ফ্রেজাইল এক্স সিনড্রোমে আক্রান্ত কাউকে সাহায্য করা

ফ্র্যাজাইল এক্স সিন্ড্রোম (FXS) আক্রান্ত একজনকে সাহায্য করা মানে তাদের স্বীকৃতি দেওয়া এবং তাদের প্রচার করা। শক্তি এছাড়াও সমস্যাযুক্ত ক্ষেত্রগুলিতে সহায়তা ব্যবস্থা গড়ে তোলা। বিভিন্ন বিভাগ অতিক্রম করে আন্তঃসংযুক্ত বিভিন্ন দিক থাকবে। উদাহরণস্বরূপ, সামাজিক-শিক্ষামূলক হস্তক্ষেপ দৈনন্দিন জীবনের দক্ষতা শেখাতে পারে, স্বনির্ভরতার উপকরণ প্রদান করতে পারে এবং সমাজে অন্তর্ভুক্তি প্রচার করতে পারে। জীবনের সব ক্ষেত্রেই ধারাবাহিকতা বজায় রাখা গুরুত্বপূর্ণ: উদাহরণস্বরূপ, একজন শিক্ষক যা শেখান বা একজন মনোবিজ্ঞানী যা পরামর্শ দেন, তা স্কুল বা থেরাপি সেশনের বাইরেও প্রয়োগ করা যেতে পারে, এভাবে এই পদ্ধতিগুলো ব্যক্তির জীবনের সব অংশে অন্তর্ভুক্ত করা যায়।.

• বাড়িতে
• যোগাযোগ
• মূত্রনিস্কাশন নিয়ন্ত্রণ
• টাকা
• স্কুলে
• পাঠ্যক্রম বহির্ভূত কার্যক্রম
• প্রাপ্তবয়স্কতায় উত্তরণ
• স্বাধীন জীবনযাপন
• সম্পর্কসমূহ
• এফএক্সএস এবং বার্ধক্য
• এফএক্সএস সম্পর্কে অন্যদের জানানো

বাড়িতে

• নিয়মিত কাজ
• নিজের যত্ন নেওয়া
• থেরাপির জন্য সময় বের করা
• ভাইবোন
• ঘুমো

নিয়মিত কাজ

FXS-যুক্ত ব্যক্তিরা প্রায়ই রুটিনে ভালোভাবে মানিয়ে নেয়, এবং এটি বাড়িতে সহায়ক হতে পারে। যারা সময় বলতে পারে, তাদের জন্য গুরুত্বপূর্ণ কার্যকলাপ (যেমন ঘুম থেকে ওঠা, খাবারের সময় এবং শোয়ার সময়) কখন হবে তা জানা তাদের পরিবেশ নিয়ন্ত্রণে রাখার অনুভূতি দেয় এবং অনিশ্চয়তা কমায়। সহজ ভাষা, সংক্ষিপ্ত বাক্য এবং পুনরাবৃত্তি ব্যবহার করে বিষয়গুলো ব্যাখ্যা করলে FXS-যুক্ত ব্যক্তিরা যা বলা হচ্ছে তা বুঝতে পারে। এছাড়াও, ছবি এবং সামাজিক গল্প এটি তাদেরকে বলা কথাগুলো এমন কিছু দিয়ে মিলিয়ে বুঝতে সাহায্য করে যা তারা দেখতে পারে।.

FXS-এ আক্রান্ত ব্যক্তিরা স্বভাবতই সহায়ক। বাড়ির কাজ ও পারিবারিক রুটিনে তাদের যুক্ত করলে তারা নিজেদের সফল ও পারিবারিক জীবনে সম্পৃক্ত বোধ করতে পারে।.

যদি রুটিন পরিবর্তন করতে হয়, তাহলে প্রস্তুতি নেওয়া জরুরি। আদর্শভাবে, রুটিন পরিবর্তনকে ছোট ছোট ধাপে পরিকল্পনা করুন, যাতে পরিবর্তনটি ধাপে ধাপে ঘটে। আপনার প্রিয়জনকে পরিবর্তনের জন্য আগে থেকেই কথা বলে এবং ধারণাটি তাদের কাছে মানিয়ে নেওয়ার মাধ্যমে প্রস্তুত করুন। আপনি যদি অনিশ্চিত হন, তাহলে রুটিন পরিবর্তন কীভাবে পরিচালনা করবেন সে বিষয়ে পরামর্শ নিন। প্রায়ই অন্য কোনো অভিভাবকের কাছে ধারণা থাকতে পারে, একজন শিক্ষক সহায়তা করতে পারেন, অথবা একজন অকুপেশনাল থেরাপিস্ট সাহায্য করতে পারেন। গুরুত্বপূর্ণ বিষয় হল নতুন রুটিন গড়ে তোলা পরিচালনা করতে হয় এবং আপনার প্রিয়জনকে পুরনো রুটিন ছেড়ে নতুন রুটিনে অভ্যস্ত হতে সাহায্য প্রয়োজন হতে পারে।.

নিজের যত্ন নেওয়া

পারিবারিক গতিবিদ্যা গুরুত্বপূর্ণ — সুখী বাবা-মা সন্তানদের স্থিতিশীল ও সুখী হতে সাহায্য করতে পারেন। অতিরিক্ত চাহিদা সম্পন্ন শিশুদের বাবা-মায়ের জন্য সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয়গুলির একটি হলো নিজেদের জন্য সময় বের করা।.

নিজের জন্য সময় বের করা আপনাকে বার্নআউট এড়াতে এবং সম্পর্ক উন্নত করতে সাহায্য করে, কারণ এতে আপনি সম্পূর্ণরূপে নিজের জন্য কিছু করার জন্য সময় পান। নিজের জন্য সময় নেওয়া স্বার্থপরতা নয়। হাঁটতে বেরোন, বন্ধুর সঙ্গে সময় কাটান, এমন কিছু করুন যা আপনি উপভোগ করেন। কোনো বাদ্যযন্ত্র বাজান, গায়কদলে গান গাও, কোনো খেলাধুলায় যুক্ত হন, কোনো শখ অনুসরণ করুন, নাচতে যান।.

“সাহায্যকারীকে সাহায্য করা” এবং “সেবা প্রদানকারীকে যত্ন নেওয়া” গুরুত্বপূর্ণ। আপনি ২৪ ঘণ্টা, সপ্তাহের সাত দিন আপনার শক্তি ব্যয় করে বার্নআউটের ঝুঁকিতে আছেন। নিশ্চিত করুন যে আপনি বিশ্রাম নিচ্ছেন এবং ছুটি নিচ্ছেন। যদি আপনি নিজেকে যত্ন করেন, তবে আপনি আপনার প্রিয়জনকে সর্বোত্তমভাবে যত্ন নিতে পারবেন। নিশ্চিত করুন আপনার অন্যান্য পরিবারের সদস্য এবং ভাইবোনদেরও বিশ্রাম নেওয়ার এবং নিজেদের জন্য সময় উপভোগ করার সুযোগ রয়েছে। কিছু দেশে ভাইবোনের জন্য সহায়তা উপলব্ধ আছে, যেমন ভাইবোনরা.

