Fragile X International

L’association or FraXI

Fragile X International – FraXI - est en cours d’enregistrement en Belgique en tant qu'association internationale sans but lucratif (AISBL). Une fois ce processus terminé, toutes les associations de familles X fragile d'autres pays pourront nous rejoindre.

Vision

Nous reconnaissons que toute personne atteinte du syndrome de l’X fragile est notre égale et a droit aux mêmes opportunités. Notre vision est d'aider les personnes atteintes du syndrome de l’X fragile (SXF) ou des états de santé liés à la prémutation X fragile (FXPAC) et leurs familles, partout dans le monde, à mener une vie la plus épanouie possible.

Fragile X International est un réseau où le pouvoir d'agir est entre les mains des personnes atteintes du syndrome.  Le syndrome de l’X fragile n'est pas une maladie mais un état de santé : nous voulons promouvoir l'inclusion sociale du syndrome de l’X fragile à tous les niveaux de la société. Nous défendrons l'idée que les personnes vivant avec le syndrome de l’X fragile ou le FXPAC ne devraient pas s’efforcer à s’adapter à la société mais que la société devrait les intégrer pour ce qu'ils sont. Pour atteindre cet objectif, nous encourageons toutes nos associations de familles à inclure au moins une personne atteinte du syndrome de l’X fragile dans leur organe de gouvernance. 

Mission

Fragile X International est un réseau d’associations familiales nationales qui travailleront ensemble pour promouvoir, soutenir et renforcer l'identité X fragile comme une valeur ajoutée à la société. Notre objectif est d'accroître les connaissances sur les atouts des personnes atteintes du syndrome de l’X fragile, de mettre en évidence les domaines dans lesquels elles peuvent avoir besoin de soutien, de sensibiliser et d'encourager la recherche autour du FXPAC, et de partager les connaissances dans l'espoir qu'un jour le syndrome de l’X fragile sera reconnu aussi pour le bénéfice qu'il apporte à la société.   



New pathways of support for Fragile X syndrome –growing the international community and research ecosystem

FraXI, founded by a network of 17 country family organisations from the European Fragile X Network, is an organisation for all countries to work together to share best practices related to support and interventions to make a real impact in all aspects of the lives of people with FXS and Fragile X Premutation Associated Conditions(FXPAC).

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Membership

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Full Members

The Founding Members of Fragile X International.

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Associate members

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