যদি আপনার কোন ধারণা থাকে এবং আমাদের জন্য তহবিল সংগ্রহ করতে চান, তাহলে অনুগ্রহ করে ইমেল করে আমাদের জানান info@fraxi.org অথবা আমাদের পূরণ করা যোগাযোগ ফর্ম। FraXI-এর জন্য হয়তো কোন চ্যালেঞ্জ ইভেন্ট বা ম্যারাথন, স্থানীয় কোন প্রতিযোগিতা অথবা কোন বেক সেল আপনি করতে চান, সকল ধরণের আইডিয়া স্বাগত!
ফ্র্যাজাইল এক্সের জন্য এক্স রানিং – ব্রিডের সাথে সাক্ষাৎকার
একশ পাঁচ কিলোমিটার। পাঁচটি শহর। এক দৃষ্টি।
ব্রিড কুইন দুই কন্যার মা, যারা ফ্র্যাজাইল এক্স সিনড্রোমে আক্রান্ত। তিনি তাদের সম্মানে পাঁচটি ইউরোপীয় শহরে পাঁচটি হাফ ম্যারাথন দৌড়ানোর এবং ফ্র্যাজাইল এক্স সিনড্রোম সম্পর্কে সচেতনতা বৃদ্ধির জন্য নিজেকে চ্যালেঞ্জ জানিয়েছেন। ব্রিডের সাথে তার অবিশ্বাস্য যাত্রা সম্পর্কে কথা বলার সুযোগ আমাদের হয়েছিল।
Hi Bríd, thank you so much for taking the time to answer our questions today! Let’s get right into it. What got you into running?
আমি দৌড়ে বড় হয়েছি, এটা সবসময়ই আমার চরিত্রের অংশ। আমি ছয় বছর বয়সে আমার প্রথম দৌড়েছিলাম এবং জিতেছিলাম, যদিও এটি ছিল অনূর্ধ্ব-৮ এর দৌড়! আমার মা ছিলেন এর প্রতিষ্ঠাতাদের একজন। বিলবোয়া এসি, আয়ারল্যান্ডের কাউন্টি লিমেরিকের একটি ছোট গ্রামীণ শহরে আমাদের স্থানীয় অ্যাথলেটিক্স ক্লাব। পরিবারে নয়টি সন্তান থাকায়, দৌড় ছিল আমাদের সক্রিয় রাখার এবং ঝামেলা থেকে মুক্ত রাখার একটি উপায়। আমার মামার ভাই, আমার চাচা প্যাডিও একজন পাহাড়ি দৌড়বিদ ছিলেন। আমাদের প্রশিক্ষণের জন্য প্রচুর পাহাড় ছিল! দৌড় আমার রক্তে মিশে আছে, আমি বলতে পারি আমি দৌড়ানোর জন্যই জন্মেছি।
ফ্র্যাজাইল এক্স সিনড্রোম সম্পর্কে সচেতনতা ছড়িয়ে দেওয়ার জন্য দৌড়ানোর প্রতি ভালোবাসার সাথে আপনার দৃষ্টিভঙ্গি একত্রিত করার ধারণাটি কীভাবে আপনার মাথায় এলো?
Running comes naturally to me, and it has always been my outlet. Parenting is tough, but parenting neurodivergent children in a world that often misunderstands them is even tougher. The world isn’t built for our kids. I often say I wouldn’t change my kids, I’d change the world they live in! Many people are unaware or uneducated about Fragile X Syndrome. During some emotional runs where I found myself overwhelmed, I asked: “what can I do?” And the answer was clear: আমি দৌড়াতে পারি।। ঐখানেই "ভঙ্গুর এক্সের জন্য এক্স চালানো"জন্মগ্রহণ করেন।
২০২৫ সালের আগস্ট থেকে ২০২৬ সালের মে পর্যন্ত, আমি ইউরোপ জুড়ে পাঁচটি হাফ ম্যারাথন দৌড়াবো, যা মানচিত্রে 'X' এর আকার ধারণ করবে, যেখানে বর্তমানে আমাদের শহর মাস্ট্রিচ নেদারল্যান্ডস এর কেন্দ্রবিন্দুতে থাকবে। এটি আমার কন্যা, অ্যালান্না এবং সাওরলা এবং ফ্রেজাইল এক্স সিনড্রোমে আক্রান্ত সমস্ত পরিবারকে সম্মান জানানোর একটি প্রতীকী উপায়। পরিকল্পিত দৌড়গুলি হল:
- ৩০শে আগস্ট, ২০২৫ – স্টকহোম হাফ ম্যারাথন, সুইডেন
- ১৯ অক্টোবর, ২০২৫ – রোম হাফ ম্যারাথন, ইতালি
- মার্চ ২০২৬ – লিসবন হাফ ম্যারাথন, পর্তুগাল
- ১৯ এপ্রিল, ২০২৬ – নিউক্যাসল হাফ ম্যারাথন, যুক্তরাজ্য
- ১৮ মে, ২০২৬ – মাস্ট্রিক্ট হাফ ম্যারাথন, নেদারল্যান্ডস
আপনার সবচেয়ে বড় অনুপ্রেরণা কে বা কী?