অনুগ্রহ করে দেখুন মানসিকভাবে সুস্থ থাকার টুলকিট স্ব-সহায়তার কিছু সরঞ্জাম এবং সুস্থতা প্রচারের অন্যান্য লিঙ্কের জন্য EURORDIS থেকে।.

থেরাপির জন্য সময় বের করা

থেরাপিগুলো পেশাদারদের দ্বারা শুরু করা থেরাপিগুলো সাহায্য করার জন্যই থাকে। বাড়ি ও স্কুলসহ সব ক্ষেত্রে থেরাপিগুলো ধারাবাহিকভাবে অনুসরণ করলে এই অনুশীলনগুলো রুটিনের অংশ হয়ে ওঠে এবং তাই বজায় রাখা সহজ হয়। থেরাপিতে অংশগ্রহণ FXS-যুক্ত শিশুদের দীর্ঘমেয়াদে উপকার দেয়, উদাহরণস্বরূপ, বাক ও ভাষা থেরাপি, যা শিশুদের তাদের ইচ্ছা ও চাহিদা প্রকাশ করতে সাহায্য করবে।. আচরণগত থেরাপি এবং ইন্দ্রিয় খাদ্য সময়ের সাথে প্রকৃত প্রভাব ফেলতে পারে। অতিরিক্তভাবে, আরও তথ্য উপলব্ধ রয়েছে। বাড়িতে কর্মসংস্থান থেরাপি.

অনেক সন্তানের পরিবারে প্রত্যেক শিশুর চাহিদা পৃথকভাবে পূরণ করা কখনো কখনো কঠিন হতে পারে। যেখানে একাধিক শিশুর FXS আছে, সেখানে প্রত্যেক শিশুর চাহিদার মধ্যে ভারসাম্য বজায় রাখা (অর্থাৎ যখন শিশুদের চাহিদা ভিন্ন হয়) একটি চ্যালেঞ্জ হতে পারে। অনুগ্রহ করে পরিবার, বন্ধু এবং পেশাদারদের কাছ থেকে সহায়তা নিন। আপনি একা নন।.

ভাইবোন

যে পরিবারে সব সন্তানেরই FXS নেই, সেখানেও মাঝে মাঝে FXS-বিহীন সন্তানদের তাদের ভাইবোনদের যত্ন নেওয়া কঠিন হয়ে পড়ে, কারণ তাদের বেশি সহায়তার প্রয়োজন হয়। এটি লাঘব করার একটি উপায় হলো প্রতিটি শিশুর জন্য একান্ত ব্যক্তিগত সময় নিশ্চিত করা। এছাড়াও FXS এবং এটি কীভাবে তাদের ভাইবোনদের প্রভাবিত করে তা ব্যাখ্যা করলে তাদের বোঝাপড়া আরও ভালো হয়।.

ভাইবোনদের সহায়তা করে এমন বিভিন্ন দাতব্য সংস্থা রয়েছে। যুক্তরাজ্যে একটি হল ভাইবোনরা.

ঘুমো

FXS-এ ঘুমের সমস্যা সাধারণ। FXS-এ আক্রান্ত ব্যক্তিরা ঘুমাতে সমস্যা অনুভব করতে পারে, রাতে জেগে উঠতে পারে, খুব সকালে ঘুম ভেঙে যেতে পারে বা ঘুমের অন্যান্য সমস্যায় পড়তে পারে; তবে তাদের সাহায্য করার জন্য কিছু কৌশল রয়েছে।.

প্রথমে, প্রতি রাতে একই সময়ে এবং একই ক্রমে একটি শয়নকালীন রুটিন তৈরি করুন। ঘুমানোর আগে কিছু শান্ত সময় যোগ করার চেষ্টা করুন, যেমন: শান্তভাবে স্নান করা, একটি গল্প, নরম সঙ্গীত বা ছন্দবদ্ধ পুনরাবৃত্তিমূলক আন্দোলন।.

দ্বিতীয়ত, নিশ্চিত করুন যে একটি ভালো ঘুমের পরিবেশ রয়েছে: শয়নকক্ষ অন্ধকার রাখুন, বিছানা আরামদায়ক করুন এবং বিভ্রান্তি এড়িয়ে চলুন।.

অবশেষে, একটি পুরস্কার ব্যবস্থা ব্যবহার করে ভালো ঘুম এবং কাঙ্ক্ষিত ঘুমের আচরণকে উৎসাহিত করা যায়: উদাহরণস্বরূপ, সারারাত নিজের বিছানায় থাকার জন্য পুরস্কার দেওয়া। আপনার প্রিয়জনকে অনুপ্রাণিত করবে এমন একটি পুরস্কার বেছে নিন, যেমন: বাইরে ঘুরতে যাওয়া বা স্টিকার।.

Cerebra-এর একটি পুস্তিকা উপলব্ধ আছে। মস্তিষ্কের সমস্যাযুক্ত শিশুদের পরিবারগুলির জন্য ঘুমের পরামর্শ ও কৌশল.

যোগাযোগ

FXS প্রভাবিত করতে পারে বাক্‌, ভাষা ও যোগাযোগ. যোগাযোগের দক্ষতা ভিন্ন হতে পারে, তবে FXS-যুক্ত ব্যক্তিরা অন্যরা তাদের কাছে কী যোগাযোগ করছে তা বুঝতে বা অন্যদের কাছে নিজেদের ভাব প্রকাশ করতে অসুবিধা অনুভব করতে পারে।. সামাজিক উদ্বেগ এবং অটিজম এগুলির কিছু অসুবিধার পেছনে কারণ হতে পারে।.

যদি যোগাযোগে কোনো সমস্যা থাকে, তাহলে একজন বাক ও ভাষা থেরাপিস্ট মূল্যায়ন করে পরামর্শ দিতে পারেন। তবে, বিশেষায়িত সহায়তার জন্য অপেক্ষার সময় আপনি কিছু কৌশলও প্রয়োগ করতে পারেন। প্রথমত, আপনার প্রিয়জনের মনোযোগ আকর্ষণ করতে হতে পারে, যাতে তারা বুঝতে পারে আপনি তাদের সাথে যোগাযোগ করছেন; উদাহরণস্বরূপ, তাদের নাম ডাকা বা হাত নেড়ে দেওয়া।.

তাদের বলা কথাগুলো বোঝার জন্য সময় দিন এবং ধৈর্য ধরুন। ছোট ছোট বাক্য ব্যবহার করা সহায়ক হতে পারে: একবারে একটি তথ্য দিন এবং যতটা সম্ভব স্পষ্ট করে বলুন। বিভ্রান্তি কমানোর চেষ্টা করুন: FXS-যুক্ত ব্যক্তিরা যখন চারপাশে অনেক মানুষ থাকে, তখন অন্যান্য শব্দ উপেক্ষা করে আপনার দিকে মনোযোগ দিতে নাও পারে।.

