M. Lucia Morán, Asunción Monsalve, Yolanda Fontanil, Alice Bacherini, Giulia Balboni, এবং Laura E. Gómez-এর সম্পূর্ণ নিবন্ধের জন্য, অনুগ্রহ করে এখানে ক্লিক করুন

জীবনযাত্রার মান (QoL) কী? 

"জীবনের মান" বা QoL শব্দটি হয়তো আপনার জীবনে 'ভালো' বা 'খারাপ' পরিমাপের একটি সহজ পদ্ধতি। ১৯৯৪ সালে WHO দ্বারা এটি "জীবনের পরিস্থিতি, সাংস্কৃতিক প্রেক্ষাপট এবং মূল্যবোধের মধ্যে একজন ব্যক্তির ব্যক্তিগত ধারণা এবং তার লক্ষ্য, প্রত্যাশা, মূল্যবোধ এবং আগ্রহের সাথে সম্পর্কিত" বিশ্লেষণের ধারণা হিসেবে প্রবর্তন করা হয়েছিল। তখন থেকে এটিকে আরও জটিল পরিমাপক হাতিয়ার হিসেবে বিবেচনা করা হচ্ছে, এখন এটি শারীরিক, মানসিক এবং সামাজিক দিকগুলি কীভাবে একজনের কার্যকারিতা এবং স্বাস্থ্যের ধারণার উপর প্রভাব ফেলতে পারে তা অন্তর্ভুক্ত করে।.

বিরল অবস্থার সাথে বসবাসকারী মানুষের মান 

যাদের বাস্তবতা বিরল অবস্থার সাথে বসবাস, তাদের ক্ষেত্রে QoL পরিমাপ খুব কমই প্রয়োগ করা হয়েছে। এই গবেষণাটি বিরল অবস্থার সাথে বসবাসকারী ব্যক্তির দৃষ্টিকোণ থেকে QoL বোঝার উপর সাহিত্যের বিকাশে একটি মূল্যবান অবদান রাখে। যদিও এটি দেখায় যে সামগ্রিক QoL স্কোরগুলি বস্তুগত এবং শারীরিক সুস্থতার দিক থেকে সাধারণত ইতিবাচক, সামাজিক বর্জন কাটিয়ে ওঠা এবং আত্ম-নিয়ন্ত্রণ বৃদ্ধির চ্যালেঞ্জ রয়ে গেছে। ব্যক্তিগত এবং প্রাসঙ্গিক পরিবর্তনশীল যা QoL কে উল্লেখযোগ্যভাবে প্রভাবিত করে, যেমন লিঙ্গ, সহায়তার চাহিদার স্তর, অক্ষমতার শতাংশ এবং সহায়তা প্রদানকারী সংস্থার আকারও চিহ্নিত করা হয়েছে। সমীক্ষাটি ন্যায়সঙ্গত সুযোগ নিশ্চিত করার জন্য কৌশল এবং কর্মসূচি তৈরিতে লিঙ্গ দৃষ্টিভঙ্গি একীভূত করার প্রয়োজনীয়তার উপর জোর দেয়, সেইসাথে সংস্থাগুলিকে পর্যাপ্ত সম্পদ দিয়ে সজ্জিত করার গুরুত্বের উপর জোর দেয় যাতে তারা অন্তর্ভুক্তিমূলক, ব্যক্তি-কেন্দ্রিক পরিষেবা প্রদান করতে পারে।

আমাদের কিউওএল কেবল আমাদের শারীরিক স্বাস্থ্যের চেয়েও বেশি কিছু

FXS আক্রান্ত পরিবারগুলির জন্য, এটা অবাক করার মতো কিছু নয় যে এই রোগ নির্ণয়ের পরে যে চ্যালেঞ্জগুলি দেখা দেয় তা ক্লিনিকের দেয়ালের বাইরেও বিস্তৃত। ঐতিহ্যগতভাবে, QoL শারীরবৃত্তীয় স্বাস্থ্য উদ্বেগের উপর ব্যাপকভাবে আলোকপাত করেছে। লেখকরা যুক্তি দেন যে QoL ফলাফলগুলিতে সিদ্ধান্ত গ্রহণ, সামাজিক অন্তর্ভুক্তি, লিঙ্গ সমতা এবং স্বাধীন জীবনযাপনের সমান পথের মতো বিষয়গুলিও বিবেচনা করা উচিত। FXS সম্প্রদায়টি গবেষণায় বৃহত্তম দল গঠন করেছিল। তথ্যে মানসিক সহায়তা, আন্তঃব্যক্তিক সম্পর্ক কীভাবে নেভিগেট করতে হয় সে সম্পর্কে শিক্ষা এবং স্বাধীন জীবনযাপনের নিজস্ব পথ খুঁজে বের করার বিষয়ে সিদ্ধান্ত নেওয়ার নির্দেশনার বৃহত্তর প্রয়োজন প্রকাশ পেয়েছে। গবেষণায় আরও দেখা গেছে যে বিরল অবস্থার সাথে বসবাসকারী মেয়ে এবং মহিলাদের নমুনায় তাদের পুরুষ প্রতিপক্ষের তুলনায় কম QoL স্কোর রেকর্ড করা হয়েছে, যা আন্তঃসম্পর্কিত বৈষম্যের অভিজ্ঞতা প্রকাশ করে - তাদের অক্ষমতার কারণে তারা তাদের লিঙ্গের সাথে মিলিত অসম আচরণের উচ্চ মাত্রার অভিজ্ঞতা পেয়েছে।. 

এই গবেষণার লেখকরা ভবিষ্যতের গবেষণায় সামাজিক অন্তর্ভুক্তি, স্বাধীন জীবনযাপন, সিদ্ধান্ত গ্রহণ এবং লিঙ্গ সমতার মতো বিষয়গুলিকে অন্তর্ভুক্ত করার আহ্বান জানিয়েছেন। আরও দেখা গেছে যে এই ফলাফলগুলি একটি দেশের একটি দল থেকে এসেছে। ইউরোপের বাইরেও এই ধরনের গবেষণার সম্প্রসারণ গুরুত্বপূর্ণ ভূ-সাংস্কৃতিক দিকগুলি প্রকাশ করতে পারে যা বিরল অবস্থার বিশ্বে QoL ফলাফলের এই বিস্তৃত পরিসরকে প্রভাবিত করে।.