থেকে প্রাপ্ত মূল তথ্য EURORDIS #Rareব্যারোমিটার জরিপ বিরল অবস্থার সাথে জীবনযাপনের প্রভাব সম্পর্কে এখন চূড়ান্ত সিদ্ধান্ত নেওয়া হয়েছে এবং তা অ্যাক্সেস করা যেতে পারে এখানে। ২০২৪ সালের জুলাই থেকে সেপ্টেম্বরের মধ্যে পরিচালিত এই জরিপে ইউরোপ জুড়ে ৯৫৯১ জন অংশগ্রহণকারীর কাছ থেকে তথ্য সংগ্রহ করা হয়েছে। আমাদের ফ্রেজাইল এক্স সিনড্রোমের প্রতিক্রিয়া এবং সাধারণ তথ্য পাঠানো হয়েছে।

পটভূমি

শুধুমাত্র ইউরোপেই, ৩ কোটি মানুষ বিরল রোগে ভুগছেন। বিরল রোগে ভুগছেন এমন ৮/১০ জন মানুষও প্রতিবন্ধকতা নিয়ে বেঁচে আছেন। সারা জীবন ধরে, তারা সামাজিক জীবনে সম্পূর্ণ অংশগ্রহণ থেকে বিরত থাকার জন্য বাধার সম্মুখীন হন। তারা যে চ্যালেঞ্জগুলির সম্মুখীন হন তা স্বীকৃতি দেওয়া হল এমন একটি সমাজের দিকে এগিয়ে যাওয়ার প্রথম পদক্ষেপ যেখানে এই ব্যক্তিদের সম্পূর্ণ সামাজিক অন্তর্ভুক্তি নিশ্চিত করা হয়। বিরল রোগ এবং এর ফলে প্রতিবন্ধকতা নিয়ে বেঁচে থাকা ব্যক্তিদের জীবন এবং প্রতিবন্ধকতা স্বীকৃতি এবং স্বাধীন জীবনযাপন সহায়তা পাওয়ার ক্ষেত্রে তারা যে চ্যালেঞ্জগুলির মুখোমুখি হন সে সম্পর্কে অন্তর্দৃষ্টি অর্জনের জন্য রেয়ার ব্যারোমিটার জরিপটি তৈরি করা হয়েছিল। এটি স্কুল এবং কর্মক্ষেত্র সহ সমাজে অংশগ্রহণের ক্ষেত্রে তাদের মুখোমুখি হওয়া সীমাবদ্ধতাগুলিও অন্বেষণ করে।

জরিপের সাধারণ ফলাফল 

বিরল অবস্থার সাথে বসবাসকারী ব্যক্তিরা জটিল এবং বিভিন্ন ধরণের প্রতিবন্ধকতা নিয়ে জীবনযাপন করেন। এই ব্যক্তিদের মধ্যে প্রায় 70% অদৃশ্য প্রতিবন্ধকতা নিয়ে বাস করেন এবং তাদের মধ্যে 25% দৃশ্যমান প্রতিবন্ধকতা নিয়েও বাস করেন। 80% ঘন ঘন ব্যথা বা ক্লান্তি নিয়ে বাস করেন। 64% রিপোর্ট করেছেন যে তাদের প্রতিবন্ধকতা প্রগতিশীল এবং গতিশীল। অনেকেই মনে করেন যে তাদের প্রতিবন্ধকতাগুলি প্রতিষ্ঠান, বিশেষ করে স্কুল, স্থান এবং কর্মসংস্থান দ্বারা পর্যাপ্তভাবে স্বীকৃত নয়। বেশিরভাগই পর্যাপ্ত সরকারি অর্থায়নে সহায়তা পাওয়ার ক্ষেত্রে নেতিবাচক অভিজ্ঞতা প্রকাশ করেছেন। অংশগ্রহণকারীদের মধ্যে 79% যারা ছাত্র ছিলেন তারা জানিয়েছেন যে শিক্ষায় তাদের অংশগ্রহণ সীমিত ছিল। 

অবস্থা-নির্দিষ্ট ফলাফল: ফ্রেজাইল এক্স সিনড্রোম

জরিপে ২৪ জন উত্তরদাতাকে অন্তর্ভুক্ত করা হয়েছে যারা ফ্র্যাজাইল এক্স সিনড্রোমে আক্রান্ত। ফ্র্যাজাইল এক্স সিনড্রোমে আক্রান্ত সকল অংশগ্রহণকারীও প্রতিবন্ধী এবং ৯৬১টিপি৩টি রিপোর্ট করেছে যে তাদের সহায়তা ছাড়া কমপক্ষে ২টি দৈনন্দিন কাজ সম্পন্ন করতে অসুবিধা হয়। ৩৮১টিপি৩টি দেখেছে যে তাদের জনসাধারণের অর্থায়নে প্রাপ্ত সহায়তা যেমন অ্যাটেনডেন্ট কেয়ার সাপোর্ট, হোম সাপোর্ট, আর্থিক সহায়তা, সহায়ক প্রযুক্তি এবং চলাফেরার সহায়তার সীমিত সুযোগ রয়েছে। ৭১১টিপি৩টি জানিয়েছে যে তারা স্বাস্থ্যসেবা, কর্মসংস্থান, শিক্ষা, আবাসন, পাবলিক বাসস্থান বা অন্যান্য স্থানে বিরল রোগ বা অক্ষমতা সম্পর্কিত বৈষম্যের সম্মুখীন হয়েছে।

এই জরিপের ফলাফল দেখায় যে Fragile X সিন্ড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিদের চাহিদা পর্যাপ্তভাবে স্বীকৃত এবং সমর্থিত নয় এবং তারা তাদের জীবনের অনেক ক্ষেত্রে বৈষম্যের সম্মুখীন হয়। Fragile X International FXS আক্রান্ত ব্যক্তিরা সমাজে যে সুবিধা নিয়ে আসে সে সম্পর্কে সচেতনতা বৃদ্ধি অব্যাহত রাখবে এবং মানুষকে সবচেয়ে সুখী জীবনযাপনের জন্য প্রয়োজনীয় সহায়তা প্রদানের জন্য কাজ করবে।