Fragile X International

Om oss

Fragile X International er i ferd med å bli registrert i Belgia som en veldedig organisasjon (International Non-Profit Organization (INPO)).  Så snart registreringen er ferdig vil vi ønske andre lands Fragilt X organisasjoner til å bli med og stå sammen med oss.   

Visjon

Vi anerkjenner at alle mennesker med Fragilt X har samme verdi og har krav på samme muligheter som alle andre.  Vår visjon er å hjelpe de som lever med Fragilt X Syndrom, Fragilt X premutasjonsrelaterte syndrom og deres familier over hele verden til å leve et fullverdig liv. 
 
Fragile X International er et nettverk der handlekraften er hos de med Fragilt X.  Fragilt X er ikke en sykdom, men en tilstand.  Vi arbeider for sosial inkludering av Fragilt X på alle nivåer i samfunnet.  Vi vil arbeide for at de som lever med Fragilt X relaterte syndromer ikke trenger å tilpasse seg samfunnet, men at samfunnet skal omfavne og inkludere dem som de er.  For å gjøre dette ekstra tydelig oppfordrer vi alle våre organisasjoner til å inkludere minst en person med Fragilt X Syndrom i organisasjonens styre.   

Målsetninger

Fragile X International er et nettverk av familieorganisasjoner som vil samarbeide for å promotere, støtte og styrke FXS identiteten som en økt verdi i samfunnet.  Vi tar sikte på å øke kunnskapen om styrkene til de med Fragilt X Syndrom og tydeliggjøre områdene hvor de kan ha behov for assistanse. Vi vil arbeide for å øke bevisstheten rundt behovet for videre forskning på Fragilt X premutasjonsrelaterte tilstander og bidra til distribusjon av kunnskap med håp om at Fragilt X en dag anerkjennes for de fordelene de bidrar til i samfunnet.    



New pathways of support for Fragile X syndrome –growing the international community and research ecosystem

FraXI, founded by a network of 17 country family organisations from the European Fragile X Network, is an organisation for all countries to work together to share best practices related to support and interventions to make a real impact in all aspects of the lives of people with FXS and Fragile X Premutation Associated Conditions(FXPAC).

Read our recent press release here

Membership

Fragile X International
Full Members

The Founding Members of Fragile X International.

Read more
Fragile X International
Associate members

Information for other Charities and Corporations who might wish to join.

Read more

Kontakt oss