যখন আপনার প্রিয়জন অতিভারাক্রান্ত বোধ করছে বা নিজেকে প্রকাশ করতে কষ্ট পাচ্ছে, তখন আপনি ভিজ্যুয়াল সহায়ক ব্যবহার করে দেখতে পারেন। উদাহরণস্বরূপ, তারা কোন অনুভূতি অনুভব করছে তা নির্দেশ করতে পারে, অথবা তারা যা চায় তা আঁকতে পারে। একটি উপকরণ যা ব্যবহার করার কথা ভাবতে পারেন তা হল মেটাকম প্রতীকসমূহ, মেটাকম হল একটি পেশাদারভাবে ডিজাইন করা প্রতীক ব্যবস্থা যা বিশেষভাবে পরিপূরক ও বিকল্প যোগাযোগ (AAC)-এর জন্য তৈরি।. এই বিনামূল্যের ডাউনলোডগুলো দেখায় কীভাবে সামাজিক বা দৃশ্যগত গল্প যোগাযোগে সহায়তা করতে পারে। আপনার দেশে অন্যান্য সরঞ্জামও থাকতে পারে, যেমন ডিভাইস বা অ্যাপ। AAC যোগাযোগ ডিভাইসগুলো খুঁজুন, যেমন Talker Buddy, যা অ-মৌখিক যোগাযোগে সহায়তা করার উদ্দেশ্যে তৈরি।.

দুশ্চিন্তা এটি যোগাযোগে বাধা সৃষ্টি করতে পারে বা যোগাযোগের সমস্যা আরও বাড়িয়ে দিতে পারে। FXS-এ আক্রান্ত ব্যক্তির উদ্বেগ প্রকাশের লক্ষণগুলির মধ্যে রয়েছে কান্নাকাটি, কাঁপুনি, অস্থিরতা, বিরক্তি বা ক্লান্তি। শান্ত করার কৌশলগুলি চিহ্নিত করুন, যেমন সম্ভব হলে তাদের পরিস্থিতি থেকে সরিয়ে নেওয়া, সংবেদনশীল খেলনা ব্যবহার করা, শান্ত সঙ্গীত শোনা বা তাদের প্রিয় আরামদায়ক বস্তু(গুলি) ধরা। অনুগ্রহ করে প্রস্তাবিত বিষয়গুলিও দেখুন। মুভমেন্ট ব্রেক অ্যাক্টিভিটিস প্রস্তাবিত কার্যকলাপের জন্য.

Cerebra-এর একটি রিসোর্স আছে। গুরুতর বা গভীর বুদ্ধিগত প্রতিবন্ধকতা সম্পন্ন শিশুদের সাথে যোগাযোগ.

মূত্রনিস্কাশন নিয়ন্ত্রণ

FXS-এ আক্রান্ত কিছু ব্যক্তি মল-মূত্র নিয়ন্ত্রণে সমস্যায় ভোগেন (বিশেষ করে ছেলেরা)। যদি আপনি উদ্বিগ্ন হন যে কোনো চিকিৎসাজনিত সমস্যা টয়লেট ব্যবহারে বিলম্ব ঘটাচ্ছে, তবে একজন স্বাস্থ্যসেবা পেশাদারের সাথে অ্যাপয়েন্টমেন্ট করুন।.

আপনার প্রিয়জন টয়লেট ব্যবহারের আচরণগত বা সংবেদনশীল দিক নিয়ে সংগ্রাম করতে পারেন। আচরণগত সমস্যা হতে পারে: নির্দেশনা মেনে না চলা, আত্মবিশ্বাসের অভাব বা সামাজিক বোঝাপড়ার ঘাটতি। টয়লেট প্রশিক্ষণে সহায়তার জন্য আপনি পুরস্কারের কৌশল প্রয়োগ করতে পারেন। এমন কিছু বেছে নিন যা আপনার প্রিয়জন মূল্যবান মনে করবেন এবং, আদর্শভাবে, তাৎক্ষণিক কিছু, যেমন বাবল র‍্যাপ ফাটিয়ে ফেলা।.

ইন্দ্রিয়গত সংগ্রাম মূত্রনিস্কাশন সংক্রান্ত সমস্যাগুলোর মধ্যে থাকতে পারে: টয়লেট ব্যবহারের সময় তৈরি হওয়া শব্দ ও গন্ধের প্রতি অরুচি, টয়লেটে যাওয়ার প্রয়োজনীয় সংবেদন চিহ্নিত করতে অক্ষমতা, অথবা সহজেই বিভ্রান্ত হয়ে যাওয়া। যারা পূর্ণ মূত্রাশয়ের সংবেদন বুঝতে সমস্যা অনুভব করেন, তাদের জন্য শরীরে পরিধেয় মূত্র শনাক্তকরণ ডিভাইস পাওয়া যায়, যা অন্তর্বাসে প্রথম কয়েক ফোঁটা প্রস্রাব লাগলেই বীপ করে।. 

আরও তথ্য পাওয়া যায় টয়লেট প্রশিক্ষণ.

টাকা

অনেক সময় FXS-যুক্ত ব্যক্তিরা টাকা রাখতে চান, এবং হয়তো একটি ব্যাংক অ্যাকাউন্টও চান, কিন্তু অভিভাবক ও যত্নদাতারা উদ্বিগ্ন হতে পারেন। FXS-যুক্ত ব্যক্তিরা সংখ্যাগুলোর অর্থ বুঝতে সমস্যায় পড়তে পারেন, তাই কোনো কিছুর দাম কত তা বুঝতে পারেন না, অথবা একবারে সমস্ত টাকা খরচ করে ফেলতে পারেন। কিছু মানুষ আর্থিক শোষণের জন্য আরও ঝুঁকিপূর্ণ হতে পারে, আবার কেউ কেউ এতই দয়ালু যে তাদের সমস্ত টাকা প্রয়োজনমন্দদের দিতে চায়। তবুও, যদি FXS-এ আক্রান্ত ব্যক্তি টাকা ব্যবহার করতে আগ্রহী হয়, তবে যেখানে সম্ভব সেখানে এটি স্বাধীনতা বৃদ্ধি করতে পারে।.

অভিভাবক ও তত্ত্বাবধায়করা এটি মোকাবেলা করার বিভিন্ন উপায় আছে। একটি উপায় হলো নগদের ওপর নির্ভর করা এবং FXS-এ আক্রান্ত ব্যক্তিদের নিয়মিতভাবে সামান্য নগদ অর্থ দেওয়া, যাতে তারা বড় অঙ্কের টাকা হারানোর সম্ভাবনা কমে যায়। উপযুক্ত ব্যাংক অ্যাকাউন্ট খুঁজে পাওয়া কঠিন হতে পারে, এবং সতর্ক থাকতে হবে যাতে FXS-এ আক্রান্ত ব্যক্তি অজান্তেই উচ্চ ব্যাংক চার্জ বহন না করে।  কিছু ব্যাংক কার্ডসহ অ্যাকাউন্ট খুলতে দেয়, তবে সেগুলো ওভারড্র করতে হয় না বা মাত্র সামান্য পরিমাণে ওভারড্র করা যায়, যা উপযুক্ত হতে পারে। কিছু ব্যাংক এমন কার্ডও দেয়, যেগুলোতে টাকা রাখা যায় এবং শুধুমাত্র সেই টাকাটাই খরচ করা যায়। ব্যাংক প্রদানকারীরা কোন ধরনের অ্যাকাউন্ট উপযুক্ত হবে সে বিষয়ে পরামর্শ দিতে পারেন। কিছু সংস্থা বুদ্ধিগত প্রতিবন্ধকতা সম্পন্ন ব্যক্তিদের অর্থ ব্যবস্থাপনায় সহায়তা করার জন্য কোর্স অফার করে, যা সহায়ক হতে পারে।.