My husband Bernard and our three kids Alannah, Harry, and Saorla are my greatest inspiration. I’m so proud to be Bernard’s wife and mother to our 3 kids. The way they live their lives daily gives me strength, grit, and a desire to do better-not just for them, but for all families living with Fragile X Syndrome.
তুমি ইউরোপের পাঁচটি শহরে X আকৃতির একটি চ্যালেঞ্জ দৌড়ানোর জন্য একটি উত্তেজনাপূর্ণ চ্যালেঞ্জ নিয়ে এসেছো! এটা খুবই চিত্তাকর্ষক! এই চ্যালেঞ্জটি গ্রহণ করতে তোমাকে কী অনুপ্রাণিত করেছিল এবং এটি কি এখন পর্যন্ত তোমার সবচেয়ে বড় চ্যালেঞ্জ?
Yes, without a doubt, this is my biggest challenge to date. I often get messages from people saying I’m an inspiration and asking how I stay motivated. The answer is simple: আমার বাচ্চারা. আমি ফ্র্যাজাইল এক্স সিনড্রোম সম্পর্কে সচেতনতা বৃদ্ধি করতে চাই এবং আমার মেয়েদের এমন কিছু দিয়ে সম্মান জানাতে চাই যা তাদের ভবিষ্যতের প্রতি আমার ভালোবাসা, দৃঢ় সংকল্প এবং আশা প্রকাশ করে।
যদি আমার যাত্রা অন্য একজনকেও পদক্ষেপ নিতে বা নিজেকে দৃশ্যমান বোধ করতে অনুপ্রাণিত করে, তাহলে সেটাই আমার জন্য যথেষ্ট।
আপনার বড় অনুষ্ঠানের আগে, সময় এবং পরে আপনাকে সমর্থন করতে পেরে FraXI গর্বিত। পর্দার আড়ালে আপনার সমর্থক কারা?
You can probably guess, my family. They’ve seen me at my best and worst and never waver. I’m so grateful for them.
আমার দেশে থাকা আইরিশ পরিবার আমাকে উৎসাহিত করার জন্য সর্বদা সেখানে আছে। আর আমি ভাগ্যবান যে আয়ারল্যান্ড এবং নেদারল্যান্ডসে আমার বন্ধুদের একটি চমৎকার বৃত্ত আছে, যারা উৎসাহ, জ্ঞান এবং সমর্থন প্রদান করে। কখনও কখনও তারা বুঝতেও পারে না যে তাদের কথাগুলো বিনামূল্যে থেরাপি!
তোমার দৌড়ের কোন অংশগুলো নিয়ে তুমি সবচেয়ে বেশি উত্তেজিত?
সত্যি বলতে — সবই! শুরুতে, আমি আমার ছন্দ খুঁজে বের করার উপর মনোযোগ দিই (এবং হ্যাঁ, আমি একটু প্রতিযোগিতামূলক, আমি এগিয়ে যেতে পছন্দ করি তাই কেউ আমাকে থামায় না!)। মাঝখানে, আমি ভিড়ের শক্তি, মানুষের হাততালি, লাইভ সঙ্গীত এবং সেই ভাগাভাগি করা গুঞ্জন পছন্দ করি। এবং শেষে, ঠিক আছে, ততক্ষণে সবকিছুই খারাপ হয়ে যায়, কিন্তু আপনি গভীরভাবে খনন করেন। অ্যাড্রেনালিন কিক করে, এবং যখন আপনি শেষ রেখা অতিক্রম করেন এবং আপনার পরিবারকে আলিঙ্গনের জন্য আপনার দিকে ছুটে আসতে দেখেন, তখন এটি জাদু!
এই ব্লগটি পড়ছেন এবং একই ধরণের চ্যালেঞ্জ গ্রহণের কথা ভাবছেন এমন কারো সাথে যদি আপনি একটি বার্তা শেয়ার করতে পারেন, তাহলে কী হবে?
