ফ্র্যাজাইল এক্স ইন্টারন্যাশনাল (FraXI) ২০২৬ সাল শুরু করার জন্য গর্বিত, এর আসন্ন সৃষ্টির ঘোষণা দিয়ে ভঙ্গুর এক্সচেঞ্জ, FraXI-এর বিশ্বব্যাপী ডিজিটাল প্ল্যাটফর্ম যা Fragile X সিন্ড্রোম (FXS) দ্বারা আক্রান্ত ব্যক্তি এবং পরিবারের জন্য নির্ভরযোগ্য, উচ্চ-মানের তথ্য এবং শেখার, ভাগ করে নেওয়ার এবং গবেষণার সুযোগ প্রদানের জন্য ডিজাইন করা হয়েছে।. 

ফ্রেজাইল এক্সচেঞ্জের উন্নয়নের জন্য অনুদান প্রদান করা হচ্ছে বোস্টন সায়েন্টিফিক ফাউন্ডেশন ইউরোপ (BSFE). এই সহায়তার সময়কাল বিশেষভাবে তাৎপর্যপূর্ণ, কারণ এটি ফ্র্যাজাইল এক্সচেঞ্জ অ্যাপ এবং আন্তর্জাতিক রেজিস্ট্রির পরিকল্পিত উদ্বোধনের ঠিক আগে, যা বিশ্বব্যাপী প্ল্যাটফর্মের নাগাল এবং প্রভাবকে আরও প্রসারিত করবে এমন একটি মাইলফলক।.

ফ্র্যাজাইল এক্সচেঞ্জ কী?

Fragile Xchange হল FraXI-এর Fragile X সম্প্রদায়ের জন্য আন্তর্জাতিক, অনলাইন এবং অ্যাপ-ভিত্তিক প্ল্যাটফর্ম। এটি একটি বিশ্বস্ত, কেন্দ্রীয় কেন্দ্র হিসেবে গড়ে তোলা হচ্ছে যেখানে পরিবারগুলি (এবং চিকিৎসক এবং গবেষকরাও) হালনাগাদ তথ্য অ্যাক্সেস করতে, জ্ঞান ভাগ করে নিতে এবং গবেষণায় অবদান রাখতে পারে।.

প্ল্যাটফর্মটিতে শেষ পর্যন্ত অন্তর্ভুক্ত থাকবে:

• ফ্রেজাইল এক্স সিনড্রোম সম্পর্কে নির্ভরযোগ্য, সহজলভ্য তথ্য
• বাস্তব-বিশ্বের প্রমাণ তৈরির জন্য ডিজাইন করা একটি আন্তর্জাতিক রেজিস্ট্রি
• ক্লিনিকাল এবং জীবনের মান সম্পর্কিত তথ্য সংগ্রহ
• অ্যাপের মাধ্যমে জরিপ পরিচালনা করার ক্ষমতা
• বিশ্বব্যাপী পরিবার এবং পেশাদারদের জন্য সম্পদ

একসাথে, এই উপাদানগুলির লক্ষ্য হল FXS সম্পর্কে বোঝাপড়া উন্নত করা, পরিবার যেখানেই থাকুক না কেন তাদের সহায়তা করা এবং গবেষণাকে এগিয়ে নিয়ে যেতে সহায়তা করা।.

এই প্রকল্পটি বৃহত্তর ফ্র্যাজাইল এক্সচেঞ্জ প্ল্যাটফর্মের একটি গুরুত্বপূর্ণ অংশ এবং দুটি সংযুক্ত পর্যায়ে সরবরাহ করা হয়।.

পর্যায় ১: উচ্চমানের ডিজিটাল শিক্ষা
এই অনুদান পেশাদার, ডিজিটাল-প্রথম শিক্ষামূলক উপকরণের উন্নয়নে সহায়তা করে যা অনলাইনে বিনামূল্যে পাওয়া যাবে, মূলত ইউটিউব এবং FraXI ওয়েবসাইটের মাধ্যমে। এই বিশেষজ্ঞভাবে লেখা ভিডিওগুলিতে শীর্ষস্থানীয় চিকিৎসক এবং বিশেষজ্ঞরা থাকবেন এবং মূল বিষয়গুলি অন্তর্ভুক্ত থাকবে যেমন:

• লক্ষণ এবং রোগ নির্ণয়
• ভঙ্গুর এক্স জেনেটিক্স এবং উত্তরাধিকার
• থেরাপি এবং হস্তক্ষেপ
• কৈশোর এবং যৌবনে রূপান্তর

