গত বছর মিখাল ও ইভা বেডনারিক স্লোভাকিয়ার প্রথম ফ্রেজাইল এক্স পরিবার সংগঠন শুরু করেছিলেন। তখন বেডনারিকরা FX নির্ণয়প্রাপ্ত কোনো অন্য পরিবারকে চিনতেন না। আজ তারা স্লোভাকিয়া জুড়ে একাধিক পরিবারকে তাদের FXS যাত্রায় সাহায্য করেছে এবং সেই পথে নিজেদের উদ্দেশ্য খুঁজে পেয়েছে। FraXI মিখাল ও ইভাকে আমাদের সাথে তাদের গল্প ভাগ করার জন্য এবং FXS নির্ণয়ের পর জীবনের এমন এক বিষয়—একাকীত্ব—যা আমরা খুব কমই আলোচনা করি, সেদিকে আমাদের দৃষ্টি আকর্ষণ করার জন্য কৃতজ্ঞ।. 

মিশাল ও ইভার জন্য তাদের ছেলেদের FXS নির্ণয়ের পথ সহজ ছিল না। তারা লক্ষ্য করতে শুরু করে যে তাদের প্রথম সন্তান শিমোনকো তার বয়সের অন্যান্য শিশুর মতো একই হারে বিকাশ করছে না, তাই তারা একজন স্নায়ুবিশেষজ্ঞের কাছে যান। প্রথমে সন্দেহ হয়েছিল অটিজম, কিন্তু যখন সে দেড় বছর বয়সী হয়, তখন শিমোনকো ও তার বাবা-মাকে জেনেটিক পরীক্ষায় পাঠানো হয়। ইভা তখন তাদের দ্বিতীয় ছেলে মিশকোর গর্ভবতী ছিলেন। পরবর্তী অপেক্ষা ছিল বেডনারিক দম্পতির জীবনের সবচেয়ে কঠিন ও চাপপূর্ণ ছয় মাস।.  

কয়েকটি বিলম্ব ও হতাশার পর, বেডনারিকরা তাদের দুই ছেলের জন্য FXS নির্ণয় পেতে সক্ষম হন—শিমোনকো পূর্ণ মিউটেশন নিয়ে এবং মিশকো সীমান্তরেখায়। এমন এক অবস্থার নির্ণয় পাওয়া, যার সম্পর্কে তারা কিছুই জানত না, মানসিকভাবে অত্যন্ত কষ্টদায়ক ছিল, কিন্তু পরবর্তী একাকিত্বের জন্য মিখাল ও ইভাকে কিছুই প্রস্তুত করতে পারেনি। প্রথমবারের মতো, বেডনারিকরা, যাদের জীবনে সবসময়ই কিছু না কিছু উত্তেজনাপূর্ণ ঘটত, অনুভব করলেন যে তাদের জন্য আর কিছুই নেই। মিশাল ও ইভা একাকিত্বের এক বুদবুদে বন্দী বোধ করলেন। তারা স্লোভাকিয়ায় FXS-যুক্ত কোনো শিশুকে লালন-পালন করা অন্য কোনো পরিবারকে চিনতেন না, এবং পরিস্থিতি আরও খারাপ করতে চিকিৎসকদের মধ্যে এই অবস্থার বিষয়ে সচেতনতার অভাব তাদের জন্য বাহ্যিক সহায়তা ব্যবস্থা খুঁজে পাওয়া প্রায় অসম্ভব করে তুলেছিল। “একাকিত্ব বিপজ্জনক,” মিশাল প্রতিফলিত করেন। “ভয়ের কারণে এটি আপনাকে ভয়ঙ্কর সিদ্ধান্ত নিতে বাধ্য করতে পারে।”

কেউই বলে না যে যখন কোনো প্রিয়জনের বিরল রোগের খবর পাওয়া যায়, তখন তা কতটা একাকীত্বের কারণ হতে পারে। বিশ্বের খুব কম ক্লিনিকই আছে যারা রোগ নির্ণয়ের পর বাবা-মাকে প্রয়োজনীয় মানসিক সমর্থন দিতে প্রস্তুত, এবং আরও কমই আছে যারা আত্ম-যত্ন সম্পর্কে পরামর্শ দিতে পারে। “কীভাবে ঠিক থাকা যায়, যাতে আমাদের ছেলেরা ঠিক থাকতে পারে, সেটাই আমার এবং ইভা”র জন্য সবচেয়ে বড় চ্যালেঞ্জ ছিল,“ মনে করেন মিখাল। ”আর কেউই জানত না বা বুঝতে পারছিল না আমরা কী পরিস্থিতির মধ্য দিয়ে যাচ্ছিলাম।" আমরা শুধু একে অপরেরই ভরসা ছিলাম।" 

