Γίνετε η φωνή της αλλαγής: Πάρτε μέρος στη νέα έρευνα του Σπάνιου Βαρόμετρου
Η FraXI είναι ενθουσιασμένη που ανακοινώνει ότι η EURORDIS προσκαλεί τώρα τα μέλη της να συμμετάσχουν στο νέο Έρευνα για το σπάνιο βαρόμετρο on what helps you live with with a rare condition (available in 25 languages, worldwide, to all people living with a rare or undiagnosed condition, their family members and carers).
Ενθαρρύνουμε όλες τις οικογένειες και τα άτομα που ζουν με FXS να συμμετάσχουν. Θα μας δοθούν τα αποτελέσματα του FXS, τα οποία μπορούν να διαφοροποιηθούν ανά χώρα, εάν υπάρχουν αρκετές απαντήσεις από οποιαδήποτε χώρα.
Past Rare Barometer Surveys have proven to be crucial stepping stones in our journey to create more inclusive and equitable spaces for people living with FXS in research and policy development. This is entirely due to data being collected directly from people with lived experiences of FXS. Now that the survey is back, you will have the opportunity to talk about how you cope with daily stress, which support you can rely on and how you wish to be supported, or how you and your family manage to learn, work, and contribute to your community while living with FXS.
The results will us advocate for tailored solutions for people with FXS and their families to live life to the full and engage meaningfully in daily activities. General survey results will be shared by EURORDIS with participants, patient organisations, decision-makers and the public, raising awareness and advocating for equity.
Βοηθήστε - λάβετε μέρος στην έρευνα εδώ!
