পরিবর্তনের কণ্ঠস্বর হোন: নতুন বিরল ব্যারোমিটার জরিপে অংশগ্রহণ করুন
FraXI আনন্দের সাথে ঘোষণা করছে যে EURORDIS এখন আমাদের সদস্যদের নতুন প্রতিযোগিতায় অংশগ্রহণের জন্য আমন্ত্রণ জানাচ্ছে বিরল ব্যারোমিটার জরিপ বিরল রোগের সাথে আপনাকে কীভাবে বাঁচতে সাহায্য করে (বিশ্বব্যাপী 25টি ভাষায়, বিরল বা অনির্ধারিত রোগের সাথে বসবাসকারী সমস্ত ব্যক্তি, তাদের পরিবারের সদস্য এবং যত্নশীলদের জন্য উপলব্ধ)।.
আমরা FXS-এর সাথে বসবাসকারী সকল পরিবার এবং ব্যক্তিদের অংশগ্রহণের জন্য উৎসাহিত করছি। আমাদের FXS ফলাফল দেওয়া হবে, যা কোনও একটি দেশ থেকে পর্যাপ্ত সাড়া পেলে দেশ অনুসারে আলাদা করা যেতে পারে।
অতীত বিরল ব্যারোমিটার জরিপ গবেষণা এবং নীতি উন্নয়নে FXS-এর সাথে বসবাসকারী ব্যক্তিদের জন্য আরও অন্তর্ভুক্তিমূলক এবং ন্যায়সঙ্গত স্থান তৈরির আমাদের যাত্রায় গুরুত্বপূর্ণ পদক্ষেপ হিসেবে প্রমাণিত হয়েছে। এটি সম্পূর্ণরূপে FXS-এর সাথে বসবাসকারী অভিজ্ঞতাসম্পন্ন ব্যক্তিদের কাছ থেকে সরাসরি তথ্য সংগ্রহের কারণে। এখন যেহেতু জরিপটি ফিরে এসেছে, আপনি কীভাবে দৈনন্দিন চাপ মোকাবেলা করেন, কোন সহায়তার উপর আপনি নির্ভর করতে পারেন এবং কীভাবে আপনি সহায়তা পেতে চান, অথবা FXS-এর সাথে বসবাস করার সময় আপনি এবং আপনার পরিবার কীভাবে শিখতে, কাজ করতে এবং আপনার সম্প্রদায়ে অবদান রাখতে পরিচালনা করেন সে সম্পর্কে কথা বলার সুযোগ পাবেন।.
এই ফলাফলগুলি আমাদের FXS আক্রান্ত ব্যক্তিদের এবং তাদের পরিবারের জন্য উপযুক্ত সমাধানের পক্ষে পরামর্শ দেবে যাতে তারা পূর্ণ জীবনযাপন করতে পারে এবং দৈনন্দিন কার্যক্রমে অর্থপূর্ণভাবে জড়িত থাকতে পারে। সাধারণ জরিপের ফলাফল EURORDIS অংশগ্রহণকারীদের, রোগী সংগঠন, সিদ্ধান্ত গ্রহণকারীদের এবং জনসাধারণের সাথে ভাগ করে নেবে, সচেতনতা বৃদ্ধি করবে এবং ন্যায্যতার পক্ষে সমর্থন করবে।.
অনুগ্রহ করে সাহায্য করুন - জরিপে অংশগ্রহণ করুন এখানে!
