বিরল রোগ নিয়ে বিশ্ব স্বাস্থ্য পরিষদে যুগান্তকারী প্রস্তাব পাস!

২০২৫ সালের ২৪শে মে দিনটি এখন বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তি এবং তাদের পরিবারের জন্য স্মরণীয় একটি দিন হয়ে উঠেছে। ক্লিক করুন এখানে বিরল অবস্থার সাথে বসবাসকারী মানুষের স্বাস্থ্য সমতা এবং সামাজিক অন্তর্ভুক্তির উপর সম্পূর্ণ রেজোলিউশনটি পড়ার জন্য (পৃষ্ঠা ১৩-২১)। 

জেনেভায় ৭৮তম বিশ্ব স্বাস্থ্য পরিষদে, দেশগুলি বিশ্বের প্রথমবারের মতো WHO-এর প্রস্তাব গ্রহণ করে, যা বিরল রোগ এবং অবহেলিত চর্মরোগকে বিশ্বব্যাপী ন্যায়বিচারের সমস্যা হিসেবে স্বীকৃতি দেয়। FraXI-এর সভাপতি ডাঃ কার্স্টেন জনসন বিশ্বব্যাপী বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য স্বাস্থ্য এবং সামাজিক ন্যায়বিচার প্রচারের ক্ষেত্রে কাজ করা অন্যান্য অনেক বিশিষ্ট ব্যক্তি এবং বিশেষজ্ঞদের মধ্যে উপস্থিত ছিলেন। 

এই প্রস্তাবে স্বীকার করা হয়েছে যে বর্তমানে বিশ্বজুড়ে ৩০ কোটি মানুষ ৭০০০-এরও বেশি বিরল রোগের মধ্যে একটি নিয়ে বাস করছে, যার মধ্যে ৭০১TP3T শৈশবকালে তাদের রোগের লক্ষণ দেখাতে শুরু করে। নিম্নলিখিত গুরুত্বপূর্ণ বিষয়গুলিও স্বীকার করা হয়েছে: 

• বিরল রোগগুলি প্রায়শই জটিল এবং বহু-প্রণালীগত, একাধিক অঙ্গকে প্রভাবিত করে এবং সহ-অসুস্থতার দিকে পরিচালিত করে এবং এই রোগগুলির অনেকগুলি দীর্ঘস্থায়ী এবং প্রগতিশীল।
• বিরল রোগে আক্রান্ত কিছু ব্যক্তির অক্ষমতা রয়েছে, যা তাদের স্বাস্থ্যের উপর আরও বেশি প্রভাব ফেলতে পারে এবং তারা বিভিন্ন বাধার সম্মুখীন হতে পারে, যা অন্যদের সাথে সমান ভিত্তিতে সমাজে তাদের পূর্ণ এবং কার্যকর অংশগ্রহণকে বাধাগ্রস্ত করতে পারে।
• বিরল অবস্থার সাথে বসবাসকারী ব্যক্তিদের পরিবার এবং যত্নশীলরা বৈষম্য এবং মনোসামাজিক পরিণতি ভোগ করতে পারে, যেমন বিচ্ছিন্নতা, কলঙ্ক এবং সামাজিক অন্তর্ভুক্তির সীমিত সুযোগ।
• বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিরা (যাদের রোগ নির্ণয় করা হয়নি তাদের সহ), তাদের পরিবার এবং যত্নশীলরা তাদের জীবনকাল জুড়ে মানসিক, সামাজিক এবং অর্থনৈতিকভাবে দুর্বল থাকতে পারে, শারীরিক ও মানসিক স্বাস্থ্য, শিক্ষা, কর্মসংস্থান, আর্থিক সুস্থতা এবং অবসর সহ বিভিন্ন ক্ষেত্রে নির্দিষ্ট চ্যালেঞ্জের মুখোমুখি হতে পারে।
• বিরল রোগ নির্ণয়ের ক্ষেত্রে বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের চাহিদা পূরণের জন্য একটি সামগ্রিক রোগী-কেন্দ্রিক পদ্ধতির প্রয়োজন।
• বিদ্যমান বৈষম্যের কারণে নারী ও শিশুরা আরও বেশি দুর্বলতা এবং চ্যালেঞ্জের সম্মুখীন হচ্ছে। 

ফ্র্যাজাইল এক্স কমিউনিটির জন্য রেজোলিউশনের গুরুত্ব

আমাদের Fragile X পরিবারটি ছোট, কিন্তু তারা বড় বড় কাজ করছে! Fragile X সিন্ড্রোমের সাথে আপনার জীবনযাত্রা ভাগ করে নেওয়ার ক্ষেত্রে আপনার অংশগ্রহণ, আগ্রহ এবং নিঃস্বার্থতাই WHA এই বিরল রোগের সাথে বসবাসকারী কেউ যাতে বাদ না পড়ে তা নিশ্চিত করার জন্য এই বড় পদক্ষেপ নিয়েছে তার একটি অংশ। এই সিদ্ধান্তটি নীতিনির্ধারক, সরকারি স্বাস্থ্য ও গবেষণা কর্তৃপক্ষ, শিক্ষা প্রতিষ্ঠান, চিকিৎসক, রোগী সংগঠন, বেসরকারি খাত এবং নাগরিক সমাজের জন্য গবেষণা এবং উদ্ভাবনী রোগ নির্ণয় এবং হস্তক্ষেপে উদ্ভাবনকে উৎসাহিত করার জন্য একটি আহ্বান। 

ফ্র্যাজাইল এক্স সম্প্রদায় সর্বদা রোগ নির্ণয় এবং প্রাথমিক হস্তক্ষেপের জন্য একটি সামগ্রিক, ব্যক্তি-কেন্দ্রিক পদ্ধতির উপর জোর দিয়েছে। এর অর্থ হল, ফ্র্যাজাইল এক্স সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিকেই প্রাধান্য দেওয়া হয়, রোগের বৈশিষ্ট্যগুলিকে নয়। 

এই প্রস্তাব পাস হওয়ার সাথে সাথে, সদস্য রাষ্ট্রগুলি একটি সমন্বিত পদ্ধতির মাধ্যমে বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের স্বাস্থ্যসেবা উন্নত করতে প্রতিশ্রুতিবদ্ধ হবে, বিশেষ করে নবজাতকদের জন্য সার্বজনীন স্ক্রিনিং কর্মসূচির মাধ্যমে সময়োপযোগী, সাশ্রয়ী এবং সাশ্রয়ী মূল্যের, সহজলভ্য, সঠিক রোগ নির্ণয়ের ন্যায্য অ্যাক্সেস নিশ্চিত করবে। এই প্রতিশ্রুতিতে সমাজের সকল স্তরে Fragile X Syndrome (দৃশ্যমান এবং অদৃশ্য প্রতিবন্ধী) আক্রান্ত ব্যক্তিদের বৈষম্য এবং কলঙ্ক দূর করা, সম্প্রদায়ের জন্য পূর্ণ সামাজিক অন্তর্ভুক্তি অর্জন করাও অন্তর্ভুক্ত।