Fragile X International

L’association or FraXI

Fragile X International est une association internationale sans but lucratif (AISBL), enregistrée en Belgique.

Vision

Nous reconnaissons que toute personne atteinte du syndrome de l’X fragile est notre égale et a droit aux mêmes opportunités. Notre vision est d'aider les personnes atteintes du syndrome de l’X fragile (SXF) ou des états de santé liés à la prémutation X fragile (FXPAC) et leurs familles, partout dans le monde, à mener une vie la plus épanouie possible.

Fragile X International est un réseau où le pouvoir d'agir est entre les mains des personnes atteintes du syndrome.  Le syndrome de l’X fragile n'est pas une maladie mais un état de santé : nous voulons promouvoir l'inclusion sociale du syndrome de l’X fragile à tous les niveaux de la société. Nous défendrons l'idée que les personnes vivant avec le syndrome de l’X fragile ou le FXPAC ne devraient pas s’efforcer à s’adapter à la société mais que la société devrait les intégrer pour ce qu'ils sont. Pour atteindre cet objectif, nous encourageons toutes nos associations de familles à inclure au moins une personne atteinte du syndrome de l’X fragile dans leur organe de gouvernance. 

Mission

Fragile X International est un réseau d’associations familiales nationales qui travailleront ensemble pour promouvoir, soutenir et renforcer l'identité X fragile comme une valeur ajoutée à la société. Notre objectif est d'accroître les connaissances sur les atouts des personnes atteintes du syndrome de l’X fragile, de mettre en évidence les domaines dans lesquels elles peuvent avoir besoin de soutien, de sensibiliser et d'encourager la recherche autour du FXPAC, et de partager les connaissances dans l'espoir qu'un jour le syndrome de l’X fragile sera reconnu aussi pour le bénéfice qu'il apporte à la société.   



Board of Directors Board of Advisors


Updates and Events

Membership

Contact