স্কুলে

• একজন অভিভাবক হিসেবে
• একজন শিক্ষাবিদ হিসেবে

ব্যবহারের বিষয়ে আরও তথ্য উপলব্ধ আছে স্কুলে কর্মসংস্থান থেরাপি.

একজন অভিভাবক হিসেবে

আপনার সন্তানের শিক্ষক বা বিদ্যালয়ের সাথে যোগাযোগ করা সাধারণত তাদের সহায়তা করার প্রথম ধাপ। আপনার সন্তান কীভাবে তার পরিবেশের প্রতিক্রিয়া জানায়, তার পছন্দ-অপছন্দ এবং দৈনন্দিন রুটিনগুলো ব্যাখ্যা করলে স্কুলে ভর্তি হওয়ার সময় সে স্বস্তি অনুভব করতে পারে। শিক্ষক এবং আপনার সন্তানের মধ্যে একটি বৈঠক আয়োজন করলে আপনার সন্তান পরিচিত পরিবেশের অনুভূতি গড়ে তুলতে পারে এবং শিক্ষকরা কম আনুষ্ঠানিক পরিবেশে আপনার সন্তানকে আরও ভালোভাবে জানতে পারেন।.

আপনি একটি ‘আমার সম্পর্কে’ ডকুমেন্ট তৈরি করতে চাইতে পারেন, যা শিক্ষকদের আপনার সন্তানের সম্পর্কে জানায়। এতে তাদের পছন্দ, অপছন্দ, তাদের সাথে যোগাযোগের সেরা উপায়, সংবেদনশীল বিষয় সংক্রান্ত কোনো কৌশল এবং তারা কীভাবে সবচেয়ে ভালোভাবে শেখে সে সম্পর্কে টিপস তালিকাভুক্ত করা যেতে পারে। এর সুবিধা হলো এটি আপনার সন্তানের সাথে যোগাযোগে আসা যে কাউকে সরবরাহ করা যেতে পারে, যাতে ভুল যোগাযোগের ঝুঁকি কমে যায়। স্বাস্থ্য পেশাজীবী এবং শিক্ষাগত থেরাপিস্টরা ব্যক্তিগত চাহিদা অনুযায়ী উপকারী বিষয়গুলো চিহ্নিত করার জন্য একটি ভালো সূচনা বিন্দু। উদাহরণস্বরূপ, গতিবিধি বিরতি কার্যক্রম অত্যধিক চঞ্চল এবং/অথবা সংবেদনশীল বিরতি যারা সহজেই অভিভূত হয়ে পড়ে এমন শিশুদের জন্য।.

ফ্র্যাজাইল এক্স সিন্ড্রোম (FXS) আক্রান্ত শিশুদের সহপাঠীদের সঙ্গে মিশতে সহায়তার প্রয়োজন হতে পারে। তারা প্রায়ই (বিশেষ করে ছেলেরা) সামাজিক দিক থেকে খুবই উৎসাহী হয়, কিন্তু যোগাযোগে সমস্যায় পড়তে পারে। FXS আক্রান্ত মেয়েরা প্রায়ই তাদের সহপাঠীদের তুলনায় আরও লাজুক এবং সামাজিক উদ্বেগপ্রবণ হয়। Fragile X সিন্ড্রোম (FXS) আক্রান্ত শিশুরা সাধারণত চারপাশের লোকদের অনুকরণ করে এবং তাদের ইঙ্গিত অনুসরণ করে শেখার প্রবণতা দেখায়। শিশুদের একজন সঙ্গীর সঙ্গে জুটি বাঁধলে প্রতিদিনের পরিচিতি ও ধারাবাহিকতা বজায় রাখতে সাহায্য করে এবং শিশুকে আরও স্বস্তি বোধ করায়। জুটি বাঁধা তাদের দেখানো যোগাযোগ দক্ষতা অনুকরণ করে শেখার ক্ষেত্রেও সহায়তা করে।.

যেহেতু FXS একটি স্পেকট্রাম, প্রতিটি শিশু ভিন্নভাবে শিখবে। বিভিন্ন পদ্ধতি (যেমন: দৃশ্যগত, শ্রবণগত, স্পর্শগত) অন্তর্ভুক্ত করে এমন শেখা ও শিক্ষাদানের বিভিন্ন কৌশল ব্যবহার করলে শিশুর সেরা শেখার ধরন নির্ধারণে সহায়তা করে এবং একাধিক যোগাযোগ চ্যানেলের সুযোগ তৈরি করে।.

যেহেতু প্রতিটি শিশু ভিন্নভাবে শিখবে এবং যোগাযোগ করবে, FXS-এ আক্রান্ত কাউকে সাহায্য করার জন্য একক-আকারের কোনো নির্দেশিকা তৈরি করা অসম্ভব। তবে তাদের সাথে দয়া, সহানুভূতি এবং ধৈর্যের সাথে আচরণ করলে শিশুটি নিরাপদ বোধ করবে এবং নিজেকে প্রকাশ করার জন্য পর্যাপ্ত সুযোগ পাবে। FXS-এ আক্রান্ত কিছু শিশু উচ্চশিক্ষায় এগিয়ে যেতে পারবে, অন্যরা শেখার বিভিন্ন দিক নিয়ে সংগ্রাম করবে। আপনার শিশুর নির্ধারণ করা শক্তি এবং সেগুলোর উপর ভিত্তি করে নির্মাণ করা গুরুত্বপূর্ণ।.

একজন শিক্ষাবিদ হিসেবে

যদি কোনো শিক্ষার্থীকে ফ্রেজাইল এক্স সিন্ড্রোমে (এবং সম্ভাব্যভাবে ADHD বা অটিজমের মতো অন্যান্য নির্ণয়) আক্রান্ত হিসেবে চিহ্নিত করা হয়, তাহলে আপনি সম্ভবত সেই শিক্ষার্থীর জন্য প্রয়োজনীয় নির্দিষ্ট বিবরণ বা প্রস্তাবিত কৌশল ও হস্তক্ষেপ পাবেন। এগুলো মনোযোগ দিয়ে শোনা এবং যেখানে সম্ভব তা বাস্তবায়নের চেষ্টা করা গুরুত্বপূর্ণ। শিক্ষার্থী এবং/অথবা তার অভিভাবক ও সংশ্লিষ্ট পেশাজীবীদের সাথে কথা বলার জন্য সময় নিন, যাতে তাদের নির্দিষ্ট চাহিদাগুলো বোঝা যায়। ভালোভাবে বোঝাপড়া শুরু করলে আপনার শিক্ষার্থীর সাথে একটি দৃঢ় ও উন্মুক্ত সম্পর্ক গড়ে তুলতে সহায়তা করবে।.

