Γίνετε η φωνή της αλλαγής: Πάρτε μέρος στη νέα έρευνα του Σπάνιου Βαρόμετρου
Η FraXI είναι ενθουσιασμένη που ανακοινώνει ότι η EURORDIS προσκαλεί τώρα τα μέλη της να συμμετάσχουν στο νέο Έρευνα για το σπάνιο βαρόμετρο σχετικά με το τι σας βοηθά να ζείτε με μια σπάνια πάθηση (διαθέσιμο σε 25 γλώσσες, παγκοσμίως, σε όλους τους ανθρώπους που ζουν με μια σπάνια ή αδιάγνωστη πάθηση, τα μέλη της οικογένειάς τους και τους φροντιστές τους).
Ενθαρρύνουμε όλες τις οικογένειες και τα άτομα που ζουν με FXS να συμμετάσχουν. Θα μας δοθούν τα αποτελέσματα του FXS, τα οποία μπορούν να διαφοροποιηθούν ανά χώρα, εάν υπάρχουν αρκετές απαντήσεις από οποιαδήποτε χώρα.
Παρελθόν Σπάνιες έρευνες βαρόμετρου έχουν αποδειχθεί κρίσιμα βήματα στο ταξίδι μας για τη δημιουργία πιο συμμετοχικών και ισότιμων χώρων για τα άτομα που ζουν με FXS στην έρευνα και την ανάπτυξη πολιτικής. Αυτό οφείλεται εξ ολοκλήρου στα δεδομένα που συλλέγονται απευθείας από άτομα με ζωντανή εμπειρία του FXS. Τώρα που η έρευνα έχει επιστρέψει, θα έχετε την ευκαιρία να μιλήσετε για το πώς αντιμετωπίζετε το καθημερινό άγχος, σε ποια υποστήριξη μπορείτε να βασιστείτε και πώς επιθυμείτε να σας υποστηρίζουν ή πώς εσείς και η οικογένειά σας καταφέρνετε να μαθαίνετε, να εργάζεστε και να συνεισφέρετε στην κοινότητά σας ενώ ζείτε με FXS.
Τα αποτελέσματα θα μας βοηθήσουν να υποστηρίξουμε εξατομικευμένες λύσεις για τα άτομα με FXS και τις οικογένειές τους, ώστε να ζουν τη ζωή τους στο έπακρο και να συμμετέχουν ουσιαστικά στις καθημερινές δραστηριότητες. Τα γενικά αποτελέσματα της έρευνας θα κοινοποιηθούν από τη EURORDIS στους συμμετέχοντες, στις οργανώσεις ασθενών, στους φορείς λήψης αποφάσεων και στο κοινό, αυξάνοντας την ευαισθητοποίηση και υποστηρίζοντας την ισότητα.
Βοηθήστε - λάβετε μέρος στην έρευνα εδώ!
