ক প্রকল্প ডাঃ অ্যালিস মন্টানারোর নেতৃত্বে গবেষকরা দেখেছেন যে FXS আক্রান্ত তরুণদের জন্য সম্মিলিত নিউরোসাইকোলজিক্যাল-কগনিটিভ বিহেভিওরাল থেরাপি (nCBT) এর বহুমাত্রিক পদ্ধতির কারণে তাদের দৈনন্দিন জীবনে আরও বেশি উপকৃত করে। 

অ্যালিস মন্টানারোর সাথে দেখা করুন। তিনি আপনার সাধারণ FXS ক্লিনিকাল গবেষক নন। তিনি বারি আলডো মোরো বিশ্ববিদ্যালয়ে একজন জ্ঞানীয় আচরণগত থেরাপিস্ট হিসেবে কাজ করেন, যেখানে তার গবেষণার ভিত্তি রয়েছে। অ্যালিস প্রথম "ফ্র্যাজাইল এক্স" শব্দটির সাথে হোঁচট খেয়েছিলেন যখন তিনি লুক্রেজিয়ার সাথে দেখা করেছিলেন, একজন তরুণী যিনি ফ্র্যাজাইল এক্স সিনড্রোমে আক্রান্ত ছিলেন, যিনি অ্যালিসকে তার অনন্য রসবোধ দিয়ে হাসি এবং হাসিয়েছিলেন। এইভাবে অ্যালিসের FXS আক্রান্ত তরুণদের জন্য জ্ঞানীয় আচরণগত থেরাপিকে কীভাবে বহুমুখী পদ্ধতিতে রূপান্তরিত করা যেতে পারে তা নিয়ে গবেষণার প্রতি আগ্রহ শুরু হয়। 

রোগীদের কাছে CBT প্রদানের সময়, অ্যালিস শীঘ্রই বুঝতে শুরু করেন যে FXS-এর সাথে জীবনের ক্ষেত্রে একাধিক বিষয় বিবেচনা করা এই পদ্ধতির অত্যন্ত প্রয়োজন। "আমি যা বুঝতে পেরেছিলাম তা হল যে আপনি একটি ক্ষেত্রের উন্নতি করতে পারবেন না যদি এর সাথে সম্পর্কিত ক্ষেত্রগুলি উন্নত না করেন। রোগীদের একটি স্বাধীন জীবনের জন্য প্রস্তুত করার জন্য FXS-এর সাথে জীবনযাপনের অর্থের বিভিন্ন দিক একত্রিত করে এমন একটি CBT সিস্টেম তৈরি করার জন্য কোনও নির্দেশিকা ছিল না," অ্যালিস বলেন। 

তার রোগীদের, তাদের পরিবার এবং যত্নশীলদের সাথে ঘনিষ্ঠভাবে কাজ করে, অ্যালিস CBT-এর একটি সংস্করণ তৈরি করেছিলেন যা বিভিন্ন কৌশলকে একত্রিত করে, জ্ঞানীয় পুনর্গঠন এবং মনোশিক্ষার সাথে একীভূত করে। এটি করার মাধ্যমে, তিনি দীর্ঘদিন ধরে বিদ্যমান একটি স্টেরিওটাইপকে চ্যালেঞ্জ করতে সক্ষম হয়েছিলেন - যে বৌদ্ধিক প্রতিবন্ধী ব্যক্তিরা CBT-তে অংশগ্রহণ করতে পারে না। "বুদ্ধিবৃত্তিক অক্ষমতা সর্বদা ক্লিনিকাল ট্রায়ালগুলিতে একটি বর্জন মানদণ্ডের প্রতিনিধিত্ব করে", অ্যালিস ব্যাখ্যা করেন। "বুদ্ধিবৃত্তিক অক্ষমতাযুক্ত ব্যক্তিদের চিন্তাভাবনার পদ্ধতি অনুসারে আমাদের CBT-কে অভিযোজিত করতে হবে। আমার রোগীদের সাথে কাজ করে, আমি শিখেছি যে FXS নিজেকে একটি অনন্য চিন্তাভাবনা এবং একাধিক শক্তির মাধ্যমে প্রকাশ করে। আমরা এমন একটি পৃথিবীর স্বপ্ন দেখি যেখানে প্রত্যেকেই তাদের প্রকৃত রূপের জন্য আলিঙ্গন করা হয়। প্রত্যেকেই স্বাধীনভাবে বেঁচে থাকার সুযোগ পাওয়ার যোগ্য, এমনভাবে যা তাদের ব্যক্তিগত দৃষ্টিভঙ্গি এবং স্বাধীনতার ক্ষমতাকে সম্মান করে।"

FXS আক্রান্ত তরুণদের জন্য অ্যালিসের বিপ্লবী nCBT বিকল্প স্নায়ুবিজ্ঞানের সাথে আচরণগত, জ্ঞানীয় এবং পুনর্গঠনমূলক প্রশিক্ষণের সমন্বয় করে। তিনি পেশাগত থেরাপিও অন্তর্ভুক্ত করেন কারণ তিনি তার রোগীদের সুখ এবং স্বায়ত্তশাসনকে মূল্য দেন। এই বহুমুখী পদ্ধতিতে, শিক্ষকরা গুরুত্বপূর্ণ ভূমিকা পালন করেন। তারা ক্লিনিকাল সেটিং এবং দৈনন্দিন জীবনের মধ্যে একটি সেতু হিসেবে কাজ করেন, থেরাপিউটিক লক্ষ্যগুলিকে বাস্তব-বিশ্বের অগ্রগতিতে রূপান্তরিত করতে সহায়তা করেন। শিক্ষকরা মাসিক nCBT সেশনে সক্রিয়ভাবে অংশগ্রহণ করেন এবং তাদের যত্নে থাকা ব্যক্তিদের দৈনন্দিন চ্যালেঞ্জের সময় তাদের সহায়তা করার জন্য তারা অ্যালিস এবং তার দলের সাথে ক্রমাগত যোগাযোগ বজায় রাখেন। "এটি একটি আজীবন পদ্ধতি," তিনি বলেন। "আমি তাদের সাথে আমার রোগীদের জীবনযাপন করি। কখনও কখনও, আমরা একসাথে বাইরে যাওয়া এবং নাচের মতো মজার জিনিসগুলি করি। এটি আমাকে তাদের অনুভূতি বুঝতে সাহায্য করে।"