ফ্র্যাজাইল এক্স সিন্ড্রোমে আক্রান্ত যে কোনো শিশুর জন্য কার্যকর হতে পারে এমন কিছু সাধারণ কৌশল রয়েছে:

একটি উপায় যা সাহায্য করতে পারে তা হলো ঘন ঘন বিরতি নেওয়া। বিরতি মনোযোগের ঘাটতি সামলাতে সাহায্য করে এবং দীর্ঘ সময় ধরে একাগ্রতা বজায় রাখার পর শিশুকে ‘রিসেট’ হতে দেয়। কখনো কখনো বিরতির প্রয়োজন নাও হতে পারে, তবে সেগুলো প্রয়োজন হতে পারে ভেবে পাঠ পরিকল্পনায় অন্তর্ভুক্ত করলে সেশনের লক্ষ্য অর্জন করতে সুবিধা হবে।.

মৌখিক যোগাযোগ প্রায়ই FXS-এ আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য কঠিন হতে পারে। উদাহরণস্বরূপ অঙ্কন বা দৃশ্যমান উপস্থাপনার মতো বিকল্প যোগাযোগের মাধ্যম প্রদান করলে আপনি বুঝতে পারবেন শিশুটি কী চায়।.

দিনের মধ্যে সংবেদনশীল কার্যক্রম অন্তর্ভুক্ত করলে FXS-যুক্ত শিশুদের শান্ত হতে সাহায্য করে। উদাহরণস্বরূপ ভারী কাজ যেমন জানালা পরিষ্কার করা, বই বা চেয়ারের স্তূপ সরানো—এতে শিশুটি সহায়ক হওয়ার আকাঙ্ক্ষা পূরণ করে সন্তুষ্ট হয়। বিকল্পভাবে শারীরিক কার্যক্রম যেমন হাঁটতে যাওয়া, দোলনায় দোলানো, স্টার জাম্প করাও তাদের স্নায়ুতন্ত্র নিয়ন্ত্রণে সাহায্য করে। আরও পরামর্শ ‘-এ পাওয়া যাবে।‘মুভমেন্ট ব্রেক অ্যাক্টিভিটিস‘

FXS-যুক্ত প্রায় সব ছেলে এবং এক-তৃতীয়াংশ মেয়েদের শেখার অক্ষমতা রয়েছে। এ বিষয়ে আরও তথ্য ‘আচরণ ও থেরাপি’.

যদিও আপনার শিক্ষার্থীদের অতিরিক্ত চাহিদা পূরণে সহায়তা করা অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ, তাদের আলাদা করে চিহ্নিত না করাও জরুরি। কিছু শিক্ষার্থী যদি তাদের সহপাঠীদের তুলনায় লক্ষণীয়ভাবে ভিন্নভাবে আচরণ করা হয়, তবে তারা অস্বস্তি বা লজ্জা অনুভব করতে পারে, যা সামাজিক উদ্বেগ বাড়িয়ে দিতে পারে। শিক্ষার্থীর সঙ্গে আলোচনা করুন তারা কীভাবে এটি মোকাবেলা করতে চায়; সহায়তার জন্য বিভিন্ন উপায় ব্যবহার করা যেতে পারে, যেমন কোডওয়ার্ড বা একটি কার্ডের মাধ্যমে গোপনে সাহায্য চাওয়া।.

পাঠ্যক্রম বহির্ভূত কার্যক্রম

অতিরিক্ত পাঠ্যক্রমিক কার্যক্রম ফ্র্যাজাইল এক্স সিন্ড্রোম (FXS) আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য শিক্ষাপ্রতিষ্ঠানের তুলনায় কম আনুষ্ঠানিক পরিবেশে মিশতে দারুণ সুযোগ। যারা বেশি সক্রিয়, তাদের জন্য স্কাউটিং (বা আপনার দেশের সমতুল্য) এর মতো গোষ্ঠীগুলো কার্যক্রমে অংশ নিয়ে মিশবার একটি ব্যবহারিক উপায়, যা তাদের মস্তিষ্ক ও শরীর—উভয়ের জন্যই উদ্দীপক। যারা শান্ত গতি পছন্দ করেন, তাদের জন্য শিল্প ও কারুশিল্পের দল সামাজিকীকরণের পাশাপাশি সূক্ষ্ম মোটর দক্ষতা বিকাশের একটি ভালো উপায়। এছাড়াও, খেলাধুলা সক্রিয় থাকার এবং মোট ও সূক্ষ্ম মোটর দক্ষতা বিকাশের একটি ভালো উপায়।.

উপরের ‘ সম্পর্কিত তথ্যের অনুরূপ‘স্কুলে’আপনার প্রিয়জনের এবং তার চাহিদা সম্পর্কে গ্রুপগুলো পরিচালনা করছেন এমন ব্যক্তিদের সাথে যোগাযোগ করুন। এতে নেতারা FXS-যুক্ত ব্যক্তিকে সর্বোত্তমভাবে অন্তর্ভুক্ত করতে এবং সম্পৃক্ত করতে পারবে। FXS-যুক্ত ব্যক্তির জন্য কোন কার্যক্রমটি আকর্ষণীয় তা জানতে বিভিন্ন কার্যক্রম চেষ্টা করুন — ঠিক আপনার মতোই, তাদেরও কার্যক্রমের প্রতি পছন্দ ও অপছন্দ থাকবে।.

FXS-যুক্ত ব্যক্তির সংবেদনশীল প্রোফাইল মাথায় রাখুন — যদি তারা পানির স্পর্শ এবং ছিটকে পড়া উপভোগ করে, তাহলে সাঁতার কাটা এবং জলচিকিৎসা তাদের জন্য আনন্দদায়ক কার্যকলাপ হতে পারে। যদি তাদের প্রচুর শক্তি থাকে এবং তারা সব সময়ই সক্রিয় থাকে, তাহলে হাইকিং-এর মতো শারীরিক কার্যকলাপ তাদের জন্য উপভোগ্য হতে পারে। তাদের অন্বেষণ করুন শক্তি এবং তাদের আগ্রহগুলো চিহ্নিত করে সেগুলোর ওপর ভিত্তি করে কাজ করা। তারা হয়তো তাদের জন্য উপযুক্ত কিছু খুঁজে পাওয়ার আগে বিভিন্ন ধরনের কার্যকলাপ চেষ্টা করতে চাইবে।.

প্রাপ্তবয়স্কতায় উত্তরণ

ফ্র্যাজাইল এক্স সিন্ড্রোম (FXS) আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য প্রাপ্তবয়স্ক জীবনে প্রবেশ করা চ্যালেঞ্জিং হতে পারে, তবে বিঘ্নতা কমানোর উপায় রয়েছে। আগাম পরিকল্পনা সহায়ক, কারণ FXS আক্রান্ত কারো জন্য পরিবর্তনগুলো একবারে নয়, বরং ধাপে ধাপে সময় নিয়ে পরিচালনা করতে হয়।.

সামাজিক যত্ন

আপনার স্থানীয় এলাকায় উপলব্ধ সামাজিক সেবাগুলো আপনার প্রিয়জনের প্রাপ্তবয়স্ক জীবনে প্রবেশের সময় সহায়তা পাওয়ার জন্য একটি ভালো সূচনা বিন্দু। কিছু দেশে আইনগত প্রাপ্তবয়স্কতার সীমার পরেও অভিভাবকত্ব বাড়িয়ে দেওয়ার সুযোগ থাকে। এটি FXS-এ আক্রান্ত প্রত্যেক ব্যক্তির জন্য উপযুক্ত নয়, তবে যারা স্বতন্ত্রভাবে বসবাস করতে পারবেন না, তাদের জন্য এটি একটি ভালো বিকল্প হতে পারে।.

