Fragile X International

Tietoja meistä

Fragile X International on kansainvälinen, voittoa tuottamaton järjestö, joka rekisteröidään Belgiassa (International Non-Profit Organization, INPO). Kun rekisteröityminen on valmis, toivotamme muiden maiden fragiili-X-perheiden järjestöt tervetulleiksi liittymään mukaan!

Visio

Ihmiset, joilla on fragiili-X, ovat tasa-arvoisia ja heillä on oikeus samoihin mahdollisuuksiin kuin kaikilla muilla. Visiomme on auttaa henkilöitä, joilla on fragiili-X-syndrooma (FXS) tai fragiili-X-esimutaatioon liittyvä oirekokonaisuus, sekä heidän perheitään elämään onnellista elämää kaikkialla maailmassa.

Fragile X International -verkostossa toimivalta on fragiili-X-henkilöillä itsellään. Fragiili-X ei ole sairaus, vaan oireyhtymä ja pyrimme edistämään fragiili-X-henkilöiden sosiaalista inkluusiota kaikkialle yhteiskuntaan. Mielestämme henkilöiden, joilla on fragiili-X-syndrooma tai muu fragiili-X-esimutaatioon liittyvä tila, ei pitäisi joutua muuttamaan itseään yhteiskuntaa varten, vaan yhteiskunnan pitäisi hyväksyä heidät sellaisina, kuin he ovat. Tämän tavoitteen edistämiseksi rohkaisemme kaikkia perhejärjestöjämme ottamaan hallitukseen mukaan vähintään yhden henkilön, jolla on fragiili-X.
 

Missio

Fragile X International on eri maiden perhejärjestöjen verkosto. Verkoston jäsenet tekevät yhteistyötä ja edistävät, tukevat ja vahvistavat FX-identiteettiä yhteiskuntaa rikastavana asiana. Tavoitteemme on lisätä tietoa FX-henkilöiden vahvuuksista, tuoda esiin ne elämänalueet, joilla he tarvitsevat tukea sekä lisätä tietoisuutta fragiili-X-esimutaatioon liittyvistä oirekokonaisuuksista ja edistää tutkimusta. Haluamme jakaa tietoa, jotta jonain päivänä FX:n yhteiskunnalle tuoma rikkaus tunnistetaan.   



New pathways of support for Fragile X syndrome –growing the international community and research ecosystem

FraXI, founded by a network of 17 country family organisations from the European Fragile X Network, is an organisation for all countries to work together to share best practices related to support and interventions to make a real impact in all aspects of the lives of people with FXS and Fragile X Premutation Associated Conditions(FXPAC).

Read our recent press release here

Membership

Fragile X International
Full Members

The Founding Members of Fragile X International.

Read more
Fragile X International
Associate members

Information for other Charities and Corporations who might wish to join.

Read more

Yhteydenotto