Fragile X International

Chi siamo

Fragile X International è un'organizzazione internazionale senza scopo di lucro (INPO), registrata in Belgio.

Visione

Riconosciamo che tutte le persone con la Sindrome X Fragile hanno uguale valore e diritto alle stesse opportunità di qualsiasi altra persona. La nostra visione è quella di aiutare coloro che vivono con la Sindrome X Fragile (FXS), con le condizioni associate alla premutazione della sindrome (FXPAC) e le loro famiglie ovunque nel mondo al fine di godere di una vita felice.
 
Fraxi è una rete di associazioni in cui il potere è nelle mani delle persone con X Fragile.
La Sindrome X Fragile non è una malattia ma una condizione: promuoveremo l’inclusione sociale delle persone con X Fragile a tutti i livelli della società; sosterremo che le persone con FXS e FXPAC non devono adattarsi alla società, ma che, al contrario, deve essere la società ad accoglierle per quelle che sono. Per perseguire questo obiettivo, incoraggeremo tutte le nostre organizzazioni familiari a includere nei loro Consigli Direttivi almeno una persona con la Sindrome X Fragile.

Missione

Fragile X International è una rete di organizzazioni di famiglie di diverse nazioni che lavoreranno insieme per promuovere, sostenere e rafforzare il riconoscimento della Sindrome X Fragile in quanto valore aggiunto per la società. Ci poniamo come obiettivo quello di aumentare la consapevolezza dei punti di forza delle persone con FXS, far emergere le aree in cui le persone potrebbero aver bisogno di essere sostenute, aumentare la consapevolezza e incoraggiare la ricerca sulle condizioni associate (FXPAC), condividere conoscenze con la speranza che un giorno l’X Fragile sia riconosciuta per il beneficio che apporta alla società.



Board of Directors Board of Advisors


Updates and Events

Membership

Contattaci