চিকিৎসা সেবা

অনেক দেশই জেনেটিক সিন্ড্রোম বা শেখার অক্ষমতা সম্পন্ন ব্যক্তিদের জন্য বার্ষিক স্বাস্থ্য পরীক্ষা প্রদান করে। এগুলো চলমান স্বাস্থ্য পর্যবেক্ষণ এবং কোনো চিকিৎসা হস্তক্ষেপের প্রয়োজন আছে কিনা তা মূল্যায়নের জন্য গুরুত্বপূর্ণ।.

চাকরি

FXS-এ আক্রান্ত ব্যক্তিরা প্রায়ই খুবই সৎ এবং পরিশ্রমী, যা তাদের কর্মস্থলে একটি ভালো সংযোজন করে তোলে। FXS-এ আক্রান্ত সবাই কাজ করতে পারবে না, তবে যারা পারে তাদের জন্য এটি অত্যন্ত ফলদায়ক হতে পারে। এছাড়াও, এটি তাদের জীবন দক্ষতা এবং স্বনির্ভরতা বিকাশে সহায়তা করে। অন্যদিকে, যারা এই অভিজ্ঞতা থেকে উপকৃত হতে পারে কিন্তু চাকরি ধরে রাখার দক্ষতা নাও থাকতে পারে, তাদের জন্য স্বেচ্ছাসেবী কাজ একটি কম চাহিদাসম্পন্ন পরিবেশে কাজ সম্পন্ন করা এবং দক্ষতা বিকাশের সুযোগ করে দিতে পারে।.

স্বাধীন জীবনযাপন

সমস্ত রূপান্তর সভা ও সিদ্ধান্তে যতটা সম্ভব তরুণ ব্যক্তিকে অন্তর্ভুক্ত করা উচিত — এটিকে ‘ব্যক্তি-কেন্দ্রিক পরিকল্পনা’ বলা হয়। যদি আপনি মনে করেন আপনার তরুণ ব্যক্তিকে নির্দিষ্ট কোনো সেবা প্রয়োজন হবে (অথবা এখনও প্রয়োজন হচ্ছে), তবে নিশ্চিত করুন যে সেগুলো প্রাপ্তবয়স্ক জীবনেও অব্যাহত থাকে, কারণ কিছু সেবা প্রাপ্তবয়স্কদের জন্য প্রযোজ্য হবে না বা পুনর্মূল্যায়ন প্রয়োজন হতে পারে। তাদের লক্ষ্য যাই হোক—একটি নির্দিষ্ট পেশা বা স্বনির্ভরতা অর্জন—এটি গুরুত্বপূর্ণ যে তাদের প্রাপ্তবয়স্ক জীবনে প্রবেশের প্রক্রিয়াটি সেই লক্ষ্যকে প্রতিফলিত করে।.

বাসস্থান ব্যবস্থা

কিছু FXS আক্রান্ত ব্যক্তি স্বাধীনভাবে বাস করতে পারবে, অন্যদের ঘন ঘন যত্ন বা সহায়তাপ্রাপ্ত আবাসনের প্রয়োজন হতে পারে। এটি ব্যক্তি ও তার শক্তির ওপর নির্ভর করবে। সাংস্কৃতিক বিষয়গুলোও গুরুত্বপূর্ণ। কিছু দেশে বহু-প্রজন্মের সহবাস স্বাভাবিক, অন্য দেশে উচ্চ চাহিদা সম্পন্ন ব্যক্তিরা সরকারের অর্থায়নে সামাজিক আবাসনে চলে যায়। আপনার দেশ ও পরিস্থিতি অনুযায়ী বিভিন্ন বিকল্প রয়েছে। FXS-এ আক্রান্ত ব্যক্তির ইচ্ছার সাথে সামঞ্জস্যপূর্ণ জীবনযাত্রার ব্যবস্থা করলে তারা সুখী ও পরিপূর্ণ জীবনযাপন করতে পারবে।.

অকুপেশনাল থেরাপিস্ট বা অন্যান্য স্বাস্থ্য পেশাজীবীরা আপনার প্রিয়জনের কোন ক্ষেত্রে সহায়তার প্রয়োজন এবং কী মাত্রার যত্ন উপযুক্ত তা নির্ধারণে সাহায্য করতে পারবেন। ‘-এ একটি বিভাগ উপলব্ধ আছে।‘কর্মসংক্রান্ত থেরাপি‘বিন্দু বিন্দু বিন্দু বিন্দু বিন্দু বিন্দু বিন্দু বিন্দু বিন্দু বিন্দু বিন্দু বিন্দু বিন্দু.

স্বাধীনতার স্তরসমূহ

FXS-এ আক্রান্ত ব্যক্তিদের স্বনির্ভরতার স্তর ব্যাপকভাবে ভিন্ন হতে পারে। কেউ কেউ সম্পূর্ণ স্বতন্ত্রভাবে জীবনযাপন করতে পারবে, আবার কেউ কেউ সারাজীবন বাড়িতে সহায়তার ওপর নির্ভর করতে হতে পারে। ছোটবেলা থেকেই স্বনির্ভরতা উৎসাহিত করা গুরুত্বপূর্ণ—ছোট ছোট লক্ষ্য নির্ধারণ করুন এবং ধীরে ধীরে সেগুলো পূরণ করুন, এতে তাদের স্বনির্ভরতা বৃদ্ধি পাবে।.

বিচ্ছিন্নতা মোকাবিলা

স্বতন্ত্রভাবে বসবাস করার সময় একটি সক্রিয় জীবনধারা বজায় রাখা গুরুত্বপূর্ণ। নিয়মিত কার্যকলাপ একাকীত্ব দূর করে এবং দিনে একটি নিয়মিত ছন্দ আনে। একটি চাকরি বা স্বেচ্ছাসেবী কাজ সমাজে মিশতে সাহায্য করতে পারে। আপনার প্রিয়জন বিভিন্ন গ্রুপে যোগ দিতে পারে — অটিজম, বুদ্ধিগত প্রতিবন্ধকতা এবং অন্যান্য সিন্ড্রোমে আক্রান্তদের জন্য আউটিংস ও কার্যক্রমের গ্রুপগুলো দেখা উচিত। শখগুলোকে উৎসাহিত করা ভালো, যেমন বাগান করা বা খামারে পশু পালন করা।.

সুস্থ থাকা

সুস্থ দেহের ওজন বজায় রাখতে নিয়মিত ব্যায়াম করা গুরুত্বপূর্ণ। উদাহরণস্বরূপ, এটি বাড়িতে এক্সারসাইজ বাইকের মাধ্যমে বা বাইরে হাঁটাচলার মাধ্যমে করা যেতে পারে। স্থানীয় কোনো স্পেশাল অলিম্পিকস ক্লাব বা অন্যান্য অন্তর্ভুক্তিমূলক ক্রীড়া কার্যক্রম থাকতে পারে, যেমন অন্তর্ভুক্তিমূলক ফুটবল যা স্পেনে পরিচালিত হয়। নিয়মিত ব্যায়াম সামাজিকও হতে পারে, যা অন্যদের সাথে মিথস্ক্রিয়াকে উৎসাহিত করে।.