এই পর্যায়ের শেষে, FraXI-এর লক্ষ্য হল প্রায় ১০টি ছোট, অ্যাক্সেসযোগ্য ভিডিওর একটি লাইব্রেরি তৈরি করা যা পরিবার এবং পেশাদারদের Fragile X সিন্ড্রোম সম্পর্কে আরও ভালভাবে বুঝতে সাহায্য করবে। এছাড়াও, প্রকল্পটি বিশ্বজুড়ে Fragile X সংস্থাগুলি থেকে উপকরণ সংগ্রহ এবং অভিযোজিত করবে যাতে একটি ভাগ করা মূল রিসোর্স লাইব্রেরি তৈরি করা যায় যা জাতীয় এবং স্থানীয় অংশীদাররা প্রশিক্ষণ এবং সচেতনতা বৃদ্ধির জন্য ব্যবহার করতে পারে। বিশ্বব্যাপী অ্যাক্সেস সমর্থন করার জন্য সমস্ত সামগ্রী স্বয়ংক্রিয় AI অনুবাদ সহ উপলব্ধ করা হবে।.

ধাপ ২: ফ্র্যাজাইল এক্সচেঞ্জ অ্যাপ চালু করা
দ্বিতীয় পর্যায়, যা সরাসরি এই কাজের উপর ভিত্তি করে তৈরি, তা হল Fragile Xchange অ্যাপের উদ্বোধন। অ্যাপটি নতুন ডিজিটাল রিসোর্স, ওয়েবসাইট এবং ইউটিউব কন্টেন্টের লিঙ্কগুলিকে একত্রিত করবে, যার ফলে বিশ্বজুড়ে পরিবারের জন্য মোবাইল ডিভাইসের মাধ্যমে নির্ভরযোগ্য Fragile X তথ্য সহজেই অ্যাক্সেসযোগ্য হবে।.

বোস্টন সায়েন্টিফিক ফাউন্ডেশন ইউরোপ (BSFE) কী?

২০১৮ সালে প্রতিষ্ঠিত, বোস্টন সায়েন্টিফিক ফাউন্ডেশন ইউরোপ ইউরোপ-ভিত্তিক অলাভজনক সংস্থাগুলিকে সমর্থন করে যারা উদ্ভাবনী ডিজিটাল স্বাস্থ্য সমাধানের মাধ্যমে স্বাস্থ্য এবং সুস্থতার উন্নতি করে। BSFE এমন প্রকল্পগুলিতে মনোনিবেশ করে যার দীর্ঘস্থায়ী প্রভাব রয়েছে, বিশেষ করে যেগুলি যত্নের অ্যাক্সেস উন্নত করে এবং মানুষকে শারীরিক ও মানসিক স্বাস্থ্য উভয়কেই সমর্থন করে এমন ডিজিটাল সংস্থানগুলির সাথে সংযোগ স্থাপনের ক্ষমতা দেয়।. আরও জানতে, অনুগ্রহ করে এখানে ক্লিক করুন. 

BSFE কীভাবে FraXI কে সমর্থন করবে?

বিএসএফই-এর অনুদান সহায়তা ফ্র্যাজাইল এক্সচেঞ্জ প্রকল্পের প্রথম পর্যায়, FraXI কে উচ্চ পেশাদার মানের বিষয়বস্তু এবং উপকরণ তৈরি করতে সক্ষম করে। ভিডিও এবং সংস্থানগুলি ব্যবহারিক, প্রমাণ-ভিত্তিক তথ্যের উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করবে যা পরিবারগুলিকে সহায়তা করবে - বিশেষ করে যারা নতুনভাবে Fragile X রোগ নির্ণয়ের জন্য নেভিগেট করছেন - এবং স্পষ্ট, অ্যাক্সেসযোগ্য ব্যাখ্যা খুঁজছেন এমন চিকিত্সকদের।.

আমাদের ধন্যবাদ

FraXI বোস্টন সায়েন্টিফিক ফাউন্ডেশন ইউরোপ এবং এর অসাধারণ টিমের প্রতি তাদের আস্থা এবং সমর্থনের জন্য গভীরভাবে কৃতজ্ঞ। এই অনুদানটি Fragile X সম্প্রদায়ের উন্নয়নের একটি গুরুত্বপূর্ণ মুহূর্তে Fragile X সম্প্রদায়ের জন্য একটি নির্ভরযোগ্য, বিশ্বব্যাপী প্ল্যাটফর্ম হিসাবে Fragile Xchange কে শক্তিশালী করার ক্ষেত্রে একটি গুরুত্বপূর্ণ পদক্ষেপের প্রতিনিধিত্ব করে।.