Fragile X International

O nas

Fragile X International jest w trakcie rejestracji w Belgii jako Międzynarodowa Organizacja Non-Profit (INPO). Po zakończeniu tego procesu, zapraszamy do dołączenia wszystkie krajowe organizacje zrzeszające rodziny osób z zespołem łamliwego chromosomu X! 

Wizja

Zdajemy sobie sprawę, że wszyscy ludzie z zespołem łamliwego chromosomu X mają taką samą wartość oraz możliwości jak wszyscy inni. Naszą wizją jest pomoc osobom żyjącym z zespołem łamliwego chromosomu X (FXS), stanami związanymi z permutacją łamliwego chromosomu X (FXPAC) i ich rodzinom na całym świecie po to, aby cieszyli się szczęśliwym życiem.

Fragile X International to sieć, w której uprawnienia do działania znajdują się w rękach osób z FX. FX nie jest chorobą, ale stanem: będziemy promować włączenie społeczne FX na wszystkich poziomach społeczeństwa. Będziemy opowiadać się za tym, aby osoby żyjące z FXS i FXPAC nie musiały dostosowywać się do społeczeństwa, ale społeczeństwo zaakceptowało je takimi, jakimi są. Aby osiągnąć ten cel, zachęcamy wszystkie nasze organizacje rodzinne do włączenia co najmniej jednej osoby z FXS do swojego zarządu. 
 

Misja

Fragile X International to sieć krajowych organizacji rodzinnych, które będą współpracować ze sobą w celu promowania, wspierania i wzmacniania tożsamości FX jako wartości dodanej dla społeczeństwa. Naszym celem jest poszerzenie wiedzy o mocnych stronach ludzi z FXS; wskazanie obszarów, w których mogą potrzebować wsparcia; podnoszenie świadomość i zachęcanie do badań dotyczących FXPAC; a także dzielenie się wiedzą w nadziei, że pewnego dnia FX zostanie doceniony za korzyści, jakie przynosi społeczeństwu.   



New pathways of support for Fragile X syndrome –growing the international community and research ecosystem

FraXI, founded by a network of 17 country family organisations from the European Fragile X Network, is an organisation for all countries to work together to share best practices related to support and interventions to make a real impact in all aspects of the lives of people with FXS and Fragile X Premutation Associated Conditions(FXPAC).

Read our recent press release here

Membership

Fragile X International
Full Members

The Founding Members of Fragile X International.

Read more
Fragile X International
Associate members

Information for other Charities and Corporations who might wish to join.

Read more

Kontakt