FXS-এ আক্রান্ত ব্যক্তিদের (এবং আমাদের সবার!) জন্য স্বাস্থ্যকর খাদ্য অভ্যাস অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ। আপনার প্রিয়জন হয়তো সুষম খাদ্যের গুরুত্ব বুঝতে নাও পারেন। ‘স্বাস্থ্যকর খাদ্য’ কীভাবে দেখায় তা সহজেই বোঝাতে আপনি ছবি ব্যবহার করতে পারেন (যেমন পুষ্টিকরভাবে সুষম খাবারের প্লেট বা বিভিন্ন খাদ্যগোষ্ঠীর ছবি)। আপনার প্রিয়জনকে খাবার তৈরিতে যুক্ত করা একটি চমৎকার কার্যকলাপ, কারণ এতে তারা সহায়ক হতে পারার ইচ্ছা পূরণ করার পাশাপাশি সংবেদনশীল উদ্দীপনাও পায়। উদাহরণস্বরূপ, তাদের সবজি কাটতে, উপকরণ ওজন করতে বা নাড়াতে দিন। যদি আপনার সন্তান নাস্তা করতে পছন্দ করে, তাহলে অস্বাস্থ্যকর স্ন্যাকসের পরিবর্তে স্বাস্থ্যকর স্ন্যাকস ভর্তি একটি ড্রয়ার বা বাক্স তৈরি করুন। স্বাস্থ্যকর বিকল্পগুলির মধ্যে রয়েছে ফল ও সবজি, ওটকেক, দই, বাদাম এবং রাইস কেক।.

সেবাগুলি

কিছু স্থানীয় সেবার ‘ট্রানজিশন ওয়ার্কার’ আছেন যারা প্রাপ্তবয়স্ক জীবনে রূপান্তরে পথপ্রদর্শনে সাহায্য করতে পারেন, তবে তাদের চাহিদা প্রায়ই বেশি থাকে এবং সবসময় পাওয়া যায় না। Cerebra UK-এর প্রদত্ত কিছু টিপস নিচে দেওয়া হল আপনার নিজস্ব ট্রানজিশন কৌশল তৈরি করার জন্য:

1. একটি লক্ষ্য রাখুনআপনার দেশে প্রয়োজনীয় সেবা ও কাগজপত্রের ওপর নির্ভর করে, আপনার তরুণ ব্যক্তির জন্য একটি চাহিদার বিবৃতি থাকতে পারে যা প্রাপ্তবয়স্ক অবস্থায়ও অব্যাহত রাখতে হবে।.
2. বিভিন্ন বিকল্প দেখুনআপনার প্রিয়জন কী চায় এবং কী অর্জন করতে সক্ষম, তা ভাবুন। তাদের কোন লক্ষ্যগুলির জন্য পরিকল্পনা প্রয়োজন, তা দেখুন।. 
3. সংগঠনআপনি আপনার দলের ‘ম্যানেজার’ হবেন। রেকর্ড রাখার জন্য একটি ফাইল বা ডকুমেন্ট তৈরি করুন এবং বিশেষজ্ঞদের মনে করিয়ে দিন কী কী কাজ করতে হবে এবং কখন করতে হবে।.
4. তথ্য সংগ্রহ করুনস্থানীয় কর্তৃপক্ষ বা আপনার প্রিয়জনের কর্মস্থল বা বিশ্ববিদ্যালয়ে উপলব্ধ সেবাগুলো দেখুন।.

অনুগ্রহ করে Cerebra-এর কাছ থেকে আরও তথ্য দেখুন। ইংল্যান্ডে প্রাপ্তবয়স্কতায় উত্তরণ.

সম্পর্কসমূহ 

সম্পর্ক আপনার প্রিয়জনকে বিকশিত হতে সাহায্য করতে পারে। এগুলো তাদের ভালোবাসিত বোধ করাতে পারে, আত্মসম্মান ও আত্মবিশ্বাস বাড়াতে পারে, তবে এতে আঘাতপ্রাপ্তি, গর্ভধারণ বা যৌন সংক্রামক রোগ (এসটিআই) এর মতো ঝুঁকিও থাকে। সম্পর্কের ক্ষেত্রে, প্রাথমিক বিদ্যালয়ের সময়কালে আপনি সম্পর্ক (বন্ধুত্বসহ) এ কী কী স্বাস্থ্যকর আচরণ রয়েছে এবং কীভাবে তারা অগ্রহণযোগ্য বা অসৌহার্দ্যপূর্ণ আচরণ মোকাবিলা করতে পারে সে বিষয়ে ফোকাস করতে চাইতে পারেন। পরবর্তী বিদ্যালয় জীবনে আপনি অনলাইনে যোগাযোগ, ব্যক্তিগত স্থান, সন্মতি, এবং জনসাধারণ বনাম ব্যক্তিগত আচরণ। অনুগ্রহ করে ‘ দেখুন।‘যৌনতা‘ঘনিষ্ঠ সম্পর্ক সম্পর্কিত তথ্যের জন্য ' বিভাগ।.

সম্পর্কগুলো জটিল হতে পারে। একটি ভালো সম্পর্কের লক্ষণগুলোর মধ্যে পারস্পরিক সম্মান, বিশ্বাস, ভালো যোগাযোগ, দয়া এবং আনন্দ অন্তর্ভুক্ত। FXS-যুক্ত ব্যক্তিরা প্রায়ই উদাহরণ দেখে শেখে, তাই ভালো সম্পর্কগুলো মডেল হিসেবে উপস্থাপন করা উচিত। ভালো সম্পর্ক মডেল করা এবং কীভাবে কর্ম অন্যদের প্রভাবিত করতে পারে তা ব্যাখ্যা করা সহায়ক। FXS-যুক্ত ব্যক্তিরা প্রায়ই অন্যদের খুশি করতে চায়, এবং সম্পর্কের ক্ষেত্রে বিশেষ করে দুর্বল হতে পারে, উদাহরণস্বরূপ, যাদের তারা বন্ধু হিসেবে পেতে চায় তাদের দ্বারা হয়রানির শিকার হতে পারে। স্বাস্থ্যকর সম্পর্ককে উৎসাহিত করুন, তবে অনুগ্রহ করে নিয়ন্ত্রিত বা প্রতারণার শিকার হওয়ার বিষয়গুলো সম্পর্কে সতর্ক থাকুন এবং যৌন শোষণ.

FXS-এ আক্রান্ত ব্যক্তিরা প্রায়ই খুবই সামাজিক এবং সংযোগ স্থাপন করতে আগ্রহী। আপনার এলাকায় এমন মনোবিজ্ঞানী থাকতে পারেন যারা সম্পর্ক সম্পর্কে জানতে FXS-এ আক্রান্ত তরুণকে সহায়তা করতে পারেন, অথবা FXS বা বুদ্ধিবৃত্তিক প্রতিবন্ধকতা সম্পন্ন ব্যক্তিদের জন্য এমন কোনো গ্রুপ থাকতে পারে যা অতিরিক্ত সহায়তা প্রদান করতে পারে।.