তুমি কঠিন কাজও করতে পারো। আমার নীতিবাক্য হলো: 'এক পা অন্য পায়ের সামনে।' তোমাকে সবকিছু বের করে আনতে হবে না, শুধু সামনে যা আছে তার মুখোমুখি হও এবং এগিয়ে যাও।
ছোট থেকে শুরু করো, নিজের উপর আস্থা রাখো, এবং এগিয়ে যাও। তুমি তোমার ধারণার চেয়েও শক্তিশালী।
তোমার মেয়ে, অ্যালান্না এবং সাওরলা সম্পর্কে আরও কিছু বলতে পারো? ওদের বিশেষত্ব কী?
অ্যালান্নার বয়স ১২ বছর এবং সে ফ্রেজাইল এক্স সিনড্রোমে আক্রান্ত। সে একজন অসাধারণ সাঁতারু, দৃঢ়প্রতিজ্ঞ এবং সম্প্রতি সে সাঁতারের ডিপ্লোমা অর্জন করেছে। সাওরলার বয়স ৭ বছর এবং তার ফ্রেজাইল এক্স সিনড্রোমও ধরা পড়েছে। সে স্ফুলিঙ্গ এবং কল্পনায় ভরপুর, সাজসজ্জা এবং গল্প বলতে ভালোবাসে। তারা দুজনেই তাদের নিজস্ব উপায়ে বিশ্বকে আলোকিত করে।
"রানিং দ্য এক্স"-এর জন্য তুমি শারীরিক ও মানসিকভাবে কীভাবে প্রস্তুতি নিচ্ছ?
I run three times a week, intervals, mid-distance, and a long Sunday road/trail run. I strength train, lift kettlebells, do yoga, and cross-train at the gym. I also focus on recovery so I stretch nearly every day and love the sauna. Also chiropractor visits have been a game changer. Mentally, I lean into mindfulness, yoga, and community. Some of the toughest parts of this journey aren’t physical, they’re emotional. So I make space to feel the hard things too. This challenge is about endurance, not just speed.
ফ্র্যাজাইল এক্স সিনড্রোম সম্পর্কে আরও বেশি লোকে কী বুঝুক বলে আপনি চান?
এটা যে আছে। খুব কম লোকই এর কথা শুনেছে। তবুও এটি বৌদ্ধিক অক্ষমতা এবং অটিজমের সবচেয়ে সাধারণ উত্তরাধিকারসূত্রে প্রাপ্ত কারণ। আমাদের বাচ্চারা ভেঙে পড়েনি - পৃথিবী কেবল তাদের সমর্থন করার জন্য তৈরি নয়। আমি চাই মানুষ বুঝতে পারুক যে সচেতনতা গুরুত্বপূর্ণ, কারণ বোঝাপড়া করুণা, উন্নত শিক্ষা এবং আরও অন্তর্ভুক্তিমূলক স্থানের দিকে পরিচালিত করে। প্রতিটি শিশুর এটাই প্রাপ্য। এবং দেখাও!
FraXI, Fragile X-এর জন্য X চালানোর চ্যালেঞ্জে Bríd-কে সমর্থন করতে পেরে গর্বিত। আপনি Bríd-এর যাত্রা অনুসরণ করতে পারেন ইনস্টাগ্রাম এবং অনুদানের মাধ্যমে তার উদ্দেশ্যকে সমর্থন করুন এখানে।
১টিপি৫টিএক্সকে৪ফ্রেজিলেএক্স
Our last fundraiser for Fragile X International was on our Giving Day, April 25th, 2025, World DNA Day. This has been an opportunity for all our wonderful families, members and all stakeholders to join hands in raising money in the name of Fragile X Syndrome awareness.
#XK4FragileX is a global charity run under the banner #XK4FragileX. “X” symbolises Fragile X, and “XK” sends the message that anyone who participates can run, walk, cycle or otherwise cover a distance that they choose (X amount of miles or kilometres).
It also means that our well-wishers can donate any amount of money, and can fundraise either for FraXI or for any of our fragile X family associations. Each participant was asked to nominate their FX family charity on the registration form.
Participants could sign up for the event via the registration form. Participants had to complete the race on or before the 30th of April. Participants were invited to be creative with their use of the hashtag #XK4FragileX and how they introduced their networks to the challenge, and what they were aiming to achieve.
আপনাদের অনেকেই সাইন আপ করে চ্যালেঞ্জটি গ্রহণের জন্য প্রস্তুত হওয়ার জন্য আমরা অধীর আগ্রহে অপেক্ষা করছি!
আপনার প্রশ্নগুলি নির্দ্বিধায় পাঠান radhini@fraxi.org সম্পর্কে.
