৫ থেকে ৭ মার্চ ২০২৫ তারিখে ব্রাসেলসে ৮ম রি(এসিটি) কংগ্রেস এবং ৬ষ্ঠ আন্তর্জাতিক বিরল রোগ গবেষণা কনসোর্টিয়াম (আইআরডিআইআরসি) যৌথভাবে অনুষ্ঠিত হয়। এই অনুষ্ঠানটি বিরল রোগ গবেষণার ক্ষেত্রে নেতৃস্থানীয় বিশেষজ্ঞ, সমর্থক এবং উদীয়মান প্রতিভাদের জন্য সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ এবং বৈচিত্র্যময় আলোচনাসভাগুলির মধ্যে একটি, যেখানে স্টেরিওটাইপ ভাঙার, নীতি পরিবর্তনের মাধ্যমে কলঙ্কের বিরুদ্ধে লড়াই করার এবং বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জীবন গঠনের জন্য সহযোগিতামূলক গবেষণা চালানোর বিষয়ে আলোচনা এবং জ্ঞান ভাগ করে নেওয়া হয়। 

কংগ্রেস সম্পর্কে কিছু কথা

ব্ল্যাকসওয়ান ফাউন্ডেশন ২০১২ সাল থেকে রি(এসিটি) কংগ্রেস আয়োজন করে আসছে। এটি এখন আইআরডিআইআরসির সাথে একটি যৌথ উদ্যোগ, যা ২০১১ সালে ইউরোপীয় কমিশন এবং মার্কিন জাতীয় স্বাস্থ্য ইনস্টিটিউট দ্বারা প্রতিষ্ঠিত হয়েছিল। একটি বহুজাতিক কাঠামো পর্যবেক্ষণ করে, এই অনুষ্ঠানটি এক দশকেরও বেশি সময় ধরে বিরল অবস্থার গবেষণার সকল ক্ষেত্রে অংশীদারদের জন্য একটি অন্তর্ভুক্তিমূলক প্ল্যাটফর্ম প্রদান করে আসছে। আয়োজকরা এখন ইউরোপীয় বিরল রোগ গবেষণা জোট (ERDERA) এবং ইউরোপীয় জোট রোগী সংস্থাগুলির সাথে অংশীদারিত্ব করেছে (ইউরোর্ডিস). 

FraXI-এর অবদান

"রোগী, পরিবার এবং সমাজের উপর বিরল রোগের প্রভাব" শীর্ষক অধিবেশনে ফ্রেজাইল এক্স ইন্টারন্যাশনালের প্রতিনিধিত্ব করেন প্রেসিডেন্ট এবং চেয়ারপারসন কার্স্টেন জনসন। কার্স্টেন গবেষণার উপর আলোকপাত করেন যা দেখিয়েছে যে বিরল রোগের সাথে বসবাসকারী ব্যক্তিরা এবং তাদের পরিবারগুলি সাধারণ জনগণের তুলনায় বেশি প্রভাবিত হয়। তিনি বিরল রোগের সাথে বসবাসকারী ব্যক্তিদের মধ্যে উচ্চ মাত্রার চাপ, উদ্বেগ এবং বিষণ্ণতা, সামাজিক বিচ্ছিন্নতা, যত্নের অ্যাক্সেস এবং আর্থিক স্বাধীনতার সমস্যাগুলির মতো বিষয়গুলির প্রতি দৃষ্টি আকর্ষণ করেন। 

তিনি ২০২৪ সালে EURORDIS দ্বারা প্রকাশিত মনোসামাজিক যত্নের নীলনকশা সম্পর্কেও কথা বলেছেন, যা উপলব্ধ এখানে। EURORDIS-এর ওয়েবসাইটে, মানসিক স্বাস্থ্য এবং সুস্থতার উপর তথ্যপত্র, পডকাস্ট, ওয়েবিনার এবং ব্যক্তিগত সাক্ষ্য সহ বিভিন্ন সম্পদ পাওয়া যায়।  

কার্স্টেন মনোসামাজিক যত্ন এবং বিরল অবস্থার উপর একটি পদ্ধতিগত পর্যালোচনার প্রাথমিক ফলাফল উপস্থাপন করেছেন, যা ২০২৫ সালের পরে প্রকাশিত হবে। প্রাথমিক অনুসন্ধানগুলি বিরল অবস্থার সাথে বসবাসকারী ব্যক্তিকে সমর্থন করার ক্ষেত্রে পরিবারের গুরুত্ব তুলে ধরে এবং পারিবারিক সম্পর্কগুলি জীবনের মানের একটি শক্তিশালী সূচক।