বিশ্বজুড়ে বর্তমানে ৩০ কোটি মানুষ বিরল রোগে আক্রান্ত। ২০০৮ সাল থেকে, বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য সামাজিক সুযোগ, স্বাস্থ্যসেবা, রোগ নির্ণয় এবং থেরাপির ক্ষেত্রে সমতা সম্পর্কে সচেতনতা বৃদ্ধির জন্য আন্তর্জাতিকভাবে বিরল রোগ দিবস পালিত হয়ে আসছে। ৭০টিরও বেশি জাতীয় জোট রোগী সংস্থার সাথে অংশীদারিত্বে EURORDIS দ্বারা সমন্বিত, এই অনুষ্ঠানটি বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য আন্তর্জাতিকভাবে কণ্ঠস্বর তৈরিতে ব্যাপক অবদান রেখেছে।

৪০০০ পুরুষের মধ্যে ১ জন এবং ৬০০০ মহিলার মধ্যে ১ জনের মধ্যে এই রোগ দেখা দেয়, ফ্র্যাজাইল এক্স সিনড্রোমকে একটি বিরল রোগ হিসেবে বিবেচনা করা হয়। এই বিরল রোগ দিবসে, ফ্র্যাজাইল এক্স ইন্টারন্যাশনাল অনলাইন এবং ব্যক্তিগতভাবে তার সম্প্রদায়ের মধ্যে সচেতনতা ছড়িয়ে দিয়েছে এবং উদযাপন করেছে। 

বিরল রোগ দিবস: সোশ্যাল মিডিয়া প্রচারণা

FraXI-এর সোশ্যাল মিডিয়া টিম বিরল রোগ দিবসের সহযোগিতায় তথ্য কার্ডের একটি সিরিজ চালু করেছে, যেখানে বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জনসংখ্যার পরিসংখ্যান, ইতিবাচকতা এবং স্বাস্থ্যসেবা এবং রোগ নির্ণয়ের ন্যায্য অ্যাক্সেস বৃদ্ধির মূল বিষয়গুলি রয়েছে। 

ইইউ পার্লামেন্টে বিরল রোগ দিবস

কার্স্টেন ইউরোপীয় ইউনিয়নের পার্লামেন্টে বিরল রোগের জন্য লড়াই করা একদল সমর্থকের সাথে হাত মিলিয়ে বিরল রোগ দিবস উদযাপন করেন। "বিরল রোগের প্রভাব: আপনি যা কল্পনা করতে পারেন তার চেয়েও বেশি" এই প্রতিপাদ্য নিয়ে দিবসটি আয়োজন করা হয়েছিল এবং নীতিনির্ধারক, রোগীর পক্ষে কাজ করা ব্যক্তি এবং অন্যান্য অংশীদারদের একত্রিত করেছিল। এই অনুষ্ঠানে রোগ নির্ণয়, সামগ্রিক যত্ন, মনস্তাত্ত্বিক যত্ন, মানসিক স্বাস্থ্য, সীমান্তবর্তী যত্ন এবং ইউরোপীয় রেফারেন্স নেটওয়ার্ক (ERN) এর কাজ নিয়ে আলোচনা করার জন্য একটি বিশেষজ্ঞ প্যানেলও ছিল।