পরিবর্তনের কণ্ঠস্বর হোন: নতুন বিরল ব্যারোমিটার জরিপে অংশগ্রহণ করুন

FraXI আনন্দের সাথে ঘোষণা করছে যে EURORDIS এখন আমাদের সদস্যদের নতুন প্রতিযোগিতায় অংশগ্রহণের জন্য আমন্ত্রণ জানাচ্ছে বিরল ব্যারোমিটার জরিপ (বিশ্বব্যাপী ২৫টি ভাষায়, বিরল বা অজ্ঞাত রোগের সাথে বসবাসকারী সকল ব্যক্তি এবং তাদের পরিবারের সদস্যদের জন্য উপলব্ধ)। জরিপটি পূরণ করতে প্রায় ২৫ মিনিট সময় লাগে এবং ১৬ নভেম্বর থেকে প্রতিক্রিয়া গ্রহণ বন্ধ হয়ে যাবে।

আমরা FXS-এর সাথে বসবাসকারী সকল পরিবার এবং ব্যক্তিদের অংশগ্রহণের জন্য উৎসাহিত করছি। আমাদের FXS ফলাফল দেওয়া হবে, যা কোনও একটি দেশ থেকে পর্যাপ্ত সাড়া পেলে দেশ অনুসারে আলাদা করা যেতে পারে। 

FXS-এর সাথে বসবাসকারী ব্যক্তিদের জন্য গবেষণা এবং নীতি উন্নয়নে আরও অন্তর্ভুক্তিমূলক এবং ন্যায়সঙ্গত স্থান তৈরির জন্য আমাদের যাত্রায় অতীতের বিরল ব্যারোমিটার জরিপগুলি গুরুত্বপূর্ণ পদক্ষেপ হিসেবে প্রমাণিত হয়েছে। এটি সম্পূর্ণরূপে FXS-এর সাথে বসবাসকারী অভিজ্ঞতাসম্পন্ন ব্যক্তিদের কাছ থেকে সরাসরি তথ্য সংগ্রহের কারণে। এখন যেহেতু জরিপটি ফিরে এসেছে, আপনি কীভাবে দৈনন্দিন চাপ মোকাবেলা করেন, কোন সহায়তার উপর আপনি নির্ভর করতে পারেন এবং কীভাবে আপনি সমর্থন পেতে চান, অথবা FXS-এর সাথে বসবাস করার সময় আপনি এবং আপনার পরিবার কীভাবে শিখতে, কাজ করতে এবং আপনার সম্প্রদায়ে অবদান রাখতে পরিচালনা করেন সে সম্পর্কে কথা বলার সুযোগ পাবেন।

এই ফলাফলগুলি বিরল বা অনির্ধারিত অবস্থার মানুষ এবং তাদের পরিবারগুলিকে তাদের দৈনন্দিন কার্যকলাপে অর্থপূর্ণভাবে জড়িত থাকার জন্য উপযুক্ত সমাধানের পক্ষে সমর্থন করবে। জরিপের ফলাফল অংশগ্রহণকারী, রোগী সংগঠন, সিদ্ধান্ত গ্রহণকারী এবং সাধারণ জনগণের সাথে ভাগ করা হবে।

অনুগ্রহ করে সাহায্য করুন - জরিপে অংশগ্রহণ করুন এখানে!