অবশেষে, ইভা এবং মিখাল সিদ্ধান্ত নিলেন যে একাকীত্বকে পরাজিত করার চাবিকাঠি হল FXS আক্রান্ত অন্যান্য পরিবার খুঁজে বের করা। “আমরা চাইনি কেউই সেই কষ্টের মধ্য দিয়ে যাক যেই কষ্ট আমরা সহ্য করছিলাম।” আমরা চাইছিলাম আমাদের মতো আরও পরিবারগুলো জানুক যে আমরা তাদের পাশে আছি, এবং আমরা একসঙ্গে এটা করতে পারি।" এভাবেই তারা স্লোভাকিয়ান সিভিক অ্যাসোসিয়েশন ফর ফ্রেজাইল এক্স প্রতিষ্ঠা করল, এবং আবিষ্কার করল যে তারা মোটেই একা নয়। এক বছর পর, তাদের সংগঠন এখন FraXI পরিবারের অংশ।. 

“যখন একাকীত্ব তোমার কাছে আসে, সাহসই তোমার সেরা বন্ধু,” বলেন মিখাল। “আমাদের ছেলেদের জন্য আমাদের সাহসী ও নির্ভীক হতে হয়েছিল। আমরা আমাদের একাকীত্বের বুদবুদটিকে ভালোবাসার বৃত্তে পরিণত করেছি। আমরা আমাদের মতো আরও পরিবার খুঁজে পেতে চাই, যাতে আমরা সবাই আমাদের যাত্রায় একে অপরকে সমর্থন করতে পারি। যদি একাকীত্বই ভোগ করতে হয়, তবে একসঙ্গে একাকীত্বই ভালো!”

যখন সবকিছু ভালো হলো, শিমোনকো আর মিষ্কো আবিষ্কার করল যে বাইরে তাদের জন্য একটি পুরো পৃথিবী অপেক্ষা করছে। তাদের বাবা-মায়ের সাইকেলের পিছনে লাগানো বাইক ট্রেলারে চড়ে, শিমোনকো আর মিষ্কো চাকার ওপর পৃথিবী অন্বেষণ করছে। ’সামনে আমরা নিয়ন্ত্রণে থাকি, এবং এক অর্থে আমরা আমাদের পরিবারকে এই সব সুন্দর পথ ধরে এগিয়ে নিয়ে যাচ্ছি। আর যখন আমরা পিছনে তাকাই, তখন দেখতে পাই আমাদের ছেলেরা হাসছে এবং চারপাশের বিশ্ব উপভোগ করছে। এটা আমাদের সবচেয়ে প্রিয় কাজ!“

মিশালের ২০২৬ সালের সবচেয়ে বড় স্বপ্ন হল সাইক্লিং অ্যাডভেঞ্চারের প্রতি তার পরিবারের ভালোবাসাকে FXS সম্পর্কে সচেতনতা বাড়ানোর মিশনে রূপান্তর করা। বেডনারিকরা তিন দিনের সাইক্লিং ভ্রমণের জন্য প্রস্তুতি নিচ্ছে। ড্যানিউব নদীর তীরে এই গ্রীষ্মে, তারা আশা করে তাদের ধারণাটি বুদ্ধিবৃত্তিক প্রতিবন্ধকতা ও স্নায়ুবিকাশজনিত সমস্যায় আক্রান্ত শিশুদের নিয়ে থাকা অন্যান্য পরিবারে অনুপ্রেরণা জাগাবে। মিখাল ও ইভা-এর কাছে তিনটি বাইক ট্রেইলার আছে, যা তারা স্লোভাকিয়ার অনুরূপ পরিবারকে বিনামূল্যে ধার দেয়। “এখানে স্লোভাকিয়ায় অর্থ একটা চ্যালেঞ্জ হতে পারে। একটি আন্তরিক ধন্যবাদ আর একটি হাসিই আমাদের জন্য যথেষ্ট!” বলেন মিখাল।. 

EURORDIS একটি সম্পদ তৈরি করেছে যা বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তি এবং তাদের পরিবারকে সহায়তা করে। অনুগ্রহ করে দেখুন। মানসিকভাবে সুস্থ থাকার টুলকিট নিজেকে কীভাবে যত্ন নেবেন সে সম্পর্কে সম্পদের জন্য। যদি আপনার দেশে ফ্রেজাইল এক্স সাপোর্ট গ্রুপ না থাকে, অনুগ্রহ করে FraXI-এর সাথে যোগাযোগ করুন এবং আমরা আপনাকে একটি শুরু করতে সাহায্য করতে পারি।.