সদস্য হোন

অনুগ্রহ করে আমাদের একটি বার্তা পাঠান এর মাধ্যমে যোগাযোগ যদি আপনি পূর্ণ সদস্যপদ, সহযোগী সদস্যপদ, অথবা একটি অ্যাফিলিয়েট গ্রুপ হতে আগ্রহী হন।.

পূর্ণ সদস্যপদ

পূর্ণ সদস্যপদ গঠিত দেশ ফ্রেজিল এক্স ফ্যামিলি অ্যাসোসিয়েশনগুলির জন্য উন্মুক্ত যা নিম্নলিখিত মানদণ্ড পূরণ করে:

• এগুলি অবশ্যই দাতব্য সংস্থা হতে হবে, অর্থাৎ, একটি নিবন্ধিত দাতব্য এই অর্থে যে সমিতিটি তার নিজ দেশে নিবন্ধিত, এবং নিজ দেশের আইন অনুসরণ করে, একটি অলাভজনক, অ-বাণিজ্যিক, বেসরকারি সংস্থা হিসাবে বিবেচিত হয়৷
• তাদের অবশ্যই "পরিবার দ্বারা চালিত" হতে হবে যার অর্থ হল পরিচালনা পর্ষদের কমপক্ষে 75% FXS সহ একজন ব্যক্তির পরিবারের সদস্য বা নিজেরাই FXS আছে; চেয়ার অবশ্যই সেই 75% এর মধ্যে হতে হবে।
• তাদের বাজেটের বিশ শতাংশের বেশি (20%) সম্ভাব্য স্বার্থের দ্বন্দ্ব সহ কোম্পানির অর্থের সংমিশ্রণ থেকে আসা উচিত নয় (স্বাস্থ্য পরিচর্যা খাতের কোম্পানিগুলি সহ; ফার্মাসিউটিক্যাল কোম্পানি; বীমা কোম্পানি)।
• একটি অ্যাসোসিয়েশন একটি অস্থায়ী, ভোটবিহীন পূর্ণ সদস্য নির্বাচিত হতে পারে যতক্ষণ না তারা কমপক্ষে 3 বছর ধরে নিবন্ধিত দাতব্য সংস্থা হিসাবে বিদ্যমান থাকে।
• আদর্শভাবে, কান্ট্রি ফ্যামিলি অ্যাসোসিয়েশনের বোর্ডে FXS সহ একজন ব্যক্তি থাকবেন বা তাদের পরিচালনায় জড়িত থাকবেন।

পূর্ণ সদস্য হওয়ার পদ্ধতি

FraXI-এর পূর্ণ সদস্য হওয়ার জন্য আবেদন করতে, একটি অ্যাসোসিয়েশনকে FraXI বোর্ডের কাছে একটি লিখিত আবেদন (ইংরেজি, FraXI-এর অফিসিয়াল ভাষা) করতে হবে, যাতে সদস্যদের সংখ্যা, অ্যাসোসিয়েশন কাঠামো এবং কর্মীদের সংখ্যা উল্লেখ করে, তাদের গঠনতন্ত্রের একটি অনুলিপি এবং তিনটি বছরের বার্ষিক প্রতিবেদন, আর্থিক প্রতিবেদনগুলি অন্তর্ভুক্ত করার জন্য।

আবেদনটি অনুমোদিত হলে, FraXI বোর্ড আবেদনকারীকে জানাবে যে তারা আবেদনটি ইতিবাচকভাবে পর্যালোচনা করেছে এবং পরবর্তী সাধারণ সভায় তাদের ভর্তির প্রস্তাব দেওয়া হবে। বার্ষিক পূর্ণ সদস্যপদ ফি পরিশোধ করার পরে পূর্ণ সদস্যপদ মঞ্জুর করা হবে।.

পূর্ণ সদস্যদের অধিকার ও দায়িত্ব কি কি?

