Fragile X International

Chi siamo

Fraxi è in fase di registrazione in Belgio come Organizzazione Internazionale Non a Scopo di Lucro. Appena il processo di registrazione sarà concluso, saremo felici di dare il benvenuto ad altre organizzazioni nazionali di famiglie con X Fragile che vorranno unirsi a noi!

Visione

Riconosciamo che tutte le persone con la Sindrome X Fragile hanno uguale valore e diritto alle stesse opportunità di qualsiasi altra persona. La nostra visione è quella di aiutare coloro che vivono con la Sindrome X Fragile (FXS), con le condizioni associate alla premutazione della sindrome (FXPAC) e le loro famiglie ovunque nel mondo al fine di godere di una vita felice.
 
Fraxi è una rete di associazioni in cui il potere è nelle mani delle persone con X Fragile.
La Sindrome X Fragile non è una malattia ma una condizione: promuoveremo l’inclusione sociale delle persone con X Fragile a tutti i livelli della società; sosterremo che le persone con FXS e FXPAC non devono adattarsi alla società, ma che, al contrario, deve essere la società ad accoglierle per quelle che sono. Per perseguire questo obiettivo, incoraggeremo tutte le nostre organizzazioni familiari a includere nei loro Consigli Direttivi almeno una persona con la Sindrome X Fragile.

Missione

Fragile X International è una rete di organizzazioni di famiglie di diverse nazioni che lavoreranno insieme per promuovere, sostenere e rafforzare il riconoscimento della Sindrome X Fragile in quanto valore aggiunto per la società. Ci poniamo come obiettivo quello di aumentare la consapevolezza dei punti di forza delle persone con FXS, far emergere le aree in cui le persone potrebbero aver bisogno di essere sostenute, aumentare la consapevolezza e incoraggiare la ricerca sulle condizioni associate (FXPAC), condividere conoscenze con la speranza che un giorno l’X Fragile sia riconosciuta per il beneficio che apporta alla società.



Membership

Fragile X International
Full Members

The Founding Members of Fragile X International.

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Fragile X International
Associate members

Associate Membership is available to corporations and non-family associations.

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Updates and Events

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