Μια ερευνητική ομάδα με επικεφαλής κορυφαίους επιστήμονες όπως οι καθηγητές Emily Farran, Gaia Scerif και άλλοι προσκαλούν άτομα που ζουν με το Σύνδρομο Εύθραυστου Χ ηλικίας 10 ετών και άνω και τους γονείς ή/και τους φροντιστές τους να συμμετάσχουν σε μια έρευνα (διαθέσιμη επίσης στα γερμανικά, ισπανικά, ιταλικά,

Ολλανδικά, Πολωνικά, Πορτογαλικά και Χίντι). 

Τα αποτελέσματα που θα προκύψουν από την έρευνα αυτή θα αναλυθούν από την ομάδα για να κατανοήσει πώς η κοινότητα του FXS επιθυμεί να υποστηριχθεί μέσω της μελλοντικής έρευνας και της χάραξης πολιτικής. Αυτό είναι ένα τεράστιο βήμα προς τα εμπρός για να διασφαλιστεί ότι η έρευνα για το FXS και άλλες σπάνιες παθήσεις είναι χωρίς αποκλεισμούς, ολιστική και ουσιαστική για την ίδια την κοινότητα. Η FraXI ενθαρρύνει θερμά όλα τα μέλη μας να μοιραστούν την πολύτιμη συμβολή τους. Μαζί, μπορούμε να αλλάξουμε τον τρόπο με τον οποίο ο κόσμος της έρευνας προσεγγίζει θέματα που είναι σημαντικά για όλους εμάς που ζούμε με FXS. 
Κάντε κλικ στο εδώ για να αποκτήσετε πρόσβαση στην έρευνα.

Αυτό το άρθρο έχει επίσης αναρτηθεί στην ενότητα "Ερευνητικές ευκαιρίες" στον ιστότοπό μας.