1. পূর্ণ সদস্যদের তিনজন পর্যন্ত অফিসিয়াল প্রতিনিধি পাঠিয়ে সাধারণ সভায় অংশ নেওয়ার অধিকার রয়েছে;
2. সাধারণ সভায় পূর্ণ সদস্যদের একটি ভোটের অধিকার রয়েছে;
3. সম্পূর্ণ সদস্যরা FraXI দ্বারা প্রজেক্ট এবং পাবলিক স্টেটমেন্টের প্রস্তাব করতে পারে; উপ-আইন/সংবিধিতে পরিবর্তনের পরামর্শ দেওয়া; FraXI এর বোর্ডের সদস্য হওয়ার জন্য লোকদের মনোনীত করুন; কমিটিতে পরিবেশন করার জন্য লোকদের মনোনীত করুন।
4. পূর্ণ সদস্যদের অবশ্যই নিশ্চিত করতে হবে যে তারা তাদের জাতীয় দাতব্য সংস্থার আইন লঙ্ঘন করবে না বা কোনো বেআইনি কার্যকলাপে জড়িত হবে না।
5. পূর্ণ সদস্যদের অবশ্যই নিশ্চিত করতে হবে যে তাদের বাজেটের 20%-এর বেশি কোনো স্বার্থের সংঘাতের (স্বাস্থ্য পরিচর্যা খাতের কোম্পানিগুলি; ফার্মাসিউটিক্যাল কোম্পানিগুলি; বীমা কোম্পানিগুলি সহ) কোম্পানি থেকে অর্থের সংমিশ্রণ থেকে আসে না। এই নিয়ম থেকে যে কোনো বিচ্যুতি অবশ্যই বোর্ডে রিপোর্ট করতে হবে এবং তাদের সদস্যপদ পর্যালোচনার সাথে একটি সারিতে সর্বাধিক এক বছরের জন্য গ্রহণ করা যেতে পারে।
6. সম্পূর্ণ সদস্যদের অবশ্যই নিশ্চিত করতে হবে যে FraXI তাদের বোর্ডের সাথে যোগাযোগ করতে পারে, বিশেষ করে, তাদের যোগাযোগের বিবরণ আপ টু ডেট।
7. FraXI-এর সাথে যোগাযোগের জন্য পূর্ণ সদস্যদের অবশ্যই বোর্ড-নিযুক্ত পরিবারের সদস্যকে দায়িত্ব দিতে হবে।
8. পূর্ণ সদস্যদের উচিত FraXI-এর মাধ্যমে যোগাযোগের উত্তর একটি যুক্তিসঙ্গত সময়ের মধ্যে।
9. পূর্ণ সদস্যদের উচিত আর্থিক প্রতিবেদন সহ একটি বার্ষিক দেশের প্রতিবেদন পাঠানো এবং সর্বোত্তম অনুশীলনগুলি শেয়ার করা যাতে সবাই একে অপরের কাছ থেকে শিখতে পারে।
10. পূর্ণ সদস্যরা FraXI-এর মূল্যবোধকে সমুন্নত রেখে ভিশন, মিশন এবং সংবিধি মেনে চলবে।
11. পূর্ণ সদস্যদের সীমিত দায়বদ্ধতা রয়েছে এবং তাদের নিজস্ব সম্পদ সমিতির ভাগ্যের সাথে লিঙ্ক করে না।

পূর্ণ সদস্যতার জন্য ফি কি?

সম্পূর্ণ সদস্যতা ফি €25 থেকে সর্বোচ্চ €500 ফি। অনুগ্রহ করে নীচের ফি খরচ সম্পর্কে আরও তথ্য দেখুন।

যেকোন প্রতিষ্ঠানের জন্য €25 এর একটি হ্রাস ফি যার মোট আয় €2000 এর নিচে। প্রয়োজনের ক্ষেত্রে, বোর্ড একটি দেশের সংস্থার জন্য সদস্যতা ফি মওকুফ করতে পারে।

€2000 এবং €9999 এর মধ্যে মোট আয় সহ সংস্থাগুলির জন্য €100 এর একটি প্রাথমিক ফি।

একটি প্রতিষ্ঠানের মোট আয়ের 1% দ্বারা গণনা করা একটি ফি যদি তাদের আয় €10000 এর বেশি হয়, যার সর্বোচ্চ সদস্যতা ফি €500।

