Shape Research, Change Lives: η φωνή σας μετράει!
Μια ερευνητική ομάδα με επικεφαλής κορυφαίους επιστήμονες όπως οι καθηγητές Emily Farran, Gaia Scerif και άλλοι προσκαλούν άτομα που ζουν με το Σύνδρομο Εύθραυστου Χ ηλικίας 10 ετών και άνω και τους γονείς ή/και τους φροντιστές τους να συμμετάσχουν σε μια έρευνα (διαθέσιμη επίσης στα γερμανικά, ισπανικά, ιταλικά,
Ολλανδικά, Πολωνικά, Πορτογαλικά και Χίντι).
Τα αποτελέσματα που θα προκύψουν από την έρευνα αυτή θα αναλυθούν από την ομάδα για να κατανοήσει πώς η κοινότητα του FXS επιθυμεί να υποστηριχθεί μέσω της μελλοντικής έρευνας και της χάραξης πολιτικής. Αυτό είναι ένα τεράστιο βήμα προς τα εμπρός για να διασφαλιστεί ότι η έρευνα για το FXS και άλλες σπάνιες παθήσεις είναι χωρίς αποκλεισμούς, ολιστική και ουσιαστική για την ίδια την κοινότητα. Η FraXI ενθαρρύνει θερμά όλα τα μέλη μας να μοιραστούν την πολύτιμη συμβολή τους. Μαζί, μπορούμε να αλλάξουμε τον τρόπο με τον οποίο ο κόσμος της έρευνας προσεγγίζει θέματα που είναι σημαντικά για όλους εμάς που ζούμε με FXS.
Κάντε κλικ στο εδώ για να αποκτήσετε πρόσβαση στην έρευνα.
Μια εγκεκριμένη μελέτη FraXI
Παρακαλούμε δείτε παρακάτω πληροφορίες από τον Adam Whalley, φοιτητή που κάνει διδακτορικό στην Κλινική Ψυχολογία στο Πανεπιστήμιο του Λίνκολν, Ηνωμένο Βασίλειο. Ζήτησε από το FraXI να διαφημίσει την έρευνά του και να καλέσει τον κόσμο να συμπληρώσει το ερωτηματολόγιό του. Έχει συμπληρώσει το ερευνητικό πρωτόκολλο FraXI και η πρότασή του έχει εγκριθεί από την Επιτροπή Έρευνας.
Μια διατριβή για τη γονική αντιμετώπιση - Ένα διαδικτυακό ερωτηματολόγιο
Ονομάζομαι Adam Whalley, προσλαμβάνω συμμετέχοντες για το πρόγραμμα της διδακτορικής μου διατριβής με θέμα τη γονική αντιμετώπιση σε γονείς με παιδί με διανοητική αναπηρία. Πρόκειται για το διδακτορικό μου στην κλινική ψυχολογία (DclinPsy). Η συμμετοχή σας θα πρέπει να διαρκέσει περίπου 30 λεπτά και είναι απολύτως εθελοντική. Θα λάβετε μέρος σε κλήρωση για να κερδίσετε ένα από τα τέσσερα £ 25 Amazon κουπόνια.
Κριτήρια ένταξης,
(1) Έχετε ένα παιδί ηλικίας 5-18 ετών που έχει νοητική αναπηρία και εμφανίζει συμπεριφορές που θεωρείτε προκλητικές. (2) Λόγω αυτών των παραπάνω παραγόντων υπάρχει αντίκτυπος στην ψυχολογική σας ευεξία (π.χ. άγχος)
Δυστυχώς, δεν είστε επιλέξιμοι εάν,
(1) είστε αποδέκτης τρέχουσας ψυχολογικής παρέμβασης, (2) δεν μπορείτε να έχετε πρόσβαση στη μελέτη μέσω διαδικτύου, (3) δεν μπορείτε να διαβάσετε ή να γράψετε στα αγγλικά, (4) το παιδί σας έχει μια μαθησιακή "διαφορά" όπως δυσλεξία ή δυσπραξία χωρίς διάγνωση ταυτότητας.
Οι πλήρεις ορισμοί της προκλητικής συμπεριφοράς και περαιτέρω λεπτομέρειες σχετικά με τα κριτήρια ένταξης/αποκλεισμού θα περιγράφονται λεπτομερώς στο ενημερωτικό δελτίο της μελέτης, το οποίο θα σας χορηγηθεί σε περίπτωση που λάβετε μέρος σε αυτή τη μελέτη.
Αν θέλετε να λάβετε μέρος, κάντε κλικ στον παρακάτω σύνδεσμο. Σας ευχαριστούμε!
https://unioflincoln.questionpro.eu/t/AB3u1I1ZB3vrYt
Αναφορά δεοντολογίας UoL2024_16228.
Θέματα δυνητικά ευαίσθητου χαρακτήρα: Η μελέτη περιελάμβανε την ανάκληση ενός δύσκολου γεγονότος ως γονέας και τον προβληματισμό σχετικά με τα συναισθήματά σας ως αποτέλεσμα αυτού του γεγονότος. Ως εκ τούτου, εάν τέτοια θέματα είναι πιθανό να σας προκαλέσουν δυσφορία, συνιστάται να μην συμμετάσχετε.
