নাগওয়া এ. মেগুইড, ফাতমা হুসেন, শেরিয়েন এ. নাসের, আমাল এলসাইদ, রাশা এসএল-মাহদি, সারা এলবান্না এবং আয়মান কিলানির সম্পূর্ণ নিবন্ধটি পড়তে, অনুগ্রহ করে ক্লিক করুন এখানে. 

মিশরে পরিচালিত একটি সাম্প্রতিক গবেষণায়, বৈষম্য এবং স্নায়বিক অবস্থার সম্মুখীন হওয়া চ্যালেঞ্জগুলির উপর আলোকপাত করে, Fragile X সিন্ড্রোমে আক্রান্ত ৪০ জন শিশুর মায়েদের সাক্ষাৎকার নেওয়া হয়েছে। ৪৭.৫১TP3T মায়েদের স্নায়বিক সমস্যা, ৫১TP3T উদ্বেগ, ২.৫১TP3T সহ-মর্মবেদনা এবং ৪০১TP3T প্রধান বিষণ্ণতা দেখা গেছে। তারা তাদের মাতৃত্বকালে উচ্চ মাত্রার বৈষম্যের সম্মুখীন হওয়ার কথাও জানিয়েছেন।. 

FXS আক্রান্ত শিশুদের মায়েদের সংগ্রাম নিয়ে আলোচনা করে এমন গবেষণা খুব কমই আছে। প্রকৃতপক্ষে, ভৌগোলিক এবং সামাজিক-সাংস্কৃতিক পার্থক্যের উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করে প্রাথমিক যত্ন, বৈষম্য, একাকীত্ব এবং হতাশার প্রভাব কীভাবে এই ধরনের মায়েদের উপর পড়ে তা নিয়ে তদন্ত বিরল। FXS আক্রান্ত শিশুদের মধ্যপ্রাচ্যের মায়েদের বাস্তবতা সম্পর্কে গভীরভাবে আলোচনা করার জন্য এটি প্রথম গবেষণাগুলির মধ্যে একটি।. 

এই মায়ের বেশিরভাগই স্নায়ুরোসাইকিয়াট্রিক সমস্যায় আক্রান্ত বলে প্রকাশ করার পাশাপাশি, গবেষণাটি গুরুত্বপূর্ণ সামাজিক ব্যর্থতাগুলিও চিহ্নিত করে। প্রাথমিক যত্ন প্রদানকারী হিসেবে, অংশগ্রহণকারী মায়ের মধ্যে ৯৬১TP3T বলেছেন যে তারা FXS-এর সাথে বসবাসকারী তাদের সন্তানদের দেখাশোনা করার জন্য তাদের চাকরি ছেড়ে দিয়েছেন। বয়স্ক মায়েরা তাদের সন্তানের ভবিষ্যৎ এবং বয়স বৃদ্ধির সাথে সাথে তাদের উপর নির্ভরশীলতা নিয়ে উচ্চমাত্রার চাপ এবং উদ্বেগ দেখিয়েছেন। অর্ধেকেরও বেশি মায়ে তাদের সন্তানের FXS-এর কারণ হওয়ার জন্য লজ্জা এবং অপরাধবোধের আকারে অন্যায্য আচরণের সম্মুখীন হয়েছেন। কেউ কেউ আরও প্রকাশ করেছেন যে তাদের সন্তানের 'শৃঙ্খলার অভাব'র কারণ হওয়ার জন্য তাদের স্বামী সহ তাদের পরিবারের সদস্যরা তাদের দোষারোপ করেছেন। গ্রামাঞ্চলে বসবাসকারী মায়েরা তাদের চারপাশে কলঙ্ক এবং বৈষম্যের মাত্রা শহরাঞ্চলের মায়ের তুলনায় বেশি বলে মনে করেছেন। যদিও ২০১TP3T-এর কম নিশ্চিত করেছেন যে তারা একা মোকাবেলা করতে সক্ষম, ৬২১TP3T-এরও বেশি বলেছেন যে তাদের সমর্থন করার জন্য তাদের ঘনিষ্ঠ পরিবারের সদস্য ছিলেন। শুধুমাত্র ২০১TP3T চিকিৎসা পেশাদারদের কাছ থেকে সমর্থন পেয়েছেন।. 

বিভিন্ন সংস্কৃতিতে FXS-এর যত্ন নেওয়ার প্রভাব সম্পর্কে আরও গবেষণা প্রয়োজন। বর্তমান EURORDIS জরিপ বিরল অবস্থার সাথে বসবাসের ফলে সেই অবস্থার সাথে থাকা ব্যক্তি এবং তাদের যত্নশীল / পরিবারের সদস্যদের উপর কী প্রভাব পড়ে তা অনুসন্ধান করা হচ্ছে। আমরা FXS তথ্য সংগ্রহ করতে পারি, এবং যদি সেই দেশের কমপক্ষে 30 জন উত্তরদাতা থাকে তবে এলাকাগুলি দেখতে পারি। অনুগ্রহ করে উত্তর দিন এখানে.