অধ্যাপক এমিলি ফারান, গাইয়া স্সেরিফ এবং আরও অনেকের নেতৃত্বে একটি গবেষণা দল ১০ বছর বা তার বেশি বয়সী ফ্র্যাজাইল এক্স সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিদের এবং তাদের বাবা-মা এবং/অথবা যত্নশীলদের একটি জরিপে অংশ নিতে আমন্ত্রণ জানাচ্ছে (জার্মান, স্প্যানিশ, ইতালীয় ভাষায়ও উপলব্ধ,

ডাচ, পোলিশ, পর্তুগিজ এবং হিন্দি)। 

এই জরিপ থেকে প্রাপ্ত ফলাফলগুলি বিশ্লেষণ করে দলটি বুঝতে পারবে যে FXS সম্প্রদায় ভবিষ্যতের গবেষণা এবং নীতি নির্ধারণের মাধ্যমে কীভাবে সহায়তা পেতে চায়। FXS এবং অন্যান্য বিরল অবস্থার গবেষণা সম্প্রদায়ের জন্য অন্তর্ভুক্তিমূলক, সামগ্রিক এবং অর্থবহ তা নিশ্চিত করার ক্ষেত্রে এটি একটি বিশাল পদক্ষেপ। FraXI আমাদের সকল সদস্যকে তাদের মূল্যবান মতামত ভাগ করে নেওয়ার জন্য জোরালোভাবে উৎসাহিত করে। একসাথে, আমরা গবেষণার জগতের দৃষ্টিভঙ্গি পরিবর্তন করতে পারি যে বিষয়গুলি FXS-এর সাথে বসবাসকারী আমাদের সকলের জন্য গুরুত্বপূর্ণ। 
ক্লিক করুন এখানে জরিপটি অ্যাক্সেস করতে।

এই প্রবন্ধটি আমাদের ওয়েবসাইটে "গবেষণা সুযোগ" বিভাগেও পোস্ট করা হয়েছে।