আরও তথ্য

সম্পর্ক ও বন্ধুত্ব সম্পর্কে সহজে পড়ার নির্দেশিকা
সম্পর্ক নিয়ে কথা বলুন (সম্পর্ক সম্পর্কে শেখানো এবং উদাহরণস্বরূপ পাঠ পরিকল্পনা)

এফএক্সএস এবং বার্ধক্য

ফ্র্যাজাইল এক্স সিন্ড্রোম (FXS) আক্রান্ত একজন বয়স্ক ব্যক্তির যত্ন নেওয়া এবং সহায়তা চালিয়ে যাওয়া তাদের জীবনমান নিশ্চিত করার জন্য গুরুত্বপূর্ণ। বয়স বাড়ার সাথে সাথে তাদের সহায়তা ব্যবস্থা পরিবর্তিত হতে পারে। কেউই একে অপরের মতো নয়; তাদের চাহিদা ও আকাঙ্ক্ষা ভিন্ন হবে।.

প্রাপ্তবয়স্করা

একবার কোনো ব্যক্তির তাদের অনুসরণে সমর্থন ব্যবস্থা স্থাপিত হলে প্রাপ্তবয়স্কতায় উত্তরণ তাদের যত্নের সব দিক, যেমন শারীরিক স্বাস্থ্য, মানসিক স্বাস্থ্য এবং সামাজিক কল্যাণ, নিয়মিত নজরদারি করা গুরুত্বপূর্ণ। সহায়তা ছাড়া থাকা প্রাপ্তবয়স্করা অবনতির ঝুঁকিতে থাকে এবং কখনও কখনও সহায়তা পাওয়ার সময় ফাঁকফোকরে পড়ে যায়। স্বাধীনভাবে বসবাসকারী FXS-যুক্ত প্রাপ্তবয়স্কদের জন্য তাদের আবাসন নিরাপদ এবং বাড়ির ভেতরে ও বাইরের সম্প্রদায়ে তাদের চাহিদা পূরণ হচ্ছে কি না তা নিশ্চিত করা গুরুত্বপূর্ণ। FXS-যুক্ত ব্যক্তিদের তাদের সহায়তা ব্যবস্থার সঙ্গে নিয়মিত যোগাযোগ বজায় রাখতে উৎসাহিত করা সহায়ক হবে।.

বয়স্ক মানুষ

যখন FXS-এ আক্রান্ত ব্যক্তিরা জীবনের পরবর্তী পর্যায়ে প্রবেশ করে, তখন তাদের চাহিদা এবং সামাজিক পরিবেশ পরিবর্তিত হতে পারে। যদি তারা পরিবারের সঙ্গে বসবাস করে, তাহলে পরিস্থিতিও বদলে যেতে পারে—যেমন বাড়িতে কারা আছেন এবং আত্মীয়রা কতটুকু যত্ন দিতে সক্ষম। পরিবর্তনের সঙ্গে সঙ্গে সহায়তা ব্যবস্থা পুনর্মূল্যায়ন করা গুরুত্বপূর্ণ, যাতে FXS-যুক্ত ব্যক্তি যথাযথভাবে যত্ন পায়। যদি পরিবারের সঙ্গে থাকা অকার্যকর হয়ে পড়ে, তাহলে অন্য ধরনের যত্ন ও বসবাসের ব্যবস্থা আরও উপযুক্ত হতে পারে। প্রয়োজনীয় হওয়ার আগেই ব্যবস্থা গড়ে তোলা গুরুত্বপূর্ণ, যাতে সংশ্লিষ্ট সবাই পরিকল্পনার বিষয়ে অবহিত থাকে। সামাজিক সেবা বিভাগ বা আপনার দেশের সমতুল্য সংস্থা যত্ন প্রদানে পরিবর্তন এলে পরিকল্পনা বাস্তবায়নে সহায়তা করতে পারবে।.

অন্যদের কাছে ফ্রেজাইল এক্স সিন্ড্রোম বোঝানো

ফ্র্যাজাইল এক্স সিন্ড্রোম (FXS) ব্যাখ্যা করা কঠিন হতে পারে, কারণ এটি একটি বিরল অবস্থা এবং এটি বোঝা ও ব্যাখ্যা করার জন্য জেনেটিক্সের জ্ঞান প্রয়োজন। মনে রাখবেন, FXS থাকা কারো দোষ নয়। অনুগ্রহ করে দোষী বোধ করবেন না। আপনার অনুভূতিগুলো পরিচালনা করতে এবং আপনার পরিবার কীভাবে এই তথ্য গ্রহণ করবে তা সামলাতে আপনার জন্য মানসিক সহায়তা নেওয়া সহায়ক হতে পারে। আপনার সন্তানকে ভালোবাসা এবং অন্যদেরও একই কাজ করতে উৎসাহিত করা গুরুত্বপূর্ণ।.

যে মূল বিষয়গুলো তুলে ধরতে হবে:

• FXS একটি বংশগত জেনেটিক অবস্থা (এটি ডিএনএ-র মধ্যে থাকে)। এটি সংক্রামক নয়।.
• এফএক্সএস আক্রান্ত ব্যক্তিদের স্বাভাবিক জীবনপ্রত্যাশা রয়েছে।.
• FXS বিভিন্ন শারীরিক পার্থক্য, আচরণগত সমস্যা এবং অন্যান্য স্বাস্থ্যগত সমস্যা (যেমন মৃগী) সৃষ্টি করতে পারে।.
• FXS-এর কোনো নিরাময় নেই, তবে থেরাপি, হস্তক্ষেপ এবং ওষুধ রয়েছে যা FXS-এর উপসর্গগুলো উপশম করতে সাহায্য করতে পারে।.
• FXS-এ আক্রান্ত ব্যক্তিরা পরিপূর্ণ ও সুখী জীবনযাপন করতে পারে।.
• কিছু ইতিবাচক দিক আছে! FXS-এ আক্রান্ত ব্যক্তিরা প্রায়ই দীর্ঘমেয়াদী দৃশ্যগত ও মৌখিক স্মৃতিশক্তি ভালো, রসিকতার ভালো অনুভূতি এবং চমৎকার অনুকরণ দক্ষতা থাকে। অনুগ্রহ করে আমাদের … বিভাগটি দেখুন। এফএক্সএস-এর শক্তি.
• এফএক্সএস-এ আক্রান্ত ব্যক্তিরা যে চ্যালেঞ্জগুলোর সম্মুখীন হতে পারে, সেগুলো হল উদ্বেগ, অতিসক্রিয় আচরণ, সীমিত চোখের যোগাযোগ, লাজুকতা, সংবেদনশীলতা, যোগাযোগে সমস্যা এবং গণিতে অসুবিধা।.
• প্রতিটি মানুষই অনন্য। ব্যক্তিটিকে চেনা এবং তারা কে তা বোঝা গুরুত্বপূর্ণ। FXS-যুক্ত কাউকে চেনা একটি উপহার—আপনি FXS-যুক্ত কারো সাথে বন্ধুত্ব/সম্পর্ক গড়ে তুলে শিখবেন, পরিবর্তিত হবেন এবং বৃদ্ধি পাবেন।.