সহযোগী সদস্যপদ

সহযোগী সদস্যপদ কর্পোরেশন, অ-পরিবার সমিতি এবং পারিবারিক সংস্থাগুলির জন্য উপলব্ধ যারা এখনও নিবন্ধিত দাতব্য সংস্থা নয়।

কর্পোরেশন বা নন-ফ্যামিলি অ্যাসোসিয়েশন বোর্ডের কাছে ইংরেজিতে একটি লিখিত আবেদন জমা দিতে পারে, যার মধ্যে অ্যাসোসিয়েশনের তথ্য এবং কেন তারা FraXI-এর সহযোগী সদস্য হতে চায়। বোর্ড সকল সহযোগী সদস্যপদ আবেদন বিবেচনা করবে।

সহযোগী সদস্যদের অধিকার এবং দায়িত্ব কী কী?

1. সহযোগী সদস্যদের একটি সাধারণ সভার যেকোনো খোলা ফোরামে যোগ দেওয়ার অধিকার রয়েছে (সহযোগী সদস্যরা সাধারণ সভার বন্ধ অধিবেশনে যোগ দিতে পারবেন না; তাদের ভোটাধিকার নেই।)
2. সহযোগী সদস্যরা তাদের দেশের প্রতিনিধিদের প্রকল্প এবং অন্যান্য ধারণার পরামর্শ দিতে পারে; যদি তাদের দেশ থেকে একজন পূর্ণ সদস্য না থাকে তবে তারা সরাসরি বোর্ডের কাছে ধারণা উপস্থাপন করতে পারে;
3. সহযোগী সদস্যরা FraXI-এর দৃষ্টি ও মিশনে সমর্থন করবে এবং FraXI এর সংবিধি দ্বারা আবদ্ধ হবে;
4. সহযোগী সদস্যদের একটি যুক্তিসঙ্গত সময়ের মধ্যে FraXI থেকে প্রশ্নের উত্তর দেওয়া উচিত।
5. সহযোগী সদস্যদের সীমিত দায়বদ্ধতা রয়েছে এবং তারা তাদের নিজস্ব সম্পদ সমিতির ভাগ্যের সাথে লিঙ্ক করে না।

সহযোগী সদস্যপদ লাভের জন্য ফি কত?

অন্যান্য দাতব্য সংস্থা: €100

কর্পোরেশন: €1000

অ্যাফিলিয়েট গ্রুপ

অ্যাফিলিয়েট গ্রুপ হলো এমন পরিবারের একটি দল যারা এখনও তাদের নিজস্ব দেশে একটি নিবন্ধিত অলাভজনক সমিতি গঠন করেনি কিন্তু এটি করার প্রক্রিয়াধীন। প্রতি দেশে শুধুমাত্র একটি অ্যাফিলিয়েট গ্রুপ অনুমোদিত, এবং লক্ষ্য হল FraXI এই পরিবারগুলিকে তাদের নিজস্ব দেশে Fragile X পরিবার সমিতি দাতব্য সংস্থা গঠনে সহায়তা করে।.

অ্যাফিলিয়েট গ্রুপগুলি অবশ্যই অলাভজনক এবং বেসরকারী হতে হবে; এবং FXS বা FXPAC-এর সদস্যদের পরিবারের দ্বারা পরিচালিত হতে হবে। অ্যাফিলিয়েট গ্রুপগুলিকে FraXI-এর লক্ষ্য এবং মূল্যবোধ মেনে FXS এবং FXPAC-এর সাথে থাকা ব্যক্তিদের জীবন উন্নত করার প্রতিশ্রুতি প্রদর্শন করতে হবে।.

অ্যাফিলিয়েট গ্রুপের জন্য ফি কত?

একটি অ্যাফিলিয়েটড গ্রুপের জন্য বার্ষিক ফি €100, এবং যে কোনও সংস্থার মোট আয় €2000 এর নিচে হলে €25 হ্রাসকৃত ফি প্রযোজ্য।.