε ότι το έργο αυτό θα συμβάλει στην ευαισθητοποίηση σχετικά με τις καθημερινές και δια βίου επιπτώσεις στις οικογένειες που ζουν με σπάνιες παθήσεις και φροντίζουν για αυτές. Το έργο αυτό θα συνταχθεί στο πλαίσιο της πτυχιακής εργασίας και θα δημοσιευθεί. Οι συμμετέχοντες μπορούν προαιρετικά να δώσουν μια διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου εάν επιθυμούν να λάβουν μια περίληψη των αποτελεσμάτων. Ελπίζουμε ότι αυτό το έργο θα δώσει φωνή σε ανθρώπους που τόσο συχνά παραμελούν τις δικές τους ανάγκες λόγω των καθηκόντων τους ως φροντιστές. Η συμβολή των φροντιστών είναι ανεκτίμητη σε αυτό το έργο. Καθώς η έρευνα είναι ανώνυμη, δεν θα είναι δυνατή η απόσυρση των δεδομένων μετά την υποβολή της έρευνας. Οι συμμετέχοντες μπορούν να αποχωρήσουν από την έρευνα σε οποιοδήποτε σημείο πριν από την υποβολή. Οι συμμετέχοντες μπορούν προαιρετικά να δώσουν μια διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου εάν επιθυμούν να λάβουν μια περίληψη των αποτελεσμάτων.
Υπάρχουν κίνδυνοι ή μειονεκτήματα από τη συμμετοχή στο έργο;
Ορισμένοι άνθρωποι ανησυχούν ότι θα αναγνωριστούν από την έρευνα. Η πιθανότητα να συμβεί κάτι τέτοιο από οποιονδήποτε εκτός της ερευνητικής ομάδας είναι μικρή και τα δεδομένα θα είναι ανώνυμα και θα αποθηκεύονται σε ασφαλές μέρος.
Εάν κάποιος συμμετέχων επιθυμεί να υποβάλει παράπονο, μπορεί να επικοινωνήσει με την ομάδα σπάνιων ασθενειών, στο email: raredisease@qub.ac.uk.
Εάν η έρευνα αυτή προκαλεί δυσφορία, οι συμμετέχοντες ενθαρρύνονται να έρθουν σε επαφή με διάφορες διαθέσιμες υπηρεσίες υποστήριξης. Για τους συμμετέχοντες με έδρα το Ηνωμένο Βασίλειο: Γενετική Συμμαχία Ηνωμένου Βασιλείου, email: Genetic Alliance UK: contactus@geneticalliance.org.uk. Για τους συμμετέχοντες με έδρα την ΕΕ: EURODIS (Ευρώπη των Σπάνιων Ασθενειών), email: eurordis@eurordis.org.
Για τους συμμετέχοντες με έδρα την υφήλιο: (RDI), email: comms@rarediseasesint.org.
Ποια είναι τα πλεονεκτήματα;
Η συμμετοχή σε αυτή την έρευνα θα βοηθήσει στον εντοπισμό των πραγματικών αγώνων που περνούν τόσοι πολλοί φροντιστές και αυτό θα δώσει την ευκαιρία όχι μόνο να δοθεί φωνή στους φροντιστές, αλλά μπορεί να συμβάλει σε απτές αλλαγές στη συνέχεια στις κοινότητες των σπάνιων ασθενειών και της φροντίδας.
Η συμμετοχή μου σε αυτό το πρόγραμμα θα παραμείνει εμπιστευτική;
Το QUB λαμβάνει πολύ σοβαρά υπόψη την ασφάλεια των δεδομένων. Τα δεδομένα της έρευνας θα μεταφορτωθούν από το Qualtrics και θα αποθηκευτούν σε ένα ειδικό, ιδιωτικό κανάλι QUB Teams στο οποίο έχουν πρόσβαση μόνο η Maria (προπτυχιακή φοιτήτρια), η Katie (διδακτορική φοιτήτρια που υποστηρίζει τη Maria) και οι ακαδημαϊκοί τους επόπτες. Όλες οι αναλύσεις θα πραγματοποιηθούν σε αυτό το περιβάλλον QUB Microsoft 365. Τα δεδομένα από τη μελέτη θα αποθηκευτούν επίσης σε 2 κρυπτογραφημένους σκληρούς δίσκους οι οποίοι θα κλειδωθούν σε ασφαλές ερμάριο στα εργαστήρια Μοριακής και Επιδημιολογίας (MEPH) στα κτίρια του Κέντρου Δημόσιας Υγείας (CPH) για μια περίοδο 5 ετών- πρόκειται για άριστη ερευνητική πρακτική, που μας επιτρέπει να απαντήσουμε σε τυχόν ερωτήματα που μπορεί να προκύψουν, καθώς επιδιώκουμε να ευαισθητοποιήσουμε τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι φροντιστές τα επόμενα χρόνια. Κανείς εκτός αυτού του ερευνητικού έργου δεν μπορεί να έχει πρόσβαση στις καταγεγραμμένες ή απομαγνητοφωνημένες πληροφορίες- θα μοιραστούμε μόνο τα συνοπτικά δεδομένα που θα κατευθυνθούν προς τον προσδιορισμό των προτεραιοτήτων και τη βελτίωση των πόρων για τις σπάνιες ασθένειες. Εάν κάποιος αποκαλύψει τα δεδομένα σας επίτηδες με τρόπο που σας ταυτοποιεί, πρόκειται για νομική παραβίαση (με άλλα λόγια, έχει παραβιάσει τη σύμβασή του ή έχει παραβιάσει το νόμο). Οποιοδήποτε άτομο, ίδρυμα ή εταιρεία το πράττει αυτό μπορεί να αντιμετωπίσει ποινικές κατηγορίες ή σημαντικά πρόστιμα.
